HELLO actualites Archive - ART 21 - page 12 - Association Romande Trisomie 21

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Guide santé de l’Institut Lejeune : Bien vieillir avec une trisomie 21

Posted on: octobre 5th, 2020 by dberger No Comments

Publié sous la direction du docteur Anne-Sophie Rebillat, gériatre à l’Institut Jérôme Lejeune à Paris, Bien vieillir avec une trisomie 21 est une adaptation française du guide américain Aging and Down syndrome, publié en 2013 aux États-Unis par la National Down Syndrome Society.

Les objectifs de ce guide de 48 pages sont les suivants :

– Informer, sensibiliser et soutenir les familles et les aidants de personnes âgées porteuses de trisomie 21 ;

– Préparer les familles et les aidants aux pathologies fréquemment rencontrées à l’âge adulte ;

– Fournir des informations précises aux familles et aux aidants afin qu’ils puissent accompagner de façon adaptée et positive  la personne adulte porteuse de trisomie 21 tout au long de sa vie ;

– Diffuser les bonnes pratiques médicales et éducatives.

Il est destiné à être utilisé par différents publics : familles, professionnels, proches aidants non professionnels ou toute personne concernée par la santé au sens large d’une personne âgée porteuse de trisomie 21.

Par cet abrégé de connaissances médicales, conseils pratiques et partage d’expériences, l’Institut Jérôme Lejeune contribue, aux côtés des proches aidants, à la création de conditions favorables pour une prise en charge optimale de la personne âgée porteuse de trisomie 21.

L’antenne Genève pleine de projets présentés dans sa newsletter d’automne

Posted on: octobre 5th, 2020 by dberger No Comments

Lara et Ruth, de l’antenne genevoise ART 21, présentent leur dernière newsletter. Elle est riche en informations et idées de rencontres locales pour 2021.

Vous trouverez cette dernière et les anciennes ici

Prestations complémentaires : réforme dès le 1er janvier 2021

Posted on: octobre 5th, 2020 by dberger No Comments

La fiche d’inclusion Handicap permet de voir les principaux changements de la réforme des PC qui entre sous peu en vigueur.

Procap a également édité une brochure qui peut se télécharger gratuitement ou être commandée chez eux. Depuis le 1.10 jusqu’à la fin de l’année, ils ouvrent une ligne téléphonique pour répondre aux questions des familles à ce sujet.

Prenez le temps de bien vous renseigner.

 

 

 

Cirque de Noël à Moudon – 16.12.2020

Posted on: octobre 4th, 2020 by svoide No Comments

Pour ses 10 ans d’existence, PART 21 offre une représentation du Cirque Helvetia. Celle-ci aura lieu le mercredi 16 décembre 2020 à 18H00 à Moudon. L’offre s’adresse aux personnes ayant une trisomie 21, membres d’ART 21.

Inscrivez-vous jusqu’au 28 octobre 2020 au Cirque de Noël organisé par PART 21.

Week-end d’automne à Montana

Posted on: juin 14th, 2020 by svoide No Comments

Le comité de notre association, après avoir bien réfléchi, a dû se résoudre à annuler et reporter à 2021 l’organisation du week-end festif prévu en octobre 2020 à Montana.

Le week-end à Montana est donc programmé pour 2021 du vendredi 1er octobre (soir) au dimanche 3 octobre (après-midi).

 

Allocation pour perte de gain (APG) – parents d’enfants de 12 à 20 ans

Posted on: avril 30th, 2020 by dberger No Comments

Allègement vital pour les parents (publié par Insieme Suisse)

17. avril 2020 

Le Conseil fédéral a décidé, dans le cadre des mesures de lutte contre la pandémie du coronavirus, que les parents d’enfants en situation de handicap de plus de 12 ans toucheront eux aussi une allocation pour perte de gain (APG) s’ils s’occupent eux-mêmes de leurs enfants. insieme avait plaidé pour une telle mesure et accueille cette décision avec soulagement. Cependant, les parents et proches qui prennent soin d’une personne adulte en situation de handicap restent exclus d’une telle indemnité.

Le 20 mars déjà, le Conseil fédéral avait décidé de mettre les parents d’enfants âgés de moins de 12 ans au bénéfice d’une allocation pour perte de gain. Ce lorsqu’ils doivent interrompre leur activité professionnelle parce que la garde des enfants par des tiers n’est plus assurée. Par exemple en cas de fermeture des garderies ou lorsque les grands-parents, qui appartiennent au groupe à risque, s’occupent habituellement des enfants.

Or des structures de prise en charge de personnes en situation de handicap telles que les écoles spéciales, homes ou ateliers ont également été fermées suite aux mesures prises contre le coronavirus. C’est pourquoi le Conseil fédéral vient de décider que les parents d’enfants en situation de handicap jusqu’à 20 ans peuvent toucher une allocation pour perte de gain si leurs enfants ont besoin d’une prise en charge durant la journée.

Ont droit à l’allocation les parents d’enfants qui fréquentent une école spécialisée ou qui ont droit à un supplément pour soins intenses de l’AI, à condition que établissement, école ou un centre de réadaptation, soit fermé en raison des mesures destinées à lutter contre la pandémie de coronavirus.

Pas de prise en compte des personnes de plus de 20 ans

Il est toutefois décevant que le Conseil fédéral n’ait pas entièrement comblé la lacune: les parents ou proches qui s’occupent d’une personne adulte en situation de handicap restent exclus du droit à une allocation pour perte de gain. Il s’avère en effet que bon nombre d’offres destinées aux personnes de plus de 20 ans ayant besoin d’une prise en charge dans une structure de jour ont été fermées. Or les parents et proches qui prennent le relais et subissent ainsi une perte de gain en restent pour leurs frais. Il peut en résulter des situations de précarité que la Confédération dit en fait vouloir éviter.

 

Santé BD et le coronavirus, de nouveaux dessins

Posted on: avril 30th, 2020 by dberger No Comments

SantéBD ce sont des supports faciles à comprendre pour prendre soin de sa santé, créés en France.

Nous vous avions présentés les gestes simples

Vous trouverez une liste « Coronavirus » complémentaire sur leur site : www.santebd.org/coronavirus . Certaines fiches sont également en anglais, en vidéo ou adaptées pour l’autisme.

Confinement & handicap, pas facile…

Posted on: avril 30th, 2020 by dberger No Comments

Des familles d’ART 21 et d’autres, concernées pas divers handicaps, se sont exprimées dans les médias de leurs difficultés au quotidien. Ces articles remercient également le personnel dans les foyers restés ouverts.

Épanouis, en dépit de graves déficiences mentales (Le Matin 24.4)

Le handicap rend le confinement encore plus compliqué (Swiss Info 22.4)

Le Covid-19 chamboule la vie des personnes handicapées (Le Temps 15.4)

C’est compliqué pour tous, mais pour nous ça l’est plus encore (24 Heures 3.4)

Pour les parents d’enfants handicapés, c’est l’enfer (Le Matin 3.4)

Coronavirus: les institutions pour personnes handicapées mentales ayant fermé leurs ateliers, les parents ont repris leurs enfants à la maison (Le Nouvelliste 30.3)

Brouhaha – Cʹest quoi la trisomie?

Posted on: avril 20th, 2020 by dberger No Comments

Tant que durera le confinement des élèves romands, l’émission Brouhaha sur la RTS La 1ère leur offre une demi-heure quotidienne pour répondre à une question. Ce lundi 20 avril c’était : Cʹest quoi la trisomie?

Invitée: Dre Ariane Giacobino, médecin généticienne aux Hôpitaux universitaires de Genève

Vous pouvez réécouter l’émission sur la page de Brouhaha

 

Découvrir le dossier RTS Découverte : Le handicap à l’école

 

Nous vous annonçons aussi la diffusion du film documentaire de Fernand Melgar     “A l’école des Philosophes” le mercredi 29 avril 2020 sur la RTS1 à 21h10.
Vous y (re)découvrirez Albiana, Chloé, Kenza, Léon et Louis à travers leur première année d’école à Yverdon-les-Bains.

Déconfinement progressif: de quoi tenir compte pour les personnes porteuses de trisomie 21 ?

Posted on: avril 19th, 2020 by dberger No Comments

Mise en garde du Centre d’Expertise Clinique Trisomie 21 des HUG dans le contexte de l’adaptation des consignes annoncées par le Conseil fédéral

Source du 19.4.2020 : site PART 21 – Pôle académique romand trisomie 21 

Le Conseil fédéral a décidé de lever quelques restrictions dans le cadre la lutte contre la pandémie du nouveau coronavirus, en maintenant cependant l’état de nécessité. Les recommandations concernant le confinement, les mesures d’hygiène et les règles de distanciation sociale restent en application et il appartient à chacun-e de les respecter strictement encore.

Les personnes ayant une trisomie 21 présentent un risque significativement plus élevé de maladies infectieuses que la population ordinaire. La raison en est un déficit de l’immunité dont l’origine est encore mal connue et s’avère variable d’un individu à l’autre. De plus, en raison de la déficience intellectuelle, ces personnes ne sont pas toujours aptes à suivre rigoureusement les mesures d’hygiène adéquates et déceler l’apparition de symptômes.

De ce fait et en vertu d’un élémentaire principe de précaution, les recommandations les plus strictes visant les personnes particulièrement à risque doivent être appliquées et maintenues en cas de trisomie 21. En Suisse, l’Office fédéral de la santé publique OFSP précise notamment : « Vous êtes particulièrement à risque si vous souffrez de cancer, de diabète, d’une faiblesse immunitaire due à une maladie ou à une thérapie, d’hypertension artérielle, de maladies cardio-vasculaires ou de maladies chroniques des voies respiratoires ». Toutes les précisions à ce sujet sont accessibles sur le site de la confédération. Les données scientifiques relevées à ce jour montrent aussi un rapport entre les formes les plus graves du COVID-19  et un excès de poids ou un syndrome d’apnées du sommeil ou encore la présence d’une maladie cardio-vasculaire sous-jacente. La population trisomique est ainsi concernée dans son ensemble par tous ces facteurs aggravants, bien qu’à l’heure actuelle il n’ait pas été démontré qu’elle soit plus touchée que la population ordinaire.

Il convient de maintenir une extrême vigilance à l’égard des personnes ayant une trisomie 21. Si, dans le cadre de la levée partielle des restrictions imposées par le Conseil fédéral, elles sont amenées à reprendre des activités, elles doivent le faire avec la plus grande prudence. Elles doivent y renoncer si les mesures d’hygiène et les règles de distanciation sociale ne peuvent pas être rigoureusement garanties à leur égard, ceci quelque soit leur âge.

Les directives précises concernant la réouverture des écoles et des lieux d’accueil ne sont pas encore connues. Néanmoins, pour les enfants ayant une trisomie 21, une attention particulière sera nécessaire afin de garantir le respect strict de la distanciation sociale ainsi que de l’hygiène des mains et de l’environnement. Par contre, il est possible et vivement recommandé de reprendre au plus vite les thérapies individuelles (logopédie, physiothérapie, etc.) qui auraient été interrompues, ainsi que tout programme individuel, toujours dans le respect des règles d’hygiène.

Pour les jeunes adultes, les conditions d’une éventuelle reprise de travail devront s’appuyer sur les principes les plus prudents des nouvelles directives des autorités en la matière concernant les personnes vulnérables (Ordonnance 2 COVID-19, chapitre 5, état le 17 avril 2020).

Pour les autres adultes, il faut aussi prendre en considération la possible apparition précoce de pathologies liées au vieillissement dans le cadre d’une trisomie 21, augmentant le risque démontré de plus grande vulnérabilité encouru par la population âgée.

Les médecins traitants sont un recours pour favoriser l’application de ces mesures adaptées.

Cette mise en garde doit être connue des personnes ayant une trisomie 21, de leurs proches et de l’ensemble des accompagnants professionnels et bénévoles. Ces mesures de protection renforcées s’appliquent dans les lieux de vie, les milieux professionnels, les activités récréatives. Une attention particulière doit être portée par l’entourage, en évitant tout contact avec des personnes potentiellement infectées et aussi par l’observation attentive de l’état de santé, même si aucune plainte n’est formulée spontanément.

En cas de doute ou de symptômes avérés, ainsi qu’en présence de tout problème de santé requérant une consultation médicale, il faut en premier lieu prendre rapidement contact par téléphone avec son médecin traitant ou la centrale des médecins de la région (liste). Il convient d’éviter de se rendre spontanément dans un centre de soins.

En cas d’urgence vitale, il faut appeler immédiatement le n° 144.

Laurent Jenny – Président PART21 & Pre Ariane Giacobino -Service de médecin génétique -Hôpitaux Universitaires de Genève en date du 19.04.2020

Document Coronavirus et Trisomie 21 (PDF 142 Ko)

Ordonnance 2 COVID-19, chapitre 5, état le 17 avril 2020

Principes concernant les personnes vulnérables au sens de l’ordonnance 2 du Conseil fédéral sur les mesures destinées à lutter contre le coronavirus (état le 17.04.2020) 

Principes

Les personnes vulnérables sont appelées à rester chez elles et à éviter les regroupements de personnes. Si elles quittent leur domicile, elles prennent des précautions particulières pour respecter les recommandations de lʼOFSP en matière dʼhygiène et dʼéloignement social.

Par personnes vulnérables, on entend les personnes de 65 ans et plus et les personnes qui souffrent notamment des pathologies suivantes: hypertension artérielle, diabète, maladies cardiovasculaires, maladies respiratoires chroniques, faiblesse immunitaire due à une maladie ou à une thérapie, cancer.

Protection des employés vulnérables

Lors de la réouverture progressive des établissements et des entreprises, il est essentiel de garantir une protection exhaustive des employés vulnérables. C’est la raison pour laquelle le Conseil fédéral a aussi redéfini plus précisément la notion de « personnes vulnérables » et clarifié les mesures de protection à prendre à leur égard.

Concrètement, l’employeur doit permettre à ces personnes de travailler à domicile, si nécessaire en leur fournissant des tâches de substitution appropriées. Si la présence sur le lieu de travail est indispensable, l’employeur doit protéger la personne concernée en adaptant les procédures ou le poste de travail. La personne vulnérable peut refuser une tâche si elle estime que les risques pour sa santé sont trop élevés. S’il ne lui est pas possible de travailler ni à domicile ni sur son lieu de travail, l’employeur doit lui accorder un congé tout en continuant à lui verser son salaire. L’employeur peut exiger un certificat médical indiquant pourquoi la personne vulnérable est considérée comme telle.


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