Information sur la santé et la prises en charge

Information générales concernant la santé et la prise en charge des personnes atteintes de trisomie 21. La prise en charge des enfants atteints de trisomie permet d'obtenir des progrès considérables sur les plans du développement du langage et du comportement. Pour mener à bien cette prise en charge, il est nécessaire d'établir un véritable partenariat entre la famille et les acteurs de la rééducation.

• Mieux comprendre l'ergothérapie
• Protrusion linguale
• L'avis de l'ophtalmologue

Mieux comprendre l'ergothérapie

Par Line Parent, Ergothérapeute. Paru dans L'intégral. Janvier 2000.

Qu'est-ce que l'ergothérapie? Votre enfant est peut-être suivi ou a déjà été suivi en ergothérapie? Qu'est-ce que l'ergothérapie a à offrir à votre enfant qui diffère des autres disciplines de réadaptation telles que la physiothérapie ou l'éducation spécialisée?
J'essaierai dans ce bref exposé de répondre à ces questions.

DÉFINITION

L'ergothérapie est une discipline médicale qui a comme mandat d'offrir des services qui aideront l'enfant à acquérir son plein potentiel développemental par l'utilisation d'activités significatives pour l'individu et par l'analyse d'activités comme éléments d'intervention.

Les stratégies que nous mettons en œuvre, en ergothérapie, ont pour but de prévenir ou d'améliorer les retards de développement, maximiser le potentiel de l'enfant et aider les parents à s'ajuster aux défis de la vie quotidienne aussi bien à la maison que dans sa communauté (école, quartier, etc.). Le rôle de l'ergothérapeute est de fournir du support et d'éduquer les parents sur la condition de leur enfant et de son impact sur son développement, de fournir de l'intervention précoce, ainsi que tout au long de son développement afin que leur enfant puisse atteindre son plein potentiel.

Puisque les services offerts en ergothérapie varient selon l'âge et le niveau de fonctionnement, c'est-à-dire selon les habiletés de votre enfant, je décrierai brièvement le rôle de l'ergothérapeute à travers les différents stades de développement de l'enfant. Il est également important de noter que chaque enfant trisomique est unique et a par conséquent des besoins spécifiques. Par exemple, votre enfant a peut-être une malformation cardiaque ou souffre de convulsions. Les demandes faites auprès de votre enfant par l'ergothérapeute ainsi que ses attentes du point de vue développemental seront alors différentes. Voici quelques-unes des caractéristiques qui sont généralement présentes chez l'enfant trisomique et qui influenceront l'intervention de l'ergothérapeute:

• Diminution du tonus musculaire qui affecte la tête et le cou, le tronc, les bras et les jambes. (Tout petit l'enfant adopte la position « d'une grenouille », i.e. les bras et les jambes seront fléchis de part et d'autres de son corps avec très peu de mouvements près du centre de son corps).
• Force musculaire diminuée. (L'enfant aura de la difficulté à effectuer des mouvements contre gravité).
• Laxité des articulations.
• Dislocation atlanto axiale (présent chez 12 à 20 % des enfants trisomiques). Si c'est le cas, certains mouvements ou manipulations seront à proscrire.
• L'enfant a une petite taille (i.e. les bras et les jambes sont plus courts que la normale).
• Retard dans les différentes sphères de son développement, cependant le degré varie d'un individu à l'autre.
• Problème au niveau de la succion et du contrôle oral.
• Problème de vision fréquent. Si présent et non évalué par l'ophtalmologiste pédiatrique, ceci aura un impact sur le développement de l'enfant (ex. Atteindre et manier des jouets, exploration de son environnement, etc.).

À tout âge, l'ergothérapeute travaille en étroite collaboration avec les parents de l'enfant, afin de:

• Déterminer ce qui aux yeux des parents est le plus important d'acquérir chez leur enfant.
• Établir un plan de traitement et fournir un programme d'ergothérapie qui tient compte des besoins spécifiques de l'enfant.
• Démontrer des activités et diverses techniques de manipulation ou de réadaptation afin d'obtenir les buts escomptés.

En lisant la brève description de l'intervention qu'apportait l'ergothérapeute auprès des enfants de 0 à 2 ans, vous vous demanderez sans doute qu'est-ce qui nous diffère de la physiothérapie? Lors de la première année de développement de votre enfant, l'ergothérapeute utilisera peut-être des activités semblables à celles utilisées en physiothérapie, cependant elle le fera pour des buts bien différents. Par exemple, l'ergothérapeute placera peut-être votre enfant sur le ventre afin de pouvoir soulever sa poitrine le plus haut possible, afin que l'enfant puisse développer une meilleure force et stabilité aux épaules. Ceci deviendra très important pour le développement de la motricité fine de l'enfant, lui permettant de stabiliser ses épaules tout en manipulant des jouets.

La physiothérapeute utilisera la même activité afin que l'enfant puisse atteindre cette étape développementale importante qui lui permettra éventuellement de se traîner par terre. Il y a donc chevauchement entre les services rendus en ergothérapie et en physiothérapie la première année de vie de l'enfant. Par la suite, la physiothérapie travaillera l'acquisition des habiletés motrices globales (s'asseoir, se lever, marcher, etc.) et l'ergothérapeute travaillera principalement la motricité fine, le développement perceptivo-cognitif, les activités de la vie quotidienne et le jeu. Certains centres pédiatriques offrent les services de physiothérapie d'abord à l'enfant trisomique de 0 à 1 an, puis l'ergothérapeute intervient par la suite.

En collaboration avec le professeur, l'éducateur spécialisé et l'orthopédagogue, l'ergothérapeute peut adapter les activités proposées par le professeur de l'enfant, afin de réduire certaines des difficultés que l'enfant éprouve (ex. Difficultés perceptivo-cognitives, difficultés motrices ou sensorielles). De façon concrète, l'ergothérapeute pourra suggérer que l'enfant écrive ou dessine sur un plan incliné car l'enfant à de la difficulté à maintenir son poignet tendu. Ceci améliora grandement la qualité de sa calligraphie. L'ergothérapeute pourrait également suggérer que l'enfant découpe à l'aide de ciseaux sur du papier de construction ou des pailles afin d'augmenter la force dans ses doigts. De par sa formation, l'ergothérapeute pourra également suggérer de simplifier une quelconque tâche ou tout simplement d'utiliser différentes stratégies pour enseigner une certaine activité à l'enfant. Elle pourra suggérer que certaines activités soient enseignées à l'enfant par séquences jusqu'à l'obtention du but visé. Elle pourra également suggérer l'utilisation d'adaptation afin de favoriser une plus grande autonomie chez l'enfant.

DE L'ÉCOLE À LA VIE ADULTE

Les écoles spéciales sont mandatées afin de permettre la transition des services de tous les étudiants en éducation spécialisée, lors de leurs entrée à l'école secondaire, de faciliter la transition de l'école secondaire au travail ou à la poursuite de l'éducation de l'enfant, d'augmenter l'autonomie résidentielle, et de permettre au jeune de s'intégrer dans sa communauté (ex. Avoir accès au transport, services et activités de récréation et de loisir, permettre une plus grande socialisation et favoriser les relations interpersonnelles). Dans les écoles spécialisées, ces tâches sont souvent exécutées par des aides ou des éducateurs spécialisés. L'ergothérapeute joue un rôle de consultant la plupart du temps. L'ergothérapeute peut aider les étudiants trisomiques ayant des incapacités (motrices, sensorielles, intellectuelles, etc.) à exécuter des rôles essentiels et des activités dans des situations réelles (et non lors de mises en situation). Elle participe également à l'élaboration de plan d'intervention personnalisé (PIP) avec le professeur, l'aide, les parents et tout autre intervenant. L'ergothérapeute peut également offrir ses services au jeune adulte trisomique afin d'obtenir et maintenir un emploi dans sa communauté, vivre dans sa communauté et participer dans des activités sociales et récréatives.

Cependant dans nos écoles régulières au Québec, où l'enfant trisomique est intégré, il y a très peu d'ergothérapeutes. Espérons que dans un proche avenir l'ergothérapeute sera mieux connu et reconnu en milieu scolaire, afin de former une équipe avec les autres intervenants scolaire et aider les enfants trisomiques, ou tout autre enfant avec des besoins particuliers, pour que leur cheminement académique soit une expérience positive et enrichissante.

J'espère que la brève description que j'ai faite de la profession de l'ergothérapeute saura vous aider à comprendre quelques-uns un des rôles qu'elle peut jouer auprès de votre enfant.

Protrusion linguale

Article publiée par l'Association de Parents d'Enfants trisomiques 21 (APEM-T21) en Belgique.

Karen Henderson Orthophoniste, Cheeverstown House, Templeogue, Dublin
Traduit avec l’autorisation de « Down Syndrome Ireland », winter 2004, 5-6. Traduction : M.N. Vanherle

La protrusion linguale est intimement liée au Syndrome de Down et régulièrement citée parmi ses caractéristiques. On a toujours pensé qu’elle avait pour cause la présence d’une macroglossie importante, mais on penche aujourd’hui davantage pour l’hypothèse d’une combinaison de facteurs physiques et de développement propres à chaque individu.
Les mouvements de la langue doivent être envisagés dans le contexte du corps tout entier. Toutes les parties du corps sont liées ; ainsi, des facteurs susceptibles d’influencer le développement moteur « normal » dans une partie du corps peuvent également affecter la bouche. Pour progresser dans ses mouvements et ses capacités, il faut avoir un tronc stable. Sans cette stabilité, notre fonction est affectée. Prenons le cas d’un bébé : les mouvements de son corps, d’abord incontrôlés et aléatoires, deviennent plus organisés lorsque le bébé apprend à maîtriser les différentes parties de son corps. Une fois la stabilité du tronc acquise, des parties du corps telles que les bras, les jambes et la tête peuvent exécuter des mouvements plus précis. Par exemple, avant qu’un enfant puisse toucher un objet et le prendre en main, il doit acquérir le contrôle de ses épaules et de son tronc.
Suivant le même schéma, la stabilité orale dépend de la stabilité du cou et des épaules, qui dépend à son tour de celle du tronc et du bassin. La stabilité de la mâchoire permet de contrôler les mouvements de la langue et des lèvres, et c’est en développant les mouvements de la langue que l’enfant va commencer à sentir de lui-même la place naturelle de la langue dans sa bouche (par ex. au milieu).
Il ne faut jamais oublier que tous les enfants porteurs d’une trisomie 21 n’ont pas la langue qui sort, mais que cela fait également partie des premières phases du développement. S’il y a accentuation ou persistance, un ou plusieurs des facteurs suivants peuvent être en cause :

• Bébés, les enfants porteurs d’une trisomie 21 tètent plus difficilement et apprennent à maîtriser le flux de liquide en sortant la langue.
• Les personnes porteuses d’une trisomie 21 ont un palais dur plus petit et plus courbé ; leur langue se trouve donc dans un espace plus restreint que la moyenne.
• Le tonus musculaire de leur langue est inférieur à la moyenne. Elle paraît dès lors plus large parce qu’elle est plus molle. Les mouvements de la langue dépendent de l’action de toute une série de muscles dans la bouche ; ils interviennent dans la déglutition, la respiration, la mastication et la parole. Les personnes porteuses d’une trisomie 21 ont du mal à produire et à coordonner les mouvements nécessaires au contrôle de la langue.
• Au cours du développement, la langue pousse à un rythme différent des autres parties du visage telles que la mâchoire, ce qui explique que durant les premières années, la langue se trouve placée dans le haut de la bouche, à l’avant. Ce facteur, associé à un espace oral restreint et à un faible tonus musculaire de la langue, peut avoir pour conséquence une protrusion linguale.
• Les muscles de la langue corrigent et ajustent constamment la position de la langue dans la bouche, en se basant sur les informations sensorielles qu’elle reçoit. Beaucoup d’enfants porteurs d’une trisomie 21 ont des difficultés à recevoir et à intégrer les données sensorielles, et acquièrent ces aptitudes plus tard, parfois de façon incomplète. Par conséquent, ils ne s’aperçoivent pas toujours que leur langue sort.
• La protrusion linguale peut également venir d’une incapacité à faire bouger la mâchoire indépendamment de la langue. C’est une aptitude que l’on acquiert au fil du temps et qui dépend de la stabilité de la mâchoire. Sans celle-ci, lorsque la mâchoire inférieure s’abaisse, la langue sort.
• La protrusion linguale peut résulter d’une obstruction partielle des voies respiratoires due à des végétations ou à des amygdales gonflées, fréquentes chez les personnes porteuses d’une trisomie 21.
• La capacité à corriger soi-même une protrusion linguale nécessite un certain degré de discernement et de motivation. Ce contrôle sur soi ne se développe pas toujours complètement ou peut survenir bien plus tard, en fonction de l’âge de l’enfant et de son niveau de développement.
• Les infections des voies respiratoires supérieures, obstruant le nez de l’enfant, peuvent le forcer à respirer par la bouche plutôt que par le nez. Lorsque l’on respire par la bouche, la mâchoire s’abaisse et la langue n’est plus retenue à l’intérieur de la bouche. Les infections peuvent être provoquées par des infections de l’oreille moyenne, fréquentes chez les personnes porteuses d’une trisomie 21 et se développent en raison d’un dysfonctionnement de la trompe d’Eustache, située à l’arrière de la gorge et reliée à l’oreille moyenne (son rôle est d’équilibrer la pression de l’air des deux côtés du tympan). Si les muscles entourant l’entrée de la trompe ont un faible tonus, des écoulemrnts se répandant rapidement peuvent pénétrer dans l’oreille moyenne et provoquer une infection.
• Beaucoup d’enfants porteurs d’une trisomie 21 présentent un retard de développement moteur et ne présentent par conséquent pas de base stable sur laquelle se développent les aptitudes motrices orales.

En travaillant avec des enfants porteurs d’une trisomie 21, j’ai pu constater que la protrusion linguale représente généralement une phase transitoire souvent liée à des périodes de poussée dentaire ou d’infections de la gorge. Les cas de persistance reflètent un tonus musculaire général bien inférieur à la moyenne et, par conséquent, un plus grand retard au niveau du développement moteur oral. Ces enfants ont besoin de plus de temps pour acquérir la faculté de se nourrir et de boire, ce qui se manifeste par une réticence à passer d’aliments quasi-liquides à des aliments en morceaux, et par un retard dans l’aptitude à mordre et à mâcher. Ces deux actions nécessitent des mouvements de mâchoire plus complexes et la capacité de bouger la langue dans de nombreuses directions. C’est en encourageant l’enfant à mordre et à mâcher sans danger qu’il progressera à son rythme dans ces deux domaines.
Du point de vue du développement moteur oral, un certain nombre d’objectifs sont envisageables. Même si le premier est d’améliorer les aptitudes motrices orales, il y aura une réaction en chaîne au niveau de l’alimentation et du développement du langage. Evaluez le niveau de développement de votre enfant et voyez avec l’orthophoniste, le physiothérapeute, l’ergothérapeute les étapes à travailler. Pour réduire la protrusion linguale, votre enfant devra acquérir en tout ou en partie les aptitudes suivantes :

• base centrale stable (c’est-à-dire, contrôle du tronc, de la tête, etc.)
• augmenter le tonus musculaire de la bouche et du visage
• augmenter la sensibilité de la bouche
• affiner le mouvement des lèvres
• affiner le mouvement de la mâchoire
• affiner les mouvements de la langue

Comme vous pouvez le constater, de nombreuses choses peuvent être à l’origine d’une protrusion linguale. Pour beaucoup d’enfants porteurs d’une trisomie 21, ce n’est qu’un symptôme du retard de développement généralisé qu’ils connaissent. Il est dès lors essentiel de procéder à une évaluation complète afin d’assurer que l’on a choisi le moyen de remédiation approprié. Il serait peu indiqué de travailler des aptitudes que l’enfant n’a pas les facultés de maîtriser. Chez les enfants non porteurs d’une trisomie 21, ces aptitudes motrices orales sont généralement acquises avant 24 mois, mais étant donné le retard de développement probable de votre enfant et ses difficultés dues à un faible tonus musculaire, commencer des activités à cet âge risque d’échouer. Chaque enfant présente un tableau clinique différent, c’est la raison pour laquelle chaque thérapie entreprise devrait être adaptée à l’individu. Il est très important de consulter un orthophoniste, un ergothérapeute, un physiothérapeute afin d’avoir une vue d’ensemble du développement physique, sensoriel et moteur oral de votre enfant, et évaluer la nécessité de travailler au niveau de ceux-ci. Ces spécialistes seront les plus à même de vous guider au fil du processus.
Si vous n’avez pas la possibilité de rencontrer des thérapeutes, vous pouvez néanmoins suivre les suggestions ci-dessous. Proscrivez les exercices si votre enfant présente une des situations suivantes : végétations/amygdales gonflées, poussée dentaire, infections de la gorge ou des voies respiratoires, etc. Choisissez un ou deux exercices pour commencer, mais sachez que vouloir excécuter tous les exercices en une séance peut être néfaste. Il arrive que les adultes soient excessivement enthousiastes, et si l’enfant est incapable de coopérer aux exercices il risque de se fermer à toute forme d’intervention à plus long terme. C’est pourquoi vous devez absolument connaître les forces et les faiblesses de votre enfant et le féliciter pour chaque tentative effectuée. Certains enfants auront besoin de nombreuses séances d’exercices et de démonstrations très claires pour bien comprendre ce qu’ils doivent faire. Observez votre enfant et notez les situations où sa langue sort, ce qu’il est en train de faire quand cela se produit, combien de temps cela dure, s’il se corrige de lui-même, etc.
Soyez patient et prêt à recommencer l’activité de nombreuses fois. Atteindre l’objectif fixé peut prendre du temps. Mais retenez avant tout que cette activité doit être amusante !

Idées pratiques pour développer la sensibilité et le tonus musculaire de la bouche :

• Ne faites pas toutes les activités en une fois.
• Ne lancez pas ces activités au moment du repas car cela pourrait entraîner une aversion par rapport à la nourriture.
• Faites-lui faire ces exercices sur de courtes périodes de temps.
• Parlez tout au long de l’exercice, à chaque étape.
• Adoptez tous deux une position décontractée et confortable.
• Placez votre enfant dans une position stable et soutenue.
• Éliminez toute source de distraction potentielle telle que télévision, radio, autres personnes etc.
• Faites des pauses pour que l’enfant puisse avaler la salive accumulée.
• Ces exercices peuvent se faire à n’importe quel moment de la journée, par exemple au moment du bain ou du séchage (en utilisant un essuie, une éponge, un gant de toilette, etc).
• Renoncez-y si votre enfant est enrhumé.
• Interrompez la séance si votre enfant se montre stressé.
• Si votre enfant est sensible autour de la bouche, préparez-le avant de faire un geste vers son visage. Avec des gestes lents et fermes, caressez ses mains, ses bras, ses épaules, son corps et sa nuque en utilisant un tissu un peu rêche (par ex. un essuie).
• Avec des gestes fermes, toujours avec le même tissu, commencez par les côtés du visage, le front et le menton et progressez vers le milieu du visage.
• Massez les joues en mouvements circulaires, en insistant sur la zone près de la bouche.
• Avec deux doigts, maintenez fermement les lèvres inférieure et supérieure closes. Tenez deux ou trois minutes, puis relâchez.
• Avec des mouvements fermes, appuyez sur la zone entre le nez et la lèvre supérieure tout en poussant d’un doigt la lèvre inférieure vers le haut.
• Avec le pouce et l’index, tirez la lèvre supérieure vers le bas, en commençant juste sous le nez et en progressant vers la lèvre (sans toutefois la toucher). Procédez de même avec la lèvre inférieure, en partant du menton vers la lèvre. Soutenez le menton si nécessaire.
• Maintenez les lèvres serrées en appuyant un index sous le nez et l’autre sous la lèvre inférieure – faites tourner les doigts vers les lèvres.
• Introduisez petit à petit des saveurs plus prononcées dans l’alimentation de votre enfant :
  - plats au curry, sauces chinoises, chips à l’ail, vinaigre, aïoli, sauce Worcester, ketchup, etc.
  - fruits et yaourts sûrs ou amers, kiwis, citrons, fruits des bois, pamplemousses, airelles, etc.
  - aliments très froids : glaces, glaçons
• Jouets qui font appel aux sens : balles avec reliefs (« Bumble balls »), anneaux de dentition avec textures différentes / vibrants, etc.

Idées pratiques pour exercer la mâchoire et la langue

• Lorsque vous nourrissez votre enfant à la cuillère, présentez-la en diagonale dans la bouche, de façon à ce que la nourriture soit placée au centre
• Pour stimuler la mastication et les mouvements latéraux de la langue,
  - Pour commencer, choisissez un moment où votre enfant est calme.
  - Évitez de faire ces exercices au moment du repas.
  - Utilisez des objets tels que des anneaux de dentition (striés, etc.), des aliments qui ne se décomposent pas en bouche (aliments durs que l’on peut mâcher sans qu’ils se cassent, fruits secs : morceaux de banane, de pêche, abricots ; bâtons de réglisse, etc.)
  - Posez l’objet dans la bouche, entre les dents, le long de la mâchoire mais veillez à ne pas étirer les lèvres. Ne placez pas l’objet trop loin pour éviter que votre enfant n’aie des haut-le-cœur.
  - Commencez par le bon côté puis passez à l’autre.
  - Si votre enfant ne mâchonne pas l’objet, retirez-le légèrement et avec douceur, ou poussez-le vers le bas.
  - Lorsque vous sentez que votre enfant n’a plus de difficulté à mordre un objet, faites de même avec des aliments. Commencez avec des aliments qui se dissolvent (boudoirs, meringues, Snax etc.).
  - si votre enfant n’en casse pas un morceau avec ses dents,
  détachez vous-même un morceau pendant qu’il le mâche. Ne forcez pas votre enfant à manger des aliments que sa bouche n’est pas prête à recevoir.
  - Au fil du temps, utilisez des aliments plus élastiques.
  - Activités de souffle encourageant la rétraction de la langue :
  - souffler dans un sifflet
  - souffler des bougies
  - faire des bulles
  - souffler sur des boules d’ouate ou des balles de ping-pong afin de les faire rouler sur
  une table
  Les exercices faciliteront également le souffle

- Soutiens nécessaires au langage :
- boire avec une paille est également un bon exercice. Assurez-vous que l’enfant  emprisonne bien la paille entre les lèvres plutôt qu’avec les dents. Cet exercice permet également le travail des muscles faciaux, les mouvements des lèvres, leur renforcement, la fermeté de la mâchoire, une plus grande autonomie au niveau de l’alimentation.

Idées pratiques pour exercer les mouvements des lèvres

• Devant un miroir, faites des « houou » (comme les fantômes, les hiboux, les singes, le vent, etc.) et des « hiii » (comme des souris, etc.) en exagérant le mouvement des lèvres. Vous devrez peut-être pousser légèrement les lèvres d’une position étirée (comme pour un sourire) à une position ronde (comme pour un baiser).
• Faites-lui faire des bisous. Vous devrez peut-être pousser légèrement les lèvres d’une position étirée à une position ronde. Mettez du rouge à lèvres ou du maquillage de grimage et faites lui faire des marques de bisou sur un miroir, un mouchoir en papier, une feuille, etc.
• Aspirez à l’aide d’une paille. Emprisonnez fermement la paille entre les lèvres.
• Faites des bulles, soufflez sur des boules d’ouate pour les faire avancer, soufflez dans un sifflet ou un mirliton, faites des bulles dans l’eau avec une paille, etc.

L'avis de l'ophtalmologue

Par Luisa Gallay, Pédagogue en éducation précoce spécialisée Rééducatrice de la vision fonctionnelle.

L’enfant trisomique 21 peut présenter une série de problèmes visuels qui passent souvent inaperçus. Cela est d’autant plus regrettable que leur traitement amène généralement une amélioration notable de la vision et de la qualité de vie. les problèmes réfractifs : la myopie, l’hypermétropie ainsi que l’astigmatisme se rencontrent de façon significative. Ces phénomènes provoquent une vision altérée et n’encouragent pas l’enfant à explorer l’univers qui l’entoure. La myopie se caractérise par une vision trouble de loin ; les objets sont regardés de très près et l’intérêt pour les sollicitations visuelles à distance est peu marqué. L’hypermétropie forte provoque un flou visuel de près comme de loin : l’enfant est alors jugé comme un “cassecou” fonçant tête baissée dans un milieu inconnu ou, au contraire, n’osant pas faire un pas tout seul comme “ collé dans les jupes de sa mère ”. L’astigmatisme se caractérise par une déformation anormale de l’environnement affectant principalement les courbes : par exemple, les astigmates confondent des chiffres (0, 8, 9, 6…) et des lettres (R, P, B, D, O, C…). l’insuffisance accommodative est souvent méconnue bien qu’elle représente un des problèmes visuels les plus fréquents rencontrés dans le cadre d’une trisomie 21. L’accommodation est la capacité de percevoir nettement un objet de près. La presbytie est la perte naturelle de cette aptitude et survient généralement vers 4045 ans; les bras sont alors “trop courts pour lire le journal“ et il faut recourir aux lunettes, “aux loupes”. Ce phénomène survient précocement chez un grand nombre d’enfants trisomiques 21 et entraîne donc une incapacité à voir correctement de près. Une fois diagnostiqué, il est nécessaire d’adapter des lunettes “pour la lecture” (pour la vision de près) et, dans certains cas, de prescrire des lunettes à double foyer : elles permettent ainsi de voir de façon précise de près comme de loin. la blépharite est une inflammation chronique située à la base des cils. Très fréquente, elle entraîne une irritation et des démangeaisons. Le phénomène est souvent décrit comme “un enfant se frottant toujours les yeux”. Le traitement est aisé (antibiotique appliqué localement); il est nécessaire mais ne supprime cependant pas le caractère chronique de cette pathologie. D’autres problèmes ophtalmologiques existent dans le cadre de la trisomie 21 comme la cataracte (de naissance ou du jeune enfant), le kératocône (déformation anormale de la cornée), le strabisme (alignements incorrect des axes visuels), l’amblyopie (“l’oeil paresseux ”)….

Il est important de consulter un ophtalmologue lorsque un enfant présente une trisomie 21 ; en effet, le diagnostic et le traitement précoce des problèmes oculaires sont indispensables pour l’obtention d’une vision optimale en tant qu’adulte.

Le développement de la vision chez l'enfant trisomique 21

Pour tous les enfants la vue est extrêmement importante, car nous obtenons 80% des informations de notre environnement par la vision. Notre cerveau décode et retravaille ces informations en constituant des images. Les expériences visuelles influencent le développement visuel et donnent des impulsions au développement moteur, langagier ou cognitif, ainsi qu’au développement affectif et au comportement social. Le développement visuel conditionne tout le développement de l'enfant. C'est pourquoi une attention particulière doit être réservée au fonctionnement des yeux (avec des contrôles ophtalmiques et des observations de la vision fonctionnelle). Chez l'enfant trisomique 21, le développement visuel suit un parcours différent; déjà lors des premiers contacts mère enfant, on constate un décalage: ce contact s'établit vers 7 ou 8 semaines et se prolonge vers 67 mois et continue à intervenir pendant les semaines et les mois qui suivent. Ce contact exclusif favorise et renforce le lien affectif avec la mère, mais il risque de limiter la découverte de son environnement. Il faut donc être vigilant et encourager l'enfant trisomique 21 à s'intéresser à d'autres stimulations visuelles (car on peut dire, que l'acuité visuelle se développe en relation aux stimuli reçus). Cela sera plus efficace en proposant du matériel bien contrasté, comme du noir/blanc. L'habileté visuomotrice peut également présenter un retard de développement (hypotonie générale), raison pour laquelle il serait très profitable pour l'enfant de l'exercer. En particulier la coordination des mouvements oculaires verticaux et horizontaux, ainsi que la fixation et la poursuite d'un objet. Voici quelques éléments qui indiquent aux parents le besoin de contrôles par des professionnels.

Chez le bébé, s’il:

• ne réagit pas à la lumière

• réagit fortement ( inconfort significatif à la lumière)

• ne montre pas d'intérêt pour les visages

• ne recherche pas le contact visuel (à partir de 6-7 mois)

• ne sourit pas à partir de 6 semaines

• ne montre pas d'intérêt pour des objets en mouvement

• ne regarde ni ses mains ni les objets

• n'attrape pas les objets qu'on lui tend

• n'oriente pas son regard vers une source sonore

• a des mouvements irréguliers ou des errances des yeux.

Chez l'enfant, s’il:

• montre des limitations importantes dans sa motricité globale

• est maladroit, se heurte fréquemment

• ne cherche pas un objet qui disparaît de son champ visuel

• ne se baisse pas pour ramasser un objet qui tombe

• ne réagit pas aux mouvements brusques d’un tiers

• tient des objets ou des images très près de ses yeux

• ne réagit pas aux mimiques et au langage corporel

• ne montre pas d'intérêt pour les images, les photos et les livres

• ne réagit pas ou tardivement dans des jeux de miroir

• a de la peine à enfiler des perles, faire des puzzles, construire des tours ou faire des jeux de construction (motricité fine)

• ne reconnaît pas les visages des membres de son entourage

• présente des positions inhabituelles de la tête et du corps

Si vous observez une ou plusieurs de ces indications, il serait impératif de consulter un spécialiste: le pédiatre ou l'ophtalmologue.
Le Centre pour handicapés de la vue de Lausanne se tient volontiers à votre disposition pour répondre à vos questions.

Bibliographie:

• Rondal, Jean A. : Le développement du langage chez l'enfant trisomique 21, Manuel pratique d'aide et d'intervention, Pierre Mardaga éditeur, Série Psychologie et Sciences humaines, 1986.

• Source: Conférence de M.Jean A Rondal,1986

• Dr Susan LudingtonHoe, Eveillez l'intelligence de votre bébé, ed Jclattès, 1987

• Marci Hanson : L'insegnamento al bambino Down, Guida pratica per l'intervento precoce, ed: Erickson, 2003

CPHV - Centre pédagogique pour handicapés de la vue
Av. de France 30
CP 133 1000 Lausanne 7
Tél. : 021 626 87 50
Fax : 021 625 02 46

Dernière modification: 05 September 2009

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