Témoignages - Réflexions

Voici divers témoignages, textes en relation avec la Trisomie 21 ou le handicap qui nous semblent apporter matière à réflexion. Certains de ces textes ont été librement traduits.  

• Un voyage vers la Hollande
• La maman spéciale
• Témoignages
  • Afin que tu saches...
  • Notre petite étoile
  • Trisomique et... désiré !
  • Le choc de l'enfant inattendu
  • Flavien
  • Vincent
  • Flavien à l'école
  • A nos amis, familles et connaissances

Un voyage vers la Hollande

Je suis souvent invité à décrire l'expérience d'élever un enfant handicapé pour essayer de faire comprendre aux personnes n'ayant pas vécu cette expérience, pour pouvoir l'imaginer. C'est comme ceci... 

Quand vous allez avoir un bébé, c'est comme projeter de fabuleuses vacances - en Italie. Vous achetez quantité de guides et faites de merveilleux plans... le Colisée, Michel-Angel, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques expressions en italien. Tout ceci est très passionnant.

Après plusieurs mois d'attente, le jour arrive finalement. Vous faites vos valises et vous voici parti. Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. L'hôtesse s'approche et dit, "Soyez les bienvenus en Hollande"

"En Hollande?!? Que voulez-vous dire par Hollande?? Je suis censé être en Italie. Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie." 

Mais il y a eu un changement du plan de vol. Ils ont atterri en Hollande et c'est là que vous devez séjourner.

Vous débarquez dans un endroit plat, morne, humide. Après avoir repris votre souffle, vous regardez autour de vous.... et vous découvrez que la Hollande a de beaux moulins à vent, des Rembrandt, des parcs de tulipes. 

Vous décidez d'acheter de nouveaux guides, d'apprendre une nouvelle langue, et vous rencontrerez de nouvelles personnes que vous n'auriez jamais rencontrées si vous auriez atterri en Italie.

Mais tous vos amis continuent de vous parler de la fabuleuse Italie, racontant que ce fut le voyage de leur vie. Et pour le reste de votre vie vous vous direz, "Oui, c'était où j'étais censé aller. C'est ce que j'avais projeté." 

Et cette douloureuse expérience ne partira jamais, au grand jamais, parce que la perte de ce rêve est une perte incommensurable. 

Mais... si vous passez votre vie à pleurer le fait que vous n'êtes pas allé en Italie, vous ne pourrez jamais goûter toutes les joies que peut vous procurer la Hollande. C'est un endroit si différent, mais tellement intéressant! Et vous ne maudirez plus l'avion qui vous a dérouté.

Traduction libre à partir de "Welcome to Holland" ©1987 par Emily Perl Kingsley. 

La maman spéciale

Certaines femmes deviennent mère par accident, d'autres par choix, quelques-unes par pressions sociales et d'autres par habitude de couple. Cette année, près de 100,000 femmes mettront au monde un enfant handicapé. Vous êtes vous déjà demandé comment ces mères sont choisies? J'ai eu la vision de dieu, au dessus de la terre, choisissant avec grand soin, ses instruments pour la propagation.

Comme Il observait, Il ordonnait à ses Anges de prendre note dans un grand livre.

LE SEIGNEUR: André, fils de Ann, Saint Patron, Mathieu, Mélanie, Fille de Marjorie, Sainte Patronne, Cecilia, Carine, fille de Nicole, Saint Patron, Gérard.

Finalement, Il ordonna un nom à l'Ange et sourit.

LE SEIGNEUR: Donne-lui un enfant handicapé.

L'ANGE: Pourquoi celle-ci, Seigneur? Elle est tellement joyeuse.

LE SEIGNEUR: Justement. Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne sait pas rire? Ce serait trop cruel.

L'ANGE: Mais a-t-elle de la patience?

LE SEIGNEUR: Je ne veux pas qu'elle en ait trop parce qu'elle s'enfoncerait dans un mur de pitié et de désespoir. Quand le choc et le ressentiment passeront, elle le supportera très bien. Je veille sur elle aujourd'hui. Elle a ce sens du moi et d'indépendance si rare, Mais si nécessaire pour une mère. Tu vois, cet enfant que je vais lui donner a son propre monde. Elle doit le faire vivre dans son monde. Elle doit le faire vivre dans son monde à elle et ce n'est pas facile.

L'ANGE: Mais Seigneur, je pense qu'elle ne croit pas en toi.

Le seigneur sourit

Ça ne fait rien, je peux arranger cela. Celle-ci est parfaite. Elle a juste assez d'amour propre.

L'Ange soupira.

L'ANGE: Amour-propre, Seigneur. Est-ce une vertu??"

LE SEIGNEUR: Si elle ne peut se séparer de l'enfant à l'occasion, elle ne survivra jamais. Oui, cette femme, je la bénis avec son enfant, moins que parfait. Elle ne le réalise pas mais elle a de quoi à être enviée. Elle ne prendra plus jamais pour acquis un seul mot prononcé. Elle ne considèrera jamais plus un pas de façon ordinaire. Quand son enfant dira "maman" pour la première fois, elle sera témoin d'un miracle et le saura. Quand elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant, elle verra ma création comme il est donné à très peu de gens de la voir. Je vais permettre qu'elle voit clairement les choses que je vois: l'ignorance, la cruauté, les préjudices et je vais lui permettre de s'élever au dessus de tous cela. Elle ne sera pas seule. Je serai à ses côtés à toutes les minutes des jours de sa vie parce qu'elle fait mon travail, aussi vrai qu'elle est ici à mes côtés.

L'ANGE: Mais, Seigneur, qui sera son saint patron:

Le seigneur sourit.

LE SEIGNEUR: Un miroir suffira.

Erma Bonbeck (extrait du livre FOREVER, ERMA.1996)

Témoignages

Afin que tu saches...

Paru dans les Pages Romandes No 3 Septembre 1999.

«C'est une fille !».

Voilà les premiers mots entendus par tes parents en cette nuit de novembre, tout à la joie de cette naissance qui donnait une sœur à notre fils. Nous étions comblés.

Toi, petite Ariane, tu étais menue, noiraude, dotée de beaux yeux «en amandes», mignonne malgré une jaunisse qui colorait ton teint de façon accentuée.

Voilà le petit être que nous avons appris à aimer, heureux parents, félicités et fleuris comme il se doit.

Au soir du cinquième jour, alors-que ta maman était seule dans sa chambre à la maternité, le pédiatre arriva, porteur de la terrible révélation. «J'ai une mauvaise nouvelle pour vous, votre fille est mongole !»
Ces mots prononcés rapidement ont eu un profond effet de choc.

Y a-t-il une bonne manière d'annoncer cette nouvelle ? Il y en a sûrement de moins mauvaises...

Alors que quelques explications étaient amorcées, ton papa entra dans la pièce tenant ton frère dans ses bras. Sa mise au courant fut immédiate. Durant ces instants, plusieurs sentiments se sont emparés de nous: la tristesse, la révolte, la fatalité et en un éclair le cours de notre vie basculait dans une réalité que nous ne maîtrisions plus.

Accompagnés par l'infirmière, nous sommes allés jusqu'à la pouponnière où tu dormais tranquillement sous la douce chaleur des lampes nécessaires à ton traitement.
Là, pour nous, tu es soudain devenue une autre. Les moindres détails de ton petit corps revêtaient une signification particulière. Notre bébé échappait au monde dit «normal» pour entrer dans la catégorie des trisomiques... Quel inconnu !

La table des projets était devenue rase.

Tout ce qui allait arriver serait un «plus» que nous allions apprécier à sa juste valeur. La découverte d'une malformation cardiaque ajoutait encore à l'incertitude de ton avenir. Mais toi, lutteuse, tu la voulais, cette vie...

Le lendemain, plusieurs personnes se sont penchées sur ton berceau avec pour seul souci celui d'admirer un petit enfant, sans se douter de ce que nous étions en train de vivre. C'était le moment d'épargner les émotions.

Quant à nous, sur la proposition du pédiatre, nous sommes entrés en contact avec les parents d'un enfant trisomique de la région. Cette rencontre s'est révélée très importante par son climat empreint de chaleur, de sérénité et de simplicité.
Nous avions en face de nos doutes et de nos interrogations une famille épanouie. Avec eux nous avons ouvert grand la porte de notre avenir et nous avons osé imaginer que nous pouvions aussi être heureux.

Par la suite, nous avons eu l'occasion d'être ces "parents-relais". Ainsi, nous avons vécu à nouveau les premières heures chaque fois au rythme de nos interlocuteurs.

Est-il nécessaire de rajouter à quel point le fruit de ce type de rencontre peut être enrichissant voire déterminant ?

Nous avons eu beaucoup de questions. Nous n'avons pas toutes les réponses, mais nous en avons certaines.
Tu es maintenant devenue une fillette indépendante, sportive, déterminée, présentant un sens de l'humour développé.
Et la ligne directe de l'affection que tu distilles autour de toi te rend si attachante.

Merci, Ariane, pour tous ces bonheurs que tu nous apportes...

Notre petite étoile

Le 20 mai 2000 devait être un des plus beaux jours de notre vie et fut en réalité le plus effrayant. Lorsque la sage-femme t’a posé dans les bras de maman, le face à face fut terrifiant. Tes yeux bridés n’ont fait aucun doute sur ta trisomie. Et ce premier rendez-vous censé être magique fut plutôt tragique ! En quelques secondes, tous nos rêves et espoirs s’écroulèrent. Et nous basculions dans le monde de la différence, dans le monde de l’inconnu, dans le monde du handicap.
Les premiers jours furent particulièrement difficiles et nos pensées d’angoisse et de peur face à l’avenir frappaient comme un coup de massue . L’avenir semblait si noir que nous croyions vivre un cauchemar.
Aujourd’hui, trois ans après ce raz-de-marée, nous sommes une famille heureuse. Tu nous as apporté tant de richesses et appris tant de choses . Grâce à toi, nous avons rencontré des gens extraordinaires. Grâce à toi, nous apprécions chaque petit cadeau de la vie. Grâce à toi, nous connaissons le véritable sens du mot Amour. Les petits riens de la vie que la plupart des Homos Sapiens ignorent ne nous échappent plus. Nous vivons intensément notre vie et ta joie de vivre nous emplit chaque jour de bonheur.
La vie est belle avec toi, petite étoile qui brille différemment mais aussi intensément que les autres.

Ton papa et ta maman. Mai 2003.

Trisomique et... désiré !

Paru dans In Forum 2/99 de Pro Infirmis.

Comme tous les parents, quand le teste de grossesse s'est révélé positif nous étions sur un nuage de bonheur. Comme nous avions la mi- trentaine, nous avons décidé (surtout Christian) d'effectuer un test consistant en un analyse du sang maternel., sans risque pour l'enfant, qui permet d'évaluer une probabilité de trisomie. Le but de cet examen était de se préparer au cas où... Le résultat nous est arrivé quelques jours plus tard: cette probabilité était de 1 sur 2. Une probabilité si forte qu'elle était une quasi-certitude.

Nous avons passé deux semaines effondrés, révoltés, presque sans nous parler Pourquoi : nous? Pourquoi à cet enfant? Était-ce une erreur? En aucun cas. nous aurions pu décider de ne pas laisser vivre ont enfant: nous l'avions vu. il bougeait, son hoquet faisait sursauter le ventre de sa mères, il était caché mais bien vivant!

Nous n'avons pas fait de test d'amniocentèse, car cet examen n'est pas sans risque et de toute minière nous étions décidés à garder cet enfant. Quand nous avons annoncé la nouvelle à nos familles, ce fut un choc pour tout le monde. Certains se sont rapidement faits â cette idée et nous avons compris quêtas étaient prêts à accueillir cet enfant "différent", d'autres ont aujourd'hui encore de la peine à l'accepter...

Certaines personnes ont essayé de nous influencer à demi-mot: pourquoi gâcherions-nous notre vie et la sienne... ne serait-ce pal mieux...?

Nous nous sentions prêt à accueillir et à aimer cet enfant inconditionnellement.  L'accouchement s'est bien déroulé et nous avons immédiatement su que notre fils était trisomique. Le fait de s'y être préparé, d'en avoir parlé, nous a permis de vivre joyeusement la naissance de notre fils. Les personnes qui étaient informées ont eu une attitude très positive à l'égard de notre enfant. D'autres, qui n'étaient pas au courant. ont pris une mine contrite pour nous adresser leur sympathie... Nous entendons parfois encore des personnes qui nous disent que nous avions bien du courage de l'avoir gardé.

Notre fils a maintenant deux ans, il est en bonne santé, il a un beau visage rond, rit aux éclats et charme tout le monde par son sourire. Nous n'avons pas voulu du moindre test son petit frère qui n'est pas handicapé.

Lors d'un diagnostic positif de trisomie, les parents doivent prendre très rapidement une décision capitale sur un sujet dont il n'ont que de maigres connaissances. On ne leur donne ni le temps, ni l'occasion de rencontrer des familles ayant un enfant handicapé. Tout comme l'avortement dit "thérapeutique" est presque systématiquement proposé, une telle rencontre devrait aussi l'être. Ils pourraient ainsi réaliser qu'un enfant handicapé ne brise pas une famille, comme on le dit souvent, mais la renforce.

Le choc de l'enfant inattendu

Paru dans le bulletin no 15 Juin 1998 de L'association Emmanuel - S.O.S Adoption.

"C'est une fille" nous dit le médecin, quel moment de joie intense, mais de bien courte durée... En effet le papa se pose déjà la question de la trisomie en salle d'opération (naissance par césarienne), mais ne veut pas y croire, il en sera de même pour moi en salle de réveil un bref instant. Mais en chambre, en tenant notre petite fille dans mes bras pour la première fois, en s'observant mutuellement, j'ai tout de suite ce pressentiment effrayant qui refait surface. Je communique cette peur à mon mari, et nous réalisons à ce moment que nous avons le même pressentiment angoissant.

Le pédiatre et la sage-femme entrent à ce moment et se rendent compte à nos expressions tendues que nous avons déjà compris. Ils vont nous informer que le 1er examen clinique (en attendant le caryotype qui prendra plusieurs jours) indique que notre enfant est trisomique.

L'annonce est un tel choc que nous restons sans voix, sans larmes. De ce premier entretien nous ne retenons presque de rien, c'est le trou noir. Nous nous souvenons simplement que le pédiatre nous a indiqué que Lauriane se porte très bien pour un bébé de 8 mois, de plus trisomique. "Pas de problème cardiaque visible" par exemple, alors que nous aurions aimé entendre "un problème cardiaque grave, attendez-vous au pire, ses chances de survie sont faibles" !

Une fois seuls un mélange de sentiment d'injustice, de désespoir fait son apparition, et les larmes commencent à couler. Pourquoi nous ? Qu'avons-nous fait pour mériter ce coup du destin, que rien ne laissait prévoir (ni le test sanguin à 16 semaines avec ses 1/1400 de risque, ni la tonicité du bébé tout au long de la grossesse) ? Nous avons l'impression de vivre un cauchemar, d'être aspirés dans un tourbillon dont nous ne voyons pas d'issue possible. Dès cet instant, nous réalisons que notre vie a changé et pris un tournant radical.

Pendant les trois premiers jours, des sentiments et des états complètement fous et inconnus vont faire surface. Envie de supprimer le bébé, de le voir s'endormir, de l'abandonner, d'espérer qu'on nous l'emmène… Notre cauchemar est bien réel et chaque regard sur Lauriane nous le confirme; elle est bien là devant nous. Son envie de vivre est tellement visible qu'il nous fait mal. Elle tète goulûment, ne pleure que pour manger, et essaie de se rendre aussi invisible que possible dans la chambre, pour nous laisser à nos réflexions sans nous déranger.

N'ayant pas eu le choix face à son handicap et la sachant en bonne santé, nous envisageons pendant cette période les deux solutions restantes : rentrer avec elle ou l'abandonner et la mettre à l'adoption. Afin de prendre une décision, nous commençons à nous renseigner.

D'un côté nous avons un 2ème très long entretien avec le pédiatre. Nous contactons une première famille avec une fillette trisomique. Nous demandons à connaître les possibilités d'encadrement et de soutien via "l'Association Vaudoise de Parents de Personnes Handicapées Mentales" ainsi que par les "Besoins Spéciaux de la Petite Enfance", une antenne de Pro Infirmis localisée au CHUV.

De l'autre côté nous prenons contact avec "l'Office du Tuteur général" service chargé des adoptions du canton ainsi que l'association Emmanuel SOS Adoption. Le représentant du tuteur nous laisse sous-entendre qu'en cas d'abandon, Lauriane ne passera pas forcément sa vie entière en institution. En effet, il existe des familles au cœur si grand et généreux qu'elles sont prêtes à adopter un enfant handicapé ou trisomique par le biais de cette association.

En troisième lieu nous demandons l'aide d'une psychothérapeute, qui fait avancer notre réflexion et nous permet d'extérioriser la violence de nos sentiments. Suite au premier entretien, nous décidons de mettre par écrit les raisons qui nous feraient garder ou abandonner notre bébé. Très rapidement, nous nous rendons compte que l'abandon n'est autre qu'une fuite devant l'épreuve. Une tentative d'éliminer ce "grain de sable" venu considérablement modifier notre vie normale et facile. En considérant notre façon de voir la vie ainsi que notre situation familiale et matérielle, nous n'avons pas pu trouver, à nos yeux, de raisons qui justifient un abandon. Comment vivre avec l'idée d'avoir abandonné son enfant sans avoir essayé de vivre avec ? Ce sera comme vivre avec une bombe à retardement.

Pour nous le choix après 4 jours est pris, même si l'avenir nous semble bien noir encore : nous allons rentrer avec Lauriane. Nous ne l'avons à aucun moment tenue pour responsable de ce qui nous arrive. Seule la fatalité est en cause.

Lors d'une deuxième séance, la psychothérapeute nous donne des conseils très avisés concernant notre retour au foyer, ainsi que notre attitude envers notre petit garçon de 17 mois et envers Lauriane. En résumé, leur parler honnêtement et ouvertement de nos sentiments et de l'évolution de ceux-ci.

La décision que nous avons prise après tant de discussions nous soulage, nous avons l'impression d'avoir voulu nous donner un choix entre deux solutions possibles, vu que le destin nous a imposé cette trisomie 21. Malgré tout notre avenir nous semble semé d'embûches. Saurons-nous accepter ce petit être différent, lui faire la place qu'il mérite et l'aimer autant que notre premier enfant ? Il nous faudra certainement beaucoup de temps, de patience, d'espoir et d'optimisme, mais nous y travaillons, en couple, en famille, avec nos amis, ainsi qu'avec d'autres parents d'enfant trisomique.

Après 5 semaines, Lauriane ainsi que la famille se portent bien. Il nous semble que nous vivons une période "relativement" facile du fait que son handicap est encore peu ou pas visible et ne demande pas de soin particulier. Nous ne réalisons pas encore toutes les implications qu'aura son handicap sur notre famille. Mon sentiment maternel m'aide au quotidien ainsi que notre premier enfant qui nous oblige à aller de l'avant. Quant à mon mari, l'absence de sentiments paternels, ressentis en clinique après la nouvelle, ne s'est pas beaucoup améliorée.

Durant les neufs jours en clinique, nous avons eu la chance d'être en contact avec un pédiatre, une psychothérapeute et des sages-femmes qui nous ont réellement aidés dans notre épreuve. Il faut quand même relever que le corps médical semble peu préparé à ce genre d'événement. On en veut pour preuve le fait qu'il ait fallu faire personnellement des démarches et demandes (par exemple la psychothérapeute) et que peu de choses nous aient été proposées d'office.

Denise et Alexandre.

Lauriane a maintenant  2 1/2 ans.  C'est un véritable bonheur, vif et rayonnant qui a su très rapidement se faire la place qu'elle aurait dû avoir dès le premier jour dans notre famille.  Nos craintes du début se sont petit à petit envolées et nous avons appris à apprécier ses progrès au quotidien sans trop nous soucier de l'avenir. Pully, Octobre 2000

Flavien

Paru dans le numéro spécial Coup d'Pouce 119 septembre 1996.

Notre famille de quatre personnes comprend deux enfants. L'aîné, Yvan, est âgé de 7 ans et est un enfant très bricoleur et imaginatif qui ne pose aucun problème. Notre deuxième enfant, Flavien, est atteint de trisomie 21. Nos deux garçons s'aiment beaucoup et s'entendent très bien et, malgré leur différence d'âge et de développement, jouent énormément ensemble.

Lorsque Flavien est venu au monde, nous ne savions pas encore qu'il était porteur d'un handicap. Ce n'est que cinq jours après sa naissance que le corps médical nous a fait part de ses doutes au sujet d'une éventuelle trisomie dont notre fils serait atteint.

Lorsque Flavien est venu au monde, nous ne savions pas encore qu'il était porteur d'un handicap. Ce n'est que cinq jours après sa naissance que le corps médical nous a fait part de ses doutes au sujet d'une éventuelle trisomie dont notre fils serait atteint. Les quelques jours qui ont suivis jusqu'à l'arrivée des résultats des analyses génétiques ont été pour nous un véritable calvaire. Paradoxalement, la confirmation de son handicap a été pour nous comme une libération et le choc de cette nouvelle est passé assez rapidement. Nous sommes persuadés que nous avons pu accepter cette nouvelle grâce au fait que nous avions fait connaissance avec notre fils durant les cinq premiers jours de son existence, sans savoir ce qui nous attendait. Ainsi, nous avons pu lui donner, dès les premiers instants, notre amour sans restriction; notre enfant étant déjà accepté. Il est vraisemblable que notre réaction n'aurait pas été la même si nous avions eu connaissance de sa trisomie lors de la grossesse ou à l'accouchement.

Élever et vivre avec un enfant trisomique représente un véritable défi. Il faut tout d'abord affronter le regard des autres et leur parler de la différence de notre fils afin d'atténuer leur gêne et les mettre à l'aise. C'est un effort répétitif et de tous les jours mais qui est indispensable pour conserver une vie sociale riche. C'est également un combat incessant pour donner à Flavien toutes les chances qu'il mérite; que ce soit au niveau des soins (tels que physiothérapie, logopédie, etc.) ou de son intégration scolaire, ou encore par la prise en charge par les institutions sociales de ces coûts particuliers. Son éducation demande quotidiennement beaucoup de force, de volonté et de patience. Mais les résultats obtenus sont si motivants et le sourire de Flavien tellement merveilleux quand il a pris conscience du progrès obtenu, que ce travail de tous les jours est gratifiant. Nous veillons aussi à porter à son grand frère Yvan une attention particulière, afin d'éviter une jalousie pouvant découdre du temps important consacré à son petit frère.

Aux yeux de la société, Flavien, par sa différence, à moins le droit à l'erreur que les autres enfants. Aussi, nous nous efforçons d'être stricts avec lui en nous fixant une ligne de conduite où les barrières sont clairement indiquées.

Nous  souhaitons que les gens soient naturels lorsqu'ils se trouvent en face d'un enfant comme le nôtre afin de dissiper les sentiments de gêne, de dialoguer sans tabous et d'éviter de devoir constamment mettre les personnes à l'aise.

La différence de Flavien a passablement modifié nos habitudes et nos comportement et-a particulièrement enrichi sa maman qui a ainsi accru son esprit de tolérance et d'ouverture sur la vie et les autres. L'éducation de notre fils nous motive à chaque instant et la vie avec lui nous remet chaque jour en question, au profit de toute la famille.

Flavien, par sa gentillesse, sa douceur et sa drôlerie, est un véritable rayon de soleil et cet enfant merveilleux nous remplit chaque jour de bonheur.

Sophie et Patrick.

Vincent

Je me nomme Vincent, je suis trisomique, j'aurai presque 5 ans 1/2 à la rentrée scolaire. Moi et mes parents faisons les démarches pour que je sois intégré à J'école enfantine de la Sallaz.

Traits de personnalité: 
Physiquement je suis petit mais j'ai beaucoup de force. Je sais ce que je me veux. J'aime taquiner les plus petits. Je peux être calme de longs moments. Lorsqu'il s'agit de bêtises j'aime bien imiter les autres. Je montre très bien quand je suis fâché. Je traverse une période d'opposition surtout envers ma maman, j'ai besoin de fermeté et de bonnes explications claires. Je m'adapte facilement à divers lieux, je voyage beaucoup.

Santé: 
Je suis un petit garçon qui a eu beaucoup de problèmes de santé, j'ai été opéré du cœur à l'âge de 4 ans. J'ai des rhumes chroniques et je fais des apnées du sommeil. J'ai des drains dans les oreilles jusqu'à l'année prochaine. Pour ce qui est des apnées, cela est en train de se régler. Mes parents me trouvent très courageux et ils sont fiers de moi.

Connaissances acquises: 
Je marche, je cours, je danse, j'écoute des histoires, j'aime la piscine, j'aime jouer aux petites voitures. J'aime les dessins animés, j'ai commencé à faire du ski. Mes dessins sont encore des feux d'artifice. Je ne suis pas conscient des dangers de la route, je ne maîtrise pas très bien les places de jeu. J'ai un retard global. Pour la propreté, j'ai souvent des petits accidents, nous travaillons cela intensivement. J'ai encore besoin d'aide pour m'habiller ou me déshabiller. Je mange seul. Ma motricité fine est en retard par rapport à mon âge. Bientôt je vais commencer de l'ergothérapie.

Communication: 
Je suis très expressif, je comprends très bien, mais je ne parle pas encore beaucoup. Je dis maman, papa, au revoir, Gabriel, non, oui, veux pas. J'utilise des signes pour me faire comprendre ou je prends la main et j'amène la personne à ce que je veux. Mes parents croient que c'est important que je sois toujours assis en face de la maîtresse, ou de la personne qui parle, et pas trop loin. Pour ce qui est des consignes, les dire une fois pour Vincent, Je fais de la logopédie.

Je fréquente une garderie depuis que j'ai un an. je vais laisser le point aux éducatrices d'expliquer comment ça se passe. Je fréquente depuis le rentrée 1999 l'école Renée Delafontaine un jour et demi par semaine.

Ce que l'on attend de l'école: 
Je pourrai côtoyer des enfants qui pourront m'apprendre plein de choses. Jusqu'à maintenant j'ai évolué dans un milieu normal qui m'a beaucoup apporté et mes parents sont convaincus que j'y serai heureux. Par ma différence j'apporte une nouvelle dimension aux enfants.

Lausanne, juin 2000

Vincent  (5 1/2 ans) &  Gabriel  (7 ans)

Octobre 2000

Flavien à l'école

Paru dans le l'ouvrage "Intégration : l'école en changement - Expérience et perspectives".

Nous vivons une aventure peu commune, celle d'élever deux enfants, dont le second est atteint de trisomie 21. Dès le départ, nous avons considéré que Flavien devait faire partie intégrante de notre famille, de notre village et de la société dans laquelle nous vivons et,à aucun moment, nous avons pensé qu'il devait être marginalisé. Aussi, nous souhaitions lui offrir le maximum de chances pour qu'il s'épanouisse au contact de son entourage familial et de son voisinage. De ce but, est née notre motivation d'intégrer Flavien d'abord en garderie, puis à l'école maternelle, puis à l'école enfantine et, à ce jour, en 2^ème année d'école primaire.

En 2000, notre fils était donc accueilli à l'école primaire deux demi-jours par semaine et un troisième demi-jour était envisagé l'hiver venu. Flavien est très heureux de se rendre à l'école en bus scolaire car cela lui permet de discuter et d'échanger avec les autres enfants partageant ce moyen de transport et il acquiert, ainsi, beaucoup d'autonomie. Au niveau scolaire, Flavien a un programme individualisé, mais il travaille les différentes branches en même temps que ses camarades de classe.

Nous avons pu constater qu'une intégration bien menée enrichit non seulement l'enfant handicapé, mais également ses camarades, les enseignants, voire l'esprit ou l'ambiance de l'école, car elle rehausse certaines valeurs telles que la tolérance, le droit à la différence et la solidarité.

Selon notre expérience, il apparaît qu'il y a quelques freins à l'intégration : manque de formation et d'expérience, absence de droits intangibles à l'intégration avec pour conséquence de devoir quémander des « passe-droits » à chaque modification du parcours scolaire. Enfin, il est impératif de prendre conscience qu'une intégration demande une très grande motivation de la part des enseignants et une disponibilité extraordinaire des parents pour participer aux nombreux entretiens et réunions avec les professionnels qui entourent l'enfant, pour aider et soutenir les enseignants et pour être à l'écoute de tous les changements de comportement de l'enfant.

Parfois, la lassitude et les nombreux moments de remise en question nous inciteraient à baisser les bras, mais heureusement notre enfant nous rappelle qu'il est là, qu'il a le droit à notre confiance. Le bonheur et l'amour qu'il apporte quotidiennement dans notre vie familiale nous motivent à persévérer dans cette voie pour lui offrir le meilleur avenir possible.

Les enfants atteints de trisomie 21 ont une autre manière de fonctionner que nous, personnes sans difficulté, mais l'apprentissage des règles sociales et pédagogiques sont un droit pour tout le monde. On dit qu'en classe ordinaire une intégration coûte chère, mais l'exclusion est beaucoup plus néfaste pour la communauté sur le plan financier et social. Il serait donc temps de parler de l'école pour tous, mais, malheureusement, la société ne semble pas y être encore prête.

Sophie.

A nos amis, familles et connaissances

Bonjour,

C'est moi, Romain, le dernier venu de la famille Suter. Je vous écris personnellement, car il faut que vous sachiez une chose à propos de laquelle mes parents ont encore un peu de peine à communiquer. Ça viendra, mais c'est encore un peu frais pour eux.

Allons droit au but, je suis trisomique 21. Je suis habitué, je l'ai su tout de suite, dans le ventre de ma maman. Pour mes parents, par contre, le choc fut considérable. La nouvelle tomba au huitième jour de mon existence, alors qu'ils se réjouissaient de tous mes progrès depuis ma venue au monde passablement chaotique. Et comme ça ne se voit pas du tout pour l'instant, ils n'avaient aucun soupçon.

Les premières 24 heures furent les pires. Les rêves qu'ils avaient pu formuler pour notre famille volaient en éclats, laissant place à l'incrédulité, au doute, à la révolte. Pourquoi moi? Pourquoi eux? Qu'allions-nous devenir?

Quelques jours ont passé et mes parents se sentent mieux. Mon handicap reste encore quelque chose de relativement théorique pour eux, car il n'a presque pas d'impact sur ma vie actuelle, si ce n'est que je suis un peu lent à me nourrir par moi-même. Il leur est donc encore difficile de réaliser ce que cela va impliquer et cet inconnu leur cause une certaine angoisse.

Néanmoins, ils ont reçu, en très peu de jours déjà, de nombreux témoignages de soutien, notamment de personnes connaissant les trisomiques et les assurant que nous sommes des gens formidables. Cet élan de solidarité leur a fait beaucoup de bien et ils me semblent être repartis d'un bon pied, même si la jambe est encore un peu tremblante.

Ce qu'ils souhaitent avant tout, et j'abonde dans leur sens, c'est que vous continuiez à vous réjouir de ma venue et que vous m'acceptiez parmi vous avec enthousiasme. Ne laissez pas tarir vos vœux ni vos félicitations.

Vous aurez certainement envie de témoigner de votre compassion. Mes parents sont actuellement débordés de téléphones et vous comprendrez certainement qu'ils aspirent à un certain calme afin de rassembler leurs esprits. Merci donc, de ne pas les appeler, les autres formes de communication (lettre, mail, SMS) étant les bienvenues.

Certains d'entre vous étaient au courant, mais j'ai choisi de vous envoyer cette lettre quand même, afin que vous sachiez où en sont mes parents et comment ils ont choisi de parler de moi pour l'instant. D'autres parmi vous ont essayé de les contacter récemment, sans savoir ce qu'il se passait, et ont été sans doute surpris de leur silence. J'espère qu'ils comprendront à la lecture de ce mot.

Ma sœur et mes parents sont impatients de ma sortie de l'hôpital et se réjouissent de pouvoir me présenter à vous tous.

Romain

Dernière modification: 05 September 2009

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