Publié le 16 septembre 2011
Ressenti d’une maman : témoignage autour d’une naissance.
La grossesse se déroule bien. A 3 mois, mon médecin fait le test de la clarté nucale puis la prise de sang pour calculer le facteur de risque. Lors de ce test, ma gynécologue m’a bien avertie qu’il y avait une fiabilité de 85% dans un cas comme dans l’autre mais qu’on faisait une amniocentèse avec un risque en dessous de 1/200. La clarté nucale est bonne et nous avons un taux à 1/1650. J’ai 30 ans, pas de quoi s’inquiéter ni d’amniocentèse à faire. Dès ce moment-là, je fais entièrement confiance à la médecine, j’annonce ma grossesse à mon entourage et me réjouis de la venue de mon bébé. A 5 mois, nous devons aller faire une échographie dans un centre spécialisé car la taille de son fémur est à la limite des normes. Là encore tout est normal et une fois de plus tout doute écarté (d’ailleurs, je ne savais pas exactement que ça pouvait être un signe de trisomie).
Bébé montre le bout de son nez. L’examen du pédiatre est interminable, je commence à angoisser. J’ai un mauvais pressentiment. L’assistante pédiatre va chercher son chef et là c’est le choc, ils nous annoncent qu’ils ont des suspicions de trisomie, qu’il faut faire un caryotype et lui faire une prise de sang. Nous devons attendre 5 jours pour les résultats. Tout s’effondre alors autour de nous, pendant la grossesse tous les examens étaient bons (clarté nucale, tri-test, échographies) rien n’indiquait qu’il fallait faire une amniocentèse. Ma gynécologue reprend toutes les analyses, tous les clichés. Elle trouve que la médecine est bien impuissante de n’avoir rien décelé.
On ne veut rien dire à notre entourage avant le résultat final. Les visites sont très difficilement gérables, il nous faut être forts dans ces moments pour toujours dire que le bébé va bien.
J’ai aussi demandé à être seule dans la chambre. Je n’arrive pas à voir tous ces bébés qui sont en bonne santé et le mien… je ne sais pas. Aller à la pouponnière, c’est à chaque fois une épreuve. Je suis malgré tout bien entourée. Les sages-femmes, pédiatres, ma gynécologue, tous me soutiennent dans cette attente interminable des résultats du caryotype.
Je me disais que ces 5 jours d’attente seraient horribles mais ça m’aide à aller de l’avant à me dire que ça pourrait être pire, qu’il aurait pu mourir, manquer d’oxygène et être encore plus atteint. J’ai travaillé un an avec des enfants handicapés et les enfants trisomiques étaient les plus gentils. Cette expérience m’aide aussi beaucoup à accepter.
Tout parent souhaite le meilleur pour son enfant. Ainsi, nous ne l’aurions probablement pas laissé naître. Mais là, il a choisi pour nous. Il voulait vivre. La preuve ? Il est passé à travers tous les tests médicaux. Seulement c’est dur, il faut faire le deuil de l’enfant qu’on a idéalisé tout au long de la grossesse.
Finalement, le doute tombe notre fils a bien 3 chromosomes 21. Tout se bouscule dans notre tête. Il faut maintenant l’annoncer à la famille, quelle sera sa réaction? De la révolte aussi : pourquoi nous? On se sent un peu seul, on a l’impression qu’il n’y a qu’à nous que cela arrive… Les annonces sont difficiles, on essaie d’être fort. Nous consolons même les personnes qui pleurent face à nous. Nous allons de l’avant avec des hauts et des bas. Il faut accepter qu’il ne soit pas comme nous l’avions imaginé pendant la grossesse.
A 3 mois, nous apprenons qu’il a une malformation cardiaque. C’est un deuxième coup du destin à encaisser. Il risque de se faire opérer.
C’est un bébé adorable qui se bat chaque jour pour que ses parents soient fiers de lui. Il fait beaucoup de progrès. Rapidement, nous commençons la physiothérapie, la logopédie ; une éducatrice vient une fois par semaine. Du coup, j’ai l’impression d’aller à l’encontre de ce destin qui a bousculé nos plans et avec ces suivis, je me sens moins impuissante.
Même si c’est très difficile à admettre au début, avec le temps je m’attache à mon enfant, je ne vois même plus qu’il est différent. Je n’imagine pas la vie sans lui et j’arrive à en être très fière. Chaque petit progrès est une grande victoire, un encouragement à tout faire pour lui, pour son épanouissement. Le regard des autres n’est pas toujours facile, mais je m’aperçois aussi que les gens sont très solidaires, touchés par ce que nous vivons. Je fais aussi d’autres connaissances très enrichissantes.
Oui, cette venue a changé ma vie, comme toute naissance d’ailleurs, mais j’ai réussi à surmonter le traumatisme des premiers jours et à vivre heureuse avec mon petit trésor.
fin 2009
