Les familles romandes concernées par la trisomie 21 ont l’occasion d’exprimer leurs besoins au niveau soutien dès la naissance et à l’âge adulte. Merci de votre contribution d’ici l’été. Votre avis est important pour toutes le personnes porteuses de trisomie 21 de Romandie.
PART21-Pôle académique romand trisomie 21 a mandaté la Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HETSL) pour réaliser une étude des
besoins de soutien des personnes concernées par la trisomie 21 en Romandie.
Vivre avec ce syndrome, être un parent ou un proche d’une personne ayant une trisomie 21 peut représenter un défi quotidien jalonné d’obstacles et de difficultés touchant l’ensemble des domaines de la vie comme la santé, la communication, les apprentissages, les liens sociaux et ceci dès l’annonce du diagnostic. Par la suite, l’orientation professionnelle, l’accès à l’indépendance et à l’autonomie ou encore la constitution et le maintien d’un réseau social s’avèrent généralement plus compliqués.
Ainsi, ces personnes et leur entourage expriment des besoins particuliers demandant des soutiens qui ne répondent cependant pas toujours à leurs attentes ou aux recommandations aujourd’hui reconnues. Cette étude vise donc à réaliser une recension de ces problématiques et de les analyser dans le but d’ouvrir des pistes de développement vers une offre de prestations plus efficiente.
Par son caractère scientifique, cette démarche a pour ambition d’aller au-delà des constats souvent évoqués et déjà connus, en offrant une argumentation documentée aux légitimes revendications des personnes concernées.
Par votre participation active à cette étude, vous pouvez :
- décrire les types de services de soutien auxquels vous faites appel
- mentionner vos besoins de soutien actuellement couverts et ceux qui ne le sont pas
- formuler des suggestions pour améliorer la réponse à vos besoins
par le biais d’un questionnaire en ligne adressé aux parents et aux proches,
en participant à un entretien (une heure environ) proposé aux adultes présentant une trisomie 21.
Dépliant de la HETSL
