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Publié le 22 mars 2014

Témoignages par nos familles

Les familles d’ART 21 témoignent pour vous, afin de partager leurs joies et leurs difficultés. Leur chemin est certes moins facile, mais apporte un autre regard sur la vie, où toute progression est un véritable bonheur!

Mon coming out un 21 mars !

Salut, moi c’est Matheïs !

art-21-matheisTu peux me souhaiter un joyeux anniversaire parce c’est aujourd’hui que ma maman m’a mis au monde il y a 1 an. Y’a rien à dire, j’ai le sens du spectacle. J’ai gardé mon chromosome de plus « top secret » jusqu’au jour de ma naissance pour venir faire mon coming out un 21 mars !

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Il fait le bonheur de ses parents pour qui sa trisomie 21 ne change rien à l’essentiel !

2 jeunes frères, Jules et Eliot sur un trampolineC’est ainsi que, sur le faire-part de naissance de Jules, nous avons annoncé la particularité de notre petit garçon. Jules, notre premier enfant, est né à la maison le 19 mars 2006. Nous ne savions pas qu’il était porteur d’une trisomie 21.

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Thomas, la vie en aventure

(…) Thomas est venu au monde, le 2 janvier 2006, aprèsJeune garçon rayonnant une grossesse paisible. Ce jour-là, nous fûmes envahis d’un sentiment de plénitude, qui n’allait pas durer, car nous ne savions pas encore qu’il était porteur de la trisomie21.

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Ressenti d’une maman : Témoignage autour d’une naissance.

La grossesse se déroule bien. A 3 mois, mon médecin fait le test de la clarté nucale puis la prise de sang pour calculer le facteur de risque. Lors de ce test, ma gynécologue m’a bien avertie qu’il y avait une fiabilité de 85% dans un cas comme dans l’autre mais qu’on faisait une amniocentèse avec un risque en dessous de 1/200.

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Portes grandes ouvertes à l’école

Maj-Lis (11ans) est accueillie et scolarisée à l’école duJeune fille avec des lunnettes village. Il y a cinq ans, mes appréhensions étaient énormes: pour des raisons professionnelles, nous avons dû déménager en Suisse, avec trois enfants en bas âge et de langue maternelle allemande, dont une fillette atteinte de trisomie 21, à l’époque âgée de 6 ans.

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Une vie courte mais joliment et bien remplie, l’histoire de Katharina

Katharina est néeUne jeune femme souriante, portant un lapin de Pâques en chocolat, à la clinique à Neuilly-sur-Seine (France), le 12 novembre 1971, après une grossesse sans histoire.

C’est notre 2eme enfant, sa sœur Barbara, de 2 ans son aînée, se porte comme un charme.

Quelques heures après sa naissance, nous apprenons qu’elle est trisomique et qu’elle a une grosse malformation cardiaque, c’est le ciel qui nous tombe sur la tête.

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A nos amis, familles et connaissances

Bonjour,

C’est moi, Romain, le dernier venu de la famille Suter.Un bébé souriant Je vous écris personnellement, car il faut que vous sachiez une chose à propos de laquelle mes parents ont encore un peu de peine à communiquer. Ça viendra, mais c’est encore un peu frais pour eux.

Allons droit au but, je suis trisomique 21. Je suis habitué, je l’ai su tout de suite, dans le ventre de ma maman. Pour mes parents, par contre, le choc fut considérable.

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Notre petite étoile

Voici la chanson queUne fillette en gros plan avec un chapeau souriante ta maman a écrite pour te témoigner tout son amour.

Le 20 mai 2000 devait être un des plus beaux jours de notre vie et fut en réalité le plus effrayant. Lorsque la sage-femme t’a posé dans les bras de maman, le face-à-face fut terrifiant. Tes yeux bridés n’ont fait aucun doute sur ta trisomie.

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Vincent

Je me nomme Vincent,Vincent & Gabriel je suis trisomique, j’aurai presque 5 ans 1/2 à la rentrée scolaire. Moi et mes parents faisons les démarches pour que je sois intégré à l’école enfantine de la Sallaz.

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Flavien à l’école

Nous vivons une aventure peu commune, celle d’élever deux enfants, dont le second est atteint de trisomie 21. Dès le départ, nous avons considéré que Flavien devait faire partie intégrante de notre famille, de notre village et de la société dans laquelle nous vivons et,à aucun moment, nous avons pensé qu’il devait être marginalisé. Aussi, nous souhaitions lui offrir le maximum de chance pour qu’il s’épanouisse au contact de son entourage familial et de son voisinage. De ce but, est née notre motivation d’intégrer Flavien d’abord en garderie, puis à l’école maternelle, puis à l’école enfantine et, à ce jour, en 2ème année d’école primaire.

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Trisomique et… désiré !

Christian et Mary sont les parents de deux Deux frères assis au milieu de grandes peluchespetits garçons dont l’aîné a la particularité d’être un enfant trisomique.

Comme tous les parents, quand le test de grossesse s’est révélé positif nous étions sur un nuage de bonheur. Comme nous avions la mi- trentaine, nous avons décidé (surtout Christian) d’effectuer un test consistant en une analyse du sang maternel, sans risque pour l’enfant, qui permet d’évaluer une probabilité de trisomie. Le but de cet examen était de se préparer au cas où… Le résultat nous est arrivé quelques jours plus tard: cette probabilité était de 1 sur 2. Une probabilité si forte qu’elle était une quasi-certitude.

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Afin que tu saches…

« C’est une fille ! ».

Voilà les premiers mots entendus par tes parents en cette nuit de novembre, tout à la joie de cette naissance qui donnait une sœur à notre fils. Nous étions comblés.

Toi, petite Ariane, tu étais menue, noiraude, dotée de beaux yeux «en amandes», mignonne malgré une jaunisse qui colorait ton teint de façon accentuée.

Voilà le petit être que nous avons appris à aimer, heureux parents, félicités et fleuris comme il se doit.

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Le choc de l’enfant inattendu

« C’est une fille » nous dit le un bébé couché sur des coussinsmédecin, quel moment de joie intense, mais de bien courte durée… En effet le papa se pose déjà la question de la trisomie en salle d’opération (naissance par césarienne), mais ne veut pas y croire, il en sera de même pour moi en salle de réveil un bref instant. Mais en chambre, en tenant notre petite fille dans mes bras pour la première fois, en s’observant mutuellement, j’ai tout de suite ce pressentiment effrayant qui refait surface. Je communique cette peur à mon mari, et nous réalisons à ce moment que nous avons le même pressentiment angoissant.

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Flavien

Notre famille de quatre personnes comprend deux enfantsFlavien. L’aîné, Yvan, est âgé de 7 ans et est un enfant très bricoleur et imaginatif qui ne pose aucun problème. Notre deuxième enfant, Flavien, est atteint de trisomie 21. Nos deux garçons s’aiment beaucoup et s’entendent très bien et, malgré leur différence d’âge et de développement, jouent énormément ensemble.

Lorsque Flavien est venu au monde, nous ne savions pas encore qu’il était porteur d’un handicap. Ce n’est que cinq jours après sa naissance que le corps médical nous a fait part de ses doutes au sujet d’une éventuelle trisomie dont notre fils serait atteint.

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