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Soigner au-delà du handicap – Le programme handicap des HUG

Posted on: février 1st, 2022 by dberger No Comments

S’adressant aux patients et patientes en situation de handicap physique, mental ou encore sensoriel, le Programme handicap des HUG vise une prise en charge optimisée, aux urgences comme lors des hospitalisations ou des soins ambulatoires.

Tout est parti d’une discussion entre collègues soignants dans les couloirs des HUG. Nous sommes alors en 2012 et l’idée d’une prise en charge adaptée pour les personnes en situation de handicap se mue rapidement en évidence. Sous l’impulsion du Pr Arnaud Perrier, aujourd’hui directeur médical, les initiatives se multiplient, à commencer par la mobilisation d’une équipe : groupe de travail pour identifier les besoins prioritaires, création d’un poste de médecin référent handicap, puis d’une infirmière de liaison et de soignants ou de soignantes référentes dans divers services. Ce qui était un projet intégré au plan stratégique de l’hôpital, soutenu par la Fondation privée des HUG(link is external), devient un programme à part entière en 2019.

Illustration du programme handicap des HUG

Procédure d’accueil simplifiée

Aujourd’hui, les mesures sont concrètes et se glissent à toutes les étapes de la prise en charge. À commencer par les urgences : les personnes présentant un handicap bénéficient d’une procédure d’accueil simplifiée. Sont ainsi prévues installation rapide dans un box individuel, attente réduite ou encore fiche d’admission préalable rassemblant une multitude de renseignements (données médicales, nature du handicap, indications sur les aptitudes à communiquer, besoins spécifiques, etc.). Autant d’éléments visant à réduire le stress des patients et patientes mais également à guider l’équipe soignante pour une prise en charge la plus confortable possible. « Aux urgences, ces patients sont nos VIP : nous veillons à une approche individualisée, quelle que soit la situation, car les personnes en situation de handicap nécessitent des soins complexes que nous devons appréhender dans leur globalité », confie la médecin référente Handicap, par ailleurs médecin adjointe neurologue, la Dre Anne-Chantal Héritier.

Maintenir un « fil rouge »

Et tout est fait pour que ce statut se prolonge bien au-delà des urgences : « En cas d’hospitalisation comme de soins ambulatoires, notre but est de maintenir un « fil rouge » entre les habitudes de vie de la personne et son parcours à l’hôpital. Cela passe par une communication la plus efficiente possible, en incluant les proches, tuteurs, représentants thérapeutiques, etc. Mais également par une optimisation du programme d’examens ou encore par des visites régulières en cas d’hospitalisation pour veiller à la prise en compte des besoins propres à la personne », détaille Isabelle Royannez, case manager référente pour le handicap. Le Programme handicap se décline également en une consultation « Handiconsult » et en un vaste réseau avec les partenaires sociaux et de santé extérieurs.

La pédiatrie œuvre elle aussi pour une prise en charge optimisée en cas de handicap. Si les démarches découlent pour une large part du Projet CHANGE (Coordination-HAndicap-Neuropédiatrie-GEnève), elles sont également en lien avec le Programme handicap lui-même. « Nous partageons certains outils, comme la fiche d’admission spécifique. Celle-ci est précieuse pour donner une « photo » de l’enfant à son arrivée aux urgences, ajuster les interactions, éviter de potentielles maladresses. Certains enfants atteints de troubles autistiques ne supportent pas le bruit ou le contact physique, par exemple. Nous avons mis en place des protocoles spécifiques pour limiter au maximum les sources de stress inhérentes aux soins », indique Laurent Jardinier, infirmier référent du projet CHANGE.

Les défis à venir ? « Étendre la formation des soignants pour multiplier les référents dans un maximum d’unités et de services », résume la Dre Héritier. Et de garder en tête cette détermination, devenue leitmotiv, du Pr Perrier : « Quand on sait prendre en charge les personnes qui ont le plus de difficultés, on prend mieux en charge toutes les autres. Un tel programme nous rend collectivement meilleurs. »
 

Hervé, 70 ans, retraité : « Une attitude particulièrement bienveillante et délicate »

« J’ai découvert le Programme handicap des HUG lorsque mon fils a été conduit aux urgences en octobre dernier. Je ne peux que saluer l’accueil qui lui a été réservé. Installation dans un box individuel dès son arrivée, visite de l’équipe soignante, examens et mise en place du traitement dans la foulée : la prise en charge a été excellente. François-Xavier a 37 ans, il est polyhandicapé, mutique et présente des troubles du spectre autistique. Son profil rend difficile le quotidien, mais plus encore ces situations mêlant douleur et appréhension. Je suis d’autant plus reconnaissant aux HUG que l’efficacité de la prise en charge médicale a été doublée d’une attitude particulièrement bienveillante et délicate à l’égard de mon fils. »

JANVIER 2022 – TEXTE: LÆTITIA GRIMALDI – PHOTOS:  ALEXANDRE BAUMGARTNER paru dans Pulsations

Formation «Passage à la majorité de jeunes en situation de handicap : curatelle, prestations sociales et rôle des parents»

Posted on: février 1st, 2022 by dberger No Comments

Le Bureau d’aide aux curateurs privés (BAC) et Pro Infirmis proposent une formation destinée spécifiquement aux parents d’enfants en situation de handicap qui vont devenir majeurs ou le sont depuis peu et pour lesquels la question d’une curatelle se pose.

Deux sessions ont lieu les 15 mars et 17 novembre 2022.

Informations également sur ProcheConnect

Adolescent et père

Contenu de la formation

Ce cours propose une réflexion autour de la représentation légale et l’accompagnement des jeunes en situation de handicap au moment du passage à la majorité.

Il abordera les questions suivantes :

Prérequis

Être parent(s) d’un jeune en situation de handicap récemment ou bientôt majeur.

Parenthèse Podcast – rencontrez les parents de Daliah & Ilan

Posted on: janvier 19th, 2022 by dberger No Comments

Le podcast suisse romand qui donne la parole aux parents d’enfants extra-ordinaires. 

Dans ce 4ème épisode, Selma et Miguy sont venus nous raconter l’histoire de leur famille, et en particulier celle de Daliah, qui est porteuse de la trisomie 21. Cette si jolie petite fille avec son chromosome en plus a chamboulé leur vie et ils se sont livrés avec énormément de sincérité sur ce parcours pas toujours facile. Grâce à Daliah, leur vision de la vie a évolué et s’est transformée. Des projets incroyables ont vu le jour et Selma a fondé une école de Karaté qui propose des cours adaptés aux personnes en situation de handicap. Selma et Miguy sont des parents remplis d’amour, lumineux et soudés. 

Leur histoire est inspirante et à leur image: pleine de vie, de joie et d’énergie !

L’école de Karaté de Selma:  www.kenshinkai.ch, Rue de la Tannerie 3, 1315 La Sarraz

Groupe KISEKI pour les personnes en situation de handicap: Les mercredis en période scolaire de 18h30 à 19h30

Nous avons également mis ce témoignage dans la page des témoignages des familles ART 21 dans la presse et audio.

 

La fête de chiens de traineaux

Posted on: janvier 14th, 2022 by svoide No Comments

Samedi 19 et dimanche 20 mars 2022, a lieu la fête des chiens de traineaux en Valais, à Arolla, au fond du Val d’Hérens.

ART 21, par l’intermédiaire de Séverine Beytrison et sa famille, collabore à l’organisation de cette fête. En effet, la famille Beytrison, membre de notre association, possède des chiens de traineaux. Toute leur famille se fera un plaisir de nous faire de découvrir ce monde si attachant. 

Tel un musher, vous allez vivre une expérience en compagnie d’un Team de huskies de compétition. Découvrez la fabuleuse histoire du mushing, rencontrez ces chiens hors du commun, caressez-les et prenez des photos avec eux, participez à leur mise en attelage, apprenez à utiliser le matériel et même à conduire un traîneau si les conditions de piste le permettent !
Découvrez cette discipline en compagnie de Violaine Grau, championne du monde et multiple championne de Suisse. 

Vous trouverez plus d’information sur le site Evolène + Région.

Flyer ci-dessous de la manifestation (PDF-1.3Mo)

Des informations en complément sur la page de la journée mondiale 2022 de la trisomie 21

Bonifications pour tâches d’assistance, dès 2022 aussi avec API faible

Posted on: janvier 13th, 2022 by dberger No Comments

Le but des bonifications pour tâches d’assistance est de permettre aux personnes qui se sont occupées de parents (ou d’enfants avec handicap de plus de 17ans) nécessitant des soins, d’obtenir une rente plus élevée. Il ne s’agit pas d’une prestation en espèces versée régulièrement, mais de l’inscription d’un revenu sur le compte individuel de la personne apportant les soins et qui sera pris en compte lors du calcul des rentes AVS ou AI.

Depuis 2022, si votre enfant a plus de 17 ans, il est aussi possible de faire une demande de bonifications pour tâches d’assistance pour l’API (Allocation pour impotent) faible. Auparavant elle ne concernait que les API de degré moyen ou grave. Elle doit être renouvelée chaque année, demandée dès janvier pour l’année écoulée.

Une petite reconnaissance pour le travail bénévole des proches aidants, souvent les parents.

Dépliant AI sur les bonifications pour tâches d’assistance

Chaque canton a sa page dédiée, ici celle du canton de Vaud par exemple.

 

La carte d’accompagnement sera désormais intégrée au SwissPass courant 2022

Posted on: janvier 12th, 2022 by dberger No Comments

Cette intégration se fera tout au long 2022, canton par canton, donc l’actuelle carte de légitimation pour voyageurs avec un handicap (carte d’accompagnement) 2017-2020 émise sur papier vert reste valable jusqu’à nouvel ordre.
Avec la carte gratuite de légitimation pour voyageurs avec un handicap (carte d’accompagnement), vous pouvez emmener gratuitement une personne accompagnante dès l’âge de 6 ans.
Plus d’informations sur la page CFF y relative .

Pour le détails par cantons, vous le trouvez dans les téléchargements en marge de la page CFF sous Plan de mise en œuvre de la carte d’accompagnement sur le SwissPass (PDF 87 Ko).

Pensez à faire remplir le nouveau formulaire (164 Ko) lors de votre prochaine visite chez le médecin (également dans les téléchargements).

L’expérience des familles indique que cette carte est utile non seulement dans divers moyens de transport en Suisse, mais également dans certaines stations de ski, des musées, des piscines. etc.

Des séries qui mettent en scène avec fraîcheur le handicap et les relations amoureuses

Posted on: janvier 12th, 2022 by dberger No Comments

Vous avez peut-être eu l’occasion de découvrir sur ARTE TV la série « Un mètre vingt ».

Juana, 17 ans, veut vivre sa première fois. Et ce n’est pas son fauteuil roulant qui va l’en empêcher. Dans son nouveau lycée en Argentine, elle s’engage dans la lutte pour l’éducation sexuelle et devient une porte-parole. La série explore la diversité des corps, une sexualité consentie, la fierté de trouver sa place. L’histoire se raconte aussi en VR sur YouTube. Bande annonce.

Cet article peut vous donner quelques informations.

 

Si vous avez Netflix la série « Histoires d’amour et d’autisme » met en scène relations sociales et amoureuses de jeunes adultes atteints d’autosme. Elles sont parfois comparables à nos jeunes porteurs de trisomie 21 et quelques pistes peuvent nous être utiles à explorer…

Filmée façon télé-réalité, cette série documentaire australienne en cinq parties explore avec sincérité l’univers imprévisible et les parcours semés d’embûches de jeunes adultes en quête d’une âme sœur.

Cet article peut aussi vous en donner un aperçu avec quelques vidéos.

 

Si vous avez aimé d’autres séries mettant en scène le handicap faites-le-nous savoir et nous les rajouterons sur la page.

 

Assurance invalidité en 2022

Posted on: janvier 12th, 2022 by dberger No Comments

Dès le 1er janvier 2022, de nombreuses nouveautés liées à la révision de la Loi et du Règlement sur l’assurance invalidité (AI) entrent en vigueur. Tour d’horizon des modifications importantes avec Insieme.

Hippothérapie prise en charge par l’assurance-maladie

Posted on: janvier 12th, 2022 by dberger No Comments

Bonne nouvelle pour les personnes de plus de 20 ans ayant une trisomie 21 ou une paralysie cérébrale : si elles ont recours à l’hippothérapie, les coûts de celle-ci seront pris en charge par l’assurance-maladie. Jusqu’ici, cela n’était le cas que pour les personnes vivant avec une sclérose en plaque.

L’article complet peut être repris auprès  d’Insieme

Plus d’informations également sur le groupe suisse pour l’hippothérapie

 

EDSA – webinaire compléments alimentaires – mercredi 19 janvier 17h

Posted on: janvier 12th, 2022 by dberger No Comments
Par zoom et en français aussi :
 
Compléments alimentaires pour les enfants atteints du syndrome de Down : ont-ils vraiment des effets bénéfiques ?
 

Un aperçu des résultats de cette enquête publiée en octobre 2021 sont présentés par Sandra van der Haar. Elle a été menée auprès de 234 parents néerlandais d’enfants atteints du syndrome de Down afin de mieux comprendre les habitudes de consommation de compléments alimentaires. En outre, des parents et des professionnels (diététiciens, médecins et un fabricant de compléments alimentaires) ont été interrogés.

Informations en anglais sur  http://www.edsa.eu/dietary-supplements-for-children-with-down-syndrome-do-they-really-have-beneficial-effects/

(pensez à traduire avec www.deepl.com par ex, en cas de besoin)

Inscription sur le lien – Registration :https://us02web.zoom.us/webinar/register/1416419703369/WN_DIR7DR1jSM6zrzcpOfsmeQ

La vidéo sera disponible par la suite sur la chaîne Youtube d’EDSA si vous ne pouvez y assister en direct.

 
 

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