Publié le 8 septembre 2011

Flavien

Flavien

« C’est génial d’avoir un frère comme lui, il est drôle et il m’aime beaucoup.
Je m’occupe beaucoup de lui, nous jouons bien ensemble et je l’aime très fort. »
Yvan

Paru dans le numéro spécial Coup d’Pouce 119 septembre 1996

Notre famille de quatre personnes comprend deux enfants. L’aîné, Yvan, est âgé de 7 ans et est un enfant très bricoleur et imaginatif qui ne pose aucun problème. Notre deuxième enfant, Flavien, est atteint de trisomie 21. Nos deux garçons s’aiment beaucoup et s’entendent très bien et, malgré leur différence d’âge et de développement, jouent énormément ensemble.

Lorsque Flavien est venu au monde, nous ne savions pas encore qu’il était porteur d’un handicap. Ce n’est que cinq jours après sa naissance que le corps médical nous a fait part de ses doutes au sujet d’une éventuelle trisomie dont notre fils serait atteint.

Lorsque Flavien est venu au monde, nous ne savions pas encore qu’il était porteur d’un handicap. Ce n’est que cinq jours après sa naissance que le corps médical nous a fait part de ses doutes au sujet d’une éventuelle trisomie dont notre fils serait atteint. Les quelques jours qui ont suivis jusqu’à l’arrivée des résultats des analyses génétiques ont été pour nous un véritable calvaire. Paradoxalement, la confirmation de son handicap a été pour nous comme une libération et le choc de cette nouvelle est passé assez rapidement. Nous sommes persuadés que nous avons pu accepter cette nouvelle grâce au fait que nous avions fait connaissance avec notre fils durant les cinq premiers jours de son existence, sans savoir ce qui nous attendait. Ainsi, nous avons pu lui donner, dès les premiers instants, notre amour sans restriction; notre enfant étant déjà accepté. Il est vraisemblable que notre réaction n’aurait pas été la même si nous avions eu connaissance de sa trisomie lors de la grossesse ou à l’accouchement.

Élever et vivre avec un enfant trisomique représente un véritable défi. Il faut tout d’abord affronter le regard des autres et leur parler de la différence de notre fils afin d’atténuer leur gêne et les mettre à l’aise. C’est un effort répétitif et de tous les jours mais qui est indispensable pour conserver une vie sociale riche. C’est également un combat incessant pour donner à Flavien toutes les chances qu’il mérite; que ce soit au niveau des soins (tels que physiothérapie, logopédie, etc.) ou de son intégration scolaire, ou encore par la prise en charge par les institutions sociales de ces coûts particuliers. Son éducation demande quotidiennement beaucoup de force, de volonté et de patience. Mais les résultats obtenus sont si motivants et le sourire de Flavien tellement merveilleux quand il a pris conscience du progrès obtenu, que ce travail de tous les jours est gratifiant. Nous veillons aussi à porter à son grand frère Yvan une attention particulière, afin d’éviter une jalousie pouvant découdre du temps important consacré à son petit frère.

Aux yeux de la société, Flavien, par sa différence, à moins le droit à l’erreur que les autres enfants. Aussi, nous nous efforçons d’être stricts avec lui en nous fixant une ligne de conduite où les barrières sont clairement indiquées.

Nous souhaitons que les gens soient naturels lorsqu’ils se trouvent en face d’un enfant comme le nôtre afin de dissiper les sentiments de gêne, de dialoguer sans tabous et d’éviter de devoir constamment mettre les personnes à l’aise.

La différence de Flavien a passablement modifié nos habitudes et nos comportement et-a particulièrement enrichi sa maman qui a ainsi accru son esprit de tolérance et d’ouverture sur la vie et les autres. L’éducation de notre fils nous motive à chaque instant et la vie avec lui nous remet chaque jour en question, au profit de toute la famille.

Flavien, par sa gentillesse, sa douceur et sa drôlerie, est un véritable rayon de soleil et cet enfant merveilleux nous remplit chaque jour de bonheur.

Sophie et Patrick.