Publié le 1 février 2022
Soigner au-delà du handicap – Le programme handicap des HUG
S’adressant aux patients et patientes en situation de handicap physique, mental ou encore sensoriel, le Programme handicap des HUG vise une prise en charge optimisée, aux urgences comme lors des hospitalisations ou des soins ambulatoires.
Tout est parti d’une discussion entre collègues soignants dans les couloirs des HUG. Nous sommes alors en 2012 et l’idée d’une prise en charge adaptée pour les personnes en situation de handicap se mue rapidement en évidence. Sous l’impulsion du Pr Arnaud Perrier, aujourd’hui directeur médical, les initiatives se multiplient, à commencer par la mobilisation d’une équipe : groupe de travail pour identifier les besoins prioritaires, création d’un poste de médecin référent handicap, puis d’une infirmière de liaison et de soignants ou de soignantes référentes dans divers services. Ce qui était un projet intégré au plan stratégique de l’hôpital, soutenu par la Fondation privée des HUG(link is external), devient un programme à part entière en 2019.
Procédure d’accueil simplifiée
Aujourd’hui, les mesures sont concrètes et se glissent à toutes les étapes de la prise en charge. À commencer par les urgences : les personnes présentant un handicap bénéficient d’une procédure d’accueil simplifiée. Sont ainsi prévues installation rapide dans un box individuel, attente réduite ou encore fiche d’admission préalable rassemblant une multitude de renseignements (données médicales, nature du handicap, indications sur les aptitudes à communiquer, besoins spécifiques, etc.). Autant d’éléments visant à réduire le stress des patients et patientes mais également à guider l’équipe soignante pour une prise en charge la plus confortable possible. « Aux urgences, ces patients sont nos VIP : nous veillons à une approche individualisée, quelle que soit la situation, car les personnes en situation de handicap nécessitent des soins complexes que nous devons appréhender dans leur globalité », confie la médecin référente Handicap, par ailleurs médecin adjointe neurologue, la Dre Anne-Chantal Héritier.
Maintenir un « fil rouge »
Et tout est fait pour que ce statut se prolonge bien au-delà des urgences : « En cas d’hospitalisation comme de soins ambulatoires, notre but est de maintenir un « fil rouge » entre les habitudes de vie de la personne et son parcours à l’hôpital. Cela passe par une communication la plus efficiente possible, en incluant les proches, tuteurs, représentants thérapeutiques, etc. Mais également par une optimisation du programme d’examens ou encore par des visites régulières en cas d’hospitalisation pour veiller à la prise en compte des besoins propres à la personne », détaille Isabelle Royannez, case manager référente pour le handicap. Le Programme handicap se décline également en une consultation « Handiconsult » et en un vaste réseau avec les partenaires sociaux et de santé extérieurs.
La pédiatrie œuvre elle aussi pour une prise en charge optimisée en cas de handicap. Si les démarches découlent pour une large part du Projet CHANGE (Coordination-HAndicap-Neuropédiatrie-GEnève), elles sont également en lien avec le Programme handicap lui-même. « Nous partageons certains outils, comme la fiche d’admission spécifique. Celle-ci est précieuse pour donner une « photo » de l’enfant à son arrivée aux urgences, ajuster les interactions, éviter de potentielles maladresses. Certains enfants atteints de troubles autistiques ne supportent pas le bruit ou le contact physique, par exemple. Nous avons mis en place des protocoles spécifiques pour limiter au maximum les sources de stress inhérentes aux soins », indique Laurent Jardinier, infirmier référent du projet CHANGE.
Les défis à venir ? « Étendre la formation des soignants pour multiplier les référents dans un maximum d’unités et de services », résume la Dre Héritier. Et de garder en tête cette détermination, devenue leitmotiv, du Pr Perrier : « Quand on sait prendre en charge les personnes qui ont le plus de difficultés, on prend mieux en charge toutes les autres. Un tel programme nous rend collectivement meilleurs. »
Hervé, 70 ans, retraité : « Une attitude particulièrement bienveillante et délicate »
« J’ai découvert le Programme handicap des HUG lorsque mon fils a été conduit aux urgences en octobre dernier. Je ne peux que saluer l’accueil qui lui a été réservé. Installation dans un box individuel dès son arrivée, visite de l’équipe soignante, examens et mise en place du traitement dans la foulée : la prise en charge a été excellente. François-Xavier a 37 ans, il est polyhandicapé, mutique et présente des troubles du spectre autistique. Son profil rend difficile le quotidien, mais plus encore ces situations mêlant douleur et appréhension. Je suis d’autant plus reconnaissant aux HUG que l’efficacité de la prise en charge médicale a été doublée d’une attitude particulièrement bienveillante et délicate à l’égard de mon fils. »
JANVIER 2022 – TEXTE: LÆTITIA GRIMALDI – PHOTOS: ALEXANDRE BAUMGARTNER paru dans Pulsations