Presse

Voici divers articles de presse en relation avec la Trisomie 21 ou le handicap qui nous semblent apporter matière à réflexion. Certains de ces textes ont été librement traduits.

Le Monde de Léa

Pardonne-leur, petite Léa, ils ne savent pas ce qu'ils disent parce que ne savent pas voir au-delà des apparences. Ils te voient différente, alors ils te disent anormale. De leur point de vue, c'est logique. Ils ignorent encore que leur logique est bancale. Sois patiente. Leurs progrès sont lents mais réels.

Tu serais née hier, ils t'auraient étiquetée "mongolienne" à cause de ton visage rond et de tes yeux bridés. Ils se croient plus savants depuis qu'ils t'appellent "trisomique". Excuse-les de voir une anomalie génétique dans ce qui fait la beauté de ta singularité. car tu es belle, petite Léa. Tu es belle parce que tu es une fleur rare. tu peux déjà le voir dans les yeux de tes parents. La caméra qui t'a filmée s'en est aperçue. D'autres le découvriront en regardant ce courageux documentaire de Martine Salvador programmé samedi 26 septembre, à 13h45 sur France 2. Ils feront la connaissance de ta maman espiègle, pressée que tu lui racontes "comment c'est" dans ton univers. Elle le devine quand tu ris aux éclats de sa curiosité impatiente. Ils entendront ton père se dire "fier" de toi. Il y a de quoi. Les enfants comme toi sont des perles de lumière condensée, des diamants bruts. Toi aussi, petite Léa, tu peux être fière de tes parents. Ils ont eu l'audace d'affronter le regard des autres en t'acceptant telle que tu es, et maintenant ils en sont libérés.

Le problème des autres, vois-tu, c'est leur conscience séparatiste, leur manie infantile de trier les êtres et les choses en les passant au tamis de leur prétendue normalité. Ils font des tas de différences, inventorient, répertorient, rangent, classent, divisent, subdivisent, etc. Tant et si bien qu'ils finissent par ne plus s'y retrouver. Alors, ils ont peur. Dans un réflexe de survie, ils ordonnent à toutes ces différences de se rassembler, de leur ressembler. Ils éliminent celles qui font de la résistance, les taxent d'anormalité, les enferment. Ils appartiennent à l'espèces monocolore, univoque, ethnocentrique, au genre commun des fleurs carnivores.

ils voudraient que tu sois comme eux, que tu vives comme eux, que tu entres dans leur moule. le tien vaut bien le leur. Ta mère te dira qu'il a été fondu dans une forge mystérieuse où veille une conscience unitaire qui perçoit la même étincelle en tout être, en toute chose, et qui sait qu'il existe bien d'autres couleurs que celles de l'arc-en-ciel sur la palette de la vie. il faudra donc, petite Léa, que, ces gens soi-disant normaux, tu les apprivoises. Ne désespère pas si, dans la rue, ils s'apitoient sur toi. Les vrais handicapés, ce sont eux.

Le fœtus dans tous ses états

Article publié dans le magasine Fémina no 7 du 18 Février 2001. Reproduit avec l'aimable autorisation de la rédactrice en chef.

Toujours plus nombreux et plus sophistiqués, les examens prénataux permettent de suivre de près l'évolution du foetus. Inventaire chronologique des tests proposés aux futures mamans en cours de grossesse.

Premier bilan de santé

L'échographie est une technique irremplaçable. Elle permet d'identifier le sexe du foetus, d'observer cet être minuscule en train d'attraper son pied et de sucer son pouce, et surtout de suivre médicalement la grossesse. La première séance d'ultrasons confirme le terme à quatre jours près, en mesurant le foetus de la tête au siège. Indispensable, car il peut y avoir plusieurs semaines d'écart entre son âge théorique et son âge réel. Dans la foulée, on évalue sa vitalité, on apprécie son anatomie, on repère les grossesses multiples et les malformations sévères: absence d'une partie du crâne (anencéphalie), d'un membre, vessie trop volumineuse, anomalies de la paroi abdominale... Des informations certes dramatiques, mais il est préférable de savoir dès le départ si le foetus est viable et si l'enfant à naître présentera un handicap.

Primordiale parmi les signaux d'alerte, la "clarté nucale", une accumulation d'eau sous la peau de la nuque de l'enfant, oriente le médecin dans son diagnostic. Plus cette poche d'eau est large, plus le bébé court le risque d'être porteur d'anomalies chromosomiques, ou d'une autre malformation, par exemple cardiaque.

Le test de la trisomie

On propose aux parents un test de dépistage pour évaluer le risque de trisomie 21 (mongolisme). Les médecins traquent essentiellement ce syndrome, car c'est la cause la plus fréquente de retard mental: 1 enfant sur 680 en est atteint. Pour des raisons éthiques, les gynécologues suisses n'ont pas le droit de pratiquer cet examen à l'insu des parents, et ces derniers peuvent le refuser. Mais comme il ne présente aucun risque, les trois quarts des femmes enceintes s'y soumettent volontiers. Le "test du premier semestre" (c'est son nom) combine une échographie et une analyse du sang de la maman. On entre ces données dans un logiciel avec d'autres paramètres (âge de la mère, antécédents familiaux, présence d'une trisomie lors d'une grossesse précédente, etc.) et cela précise le risque pour chaque femme de porter un enfant handicapé. Les résultats sont considérés comme indicatifs, car seules 85°/ des trisomies 21 sont détectées. C'est toutefois mieux que le test précédent ("du deuxième semestre"), effectué dès la 15e semaine, qui ne dépistait que 75% des trisomies 21, en se basant exclusivement sur l'âge de la mère et une analyse de son sang, sans faire appel à l'échographie. Certains gynécologues sont malgré tout restés attachés à l'ancien test, notamment ceux qui maîtrisent mal la technique des ultrasons.

Ces deux examens, qui peuvent aussi déceler d'autres anomalies chromosomiques, comme la trisomie 13 ou 18, ont un gros avantage: ce sont des procédés d'exploration non invasifs, qui ne risquent pas de léser le foetus, contrairement aux tests diagnostiques pratiqués lors d'une grossesse à risque. Mais ils ne détectent pas toutes les aberrations chromosomiques. Et ils concluent, dans 5 à 7% des cas, à une anomalie qui n'existe pas, au grand désespoir des parents qui s'inquiètent pour rien. En cas de soupçon, il convient donc de procéder rapidement à des tests plus poussés qui confirmeront ou infirmeront ces résultats (voir "Grossesses à risque").

On passe bébé au crible

Plus complète, la deuxième échographie, dite de morphologie, surveille la croissance du foetus, ses proportions, son activité motrice. On peut désormais préciser son âge à un jour près. On observe les membres, les quatre cavités du coeur, le diaphragme, l'estomac, les reins, la vessie ainsi que toutes les autres parties de l'anatomie. On s'assure que bébé baigne dans une quantité suffisante de liquide amniotique. Sinon, cela pourrait indiquer une absence de rein ou une autre affection. Le praticien est désormais en mesure de traquer la plupart des anomalies, même les plus minimes, comme les becs-de-lièvre.

On peut regretter l'absence d'une troisième échographie de routine à 32 semaines, car certaines malformations foetales n'apparaissent aux ultrasons qu'après la 20e semaine, par exemple les hernies diaphragmatiques qui empêchent les poumons de se développer.

Grossesses à risque

Outre les tests de routine, certaines femmes ont droit aux tests chromosomiques, beaucoup plus fiables mais aussi plus périlleux.

Ces examens consistent à établir le caryotype, c'est-à-dire la carte d'identité de tous les chromosomes du foetus. Ils permettent de détecter, avec un risque infime d'erreur, toutes les aberrations chromosomiques (lire ce qu'il en est des maladies géniques). Mais ils sont coûteux et non sans danger pour le foetus. Aussi les médecins ne les proposent-ils et les assurances ne les remboursent-elles que dans les situations suivantes.

Les mamans inquiètes qui ne remplissent pas ces conditions peuvent demander ces tests, mais elles devront les payer de leur poche.

La choriocentèse

La choriocentèse, dite aussi biopsie du trophoblaste, permet d'intervenir plus tôt dans la grossesse que l'amniocentèse mais provoque deux fois plus de fausses couches (1 fois sur 100). On privilégie cette technique précoce pour les tests axés sur les gènes.

Le gynécologue introduit un tube très fin, le cathéter, par voie vaginale à travers le col de l'utérus afin de prélever des "villosités choriales", c'est-à-dire un échantillon de ce qui deviendra le placenta. Le généticien examine ensuite 15 à 20 de ces cellules qui ont la même origine que celles du bébé, puisqu'elles proviennent aussi de l'oeuf fécondé. Les résultats tombent quatre à sept jours plus tard.

Complications possibles: une hémorragie généralement passagère due à l'insertion du cathéter, des contractions utérines douloureuses qui disparaissent, elles aussi, spontanément. Et les fausses couches dont nous avons parlé plus haut.

Fiable dans 98 à 99°/ des cas. Coût: 770 francs environ.

L'amniocentèse

Quoique plus tardive, bien des praticiens la préfèrent à la choriocentèse parce qu'elle n'entraîne que 0,5% de fausses couches. "Les chromosomes sont aussi plus beaux avec cette technique, ce qui facilite la détection des anomalies fines", ajoute le professeur Daniel F. Schorderet, responsable de la division de génétique médicale à Lausanne. Le gynécologue prélève un peu de liquide amniotique (15 à 20 ml) à l'aide d'une seringue. Ce geste ne dure que quelques secondes, ne nécessite pas d'anesthésie locale, et la future maman peut rentrer chez elle avec une seule consigne: se reposer durant quelques heures.

Les cellules de l'enfant contenues dans le liquide amniotique sont cultivées dans des incubateurs pendant sept à dix jours, car il faut les bloquer à un certain stade de leur division pour procéder à l'analyse. Ceci explique le long délai d'attente des résultats, en moyenne deux semaines. "Pour les parents, c'est source d'angoisse, commente Sophie Dahoun, médecin responsable du laboratoire de cytogénétique à Genève. Le cap du 10e jour s'avère particulièrement difficile. Pour pallier ce désavantage, nous disposons aujourd'hui du Fish" Un nouveau test qu'on peut faire en complément.

On profite aussi de l'amniocentèse pour mesurer le taux d'alphafoetoprotéine, un produit foetal qui doit être faiblement présent dans le liquide amniotique. Un dosage trop élevé peut indiquer une malformation du système nerveux ou de la paroi abdominale.

Complications: très rarement, une fausse couche (voir plus haut). Même ordre de fiabilité que la choriocentèse. Coût: 900 francs environ.

Le test Fish

Fluorescence In Situ Hybridization Se pratique en général dans le cadre d'une amniocentèse.

Ce nouveau test ne nécessite pas de mise en culture des cellules prélevées avec le liquide amniotique et livre en deux jours seulement un résultat partiel. De quoi faire patienter les parents qui attendent avec inquiétude le verdict de l'amniocentèse. Le Fish colore, à l'aide de sondes fluorescentes qui vont se fixer dans le noyau des cellules, certaines régions définies des chromosomes 21, 13, 18, X et Y, à l'origine des aberrations les plus fréquentes. Les chromosomes apparaissent au microscope sous forme de spots de couleurs différentes. Les généticiens n'ont plus qu'à compter les points lumineux pour dépister une anomalie de nombre. Il faut savoir que le Fish ne trace que certains chromosomes et ne permet pas de déceler les anomalies de structures (chromosomes cassés ou réarrangés), c'est pourquoi il ne remplace pas la choriocentèse ou l'amniocentèse.

Complications éventuelles: voir l'amniocentèse. Fiable à 97%. Coût: 300 francs, que les assurances refusent souvent de rembourser.

Les tests sur les gènes

Se pratiquent généralement dans le cadre d'une choriocentèse ou d'une amniocentèse.

Parfois c'est un gène (unité définie localisée sur un chromosome, responsable des caractères héréditaires), et non un chromosome (support matériel des gènes), qui est à l'origine de l'anomalie. On a répertorié plusieurs milliers de maladies géniques, certaines bénignes (daltonisme) ou graves (mucoviscidose). Le risque, pour un parent porteur d'une telle maladie, de la transmettre au foetus est variable, mais peut atteindre 25 à 50% selon le gène impliqué. Le caryotype ne dépiste pas les anomalies géniques, invisibles au microscope. I1 se limite à repérer les aberrations chromosomiques. En cas de doute sur un problème dû à un gène perturbé, on peut en revanche demander au laboratoire d'effectuer un test spécifique ciblé sur le gène en cause. On peut s'informer sur les tests disponibles auprès des centres de génétiques (lire aussi "Agir à la conception").

Ces tests spécifiques ne sont pris en charge qu'en cas d'antécédent familial. Coût indicatif: 350 francs à Genève pour la mucoviscidose ou l'hémophilie.

Le décompte des chromosomes

Dans chaque cellule humaine se trouvent, 46 chromosomes (23 de la mère et 23 du père/, dont 2 chromosomes sexuels (XX pour une femme et XY pour un homme). Pour faire un caryotype (carte d'identité génétique/, on observe au microscope les cellules étalées sur des lames de verre, on les photographie, on les assemble par paires numérotées et on les compte. Un chromosome en plus ou en moins, des cassures, signalent des anomalies. La trisomie 21 (mongolisme) est une anomalie numérique de la 21e paire: les enfants qui en sont porteurs présentent trois chromosomes au lieu de deux.

Les trisomies 21,13,18, X et Y représentent 70% des anomalies les plus fréquentes. Les bébés atteints de trisomie 13 ou 18 ont peu de chances d'aller à terme. Les anomalies des chromosomes sexuels ont en général moins d'incidences graves: les malformations sont discrètes ou inexistantes, il n'y a pas nécessairement de déficit intellectuel et l'espérance de vie n'est pas réduite.

Agir à la conception

Le diagnostic préimplantatoire (DPI), celui qui intervient au moment de la conception, permet aux parents porteurs d'une maladie génique de concevoir un enfant sain. Cette technique, par ailleurs interdite en Suisse au même titre que toutes les manipulations d'embryons, implique de procéder à une fécondation artificielle. Les embryons sont conçus en laboratoire, testés, puis triés. On écarte ceux qui portent le gène déficient, on implante le ou les embryons sains dans l'utérus de la mère. Le petit Valentin, né l'automne passé en France, a bénéficié de cette technique qui lui vaut d'être exempt de la maladie incurable (un déficit enzymatique hépatique) dont la mère était porteuse. Dans d'autres pays, comme la Belgique, le DPI est accessible depuis plusieurs années. En Suisse, l'introduction de cette technique n'est pas à l'ordre du jour. Les parents à risque ne disposent donc que du diagnostic prénatal s'ils veulent éviter de mettre au monde un enfant malade. "On en arrive à une situation dramatique, qui favorise les avortements thérapeutiques, traumatisants pour les familles", déplore Paul Bischof, président de la Société suisse de fertilité, stérilité et planning médical.

Le diagnostic prénatal, pourquoi?

Pour anticiper sur la prise en charge du bébé à la naissance, prévoir un accouchement dans un centre adapté, constituer une équipe médicale prête à intervenir dès les premières minutes de vie... Le diagnostic prénatal va, dans certains cas, permettre de soigner le foetus in utero. "II est possible, par exemple, de réguler le rythme cardiaque ou de traiter une toxoplasmose en administrant un médicament à la maman, précise Olivier Irion, responsable du service d'unité de médecine foetale et d'échographie à la maternité de Genève. On peut aussi résoudre une anémie foetale par des transfusions de sang intra-utérines. En revanche, on ne peut corriger un chromosome défectueux, et même la chirurgie intra-utérine demeure très périlleuse. "Un ou deux centres américains ont pratiqué des opérations à utérus ouvert, mais les risques sont si importants qu'on a actuellement tendance à délaisser ces pratiques et à se tourner vers les traitements par endoscopie, commente le Dr Philippe Extermann, médecin responsable du centre d'échographie Dianecho à Genève. On essaie de pénétrer la cavité amniotique sans ouvrir l'utérus, à l'aide de micro-instruments. II subsiste toutefois de grandes difficultés techniques." Bref, cela reste de la musique d'avenir...

Parfois, le diagnostic prénatal débouche sur la douloureuse question de l'avortement thérapeutique. Le Code pénal suisse l'interdit, sauf si la santé de la mère le justifie. En raison de ce flou juridique, les pratiques varient selon les cantons... Toutefois, les médecins n'interrompent une grossesse après vingt à vingt?deux semaines que dans des situations très exceptionnelles, par exemple lorsque le foetus n'a aucune chance de survie. "Heureusement, la très grande majorité des problèmes sont dépistés avant, affirme le Dr Olivier Irion. II y a aussi des limites éthiques. On ne va pas interrompre une grossesse pour un cas de nanisme, même si les parents le demandent." A Genève, quand on détecte une anomalie importante, un conseil génétique se réunit pour répondre aux questions des parents. Le centre de génétique lausannois prône une autre approche. "Nous préférons informer les parents en amont, avant même que l'examen diagnostique ne soit pratiqué, relève le professeur Daniel F. Schorderet. Nous les revoyons après les résultats si nécessaire.

En collaboration avec le DR SOPHIE DAHOUN, médecin responsable du laboratoire de cytogénétique de l'Hôpital cantonal de Genève.

La leçon particulière

Article publié dans le magasine Fémina no 47 du 21 Novembre 1999. Reproduit avec l'aimable autorisation de la rédactrice en chef.

Cet après-midi, Charlotte a rendez-vous. Elle a 6 ans, du soleil plein les prunelles, un sourire craquant et des traces de dentifrice sur son pull marine: elle a lavé ses dents avec trop de hâte pour ne pas rater l'arrivée de Martine, enseignante spécialisée rattachée au Service éducatif itinérant (SEI). Depuis plus de cinq ans maintenant, Martine Rufini vient la voir régulièrement, à domicile, pour lui offrir les meilleures chances de développement.

A peine a-t-elle le temps de saluer les parents, Carmen et Christophe, Rowena, la grande sœur de 11 ans, Sem, 4 ans, le petit dernier, que déjà Charlotte s'impatiente et entraîne Martine dans l'escalier conduisant à sa chambre. Une petite table est prête. Martine apporte avec elle le matériel pédagogique adéquat, que l'enfant découvre à chaque fois avec ravissement. La séance peut durer une heure ou plus, selon la réceptivité de Charlotte. Aujourd'hui est un jour faste: la petite fille s'applique et se concentre sur ses exercices, sous l'objectif du photographe, qui ne l'impressionne pas du tout. Pendant ce temps, le reste de la famille vaque à ses occupations. Tout n'a pas toujours été aussi facile. Il a fallu commencer par s'apprivoiser, faire connaissance en douceur, se découvrir mutuellement petit à petit, jusqu'à ce que vienne la confiance.

Charlotte a tout juste 1 an quand Martine vient lui rendre visite pour la première fois. L'enseignante est la première personne étrangère à pénétrer dans l'intimité du cercle familial. C'est le pédiatre de Charlotte qui a parlé du SEI à ses parents. Une prise en charge précoce des enfants augmente leurs chances de développement, a-t-il expliqué. Alors ils ont décidé de suivre son conseil. Pour le bien de leur enfant et parce qu'ils ont conscience de leurs limites. Mais ils restent sur leur réserve. "Nous ne voulions pas être contrôlés", se souviennent-ils, et ils avaient tenu à être mieux informés sur les incidences que cela allait avoir sur leur mode de vie.

Tous deux envisagent donc l'arrivée d'une praticienne du SEI avec un peu d'appréhension. On leur a dit qu'elle allait les épauler dans leur tâche éducative et pédagogique. Mais comment va-t-elle apprécier la situation? Que va-t-elle penser d'eux, de Charlotte, de leur attitude à l'égard de l'enfant? De la vieille ferme qu'ils sont en train de retaper et qui n'offre guère de confort à un bébé?

Mais ni eux ni personne ne pouvait savoir... Et Charlotte est là. "Durant les premiers mois qui suivent sa naissance, une longue période de repli sur nous mêmes a été nécessaire pour accepter cette différence et arriver à se réjouir de sa présence parmi nous, se souviennent ses parents. On devait faire le deuil d'un enfant normal; on voulait se protéger des autres, se "blinder" pour les affronter et trouver des appuis."

Martine sait le chemin difficile que Christophe et Carmen ont franchi pour apprendre à vivre avec l'imprévu. Elle sait aussi l'effort que le jeune couple doit faire sur lui-même pour lui ouvrir sa porte. Celle de sa maison et de ses émotions. Les premières entrevues sont mémorables. Charlotte pleure dès qu'elle quitte les bras de sa maman. "Je devais la garder sur mes genoux. Elle ne bougeait pas. Mme Rufini ne pouvait pas la toucher, se souvient Carmen. Puis, très progressivement, elle s'est habituée et a accepté de se séparer de moi."

Carmen continue à assister à toutes les séances. Christophe vient aussi, parfois, quand son travail le permet. Avec leur aide, et tout en cherchant à répondre aux besoins de l'enfant, Martine a défini les objectifs à atteindre et commencé un travail de stimulation avec Charlotte. Petit à petit, la famille et l'enseignante spécialisée forment une vraie équipe, où chacun a son rôle. Carmen et Christophe restent des parents, que l'expérience et les conseils de Martine peuvent aider; Martine, une praticienne qui met sa compétence et son professionnalisme à leur service pour conduire Charlotte vers un maximum d'autonomie. Partenaires, ils entretiennent un dialogue constant, qui constitue la base même de la démarche du SEI.

Charlotte progresse. A son rythme, c'est-à-dire lentement. Mais sûrement. Parce que Martine pose sur leur fille un autre regard, les parents la découvrent à leur tour sous un nouveau jour. "Nous ne savions pas comment situer Charlotte par rapport à son handicap, puisque nous n'avions aucun point de comparaison. Avec Mme Rufini, nous avons découvert tout le potentiel qu'elle portait en elle; nous avons mieux perçu sa façon d'apprendre." "Et mieux compris aussi certains comportements, ajoute Christophe, qui, tout de suite, a pris une part active à l'éducation de sa fille. Savoir ce que l'on peut exiger d'elle, reconnaître un caprice ou une feinte d'un trouble de comportement dû à son handicap, autant d'interrogations qui trouvent réponse. J'apprécie aussi l'approche du SEI qui, à travers le jeu, tient compte du langage, de la motricité et du développement cognitif."

Charlotte grandit. Carmen assiste de moins en moins aux séances. Désormais, Charlotte reste souvent seule avec Martine. Au grand dam de Sem, arrivé entre-temps, et qui voudrait bien bénéficier lui aussi d'une leçon particulière... Mais il a aussi besoin de sa sieste! Peut-être finira-t-il par découvrir, comme sa sœur aînée, le trou judicieusement survenu dans la cloison de bois, qui permet de tout voir sans être vu ....

Charlotte s'affirme. Comme tous les enfants du monde, elle teste ses parents au cours d'une phase d'opposition qui met Carmen à rude épreuve. "J'étais contente de pouvoir en parler avec Mme Rufini."

Au terme de chaque séance, l'enseignante prend le temps de discuter de son travail et d'aborder les différents problèmes qui peuvent survenir.

Charlotte fréquente maintenant l'école enfantine de son village deux matinées par semaine en complément à l'enseignement spécialisé dont elle bénéficie déjà depuis deux ans. Martine collabore avec les autorités scolaires et l'institutrice de sa classe afin de faciliter son intégration. Au terme de cette expérience, Charlotte n'aura plus besoin du Service éducatif itinérant.

Les particularités du Service

Chaque canton possède un Service éducatif itinérant qui offre une aide à domicile aux enfants d'âge préscolaire présentant des difficultés dans leur développement. Les enseignants interviennent auprès d'enfants handicapés physiques, mentaux ou souffrant de troubles neurologiques, psychologiques, moteurs ou sensoriels.

Ce service, généralement pris en charge par l'AI, est proposé aux parents par les instances médicales et sociales. Toute intervention ne peut être faite qu'avec l'assentiment des parents. Ces derniers peuvent aussi faire appel eux-mêmes, directement, au SEI.

Une fois les contacts établis, l'enseignante se rendra régulièrement dans la famille et établira, en collaboration avec les parents, un programme d'activités propres à favoriser le développement de l'enfant, selon des objectifs définis ensemble.

L'action du SEI se poursuit en général jusqu'à l'entrée de l'enfant dans une structure adaptée: classe de l'enseignement spécialisé, public ou autre.

Durant tout le temps de prise en charge, l'enseignante spécialisée collabore avec l'ensemble des personnes qui s'occupent de l'enfant.

Les praticiens en SEI romand ont des formations différentes selon les cantons (brevet d'enseignement spécialisé, diplôme de pédagogie curative, licence en psychologie), suivies d'une spécialisation en éducation précoce (PEPS). Ils sont membres de l'Association romande des praticiens(ennes) en SEI et suivent une formation continue. Chaque SEI est rattaché soit à une école spécialisée, soit à une association, soit à l'Etat.

Pour de plus amples renseignements sur l'ARPSEI:
Vaud: Christiane Egli, (022) 360 2153, et Martine Rufini, (021) 905 27 55.
Valais: Isabelle Mathis, (027) 3983718.
Genève: Eric Métral, (022) 343 87 09.
Neuchâtel et Jura: Françoise Bertallo, (032) 842 40 87.
Fribourg: Luisa Gallay, (026) 4113181.

Pro Infirmis - Le choc de la réalité

Article publié dans le 24 Heures du vendredi 1^er Décembre 2000 par Francine Brunschwig (copie local de l'article).

L'amour handicapé

Article publié dans le magasine Fémina no 41 du 8 Octobre 2000. Reproduit avec l'aimable autorisation de la rédactrice en chef.

Une histoire parmi d'autres: depuis un certain temps, ce n'est plus un secret pour personne au sein de l'institution où ils vivent, deux pensionnaires manifestent l'un pour l'autre un intérêt évident. Arrive le jour où l'homme déclare ouvertement qu'il aimerait pouvoir dormir avec l'élue de son cœur. L'équipe éducative en déduit qu'il voudrait faire l'amour avec elle et s'inquiète: "Et dire elle n'a pas de contraception!" "Attendez.., suggère Catherine Agthe, ... avant de vous inquiéter au sujet de la contraception, nous pourrions tenter de comprendre ce qu'ils veulent dire par dormir ensemble." Renseignement pris, ce que voulait le Monsieur, c'était dans un premier temps aller dans sa chambre à elle et se coucher à côté du lit. Il a pris son duvet, il s'est couché par terre, et ils ont dormi "ensemble". Au bout de quelques mois, leur demande a changé: "Nous aimerions dormir dans le même lit", ont-ils déclaré. Ils se voyaient comme un couple et souhaitaient avoir leur chambre à eux, comme n'importe quel autre couple.

"Cela a été le point de départ de longues discussions au sein du foyer, raconte Catherine Agthe, pour savoir s'il était possible d'accéder à leur demande. Il a fallu en aviser la direction, le tuteur de Monsieur, ainsi que les parents et la thérapeute de Madame. En tout, depuis la formulation de la demande, les discussions ont duré huit mois. Il y avait de quoi décourager les principaux intéressés Dans un autre foyer, la direction a exigé d'un de ces couples deux ans de fidélité avant de lui accorder une chambre commune. Certaines institutions refusent d'envisager une telle possibilité, ou ne le peuvent en raison de chambres trop petites."
Certes, l'idée fait son chemin: en théorie, les professionnels travaillant dans des foyers sont d'accord pour reconnaître aux personnes handicapées le droit à une vie affective et sexuelle. Dans les faits, les résistances restent nombreuses. Cela n'a rien de surprenant: pour les éducateurs et les parents, il n'est pas facile de surmonter peurs et préjugés, de renoncer à surprotéger la personne handicapée, de répondre de manière adéquate à des demandes qui sont souvent formulées maladroitement. Chez ceux qui n'ont pas l'habitude de côtoyer ces êtres différents à la sexualité malhabile, le malaise est encore plus grand lorsqu'ils se trouvent brutalement confrontés à une situation dérangeante.

Un apprentissage relationnel

Catherine Agthe et Françoise Vatré, spécialisées dans l'éducation affective et sexuelle des personnes vivant avec un handicap mental, répondent aux questions que nous ne manquons pas de nous poser.
Pionnières dans ce domaine, Catherine Agthe et Françoise Vatré ont réalisé, en collaboration avec la Faculté de psychologie et de médecine de Namur, un programme d'éducation sexuelle spécialisée intitulé "Des femmes et des hommes". Catherine Agthe a en outre été nommée experte au Conseil de l'Europe, à Strasbourg, au sein d'une commission traitant de la violence et de la maltraitance à l'égard des personnes handicapées.

- Pourquoi la seule évocation de la sexualité des handicapés suscite-t-elle un tel malaise?
- Parce que nous nous trouvons face à un double tabou: celui du handicap et celui de la sexualité. Bien des gens nous demandent pourquoi nous nous soucions du droit à la sexualité de personnes qui ont déjà tant d'autres manques à combler. La sexualité est-elle vraiment pour elles une priorité? En leur donnant une éducation dans ce domaine, ne va-t-on pas "leur donner des idées"? C'est l'inverse qui est vrai. Les mots ont un effet apaisant. Si nous nous abstenons d'en parler, que reste-t-il d'autre aux handicapés que d'essayer d'expérimenter pour savoir comment ça se passe? En réalité, c'est souvent notre imaginaire à nous qui nous donne des idées. Nous craignons les effets d'une sexualité que nous supposons débridée, alors que les besoins affectifs et les puisions sexuelles des handicapés mentaux sont relativement ordinaires, comme chez tout un chacun. Le problème, c'est que ceux-ci s'expriment avec des codes qui sont la plupart du temps mal compris parce qu'ils n'ont pas les mots ou les gestes adéquats.
Un homme handicapé pourra s'approcher d'une jeune femme dans le bus et l'effrayer ou la scandaliser en lui disant "Je veux faire l'amour avec toi". Cela ne signifie pas qu'il se voit au lit avec elle. C'est peut-être sa manière de lui faire savoir qu'il la trouve jolie, parce que les mots justes lui manquent ou, tout simplement, veut-il lui signifier "je suis un homme" ou "je suis comme tout le monde". Peut-être ne sait-il même pas ce que "faire l'amour" veut dire. Celui qui touche les seins d'une aide-soignante n'a pas forcément une demande ambiguë. Il voudrait juste savoir ce que sont des seins. Voilà pourquoi nous pensons qu'il est important de favoriser l'éducation sexuelle et l'apprentissage relationnel, de leur apprendre le sens des mots, de leur expliquer ce qui se fait et ce qui ne se fait pas, ou comment on s'approche de quelqu'un pour lui manifester sa tendresse. C'est ce qu'on appelle la socialisation de la sexualité.

- Ne serait-ce pas le rôle des parents?
- Actuellement, de plus en plus de parents s'en soucient. Mais n'oublions pas, et c'est compréhensible, qu'ils sont tellement occupés à enseigner à leur enfant toutes les acquisitions de la vie courante que souvent ils ne pensent même pas à lui parler de sexualité. Et le jour où celui-ci devient pubère, ils se sentent embarrassés. Ces enfants n'ont pas l'occasion de découvrir la sexualité comme le font la plupart des gosses, par exemple en jouant "au docteur". En effet, chez eux comme dans les foyers, ils sont couvés, protégés et entourés de sorte que l'occasion ne s'en présente que rarement. Même les personnes handicapées adultes sont perpétuellement sous le regard de ceux qui s'en occupent. Certes, ils nécessitent un accompagnement serré, mais il faudrait de temps en temps leur lâcher les baskets. Comment apprendre l'intimité si l'on est constamment observé? Avec leurs grandes baies vitrées et leurs galeries ouvertes, les institutions sont souvent magnifiques sur le plan architectural, mais conçues de telle manière qu'il est difficile d'aller faire des bisous à quelqu'un sans être vu. Or ces personnes, comme nous, aimeraient avoir leur jardin secret.

- La vie en institution explique-t-elle que la notion de pudeur est peu développée chez les personnes handicapées mentales?
- Oui, c'est un phénomène qui peut découler de la vie communautaire. Autrefois, dans les institutions, le personnel ne frappait pas à la porte des chambres avant d'entrer. Cela a changé. Mais on trouve encore des foyers où, faute de place, trois personnes se trouvent en même temps dans la même salle de bains, l'une que l'on douche, l'autre se brossant les dents, et la troisième sur les toilettes... A force de devoir se côtoyer pour des raisons pratiques et de manque d'intimité, la notion de pudeur se perd, et donc celle du respect du corps. C'est un aspect important que nous traitons dans le cadre de l'enseignement donné au personnel soignant et éducatif. Tout comme celui du tutoiement, encore trop fréquent envers les handicapés adultes qui continuent d'être traités comme des enfants alors que leur corps est celui d'un adulte. Cela explique pourquoi certains d'entre eux s'efforcent maladroitement de prouver qu'ils sont adultes: ils exhibent leur sexe, comme pour dire: "Mais reconnaissez-moi comme adulte, arrêtez de me considérer comme un petit garçon." Ce comportement pathétique peut être mal interprété.

- Est-ce qu'à leurs yeux l'idée du couple est importante?
- Oui. Pour eux, accéder à la vie de couple, c'est accéder à la normalité. Bien des personnes handicapées mentales croient que quand elles auront fait l'amour, elles seront normales, comme si c'était magique. Parfois elles disent qu'elles veulent une chambre pour y dormir en :couple, alors qu'elles n'y feront rien. Mais elles pourront dire: "Nous sommes un couple, nous avons notre chambre." C'est un besoin de reconnaissance sociale, et c'est très important pour elles, car la plupart ont une grande conscience de leur handicap. Peu importe qu'ils fassent l'amour ou pas.

- Comment est-ce que vous abordez la question de la contraception ou de la stérilisation, qui a été si controversée?
- On ne peut pas généraliser. Il n'existe que des histoires individuelles. En Suisse, la méthode de contraception la plus utilisée est l'injection trimestrielle de Depo-Provera. Nombre de femmes handicapées mentales ne peuvent pas assumer la prise quotidienne de la pilule. L'avantage d'une telle injection, c'est qu'elle supprime les règles, qui posent souvent problème en cas de handicap profond. Certaines femmes sont terrorisées lorsqu'elles ont leurs règles: quand elles étaient petites et qu'elles se blessaient, on désinfectait la plaie, on mettait un sparadrap et le saignement s'arrêtait. Si elles n'ont reçu aucune éducation sexuelle, elles voient que le sang ne s'arrête pas de couler et sont prises d'une peur existentielle: elles croient qu'elles risquent de mourir. Les femmes sous contraception ne le sont pas forcément parce qu'elles ont une vie sexuelle. Sinon, il faut reconnaître qu'il n'existe guère de contraception facile à utiliser. Dans certains cas, la contraception hormonale est contre-indiquée pour des raisons médicales. Que faire? Les surveiller sans arrêt pour éviter qu'elles aient des relations sexuelles ou pratiquer une stérilisation pour leur permettre d'avoir au moins, ici et là, quelques petites rencontres et moments de tendresse dans une vie qui n'est pas toujours rose? Nous sommes passés d'un excès à l'autre: avant on stérilisait d'office, et maintenant on n'a presque plus le droit d'en parler. Je pense que dans certains cas la stérilisation peut être bénéfique.

- J'imagine que certains couples souhaitent avoir des enfants?
- Cette question de la pro-création est la plus délicate. Bon nombre de personnes handicapées mentales disent ne pas vouloir d'enfants; c'est d'ailleurs le discours qui leur a été tenu: elles ne doivent pas en avoir. En fait, deux personnes handicapées peuvent mettre au monde un bébé normal. Il arrive qu'elles se persuadent qu'elles peuvent avoir un enfant et le faire grandir, toujours avec cette idée d'accéder à la normalité. Je connais une jeune femme qui fait une crise épouvantable chaque fois qu'elle doit subir une injection contraceptive. Elle ne la veut pas. Elle veut des enfants. Mais il faut songer, bien sûr, à ce que re-présenterait pour un enfant normal d'avoir deux parents mentalement handicapés...

- Quelle forme d'éducation sexuelle pratiquez-vous?
- Dans le cas des handicapés mentaux, elle est extrêmement variée et englobe, comme je vous l'ai dit, tous les aspects de la vie affective et sexuelle, y compris la vie en société. Notre pratique s'adresse aux adolescents et aux adultes, pour un suivi individuel, en couple ou en groupe. Les demandes proviennent des parents, de l'institution ou de la personne handicapée elle-même. En fonction de la demande, nous voyons quel chemin nous pouvons parcourir ensemble. Parfois aussi nous suivons des couples, généralement sur plusieurs années. Enfin, nous donnons également des cours aux équipes éducatives, pour leur permettre de mieux comprendre les demandes et les comportements des personnes dont elles s'occupent.

Esther et Sandro - Main dans la main

La première chose que me montre Esther, c'est son alliance. Elle s'est fiancée avec Sandro en juillet de l'an dernier. Tous deux évoquent inlassablement leur fête de fiançailles, célébrée sous un soleil de plomb dans la joie, les cadeaux et les embrassades. "Ma sœur pleurait de joie", raconte Sandro. Le couple a fait connaissance il y a trois ans dans un club genevois organisant des soirées dansantes à l'intention des personnes souffrant d'un handicap mental. En parlant d'Esther, Sandro dit "ma femme". Ce qu'il aime chez elle? "Tout. Son cœur! Elle est heureuse." Esther rayonne et couve des yeux son "chéri". Leur grand rêve: vivre ensemble dans un studio. Pour l'instant, Esther Schätti, 23 ans, vit dans l'appartement familial avec sa mère et son frère. Sandre Bozzi, lui, vit dans un foyer. Le samedi, l'appartement des Schätti est laissé à l'entière disposition du couple, afin que les tourtereaux puissent, ne serait-ce qu'un jour par semaine, avoir l'impression d'être seuls au monde. Comme tous les amoureux. En semaine, Esther travaille dans une fabrique de parfums, à l'emballage. Ses loisirs? Le piano, le chant, la danse. Elle suit aussi des cours de cuisine et d'informatique organisés par l'Université (CEFCA) à l'intention des personnes mentalement handicapées. Sandre, lui, a un emploi dans l'atelier protégé d'une fabrique de T-shirts. Ils sortent en couple ou avec leurs amis, au cinéma, au club, au restaurant. Trois ans de complicité, trois ans de souvenirs. Ils racontent des anecdotes de leurs vacances en Sicile, d'où Sandro est originaire. Se souviennent de la fois où, ayant pris le train, ils sont descendus à la mauvaise gare. Ils rigolent. "Et la fois où j'étais chez le médecin, et que ma femme est partie parce qu'elle en avait marre d'attendre! Là, j'étais furieux!" Mais l'événement sur lequel tous deux reviennent sans cesse, c'est le week-end qu'ils passeront bientôt ensemble dans le home où vit Sandro: "On dormira ensemble et on fera l'amour." Nous dormirons ensemble. N'est-ce pas le titre d'une chanson? L'interview terminée, Esther et Sandro partent en promenade. Main dans la main.

Une maman compréhensive

Pour Elisabeth Schätti, la maman d'Esther, il va de soi que sa fille trisomique a droit à une vie sentimentale et sexuelle: "Pour moi, c'est tout naturel. Quand elle a grandi, j'ai fait ce que font toutes les mères avec leur fille, je lui ai proposé une visite chez le gynécologue. Je n'ai rien fait de plus. Esther prend la pilule depuis l'époque où, adolescente, elle partait en week-end et qu'il lui arrivait d'être invitée par des garçons travaillant dans le même atelier qu'elle. Son intimité ne me regarde pas. Elle sait que si elle se pose des questions, elle peut en discuter avec son éducatrice, Mme Agthe, seule ou en présence de Sandro. Ce que je sais, c'est qu'Esther est heureuse, et c'est ce qui compte pour moi. Hier soir, Esther a préparé des pizzas et lavé son linge en machine. Elle m'a dit qu'elle voulait apprendre à se débrouiller seule pour le jour où elle et Sandro pourraient vivre ensemble. C'est un projet auquel ils tiennent mais qui demandera toute une organisation. On n'en est pas encore là…" Elisabeth Schätti n'a jamais sur-protégé sa fille. Ayant toujours travaillé, y compris avant le décès de son mari, elle a fait en sorte de favoriser l'autonomie d'Esther qui, depuis le berceau et jusqu'à la deuxième primaire, a vécu son enfance en compagnie des autres enfants de son âge. "Mais il arrive un moment, remarque sa mère, où l'intégration n'est plus possible. Esther a poursuivi sa scolarité dans une école spécialisée. Et puis, à l'adolescence, les autres jeunes, même s'ils l'aimaient bien, ne lui proposaient plus de sortir avec eux. Avec le temps, les jeunes souffrant d'un handicap se retrouvent entre eux. Esther est très indépendante. Elle sait lire et connaît parfaitement le ré-seau des transports publics genevois. Chaque jour elle prend le bus pour aller travailler dans un atelier protégé. Elle a la clé de l'appartement et gère son emploi du temps à sa guise."

Un pas de plus vers une sexualité mieux vécue

Cheminer du coeur au corps

La vie intime des personnes handicapées mentales n'est plus occultée, mais comment les accompagner? Deux programmes de formation désamorcent les craintes de l'entourage.

Une éducatrice spécialisée emmène un homme de 35 ans, handicapé profond et ne parlant pas, dans un grand magasin. But de l'escapade: lui permettre de choisir un nouveau poster pour décorer sa chambre. Elle le laisse re garder et revient vers lui: "Qu'as-tu choisi?". Le jeune homme montre du doigt la photo d'un dos féminin dénudé avec une rose posée sur l'épaule. Rien à voir avec les pages du calendrier Pirelli. Cependant, l'éducatrice est mal à l'aise: ce poster vaguement suggestif allait-il mécontenter la direction de l'institution? Choquer les parents? Exciter les autres résidants? Elle rectifie: " Il vaut mieux choisir dans cette série." Docile, l'homme opte alors pour une très convenable "forêt en automne".

"Ce n'est qu'une anecdote mais elle illustre l'importance du rôle du tiers dans l'intimité des personnes handicapées mentales, commente Catherine Agthe, sexopédagogue. Cela montre à quel point leur sexualité est kidnappée par l'entourage qui a tendance à imposer sa vision, ses valeurs." La vie affective des personnes déficientes mentales n'est plus occultée, mais elle continue manifestement de susciter gêne, crainte, perplexité, maladresses et conflits éthiques. Peut-être parce qu'il s'agit d'une découverte relativement récente: jusqu'à la deuxième moitié du XXe siècle, on les pensait sans désir, sans compréhension ni sentiment pour tout ce qui touche à la sexualité ou alors, à l'opposé, animées par des pulsions incontrôlées, sans morale, sans censure. "Ange ou bête, résume Catherine Agthe. Dans le premier cas on niait leur sexualité, dans le deuxième cas, on la réprimait."

Cela fait quinze ans que Catherine Agthe et Françoise Vatré, toutes deux membres du groupe "Sexualité et handicap(s)" au sein d'ARTANES (Association romande et tessinoise des animateurs en éducation sexuelle), se démènent sur le terrain et dans les congrès pour faire admettre que le développement affectif et sexuel de la plupart des personnes handicapées mentales est aussi important que pour les valides et pour faire valoir leurs droits à l'intimité. "Après avoir appris à respecter la différence, la société doit arriver à gérer la similitude", commente Françoise Vatré. "Et ce n'est pas évident! On peut comprendre, par exemple, la peur des parents de voir leur enfant handicapé développer des goûts et des désirs d'adulte. Le décalage entre le biologique et l'âge mental provoque des situations contre nature qui se heurtent au tabou monumental de l'inceste: avez-vous déjà lavé le sexe d'un "petit enfant" de 45 ans?" Reconnaître le droit à la sexualité et à la vie affective est une chose, mais dans le quotidien des familles comme des institutions, il n'est pas simple ni d'en parler ni d'y être confronté. D'où la nécessité d'une formation bien ciblée. De la parole aux actes, les deux sexopédagogues viennent de franchir une nouvelle étape avec la mise au point d'un programme destiné à la formation des professionnels de l'éducation spécialisée et de la santé aussi bien qu'à celle des parents. Intitulé Du coeur au corps, ce programme veut leur donner des outils pour mieux informer et accompagner les handicapés mentaux dans le domaine de la vie intime. Pour cela, il est indispensable de se mettre au clair par rapport à son propre vécu de la sexualité: identifier ses réactions, relativiser ses craintes et ses préjugés, devenir conscient de son rôle de tiers, etc. L'approche tient compte des aspects fondamentaux de la sexualité humaine: biologique, affectif, cognitif, comportemental et normatif. La formation s'étale sur trois jours et se déroule dans un climat d'interactivité mêlant la théorie et la pratique.

Autre outil désormais à la disposition des "accompagnants": une mallette pédagogique conçue en collaboration avec une équipe belge de l'Université de Namur et comprenant un manuel d'animation, un dossier d'images et un vidéogramme. Titré Des femmes et des hommes, ce cours d'éducation sexuelle spécialisée chemine également du coeur au corps en prenant largement en compte tous les aspects de la vie affective des personnes déficientes mentales.

Informations: Catherine Agthe Diserens au tél.: (022) 36115 29. Ou Françoise Vatré: (021) 807 43 26.

Informations: Catherine Agthe Diserens au tél.: (022) 36115 29 ou Françoise Vatré: (021) 807 43 26.

Florian en son jardin secret

"Notre enfant a droit à une place dans la société"

Les parents de Flavien revendiquent pour leur fils une intégration maximale. Loin des clichés vieillots, l'expérience de Flavien prouve qu'il est possible aux enfants trisomiques de participer à la vie scolaire et de s'épanouir à l'école du village.

Neuf ans en avril prochain, de beaux yeux bleus, Flavien aime rire, s'amuser et apprendre. Cet enfant magnifique et facétieux ne se distingue pas à priori des autres enfants. Ses besoins sont les mêmes. Comme le rappelle la brochure de l'ART 21 (lire encadré), Flavien souhaite être en sécurité dans sa famille. Il aime découvrir son environnement, se faire des amis et acquérir toujours plus d'indépendance. Rien en somme ne le différencie des autres enfants, si ce n'est une difficulté de langage et d'apprentissage. Bon nombre atteintes du syndrome de Down (du nom du premier médecin britannique à en décrire les symptômes) ne bavent pas, ne sont pas incontinentes et vivent longtemps! Leur espérance de vie est passée pratiquement du simple au double en quelque cinquante ans. Ainsi, grâce 'aux progrès de la médecine, la mortalité qui touchait les adolescents dans les années cinquante ne survient souvent aujourd'hui que vers la soixantaine. Cette longévité soulève de nouveaux problèmes de prise en charge. En effet, actuellement, le risque que les grand. L'éducation d'un tel enfant doit donc tendre avant tout vers l'autonomie la plus large et la plus totale.

Les parents, Sophie et Patrick Mattenberger se sont battus pour intégrer leur fils en milieu scolaire normal. Pourtant, ils n'ont pas vraiment l'impression d'avoir livré bataille. Tout d'abord, parce qu'il leur est immédiatement apparu qu'ils devraient le faire. Ensuite, certaines personnes ont accepté le défi. Ainsi, Daniel Robert, directeur des écoles du Mont, a Actuellement, deux enfants porteurs de trisomie 21 suivent les cours dans les écoles de ce village. Le parcours de Flavien, entré en août 1997 en première année d'école enfantine, est relaté dans un joli film intitulé Flavien aux planches (lire 24 heures du 30 janvier). Richard Morgan, cinéaste britannique auteur du film, est également l'époux de la première maîtresse d'école de Flavien. Il a suivi l'enfant pendant sa première année d'école. Il en ramène un témoignage émouvant sur le sens de l'intégration. En ce moment, Flavien suit trois demi-journées à l'école du village, à laquelle il se rend seul en prenant le bus scolaire. Le reste de sa scolarité se fait auprès de la Fondation Delafontaine, au Mont. Logopédie et ergothérapie ne font pas partie des prestations de la fondation. Les deux écoles sont distantes de 400 mètres. Activités différentes, encadrement et horaires différents. Paradoxalement, la relative complexité de l'organisation scolaire de Flavien lui est bénéfique. L'aidant à se repérer dans le temps. Car si tous les enfants ont de la difficulté à acquérir les notions complexes de repères dans le temps et l'espace, pour Flavien c'est encore plus difficile. Il faut adapter les choses à ses capacités, le stimuler, le motiver et surtout verbaliser ses progrès. C'est comme cela qu'il peut progresser", souligne Sophie Mattenberger, qui n'aime décidément pas l'exclusion. Ainsi, elle et son époux estiment que Flavien a une place à prendre dans la société, qu'il doit donc apprendre à y vivre, avec les autres. C'est dans ce monde?ci qu'il est né, il doit donc en comprendre les règles et les intégrer.
Sophie et Patrick Mattenberger pensent que les structures d'accueil actuelles sont à modifier. Ils prônent quant à eux l'intégration maximale au quotidien avec des enseignants spécialisés auprès des enfants dans des structures normales. Et ajoutent qu'il serait bon que la société fasse un grand pas en avant dans, l'acceptation de la différence.

Association Romande Trisomie 21 (ART 21),
Le Mont-sur-Lausanne, tél. (079) 515 22 21,
www.t21.ch,

Adresse email protégée par un JavaScript. Veuillez autoriser JavaScript ou copiez et collez la dans votre messagerie info@t21.ch

.
Les Images invisibles, Richard Morgan, Lisière 3, Lausanne, tél./fax (021) 311 69 76, Flavien aux planches, 39 fr.

A la naissance de leur fils, Sophie et Patrick Mattenberger posent (et se posent) bon nombre de questions. Rapidement, ils ne se sentent pas en phase avec les réponses qu'on leur donne. Jeunes parents dynamiques, bien dans leur époque, ils espéraient recevoir une aide par des observations neuves, des solutions inédites. Ce qu'ils n'obtiennent pas.
Toutes les propositions pour un sain développement de Flavien semblent passer par des établissements spécialisés, une forme d'exclusion. "Ces enfants qu'on ne voit jamais", résume Sophie, ce qu'elle ne souhaite en aucun cas pour son fils. "Il est vivant, c'est un enfant magnifique, et je suis fière de lui", ajoute-t-elle. L'Association Romande Trisomie 21 est née de cette volonté de mettre ces enfants en lumière, de les inclure à la vie, la "vraie" vie. L'ART 21, présidée par Sophie Mattenberger, délivre soutien, conseils précieux et utiles lors de démarches pour l'intégration scolaire notamment.

L'intégration réussie de Flavien, enfant trisomique

Première projection, vendredi, du documentaire Flavien aux Planches! Cette oeuvre de Richard Morgan tournée en 1997-98 raconte la première année de scolarité enfantine d'un enfant handicapé du Mont.

"J'ai rencontré les parents de Flavien un vendredi. Le lundi suivant, je commençais à tourner. Je les ai trouvés courageux. Ils n'avaient jamais vu mon travail. Et pourtant ils m'ont fait confiance tout de suite." De son premier contact avec Sophie et Patrick Mattenberger, Richard Morgan garde un bon souvenir. Entre les parents du petit Flavien et le cinéaste, les choses ont d'emblée bien fonctionné. Et pourtant, le pari n'était pas gagné d'avance. Filmer la première année scolaire d'un petit trisomique ne s'improvise pas. Sans une sensibilité certaine, rien n'aurait été possible. Vendredi soir, à l'aula du collège du Mottier, le public découvrira un long métrage abouti. Premier jour d'école, arrivée des grands le lendemain, jours de piscine, fête de Noël... Pendant toute l'année scolaire 1997-98, au gré des saisons, Richard Morgan a fixé les événements importants de la petite classe des Planches. Participant privilégié, il était de toutes les sorties et de tous les moments forts. Ce témoignage sociologique décrit le vécu d'un groupe évoluant avec quelqu'un de différent. Rien n'a été gommé. Ni les rires, ni les larmes. Vif de nature, Flavien est souvent turbulent et devient parfois agressif. Richard Morgan montre tout sans détours. Mais avec beaucoup de tendresse. Plusieurs interventions enrichissent son film et lui confèrent une valeur de document. Celles de la famille, bien sûr. Mais aussi celles de Brigitte Morgan, épouse du cinéaste et maîtresse de Flavien, qui commente les progrès de l'enfant tout au long de l'année. On entendra aussi les propos du directeur des Ecoles Daniel Robert, et ceux des enseignants de piscine et de rythmique. Christiane Bauer-Lasserre, du Service de l'enseignement spécialisé, a suivi Flavien dès sa naissance. Elle s'exprime aussi. Enfin, l'experte française Monique Cuilleret apporte son concours scientifique à l'entreprise. Cette chercheuse dans le domaine de la trisomie suit Flavien depuis l'âge de 18 mois. Quel regard la famille porte sur ce travail? "Richard a montré notre fils comme un être humain, répond la maman Sophie Mattenberger. Il aborde la trisomie, bien sûr. Mais sans étiquette indélébile. En ce sens, il a un regard sain." La famille Mattenberger a toujours revendiqué une intégration maximale pour Flavien. "C'est notre système d'adultes qui exclut ces enfants. Entre eux, les gosses n'ont pas cette retenue."

INTERVIEW EXPRESS de Richard Morgan, réalisateur du film Flavien aux Planches.

Photographe, réalisateur, professeur de littérature anglaise et américaine, metteur en scène... Richard Morgan a la création et la pédagogie dans le sang. En apprenant que son épouse Brigitte recevrait un enfant trisomique dans sa classe enfantine, il était normal que sa curiosité soit titillée. Le résultat est à la mesure du défi. Sans sombrer dans la démonstration scientifique, et dans un respect total des intervenants, son film offre une vision complète du processus d'intégration vécu par Flavien. L'auteur a su s'effacer pour donner la parole aux enfants de la classe, aux enseignants et aux spécialistes. Dans le cadre magique d'une petite classe perdue dans la campagne vaudoise. Cette fenêtre poétique ouverte sur la vie permet de respirer au gré des fêtes et des saisons. Le message passe.

- Quelle a été la motivation de départ?
- J'entrevoyais des possibilités d'interactions intéressantes entre les enfants et Flavien. Je voulais observer les réactions des uns et des autres. Elles ont beaucoup évolué dans le temps. Après trois semaines, Flavien faisait figure de mouton noir. Mais à la fin de l'année scolaire, l'acceptation des autres enfants était remarquable. Pour eux, ça a été une formidable expérience.

- Cette expérience vous a-t-elle changé?
- J'avais déjà eu l'occasion, dans le cadre de ma formation, d'observer une classe enfantine. L'expérience m'avait enthousiasmé. Une certaine partie de moi-même était donc très contente de retrouver ce monde et de l'explorer. Devenir l'assistant de ma femme m'a permis d'aller plus loin. Avant ce tournage, les enfants ne m'intéressaient pas vraiment. Je ne savais pas comment me comporter en leur présence, alors qu'il suffit d'être soi-même. Aujourd'hui, je me sens plus proche à l'idée d'en avoir.

Intégration - Aux côtés d'enfants valides

Yanik, Flavien, Agnès, Coralie et Elisca sont cinq enfants âgés de 9 à 12 ans. Ils sont handicapés mentaux. A part Yanik, qui suit une scolarité dans le cadre d'une école spécialisée, tous sont, à des degrés divers, en primaire, en filière dite "d'intégration partielle". Cet été, pour la première fois, ils ont pu profiter d'une expérience mise sur pied conjointement par Solidarité-Handicap mental et le service de la jeunesse et des loisirs de la commune de Lausanne.

Depuis trente ans, Solidarité-Handicap mental lutte contre l'exclusion et pour le droit de ses membres à vivre une vie 'la plus normale possible. Afin d'offrir aux enfants handicapés mentaux des "vacances comme les autres", l'association organise d'ailleurs, chaque année depuis douze ans, deux centres aérés qui leur sont destinés. Dans ce cadre, Flavien, Yanik, Coralie, Agnès et Elisca ont participé, les 15 et 16 août derniers, à deux journées intégrées au centre aéré d'Arzillier. Ce dernier accueillait en même temps une huitantaine d'enfants valides inscrits pour la semaine. L'intégration s'est faite sans heurt et a été unanime ment appréciée des deux côtés.

Jean-Claude Seiler, chef du service de la jeunesse et des loisirs, et Isabelle Messer, responsable de Solidarité-Handicap mental, ainsi que les parents des cinq enfants, se disent très satisfaits de l'expérience qu'ils ne manqueront pas de renouveler l'année prochaine. JeanClaude Seiler envisage d'étendre l'expérience à une semaine complète pour autant que l'encadrement proposé par l'association soit aussi performant que cette année.

"Moi, je suis plutôt perfecto, bière et rock'n'roll"

L'illustré du 1er Décembre 1999. Jean-Blaise Besençon / Photos Germinal Roaux

Comment intégrer une personne mentalement handicapée au monde du travail? Réponse avec Thomas, 24 ans, trisomique et serveur dans une très bonne auberge de la campagne genevoise.

Son patron précise d'emblée qu'il ne fait pas oeuvre de charité. "Thomas travaille comme tous les employés. Il est payé, pas beaucoup, mais il est payé. Il ne peut pas prendre une commande ou conseiller un vin, parce qu'il a un peu de peine à s'exprimer. Mais il fait les mises en place, il apporte les plats, il sert les boissons, il est en contact avec les clients."

Et c'est bien ce qui plaît à Thomas. "Au début, on voulait m'occuper à des petites choses en cuisine, mais moi, c'est pour le contact avec les gens que j'ai choisi ce métier." Depuis un premier stage réussi en 1996, Thomas, 24 ans, handicapé mental, travaille comme aide-serveur à l'Auberge communale de Satigny. Gilet noir et chemise blanche impeccables, il sert des plats soignés à une clientèle de cadres et d'employés du CERN. Avec les habitués, l'affection est manifeste, les rapports chaleureux. Comme avec la plupart de ses collègues, Jeff en tête. "Il partage ses pourboires avec moi et puis il voit toujours le ciel bleu, même quand il est gris.

Quand un client le soupçonne de jouer la star devant le photographe, Thomas répond sans hésiter: "Non, je fais ça pour donner un coup de pouce à Project." Project est un service de placement, d'accompagnement en milieu professionnel de personnes mentalement handicapées. En collaboration avec les employeurs, Project assure aussi le suivi de ses membres.

"Au début, se souvient le patron, Thomas restait souvent dans un coin à se frotter les mains; il était très timide. Aujourd'hui, il a pris beaucoup d'assurance. Il y a encore de petits problèmes: par exemple, il s'approche parfois un peu trop près des clients... Mais c'est parce qu'il est très myope! C'est aussi un de mes employés les plus fidèles, il a toujours du plaisir à venir travailler."

A 16 h 30, Thomas quitte Satigny à skateboard, en train et puis en tram, il traverse tout Genève pour rejoindre Carouge où il habite avec ses parents et la plus jeune de ses deux soeurs. "Mon père est médecin, ma mère assistante médicale, ma soeur sera aussi médecin et mon autre soeur physiothérapeute... Mais moi, je suis plutôt bière, perfecto et rock'n'roll!"

Dans sa chambre, une riche discothèque témoigne de goûts sûrs et variés: Berrurier Noir, Chuck Berry, Jethro Tull, The Beatles ou encore The Clash. Et quand Thomas n'écoute pas de musique, il en joue. "Il a commencé très jeune avec mes couvercles de casseroles et les fouets mécaniques", se souvient sa mère. Aujourd'hui, Thomas maîtrise une dizaine de percussions, il souffle dans des flûtes et dans ce gros tuyau des aborigènes australiens. Il travaille régulièrement en groupe, comme ce samedi de novembre entièrement consacré aux répétitions, à l'Usine, dans les locaux de l'association Autrement-Aujourd'hui.

Ils sont huit musiciens sur scène, tous handicapés mentaux, et présentent le résultat de dix-huit mois d'atelier. Les rythmes s'entremêlent, les solos s'enchaînent, certains musiciens suent visiblement pour tenir le tempo, mais l'émotion passe. C'est bien de musique qu'il s'agit. Thomas, pourtant, préfère se produire avec un autre groupe. "Là on voit trop que ce sont des trisomiques qui jouent... Avec Son-O'Rythme, on est un groupe comme les autres, avec un nom, point."

Comment vivre sa différence tout en évoluant dans la société dite normale? Comment vivre avec ce chromosome en plus (le 21) qui peut priver une personne de la moitié de ses facultés?

"Nous avons toujours expliqué à Thomas qu'il aurait plus de peine que les autres enfants et que nous, en tant que parents, nous allions aussi nous donner plus de peine!" Depuis sa naissance, son père et sa mère se bagarrent ainsi pour l'intégration de leur fils. "Il est né dans cette société, il a le droit d'y vivre. Mais, après l'école enfantine normale, on nous a refusé son intégration scolaire au collège Jacques-Dalphin. C'est pourtant prévu par la loi, mais elle permet naturellement beaucoup d'interprétations." Avec le sentiment d'avoir souvent dû réclamer des choses simplement normales, ses parents ont tout de même eu la satisfaction de voir Thomas décrocher un véritable diplôme professionnel d'aide-serveur. Il était l'un des premiers à Genève.

"A la fin de l'école obligatoire, il n'y a plus grand-chose pour des gens comme Thomas. On nous avait proposé un placement du côté de Payerne, mais pourquoi le couper de son quartier, de sa ville. C'est un environnement rassurant, il connaît des gens, il y a ses amis." Thomas confirme par une anecdote les difficultés qu'il peut rencontrer. "A Satigny ça va bien, à Carouge aussi, mais le jour où j'ai été malade dans le bus, il n'y avait pas beaucoup de monde pour m'aider..."

L'intégration d'une personne handicapée réserve aussi des surprises qui font beaucoup rire Thomas: "En 1993, j'ai reçu une lettre pour aller à l'armée, mais moi je suis inapte! En plus, je suis pacifiste. C'est pour ça que j'aime Bob Dylan."

Dans sa bibliothèque, plusieurs ouvrages révèlent la passion de Thomas pour l'histoire et quelques grandes figures contestataires. Il y a un beau livre sur l'aide humanitaire, un ouvrage sur Raoni, l'Indien protégé de Sting, un autre sur Gandhi; mais la personnalité qui le fascine le plus, c'est le pasteur Martin Luther King.

Parce que Thomas compare volontiers sa situation de personne handicapée avec celle des Noirs aux Etats-Unis dans les années 50-60. "Là-bas, ils ont le Ku Klux Klan, mais ils ont aussi des gens comme Malcolm X pour les défendre..."

Contre un mur, Thomas a accroché les dizaines de médailles récoltées en natation avec le Club des Schtroumpfs. Une activité chère entre toutes parce que là, dit-il, "je suis avec les gens de mon peuple".

Les trisomiques forment-ils vraiment un peuple différent? Thomas rit et confirme son sentiment en montrant ses yeux bridés. "Je suis comme dans le film Urga. Là-bas, en Asie, ils ont les yeux comme moi." Sur le même ton, Thomas trouve ridicule les trisomiques qui tentent de modifier leur visage caractéristique en ayant recours à la chirurgie esthétique.

C'est bien connu, l'aspect physique joue pourtant un rôle important quant à notre place dans la société. Sympathique, souriant et plein d'humour, Thomas affiche cet air tranquille et un rien perdu d'un homme tombé de la lune avec la dernière pluie. Il sait que son caractère aimable peut lui jouer des tours. "Je dois encore apprendre à dire non parce que, généralement, je dis toujours oui et puis après des fois..." Si son fort bégaiement l'empêche souvent de répondre du tac au tac, Thomas n'en pense pas moins... "Pendant ma formation d'aide-serveur, on m'a beaucoup appris à me taire, mon père dit que ça s'appelle avoir du tact!" Révolté ou silencieux, Thomas sait aussi qu'il doit encore gagner de la confiance en lui. Parce que comme il le dit joliment: "Quand c'est difficile, moi je me ratatine!"

Au moment de commander une impressionnante coupe Danemark, Thomas revient sur un point essentiel: "Une chose que tu peux noter, c'est que je suis très gourmand!" Ensuite, on a refait l'histoire du rock, comparé les mérites respectifs d'Abba et de Renaud. Et puis Thomas nous a confié son voeu le plus cher. "Un truc que j'ai toujours dit, c'est que je rêve d'être papa." Ensuite, on a de nouveau parlé de la marche des affaires du monde.

Avec cette gentillesse qui lui colle à la peau, Thomas a alors avoué une autre de ses ambitions. "Quelque chose que j'aimerais vraiment bien faire, c'est de la politique." En riant d'avance de son audace, Thomas révèle les trois priorités de son programme. "Je voudrais donner des subventions à toutes les organisations qui luttent pour l'intégration des trisomiques. Je voudrais aussi rendre l'armée facultative." Il tient enfin un super projet qui résume parfaitement sa passion et son humour: "Je voudrais faire de la fanfare municipale un grand orchestre de rock, et de rhythm'n'blues aussi."

Mickaël décroche son premier emploi auprès de ses parents

Mickaël Bollet, 20 ans, joyeux et farceur, a le secret des cœurs purs qui savent faire ressurgir les bonheurs de l’innocence qui sommeillent en chacun. Il sera dans quelques jours l’un des rares jeunes gens atteints de trisomie 21, en Europe, à devenir titulaire d’un véritable emploi, dans la crêperie de ses parents.

Un instituteur qui se mouille

Article paru dans Insieme - revue traitant des questions du handicap mental - no.3, septembre 2001

Eddy Ducommun, 48 ans, père de deux enfants, est instituteur depuis un quart de siècle. Il enseigne depuis 18 ans au collège des Vernes, à Colombier (NE). C'est là qu'il a vécu une expérience pédagogique très enrichissante. Pendant deux ans, il a accueilli dans sa classe une enfant trisomique. Arianne a aujourd'hui 13 ans. Elle vient de terminer sa 5ème et dernière année primaire et poursuit sa scolarité dans une classe formée d'enfants avec un handicap intégrée au sein d'un collège secondaire.

Alors qu'Arianne avait dix ans, Eddy Ducommun avait accepté de l'intégrer dans sa classe de 3ème année. L'enfant a ainsi partagé le quotidien de 21 camarades durant deux ans. Accompagnée d'une enseignante spécialisée qui lui dispensait un programme particulier, cette élève participait à tous les cours, à raison de 17 périodes par semaine. Elle est aussi partie en camp vert avec ses copains et copines et y a pris beaucoup de plaisir.

Si ces deux ans d'intégration scolaire furent incontestablement une réussite, tout n'a pas toujours été facile. L'instituteur qui ne disposait d'aucun recul, a procédé de façon empirique, testant différentes méthodes d'enseignement. Il a vite compris qu'il ne fallait pas trop exiger d'Arianne sous peine de la faire souffrir. Eddy Ducommun s'est toujours efforcé de veiller au confort affectif de son élève différente. Lorsqu'il a perçu des tensions chez la fillette, il a demandé l'aide d'un psychologue.

Un jour d'hiver, Arianne a refusé de descendre dans la cour pour la récréation. Il y avait de la neige et elle avait peur de se faire mal. Et puis, il fallait s'habiller toute seule.... La corde à sauter des autres fillettes l'a aussi parfois effrayée. Pourtant, en règle générale, elle évoluait tout à fait naturellement parmi les autres élèves et interagissait avec eux. Elle a vécu plein d'expériences enrichissantes qui l'ont fait beaucoup progresser. Son instituteur est catégorique: cette enfant aurait certes acquis davantage de connaissances en institution mais n'aurait pas évolué autant.

Les camarades d'Arianne étaient plutôt sympathiques avec elle. Ils l'invitaient à leur anniversaire et ne faisaient preuve d'aucune pitié particulière à son égard. Cette élève trisomique a même permis à la classe un moment perturbée de se ressouder autour d'elle. Tous les enfants se sont sentis responsables de ses progrès. Ils l'applaudissaient lorsqu'elle réussissait quelque chose. Ils ont eux aussi beaucoup appris à son contact, se familiarisant avec la trisomie. Aucun d'eux ne sera plus jamais effrayé à la vue d'une personne avec un tel handicap.

Cette expérience aurait très bien pu s'arrêter au terme de la 4ème année si une jeune institutrice n'avait pas accepté de reprendre le flambeau. Toutefois, les exigences scolaires augmentant, certains parents ont alors exigé - et obtenu - qu'Arianne sorte de la classe durant les leçons de math et de français. Ils prétendaient qu'elle retardait la progression des autres élèves... D'autres parents et certains enseignants pensaient que l'on en faisait beaucoup pour une fillette dont la véritable place était en institution, et cela au détriment d'enfants "normaux" mais en difficultés scolaires, qui ne bénéficiaient pas, eux, d'un enseignant de soutien. Plusieurs collègues d'Eddy Ducommun auraient eux aussi préféré que les francs dépensés dans cette tentative d'intégration soient affectés au soutien d'élèves sans handicap rencontrant des difficultés scolaires.

Tout au long de ces deux ans, Eddy Ducommun n'a jamais soldé son enseignement et a toujours respecté le programme. Quant à Arianne, il assure qu'elle n'a à aucun moment perturbé la classe. Cette fillette a beaucoup progressé au contact de ses camarades qui ont appris à ses côtés la tolérance et apprivoisé la différence. Malgré le surcroît de travail et les difficultés, l'instituteur se dit prêt à recommencer.

Intégration scolaire

L'histoire de cet instituteur pas comme les autres qui accueille dans sa classe une élève peu ordinaire est tirée d'un ouvrage intitulé "Intégration : l'école en changement - expériences et perspectives ", édité par Isaline Panchaud et Heidi Lauper. Ce livre publié conjointement par insieme et HIKI paraît cet automne chez Haupt, à Berne. Il rassemble des témoignages de parents ainsi que des réflexions et analyses de spécialistes des questions d'éducation et contient plein de conseils et d'adresses utiles pour qui veut intégrer son enfant différent dans une classe ordinaire.

A commander au secrétariat central d'insieme ou en librairie. Prix : 38.- frs. + frais d'envoi (34.- frs pour les membres d'insieme).

Il naît encore des bébés trisomiques

Article paru dans Insieme - revue traitant des questions du handicap mental - no.3, septembre 2001

Aujourd'hui, des parents osent encore dire non aux tests prénataux de plus en plus pratiqués et à leur conséquence : l'interruption de grossesse. Leurs enfants nés différents ont un avenir. A condition de prendre très vite les bonnes options et de beaucoup les aimer.

Autrefois débiles et idiots du village. Puis, à cause de leurs yeux bridés, un médecin britannique, John Langdon Down, les apparente à la race du grand conquérant mongol Gengis Khân. En 1959, Jérôme Lejeune découvre que ces personnes ont quelque chose de plus que nous: un chromosome. Aujourd'hui, on ne parle plus de Mongoliens mais de porteurs du syndrome de Down ou, en français, de la trisomie 21. Ces enfants-rois si attachants incarnent l'image du handicap mental. De leur avenir dépend le sort de toute une catégorie défavorisée de la population. Mais quel est-il, cet avenir?

La trisomie 21 est de loin le handicap mental le plus fréquent. En 1999, plus d'un tiers des personnes dont insieme défend les intérêts étaient trisomiques. Et pourtant, les statistiques manquent cruellement à leur sujet. Il serait pourtant intéressant de savoir si les tests prénataux disponibles aujourd'hui entraîne une baisse des naissances de bébés trisomiques. Une telle baisse serait grave puisqu'elle conduirait à terme à un isolement toujours plus grand des personnes trisomiques et de leurs parents. Tel ne semble pas être le cas.

Barbara Jeltsch-Schudel, professeur à l'institut de pédagogie curative de l'Université de Fribourg, a mené l'enquête en Suisse alémanique. Elle a examiné la situation de plus de 1'000 personnes touchées par le syndrome de Down. Elle constate que le nombre de bébés nés avec une trisomie 21 a augmenté plus fortement de 1980 à 1994 que le nombre des naissances en général. Le pourcentage de bébés trisomiques semble croître malgré l'apparition, en 1989, du triple-test appliqué également à des femmes de moins de 35 ans avec, pour conséquence, une augmentation des avortements de foetus dont la trisomie avait été prédite par ce test prénatal. Durant ces 14 ans, le nombre de nouveaux-nés trisomiques de mère de plus de 35 ans a baissé tandis qu'il a augmenté chez les mères de moins de 35 ans. Rappelons que les couples font des enfants de plus en plus tard en Suisse et que le risque de trisomie croît avec l'âge.

Stabilité

Ces résultats ne permettent en aucune façon de conclure. Toutefois, l'incidence globale de la trisomie dans la population semble en hausse depuis 1988. Cette hausse aurait dû conduire à une augmentation des naissances d'enfants trisomiques si, parallèlement, la pratique des tests prénataux n'avait elle aussi augmenté, entraînant davantage d'interruption de grossesses.

Le professeur Etta Wilken, de l'institut de pédagogie curative de l'Université de Hanovre, a constaté ces dernières années une hausse du nombre de parents ayant mis au monde un enfant sachant qu'il naîtrait trisomique. En moyenne mondiale, plus de 80% des foetus porteurs de la trisomie 21 disparaissent suite à une interruption de grossesse. Ce pourcentage semble toutefois en recul. Le néonatologue et médecin chef de l'hôpital pédiatrique de Saint-Gall, Christian Kind, estime, dans la Weltwoche du 24 mai dernier, qu'il y a toujours plus de parents qui acceptent de mener une grossesse à terme malgré un diagnostic prénatal défavorable.

En définitive, il semble que le nombre de naissances d'enfants trisomiques soit assez stable depuis 1985. Cela pourrait s'expliquer par deux tendances contraires: la pratique en augmentation des tests prénataux d'une part, qui entraîne un recul des naissances de bébés trisomiques, et l'âge de plus en plus élevé des mères qui enfantent, avec le risque que cela suppose. Prudence toutefois! Nous ne pourrons vraiment conclure que lorsque nous disposerons de véritables statistiques.

Les enfants-rois du handicap mental ne semblent donc pas menacés d'extinction. Dès lors, comment sont-ils acceptés dans le monde d'aujourd'hui? Ici aussi deux tendances semblent s'opposer. Notre société fonctionne sur des valeurs - la beauté, l'efficacité, la productivité, la santé - qui ne parlent pas en faveur d'enfants trisomiques, plus lents dans leur développement. La technique médicale qui permet de déceler ce handicap avant la naissance - et d'éliminer ceux qui en sont porteurs - exerce une forte pression sur les parents qui doivent souvent se justifier a posteriori d'avoir mis au monde un enfant trisomique. On imaginera aussi aisément les pressions économiques qui ne doivent pas manquer d'influencer les conseils donnés par le corps médical aux parents. Car un enfant avec un handicap coûte cher... D'autre part, la tolérance vis-à-vis de ces enfants que l'on connaît de mieux en mieux paraît aller en augmentant. Plusieurs films - dont "Le huitième jour " qui a valu à Pascal Duquesne le prix d'interprétation au Festival de Cannes en 1996 - ainsi que des émissions comme "ça se discute" sur France 2 ont beaucoup fait pour la cause des enfants trisomiques. Les personnes avec un syndrome de Down font du théâtre, donnent des concerts, apparaissent dans des magazines. Ils sortent des institutions, ils se montrent dans la rue. Certains enfants - encore trop rares - fréquentent les écoles publiques. Et, en les côtoyant, nous apprenons à ne plus en avoir peur.

Insister sur les compétences

La trisomie 21 n'est pas une maladie mais une différence... Rappelons quelques faits. L'accident chromosomique à l'origine du syndrome de Down se produit avant la conception, voire pendant ou tout de suite après. Ce n'est donc la faute à personne et aucune conduite erronée durant la grossesse ne saurait en être la cause. Cette anomalie génétique affecte une grossesse sur 700 environ. La trisomie 21 touche les facultés d'abstraction de la personne atteinte mais épargne l'intelligence concrète. La mémoire, le langage et l'activité psychomotrice sont diversement altérées. Toutefois, les enfants trisomiques sont capables de progrès énormes s'ils sont entourés de parents aimants, qui les stimulent très tôt et insistent sur leurs compétences plutôt que sur leurs manques.

Des parents témoignent

Pour qu'ils se développent bien, il est fondamental de prendre tout de suite les bons virages: logopédie et physiothérapie dès le plus jeune âge sont souvent nécessaires. L'intégration scolaire dès la crèche et le jardin d'enfants paraît elle aussi importante pour une évolution favorable des tout-petits. Mais, le plus important, c'est la relation que le bébé va nouer avec ses parents. Un enfant trisomique peut faire le bonheur d'une famille et lui réserver des surprises extraordinaires pour autant qu'il se sente accepté.

L'annonce du handicap revêt une grande importance pour cette acceptation. Or, le corps médical n'est pas toujours des plus adroits pour communiquer une telle nouvelle. Trois couples qui font partie de la toute jeune association ART 21 témoignent.

"Un trisomique ne bave pas, ne mord pas et ne fait pas pipi dans ses culottes", lance Sophie Mattenberger du Mont-sur-Lausanne. Cette maman a appris peu après la naissance que son fils Flavien, aujourd'hui âgé de 9 ans, était trisomique. Elle n'avait aucune idée de ce que cela pouvait signifier. Au fond du trou, elle se dit que ce n'est pas possible, que les médecins se trompent. Son premier sentiment est le rejet et elle n'a qu'une envie: rentrer à la maison. On lui souhaite alors bon courage... Puis rapidement le lien se fait. Elle apprivoise son bébé et lui dit: "Bon. Ce n'est pas comme cela que je t'espérais mais tu es là et nous allons faire un bout de chemin ensemble." Elle et son mari se laissent du temps pour apprendre à découvrir ce petit être. Aujourd'hui, Sophie Mattenberger pense que cet enfant - un véritable rayon de soleil - a choisi sa famille. Elle remercie Celui qui le lui a envoyé!

Cette maman de deux enfants insiste sur la manière d'annoncer le diagnostic. Jamais par téléphone et toujours en présence des deux conjoints! "Ce n'est pas le genre de chose que l'on dit dans une salle d'accouchement à des parents en pleine extase", explique-t-elle. Il faut donner à la famille le temps d'apprivoiser le bébé et laisser passer quelques jours afin que le lien se fasse.

Permanence téléphonique

Mme Mattenberger est persuadée que les parents sont les vrais spécialistes de la trisomie 21 et que les médecins ne savent finalement pas grand chose à son propos. Elle pense que le corps médical n'est peut-être pas suffisamment formé - psychologiquement s'entend - pour parler du handicap. Elle tient à dire aux jeunes parents qu'ils ne sont pas tout seuls, qu'ils ont le droit de pleurer et qu'il est important de partager en couple ses émotions et difficultés. La permanence téléphonique d'ART 21 est à disposition de ceux qui veulent parler. Dans l'attente du résultat d'une amniocentèse par exemple.

Les Mattenberger ont senti pas mal d'exclusion autour d'eux suite à la naissance de Flavien même si celui-ci est maintenant parfaitement accepté dans leur entourage, leur quartier et à l'école. Ils sont convaincus que l'intégration scolaire - Flavien a fréquenté la garderie, la maternelle, l'école enfantine et est actuellement à l'école primaire - est une étape importante pour le développement des enfants trisomiques.

Serge et Gabrielle Wüthrich sont les parents de Noam, un charmant bambin trisomique de deux ans et demi. Quand Mme Wüthrich se rend chez son gynécologue en début de grossesse, celui-ci lui donne sans beaucoup d'explications un rendez-vous pour un prélèvement des villosités choriales. Les Wüthrich se renseignent et apprennent que cet examen invasif peut provoquer un avortement spontané. Ils considèrent que la trisomie 21 ne fait pas partie des handicaps lourds et que les enfants porteurs de cet accident génétique disposent d'un important potentiel de développement. Ils décident donc de garder leur enfant quel qu'il soit et annoncent au médecin qu'ils renoncent au test.

Mal à l'aise face à cette décision, le gynécologue dépeint alors à madame un tableau très sombre de la trisomie, pour tenter de la faire changer d'avis. Gabrielle Wüthrich se soumet tout de même au triple test sanguin. Elle apprend par téléphone que le risque de trisomie est élevé. D'autres signes indiqueront en cours de grossesse que le bébé sera probablement porteur du syndrome de Down.

Quand l'enfant naît à Vevey, Mme Wüthrich remarque en salle d'accouchement déjà qu'il est trisomique. Le gynécologue ne sait que dire... Il tourne comme un lion en cage et parle de série noire. Les Wüthrich ne comprennent pas ce malaise. Tout au long de la grossesse, ils ont essayé d'évoquer le problème mais personne n'est entré en matière. Il faudra plusieurs jours avant que la "forte présomption" se transforme en certitude sur la base d'un caryotype. Gabrielle Wüthrich a appris la nouvelle dans sa chambre de la bouche d'un pédiatre, en l'absence de son mari. A la maternité, cette famille a rencontré une équipe formée à la relation d'aide, qui était très soucieuse des réactions des parents. Le retour à la maison s'est bien passé. Quelques temps après, le pédiatre les a informés correctement de tous les problèmes inhérents à la trisomie. A sa demande, une enseignante spécialisée du Service éducatif itinérant (SEI) est venue tous les 15 jours stimuler l'enfant à domicile et ce à partir de deux mois. Les Wüthrich apprennent aussi qu'ils peuvent recourir aux services du BSPE (Besoins spéciaux de la petite enfance) de Pro Infirmis et d'une infirmière HMP. A six mois, Noam a commencé la physiothérapie, pour compenser une certaine hypotonie. Ce printemps, il s'est mis à la logopédie, pour tonifier la langue et les lèvres. Une orthophoniste-psychologue travaille avec lui sur la communication. Conscients que l'avenir de leur fils se joue maintenant, les Wüthrich ont d'ores et déjà pris contact avec un jardin d'enfants de Vevey prêt à accepter Noam.

"Mais pourquoi les médecins ne t'ont-ils pas prévenue", s'est entendue dire Gabrielle Wüthrich qui sent parfois peser des regards réprobateurs. Ces regards la révoltent plus qu'ils ne lui font honte. Les gens sont assez ambivalents face à la trisomie 21. Certains pensent qu'il est irresponsable de mettre au monde des enfants qui ne seront pas acceptés par la société et lui coûteront cher. "Ils ne se rendent pas compte des richesses que nous apportent nos enfants!"

Un bébé vraiment craquant

La famille Jenny de Montpreveyres (VD) accepte difficilement le malaise de certains après l'envoi du faire-part de naissance de Hugo. Ce bébé craquant qui va avoir un an est né au CHUV de parents infirmiers. Corinne et Laurent n'ont pas voulu des tests prénataux parce qu'ils refusaient d'interrompre la grossesse en cas de trisomie 21. La maman, 36 ans au moment de la naissance, ne regrette pas sa décision. "Un test positif m'aurait gâché toute ma grossesse", affirme-t-elle.

Après plusieurs mois pas toujours faciles, ce couple achevait lentement cet été le deuil de l'enfant imaginé. Quant la généticienne leur a confirmé quatre jours après l'accouchement que Hugo était bien trisomique, ce fut l'effondrement. Ils quittent la maternité anéantis. "Il pleuvait, c'était moche", se souvient Corinne. Pourtant ce couple se relève vite. Les parents qui ont déjà une petite fille de quatre ans en pleine santé, se disent : pourquoi pas nous ? "Nous avons eu de la chance jusqu'ici et il y a parfois des coups durs qu'il faut savoir accepter", explique Laurent.

Ce couple a l'impression que les professionnels de la maternité ont fait leur travail correctement. Les parents pouvaient appeler quand ils voulaient, pour un conseil ou une réponse. On leur a même proposé l'aide d'un psychologue, qu'ils ont refusée, s'accordant tout simplement le temps de digérer.

Une semaine après être sortis de la maternité, ils retournaient au CHUV chez la généticienne qui leur avait préparé un programme pour le suivi médical de l'enfant sur plusieurs années, avec contrôles réguliers de la fonction thyroïdienne, de la vue, du diabète et ORL. Cette spécialiste les aiguille sur l'Unité de développement du CHUV et leur donne l'adresse de l'AVPMH. Une sage-femme concernée par la trisomie vient aussi leur rendre visite.

Le bébé a été bien accueilli par l'entourage des Jenny. Certains leur demandent cependant pourquoi ils n'ont pas fait de test.

Ni révolte, ni regrets

Un enfant moins performant est riche d'un potentiel de remise en question de la société, estiment les parents de Hugo, certains que leur fils trouvera sa place et aura un rôle à jouer, notamment en apprenant aux autres la différence. Ils ne se révoltent pas et acceptent leur enfant tel qu'il est. Et surtout, ils n'ont pas de regrets. "Nous n'oserions plus croiser un trisomique si nous avions interrompu cette grossesse!"

Chacun endosse une responsabilité infinie vis-à-vis de tout être humain et reconnaît impérativement autrui comme sujet. Tel fut, après l'Holocauste, le principe éthique énoncé par le philosophe Emmanuel Levinas. Dans un excellent ouvrage qui vient de paraître ("Trisomie 21-Transmission et intégration: pour quelle éthique?" Ed. Chronique sociale, Lyon, 2000, ISBN 2-85008-390-9) Denis Vaginay, traite utilement des questions abordées ci-dessus.

Adresses utiles:

Pas une maladie!

Insieme, la Fédération suisse des associations de parents de personne avec un handicap mental est à même - comme toutes les associations régionales qui en font partie - de conseiller utilement les parents d'enfants trisomiques. Le secrétariat central d'insieme à Bienne offre son aide pour tout ce qui concerne les assurances sociales, les questions juridiques, la formation et la communication. insieme défend également les intérêts des personnes avec un handicap mental sur le plan fédéral, organise des rencontres réunissant professionnels et parents, édite la présente revue et sort actuellement un ouvrage consacré à l'intégration scolaire des enfants avec un handicap.

L'Association romande trisomie 21 (ART 21) s'efforce elle aussi de regrouper, soutenir et informer les parents ainsi que de sensibiliser la population et les professionnels. ART 21, c'est un accueil, un soutien pour les parents, des conférences, des réunions, des débats informels, des rencontres sociales et culturelles, des sorties familiales, des campagnes médiatiques, la promotion de l'intégration sociale et un centre de documentation et de renseignements. C'est aussi une permanence téléphonique : (079/515 22 21).

Trisomique et alors?

HANDICAP: Un malheureux incident met une fois encore en lumière les difficultés rencontrées au quotidien par les victimes du syndrome de Down et leur entourage.

«C'est inadmissible, et ça fait tellement mal...» Jacqueline ne décolère pas: Fabio, son fils trisomique de bientôt 31 ans, se serait vu refuser l'accès à la piscine d'un grand hôtel lausannois «en raison de sa différence», martèle-t-elle. Le directeur de l'établissement, lui, réfute catégoriquement: un tel acte de rejet n'a pu se produire dans ses murs, «jamais nous ne ferions une telle chose. Il ne s'agit que d'un triste malentendu, d'une fausse interprétation des mots et des faits...» Peut-être. N'empêche que ce quiproquo, survenu il y a une dizaine de jours, met une fois encore en lumière les difficultés rencontrées par les trisomiques et leurs proches au quotidien.

Pourtant, depuis les succès rencontrés par le film «Le huitième jour» et la série télévisée «Corky», dont les héros sont justement atteints de trisomie 21, on pensait que les mentalités avaient changé, que les esprits s'étaient un peu ouverts... «Bien sûr, globalement, de nombreux progrès ont été faits», admet Jacqueline. Mais, dans le fond, explique-t-elle, cela n'a pas vraiment bougé. Et de parler des innombrables regards lourds lancés sur elle et son fils, des propos acides entendus, des actes et gestes déplacés subis. «Des incidents désagréables, nous en avons vécu beaucoup.» Pour elle, ils sont le fait de «gens intolérants parce que ignorant tout ou presque de ce handicap».

De fait, la méconnaissance de cette anomalie chromosomique et les préjugés qui vont avec ont la peau dure, et la tendance générale porterait plus à l'apitoiement tout aussi blessant que le rejet qu'à l'acceptation simple.

En passant par-delà ces (mauvaises) idées reçues, on constate qu'une personne atteinte de trisomie peut en effet être relativement indépendante et s'intégrer aussi bien dans la société que dans un milieu professionnel. Ainsi, de nombreux exemples de parfaite insertion dans le monde du travail et pas uniquement en atelier protégé prouvent que, avec un cahier des charges adapté, un peu de confiance et de compréhension de la part de leur employeur, les trisomiques peuvent tout à fait assumer les tâches qui leur sont confiées. Ce que confirme d'ailleurs Jacqueline: «Depuis qu'il est tout petit, Fabio a été stimulé. Aujourd'hui, il est autonome et se débrouille très bien: il prend le bus seul pour aller travailler, lit les journaux, s'informe tous les jours, a des centres d'intérêts multiples, écrit, va à la poste effectuer mes paiements, aide à la maison, même si je ne suis pas là. A vrai dire, son handicap, ce n'est pas lui qui m'y fait penser. Ce sont les autres qui me le remettent en tête...»

Ce qu'elle voudrait? Qu'on cesse d'assimiler les personnes touchées par ce syndrome à des malades. Qu'on les respecte. Qu'on les accepte comme ils sont, simplement.

Qu'est-ce que la trisomie 21?

La trisomie 21, aussi appelée «syndrome de Down», est une anomalie qui touche le patrimoine génétique. La personne qui en est atteinte a 47 chromosomes au lieu de quarante-six car, sur la paire «21», on constate la présence d'un chromosome surnuméraire. Cette modification, dont on ne connaît pas la cause, a un impact sur les traits ainsi que sur le développement, aussi bien physique que mental, qui s'en trouve ralenti. Cela dit, si quelques caractéristiques sont communes aux trisomiques, il existe de grandes différences entre eux, liées aussi bien aux facteurs héréditaires qu'aux notions acquises dès le plus jeune âge.

Sur le plan physique, on note quelques constantes plus ou moins marquées. Par ailleurs, une série d'anomalies physiologiques peuvent être associées au syndrome de Down: problèmes cardiaques, orthopédiques, endocriniens, immunitaires, auditifs ou ophtalmiques. Un suivi médical précoce et attentif permet d'éviter bien des complications.

Le QI moyen d'un trisomique est d'environ 50 (la «norme» se situe entre 85 et 120). Il faut relever que ce «petit résultat» n'implique pas les fonctions supérieures morales ou esthétiques, qui, elles, restent absolument normales. Par ailleurs, il ne faut pas oublier que les capacités intellectuelles d'un individu ne sont pas fixées une fois pour toutes: elles dépendent beaucoup des conditions et stimulations dans lesquelles l'individu se développe. C'est dire l'importance de l'entourage et des parents dans le cas de la trisomie.

Beaucoup de trisomiques savent lire, écrire et se faire comprendre même si, à cause de difficultés articulatoires dues à leur morphologie, ils ne s'expriment pas toujours parfaitement oralement

Comme pour n'importe quel enfant, l'adolescence est une période de vie très délicate. C'est notamment à ce moment-là que le trisomique prend réellement conscience de sa différence. Pour qu'il puisse la vivre au mieux durant cette période-là puis dans sa vie d'adulte, l'attention et l'affection inconditionnelle de son entourage sont indispensables.

La plupart des trisomiques sont très tendres, démonstratifs, et s'attachent à ceux qui les entourent avec amour et respect. Ils sont, par ailleurs, très fréquemment facétieux, gais, heureux de vivre. De nombreux témoignages les décrivent comme des «rayons de soleil». Très sensibles, ils ressentent fortement le rejet et en souffrent terriblement.

Pour aider les familles de trisomiques et permettre aux gens de s'informer, une association romande s'est créée il y a deux ans, sous l'impulsion de parents désireux de partager leurs expériences et d'échanger des informations (médicales ou pratiques). Baptisée «ART 21» (Association romande trisomie 21), elle lutte autant que faire se peut contre les préjugés et «souhaite démystifier ce handicap trop méconnu et par conséquent mal accepté et mal vécu dans notre pays»...

Les Handicapés enfin accueillis à l'école

ETRANGE ENFANT QU'ON NE SAIT ABORDER. EST-IL TRISOMIQUE OU AUTISTE? COMMENT faire pour l'approcher, que lui dire? L'inconnu accourt. Interdit, le sourire crispé, on ressent une petite panique intérieure. Un enfant s'arrête tout net, arrache le stylo de la main de l'adulte pour y glisser la sienne. Alors, il lève les yeux, lance un joyeux «bonjour» et remet aussitôt le stylo à sa place, dans la main qu'il vient de serrer. Soulagement. Clément, 10 ans, souffre de troubles de comportement, mais c'est lui qui vient de rompre la glace. Ce matin-là, les seize élèves de quatrième primaire de l'école d'Ornières, village de montagne planté sur la route du Grand-Saint-Bernard, suivent une leçon de sciences. Un instituteur Michel Berthod interroge la classe, tandis qu'un enseignant spécialisé souffle quelques explications à l'oreille de Clément, l'aide à trouver la bonne page, le retient quand il veut quitter sa place. Le garçon vit une intégration scolaire telle que la souhaitent les défenseurs de l'initiative «Droits égaux pour les personnes handicapées» (lire encadré) qui sera débattue mardi prochain au Parlement.

Soulagement

Dans la même classe, Fabien est aussi handicapé. Autisme. Tranquille, il passe inaperçu durant la classe. C'est à la récréation que Fabien se distingue, plus excité que les autres, les gestes un peu désordonnés. Il est ravi de jouer avec Clément, son meilleur ami. D'autres enfants se joignent à eux, «pour faire plaisir» ou, comme dit une fillette, parce qu'elle n'aime pas «voir Clément tout seul».

Des scènes extraordinaires? Pas ici. La classe de Fabien et Clément n'est pas une exception dans ce village valaisan. Deux autres enfants, l'un infirme moteur cérébral, l'autre autiste, viennent d'entrer en primaire et, parmi les enfants de 12 à 15 ans qui suivent le cycle d'orientation, quatre sont handicapés. Leurs parents sont heureux de pouvoir les scolariser au village, soulagés de ne pas devoir les amener jusqu'à Martigny, à vingt minutes de voiture, pour les cours de psychomotricité, de logopédie et de musicothérapie. Pourtant Nathalie Beth, la mère de Fabien, a d'abord appréhendé l'entrée de son fils à l'école «normale» et surtout l'accueil que lui réserveraient les autres enfants. «Quand Fabien était petit, j'allais me promener dans les bois pour que personne ne le voie. C'est vous dire si j'avais de la peine à accepter. » Aujourd'hui, elle est soulagée. Parce que Fabien parle, alors qu'«il n'avait rien dit jusqu'à l'âge de 6 ans»; il va seul à l'école, il a des copains, les gens le saluent. Quant aux autres enfants, ils ne le martyrisent pas. Bien au contraire. «Ils l'aident trop !»

On éprouve un sentiment étrange à Orsières, quelque chose de vertigineux. Une grâce qui nous dépasse. Comme si l'on puisait dans les enfants d'ici le meilleur d'eux mêmes. L' explication est tout entière dans la détermination d'hommes mus par une conviction: les handicapés ont leur place dans la société. Michel Abbet, instituteur et père de six enfants, est l'un d'eux. Son cadet Raphaël - il est mort il y a deux ans dans un accident de la route - était trisomique. «Dès sa naissance, raconte Michel Abbet, je me suis dit que je ferais tout pour que Raphaël puisse vivre au village. » En 1990, l'enfant atteint l'âge de l'école enfantine. Son père demande qu'il intègre une classe normale, à Orsières. «J'ai eu de la chance que les autorités acceptent, tout comme la maîtresse qui, au départ, était seule avec les enfants.» Depuis lors, la commune scolarise tous les enfants handicapés à l'école du village. U expérience semble bénéfique. Les parents des handicapés sont motivés. Michel Abbet se souvient qu'il insistait davantage pour que son fils se tienne bien, qu'il rentre sa langue, parle de manière compréhensible. Quant aux enfants, ils deviennent plus autonomes, imitant les autres pour s'habiller seuls ou préparer leur sac. Pour les autres élèves, le programme est scrupuleusement respecté. Cela dit, tout n'est pas simple. L' Assurance Invalidité ne payant pas un enseignant spécialisé à plein temps pour chaque enfant, il arrive souvent que l'instituteur se retrouve seul. «Pendant ces heures-là, je n'ai pas le choix: les handicapés sont un peu livrés à eux mêmes», dit l'enseignante Géraldine Favre.

L'intégration parfaite, avec un duo d'enseignants en permanence, est possible pourtant. C'est le cas à Martigny. Là aussi, on trouve à l'origine de l'expérience un homme de bonne volonté: Jean-Pierre Cretton, directeur des écoles communales de Martigny depuis 1970. Il est l'artisan de l'intégration des élèves handicapés physiques et mentaux, dans les classes ordinaires. Le travail s'est fait progressivement depuis les années 70. Et depuis dix ans, Martigny n'a plus de classes spéciales, ni pour les handicapés, ni pour les enfants en difficulté scolaire. En revanche, l'école a gardé les spécialistes, les logopédistes, les psychologues et leurs cours d'appui.

Une société fraternelle

Pour Michel Abbet comme pour JeanPierre Cretton l'intégration va bien au-delà des murs de l'école. Leur vision est celle d'une société fraternelle qui, dit ce dernier, «ne prône pas une égalité qui n'existe pas mais permet à chacun de s'épanouir, qu'il soit étranger, handicapé, surdoué». Les valeurs sont éthiques avant d'être pédagogiques. Ces avocats de l'intégration nourrissent aussi un espoir: les enfants qui ont grandi avec de petits handicapés s'en souviendront le jour où ils auront des responsabilités professionnelles. Ils engageront peut-être des handicapés, leur feront une place. Surtout: les handicapés ne leur seront jamais étrangers.

Les sentiments et les observations faites dans ce coin du Valais ne sont pas uniques. D'autres «îles» d'intégration existent en Suisse: le village de Vissoie (VS), le canton du Tessin, mais aussi certaines communes de Suisse centrale et de Soleure. De plus, de nombreux chercheurs se penchent sur la question. Gérard Bless, professeur de pédagogie curative et spécialisée à l'Université de Fribourg, a réalisé plusieurs études et connaît les 250 recherches qui ont analysé les effets de l'intégration sur le développement des enfants. Le constat est encourageant: «Globalement, les résultats des études parlent en faveur de l'intégration des enfants handicapés», affirme-t-il. Par rapport à un placement en institution, l'intégration permet une scolarisation à domicile, sans déracinement social. Le développement des performances des élèves est meilleur qu'en institution. Quant aux autres enfants, leur progrès ne sont pas entravés par la présence d'élèves handicapés.

Reste un point contesté: l'image de soi. Il est des parents et des enseignants spécialisés qui craignent qu'un enfant handicapé souffre d'une mauvaise estime de lui-même s'il se compare aux autres élèves de sa classe. Risque il y a en effet. On a pu montrer qu'un enfant en difficulté d'apprentissage - pas forcément handicapé - a une meilleure image de soi s'il est scolarisé avec des enfants qui ont des problèmes semblables aux siens. En revanche, dès qu'il sort de l'école, cette belle image se brise face à la réalité de la vraie vie.

La vie hors institution, justement. C'est l'autre grande idée qui motive l'intégration scolaire: elle devrait permettre aux personnes handicapées de mieux s'insérer dans la vie sociale et professionnelle. A ce jour, rien ne le prouve cependant. Aucune étude n'a évalué les chances des handicapés qui suivent l'école publique d'entrer dans le monde du travail. Les défenseurs de l'intégration évoquent le simple bon sens. Comme Louis Vaney, chargé d'enseignement en sciences de l'éducation à l'Université de Genève: «On ne prépare certainement pas un handicapé à la vraie vie en l'enfermant dix-huit ans en institution.»

Le droit de choisir

Mardi, le Conseil des Etats discutera de l'initiative populaire «Droits égaux pour les personnes handicapées». Pour ses défenseurs, l'égalité ne s'arrête pas à l'accès aux bâtiments. Elle passe par une loi qui dit expressément aux cantons de donner la possibilité aux enfants handicapés de suivre l'école publique avec les autres enfants. Attention, cela ne signifie pas que tous devraient entrer à l'école publique plutôt qu'en institution. Mais les parents auraient le choix. Les sénateurs, peu portés à empiéter sur les compétences cantonales, ne vont pas suivre l'avis des milieux de soutien aux handicapés. Même si la Chambre est, en principe, favorable à l'intégration

«Intégration: l'école en changement». Sous la direction d'Isaline Panchaud Mingrone et Heidi Lauper, Editions Haupt, 184 pages.
En librairie dès le mois d'octobre.

Personne n'est en droit d'interdire d'aimer

Article publié dans "Krankenpflege/Soins infirmiers/Cure infermieristiche" 9/2001. Brigitte Longerich.

Certains groupes de population n’ont pas accès – n’ont pas droit... – à une vie affective et sexuelle possible. Les personnes handicapées constituent l’un de ces groupes. Des professionnels de la santé s’investissent pour que ce droit élémentaire puisse être garanti aussi souvent que possible.

Encore un tabou qui a la vie dure: on ne parvient pas à imaginer que les personnes souffrant d’un handicap, mental ou physique, puissent avoir une vie sexuelle, et tendre, comme chacun d’entre nous, à un épanouissement à travers ce qui est l’un des besoins fondamentaux de l’être humain.
Les raisons? Elles sont à rechercher dans des registres comme la peur, la morale, la responsabilité, mais souvent aussi l’ignorance, le déni ou encore la paresse.

Des êtres immatures?

Les témoignages recueillis auprès de parents de personnes handicapées mentales font ressortir que ces derniers ont de la peine à voir leur enfant évoluer vers le monde adulte: comme si le handicap – malgré toutes les différences et nuances qui le caractérisent – empêchait toute croissance et toute évolution. Pourtant, chaque individu passe par les mêmes stades de développement biologique et le jeune handicapé atteint forcément un jour le stade de la puberté.
«Je ne peux pas l’éduquer comme mes autres enfants... le dialogue est présent mais les autres se débrouillent seuls. Pour Etienne, c’est différent, il a des copines et pour l’instant cela ne pose pas de problème, mais plus tard, je ne saurai que faire, car il est beaucoup plus dépendant de moi que les autres. Je ressens un malaise, car habituellement les parents n’accompagnent pas leurs enfants devenus adolescents dans leurs premières expériences », confie une mère de plusieurs enfants, dont un fils trisomique de 14 ans.
Si le problème se pose de manière aiguë à l’adolescence, il n’en est pas pour autant résolu lorsque la personne handicapée est adulte. Celle-ci a constamment besoin de l’aide de tiers dans sa vie et accède, au mieux, à une autonomie relative. Ce tiers aidant peut devenir en même temps, qu’il le veuille ou non, un tiers voyant, pensant, décidant, agissant et enfin jugeant, qu’il soit un professionnel ou un membre de l’entourage proche. Pour ce qui est de la sexualité également, la personne handicapée dépend de son entourage et de l’ouverture que celui-ci manifeste – ou non – par rapport à cet aspect.

Le Moyen Age a duré longtemps...

Il est peut-être bon de rappeler que les personnes handicapées n’ont accédé que très tard au statut de «personne à part entière». Des pratiques moyenâgeuses ont été en vigueur jusque vers 1950–1960, puisqu’on les considérait tout simplement comme des objets, parqués, gardiennés presque comme des bêtes et dont on assurait uniquement la survie.
Lorsqu’un enfant handicapé venait au monde, les parents de celui-ci s’entendaient dire: «Débarrassez-vous-en, confiez-le à une institution spécialisée, sinon ce sera un fardeau pour toute votre vie.» Par ailleurs, il ne faut pas occulter le rôle qu’a joué l’école obligatoire dans cette attitude: avec l’instauration de «normes intellectuelles», on déclarait inaptes ou «déficients mentaux/intellectuels» tous ceux qui n’arrivaient pas à suivre. Dans d’autres cultures, cette barrière entre le normal et l’anormal n’existe pas de façon aussi élitiste.
Petit à petit, les familles se sont pourtant mobilisées, des associations se sont créées pour mettre fin à cette forme de discrimination inacceptable. D’objet, la personne handicapée devient enfin sujet, des projets pédagogiques et de nouvelles formes de prise en charge se mettent en place. L’année internationale du handicap (1981) permet à l’ensemble de la population de prendre conscience des problèmes existants et de jeter un regard nouveau sur tous ceux que la vie a défavorisés. La Déclaration universelle des droits des personnes déficientes mentales a également permis de faire un pas en avant.

Comment aborder la sexualité?

Nous sommes à l’aube du 21e siècle, beaucoup de choses ont changé. «Mais travail à réaliser dans le domaine de l’éducation sexuelle spécialisée s’adressant aux personnes handicapées est immense», constate Françoise Vatré, sexo-pédagogue spécialisée et formatrice pour adultes, qui s’occupe de cette thématique depuis plusieurs années.
Avec sa collègue Catherine Agthe Diserens, elle propose un enseignement s’adressant prioritairement aux professionnels concernés (éducateurs spécialisés, soignants, pédagogues, responsables d’institutions). Ce module est intitulé Du Cœur au Corps».
«Lorsque nous ouvrons une porte sur les multiples expressions de l’affectivité de la sexualité des personnes vivant avec un handicap, et que nous considérons les réflexions et les ressentis de celles et ceux qui les entourent, nous rencontrons une grande humanité, beaucoup de lucidité et de beauté, de la noblesse... mais autant de tristesse, de résignation, parfois de révolte devant constat des limitations, mais aussi beaucoup de créativité pour des possibles... possibles!»
Ces deux professionnelles, en étroite collaboration avec des collègues belges et romands, ont contribué à la mise sur pied d’un programme d’éducation sexuelle adapté, avec un matériel et des méthodologies spécifiques. Il se nomme «Des femmes et des hommes».
Les sujets abordés sont les suivants: les relations dans un groupe, la vie affective et amoureuse, la relation au corps (le sien et celui des autres), l’approche de la sexualité, les éléments concernant le fonctionnement physiologique, le plaisir, la relation sexuelle, la fécondabilité, la contraception, les habitudes d’hygiène, les moyens de protection envers les MST, la vie de couple, le désir d’enfant, les aspects juridiques et la prévention des abus sexuels.
Françoise Vatré utilise également le shiatsu comme approche corporelle dans le cadre de ce travail, tant auprès des personnes concernées par le handicap qu’auprès de leur entourage professionnel et même familial.
Dans chaque espace de parole, on tient toujours compte de l’histoire individuelle pour essayer de trouver l’approche la plus adaptée à la singularité de chacun.

Un travail long et patient

A en croire Françoise Vatré, on s’achemine actuellement vers une plus grande ouverture face à la question de la sexualité des personnes handicapées. «Mais malgré des changements importants, un travail long et patient reste à faire. On rencontre toujours des personnes ouvertes, prêtes à changer d’attitude, à apprendre, à chercher de nouvelles solutions. Mais il y a encore trop de règles rigides, de limites considérées comme «intransgressables», de peurs inexprimées voire inconscientes, qui font obstacle à tout progrès.» L’exemple qui suit est parlant à cet égard:
Matthias, 28 ans, et Suzanne, 35 ans, vivent dans la même institution depuis longtemps. Il s’aiment bien. Ils désirent passer plus de temps ensemble, ils expriment l’envie d’avoir une chambre pour eux et d’avoir des relations sexuelles. Ils le désirent clairement, ils peuvent l’un et l’autre parler suffisamment intelligiblement pour être compris de l’équipe des éducateurs. Ils attendent la permission de vivre leur envie.
Dès lors, un partenariat est mis en route, les colloques et consultations se multiplient entre leurs référents respectifs, entre toute l’équipe de l’institution et la direction, entre leurs parents respectifs et plus récemment avec l’une de nous, animatrice en éducation sexuelle, appelée à organiser la réflexion et les prises de décision autour d’un consensus idéal à construire: le temps va nous montrer les méandres et difficultés, les espoirs et les cheminements qu’une telle demande va déclencher au sein de ce partenariat de fait, ce groupe d’adultes responsables obligés de se réunir et qui devraient pouvoir harmoniser toutes leurs idées, peurs, conceptions, résistances pour qu’un jour, Matthias et Suzanne s’endorment apaisés sur un même grand matelas, joignant leurs deux existences pour pouvoir vivre des possibles bouts de bonheur, à leur portée, avec leurs limites.

Que craint-on vraiment?

Pour que ces «bouts de bonheur» soient possibles, il faut parfois des mois, si ce n’est des années. Comme si pour accéder à ces moments de partage si importants, qui pour bien des gens sont à tel point banalisés qu’ils n’en apprécient même plus la valeur, il fallait prouver que l’on en était digne et capable, avec des critères encore plus performants que pour tout un chacun!
La crainte première, archaïque et réflexe de la société est liée à la procréation. Jusqu’il y a peu, il était en effet impensable que deux personnes handicapées puissent donner naissance à un enfant; d’ailleurs plusieurs pays ont pratiqué la stérilisation forcée jusque dans les années 80! Si aujourd’hui de tels abus ne sont plus possibles, la peur de l’enfant né de un ou deux parents «déficients» est toujours bien présente. C’est pourquoi, dans certaines institutions spécialisées, en Suisse comme ailleurs, on exige la contraception pour les jeunes filles et les femmes – même si la probabilité qu’elles puissent un jour avoir des relations sexuelles est minime.
Les autres craintes sont liées aux maladies sexuellement transmissibles et, sans qu’on l’avoue toujours, à la peur de perdre le contrôle d’une situation et qu’il y ait une plus grande vulnérabilité aux abus sexuels... puisque ces jeunes filles et ces femmes sont chimiquement protégées, et, de ce fait, moins étroitement surveillées.
Françoise Vatré insiste sur la différence à faire entre handicap mental et handicap physique: «Les personnes atteintes dans leur psychisme vont trouver le moyen de faire l’amour si elles en ont envie; elles vont se soustraire à la surveillance de leurs éducateurs ou soignants et se cacher Dieu sait où, leur corps leur obéira. Mais une personne en chaise roulante ou incapable de se mouvoir seule, si elle a envie de vivre une intimité sensorielle, sensuelle et sexuelle, ou un couple dans les mêmes conditions, doit avoir recours à un tiers et donc, doit trouver les moyens d’obtenir son accord et son aide.»

Le handicap physique

Si, concrètement, il est difficile pour une personne physiquement handicapée d’accéder à une vie sexuelle, il lui est en principe plus facile de faire valoir ses droits, comme le relève un jeune homme interrogé dans le cadre d’une enquête sur le sujet: «Je pense que c’est plus facile pour nous de faire reconnaître notre sexualité puisque nous avons toute notre tête pour communiquer et faire valoir nos droits. Il en va bien autrement pour les personnes souffrant d’un handicap mental.»
Malgré cela, la question se pose de façon particulièrement dramatique pour les personnes ayant un handicap acquis, suite à un accident ou à certains types de maladies. Les personnes victimes d’un traumatisme craniocérébral, qui se retrouvent paralysées du jour au lendemain, doivent parfois faire le deuil, partiel ou entier, de leur vie sexuelle, dont il leur reste le souvenir et la nostalgie. «Ce qui est terrible, constate Françoise Vatré, c’est que le silence s’installe par rapport à ce sujet. L’entourage se préoccupe du bienêtre de l’accidenté, de ses besoins élémentaires, de ses rapports sociaux, mais personne ne lui parle de sa sexualité.» Le partenaire, s’il y en avait un, souvent s’efface, et même si le lien affectif demeure, la perte des relations physiques est quelque chose de très douloureux. Preuve en est: Françoise Vatré et deux médecins ont donné une conférence dans un établissement accueillant des personnes traumatisées craniocérébrales. Au terme de l’intervention, l’émotion était très forte dans la salle, de nombreuses personnes avaient les larmes aux yeux, certaines sanglotaient: «Personne ne nous a jamais parlé de ça, ni le médecin, ni le psychologue, ni l’infirmière, absolument personne, depuis plusieurs années.»

Qu’est-ce qui est possible?

La question de fond est posée. En effet, si un consensus s’établit dans une institution pour autoriser les personnes handicapées à vivre leur vie affective et sexuelle, la mise en pratique pose des problèmes bien réels.
Car même après une préparation adéquate, où tous les aspects ont été abordés, le passage à l’acte se profile comme une autre réalité. Pour la personne elle-même et pour celles qui l’accompagnent. Un exemple:
H. est un jeune homme IMC âgé de 25 ans. Il manifeste le désir de vivre une expérience sexuelle avec une prostituée, mais comme il a de la peine à s’exprimer, il doit demander l’aide d’une tierce personne pour prendre le rendez-vous. Il demande ce service à une infirmière en qui il a confiance, mais qui, malheureusement, a en horreur la prostitution. Elle passe par différents états d’âme – déni, colère, révolte –, repousse toujours le moment de prendre le téléphone, puis prend conscience que cette tâche délicate fait partie des soins qu’elle doit donner à ce pensionnaire. Le jour du rendez-vous arrive: c’est à ce moment-là que H. lui annonce subitement qu’il n’a plus envie d’y aller...
La mission des sexo-pédagogues spécialisées que sont Françoise Vatré et Catherine Agthe Diserens ne s’arrête pas à un enseignement théorique. Désormais, on fait aussi appel à leurs compétences lorsqu’il s’agit de trouver une solution concrète dans une situation donnée. A nouveau, chaque cas est particulier: dans la situation évoquée ci-dessus, H. désirait uniquement vivre une expérience sexuelle, s’offrir un moment différent. Mais beaucoup de personnes handicapées recherchent surtout un lien affectif durable avec une personne de l’autre sexe, des moments d’intimité et de tendresse dont l’acte sexuel n’est qu’un aspect.
Pour les soignants, affronter ces situations est souvent difficile. Il y a donc des choses élémentaires à savoir, des règles à respecter (lire encadré). Mais pour cela, une préparation et un suivi sont bien entendu nécessaires.

Une réflexion toujours reconduite

Au fond, tout est possible, à condition que les barrières continuent de tomber.
Si le travail réalisé auprès des personnes directement concernées est essentiel, la formation et la réflexion éthique entreprise avec les accompagnants l’est également.
Pour les soignants, la question de la sexualité des patients – quels qu’ils soient – doit être abordée dès la formation de base, afin d’éviter des situations embarrassantes, quand ce n’est pas franchement insupportables. La sexualité touche aux questions existentielles de chacun et ne peut être simplement occultée.
Une excellente émission, réalisée récemment par France Culture sur le thème «handicap et sexualité», a mis en évidence à quel point la vie affective était primordiale pour les personnes souffrant d’un handicap, quelles que soient la nature et la gravité de celui-ci. Ce besoin fondamental d’être regardé, écouté, touché et surtout... aimé est extrêmement fort chez des êtres qui ont été pendant si longtemps «tout juste acceptés».
Et personne n’est en droit d’interdire d’aimer.

Un groupe interassociations

Le groupe interassociations «Sexualité et handicap physique» SEHP) réunit des personnes concernées professionnellement et/ou personnellement par cette thématique. Ses objectifs sont les suivants:

Composition du groupe: ARTANES – Association romande et tessinoise des animateurs en éducation sexuelle; ASCPF – Association suisse des conseillères et conseillers en planning familial; ASP – Association suisse des paraplégiques; CAP-CONTACT Association; PRO INFIRMIS Suisse romande.

Adresse de contact: SEHP, c/o Pro Infirmis, 27, bd Helvétique, 1207 Genève, tél. 022 786 30 10.

A vous qui m’entourez tous les jours

«Je tiens à vous remercier pour votre accompagnement et votre aide. Vous êtes conscients des difficultés qui me rendent dépendant de vous.
Vous me connaissez bien et vous répondez au mieux à mes besoins.
Il est toutefois une part au centre de mon existence qui est plus difficile à dévoiler: l’expression de ma vie affective et sexuelle. Je peux aimer, je peux être aimé: donner et recevoir du plaisir physique. Je peux m’exciter dans des moments de laisser-aller fantasmatiques. Pour réaliser mes envies, je dois être sûr que vous n’entrerez pas dans ma chambre sans y être invité, bien que je puisse justement avoir besoin de vous à ce moment-là.
J’ai aussi le droit de vivre ma sexualité, qu’elle soit amoureuse ou purement charnelle. Ne voyez pas ici une démarche revendicatrice, simplement l’amélioration de ma situation grâce à votre aide et votre compréhension.

Enfin, lors de ma toilette, puis-je vous demander d’avoir une attitude compréhensive et discrète en lavant les sécrétions de mon plaisir et vous abstenir de manifester reproches et dégoût? Je sais combien il peut être délicat pour un tiers d’intervenir en faveur de mon intimité. Si cela s’avère trop problématique, je propose de faire appel à un intervenant spécialisé pour nous aider. Vous qui m’entourez et sans qui ma vie ne serait pas de cette qualité, je vous remercie d’avoir lu cette lettre, témoin de la confiance que je mets en vous.»

Source: Vivre aussi ma sexualité. Guide pratique No 2. Brochure conçue et éditée en partenariat par différentes associations (voir Références ci-dessous).

Références

Dossiers: La sexualité et les handicapé(e)s. Textes proposés par Catherine Agthe Diserens et Françoise Vatré. Edition SPC 2000, 5 vol. Ces dossiers peuvent être commandés à l’adresse suivante: Schweizerische Zentralstelle für Heilpädagogik (SZH), Obergrundstrasse 61, 6003 Luzern (les exemples et citations figurant dans cet article sont tirés de ces dossiers).
Vivre aussi ma sexualité, N° 2. Brochure réalisée par le Groupe interassociations «Sexualité et handicap physique (SEHP). Mai 1999. Administration et commandes: Pro Infirmis, 27, bd Helvétique, 1207 Genève, tél. 022 786 30 10, fax 022 786 35 30.
Insieme, revue traitant des questions du handicap mental. Numéro spécial consacré à la sexualité, No 2, juin 2000.
Imelda Steger. Handicap physique et sexualité. Travail de recherche réalisé dans le cadre du cours de base romand d’éducation sexuelle, mai 1994.

Intégration scolaire - Une école pour tous

La rentrée scolaire est un fait acquis pour la majorité des cantons romands. Pour plus de 400 enfants, la rentrée a été particulière puisque ce sont des enfants handicapés. Les classes dites normales n'acceptent pas, en règle générales, les enfants qui ne sont «pas comme les autres». Mais, heureusement, il y a des exceptions. Il n'en demeure pas moins qu'un travail important reste à faire.

L'intégration des enfants handicapés dans les classes scolaires progresse. Il reste cependant encore un long et constant travail. Et pourtant c'est bénéfique pour mieux se comprendre les uns et les autres.

Julien a commencé l'école la semaine dernière. Il était anxieux comme la plupart des enfants de son âge. Ses parents avaient aussi quelques inquiétudes puisque Julien était séparé des enfants de son village. En effet, l'école locale n'accepte pas encore les enfants comme Julien, avec un handicap. Pourtant ils sont plus de 400 enfants en Romandie qui quittent leurs camarades de jeux pour entrer en classe spéciale, voire en institution à cause d'un handicap. Cela souvent aussi contre le désir de leurs parents. AGILE, Association faîtière de l'entraide du domaine du handicap, s'engage pour que cette discrimination disparaisse.

La priorité est le bien des enfants

Dans leur ouvrage: «Intégration: l'école en changement», Isaline Panchaud Mingrone et Heidi Lauper, Editions Paul Haupt Berne expliquent que «de plus en plus de parents souhaitent que leur enfant handicapé puisse vivre de la manière la plus normale et la plus autonome possible». Elles poursuivent: «Ils mettent tout en oeuvre pour que leur fille ou fils ne soit pas mis à l'écart de la société. Et parce que les enfants apprennent facilement les uns des autres, qu'ils sont ouverts et curieux, de plus en plus de parents souhaitent aussi que leur enfant en situation de handicap fréquente les mêmes groupes de jeux, les mêmes crèches et les mêmes écoles que les autres.» Mais attention ajoutent les auteurs: «Cette demande se heurte encore très souvent à l'incompréhension et à des préjugés. La démarche pour l'intégration est longue et difficile.»

Flavien est heureux

Flavien à dix ans. Il est atteint de trisomie 21. Il vient de commencer sa quatrième année primaire au Mont. Sa maman, Sophie Mattenberger, nous explique comment cette expérience enrichissante se déroule: «En 1997, il a déjà commencé par fréquenté l'école enfantine. Ensuite l'école primaire où il est intégré à 80%. Il est utile de préciser que compte tenu de son handicap, il doit suivre quelques cours particuliers. Deux jours et demi par semaine, une enseignante détachée d'une école spécialisée se rend à l'école du Mont. Avec ce système il bénéficie d'un certain soutien.» Sophie précise encore que: «Flavien travaille en tutorat, c'est à dire que l'enseignant demande à un autre élève de collaborer avec Flavien. Il est évident que le programme est adapté à son handicap Flavien n'a pas les même mode de compréhension que les autres camarades.» Nôtre interlocutrice insiste sur un des éléments positifs de cette méthode. «Il est évident que pour les autres enfants il s'agit aussi d'un ajout. Ils comprennent mieux les problèmes des enfants qui ont des difficultés physiques ou mentales. Ils prennent aussi conscience que selon les aléas de la vie, chacun peut un jour se retrouvé handicapé, à la suite d'un accident par exemple. Cette intégration stimule aussi Flavien qui apprend par lui-même, en observant les autres, que lui aussi est capable de faire des choses qui de prime abord lui semblaient presque impossibles.» Sophie est aussi convaincue,que: «Ce système d'intégration favorise indubitablement l'apprentissage de la tolérance. Mais en amont les parents des enfants non handicapés acquièrent eux aussi une meilleure compréhension des problèmes que les parents d'un enfant handicapé ont à affronter.» Mais une telle expérience déborde le cadre de l'école, comme nous l'explique Sophie Mattenberger. «Cette intégration déborde le cadre de l'école puisque Flavien est aujourd'hui capable de se déplacer seul en bus dans la commune. Il apprend aussi à connaître les gens et les gens apprennent à le connaître. Il comprend mieux les règles de vie en société. Je dois le dire, Flavien est heureux parce qu'il 'se sent un enfant reconnu.» Mais attention précise notre interlocutrice: «Ce travail d'approche et ensuite d'accueil, n'est pas allé et ne va pas sans difficultés. Il faut: constamment se battre pour que dans tous les domaines de la société, on accepte de reconnaître les droits des handicapés à une vie normale. Il est révolu le temps où l'on parquait les handicapés dans des maisons, presque closes à l'écart du public. Il fallait cacher le handicapé. Or qui peut dire qu'un jour il ne se retrouvera pas lui-même, de l'autre côté de la barrière?»

Une praticienne témoigne

Depuis vingt ans, Dominique Vallat suit des enfants handicapés de la vue, de l'école enfantine jusqu'au secondaire. Son expérience et son pragmatisme confèrent à ses considérations, une aura particulière: «Ce n'est qu'à partir de 1980 environ que les parents d'enfants handicapés de la vue commencent à s'organiser» déclare t-elle. A partir de 1985 il y a une personne, qui fait partie du service pédagogique itinérant oui s'occupe de 2 ou 3 élèves. Aujourd'hui il y a une centaine d'élèves qui sont intégrés dans les classes. Il faut aussi savoir que tous les enfants qui sont atteints de problèmes visuels le sont à des degrés différents. On ne peut donc pas appliquer les mêmes méthodes à tous les enfants.» Notre invitée précise encore que: «Il est évident que pour certains cours spéciaux, je pense en particulier aux enfants qui doivent apprendre le braille, ils ne peuvent le faire que dans une institution spécialisée. Il y a aussi des parents qui ne désirent pas que leurs enfants fréquentent les classes normales. Ils placent leurs enfants dans des organismes qui ne s'occupent que des handicapés. Mais il est certain que dans la mesure où l'on peut intégrer les enfants, c'est une ouverture autant pour les enfants normaux que pour les enfants handicapés. C'est une source d'échanges considérable et surtout un formidable apprentissage de la tolérance. Encore une précision importante: plus jeune se fait l'intégration plus elle a des chances de réussite.»

Attention il y a danger

Dominique Vallat confirme: «Il a fallut un certain temps pour changer les mentalités. Faire admettre par certains milieux que l'ostracisme à l'endroit des handicapés n'était plus concevable ne fut pas une sinécure. Mais aujourd'hui la conviction est faite que cela a conduit à une meilleure compréhension entre valides et invalides et à un changement des mentalités. Il a aussi fallu procéder à certains aménagements qui ont occasionné des coûts. Mais n'est-ce pas aussi le rôle de l'État de veiller à ce qu'aucune catégorie sociale ne soit prétéritée?» Mais attention car comme le dit Dominique: «Aujourd'hui nous sommes constamment confrontés aux questions de financement. Il faut constamment quémander, justifier, solliciter et cela devient pénible car il faut consacrer beaucoup d'énergie à des activités administratives.» Notre spécialiste poursuit: «Comment Voulez-vous que dans une classe qui est déjà surchargée on puisse encore demander aux enseignants de consacrer du temps à des enfants handicapés? Il faut ajouter que certains enfants handicapés demandent une attention beaucoup plus grande que les autres enfants. Pour éviter une surcharge physique, intellectuelle, votre morale, il faut aussi accorder quelques avantages aux enseignants qui acceptent les élèves. Comme il faut aussi que ces derniers puissent se rencontrer pour échanger leurs expériences, Et là aussi, il y a des lacunes.» Dominique précise cependant que depuis peu de temps il y a des modules de préparation à l'approche des handicapés qui sont prévus dans les programmes de formation des enseignants.
Il y a en effet péril en la demeure. Si l'expérience d'intégration devait échouer ce serait dramatique. Le problème ne serait que déplacer puisqu'il faudrait recréer des classes spéciales pour les enfants handicapés. Dès lors, c'est au monde politique de prendre ses responsabilités et d'accorder les moyens nécessaires pour que ce système continue à fonctionner. La célèbre et fumeuse formule des caisses vides serait un leurre et un prétexte fallacieux. L'employer pour mettre un terme à cette intégration serait indigne du monde politique et le discréditerait encore un peu ples. Sophie Mattenberger a créé, il y deux ans, une association de parents d'enfants souffrant de trisomie 21.

Un handicap qui protège?

En quinze ans, l'espérance de vie des trisomiques est passée de 25 à 49 ans. Et la longévité des personnes touchées par cette anomalie génétique continue à progresser, de 1,7 an par an en moyenne. Le constat n'est pas nouveau, mais les chiffres sont spectaculaires. Ces résultats, publiés récemment dans la revue britannique «The Lancet», viennent de l'analyse des certificats de décès des 18 000 trisomiques morts aux Etats-Unis entre 1983 et 1997.
Premier enseignement de ce vaste décryptage : les malformations cardiaques et les infections respiratoires sont, sans surprise, les principales causes de mortalité chez les trisomiques. Ils souffrent aussi plus souvent de démences (type maladie d'Alzheimer) et d'hypothyroïdie. En revanche, exception faite des tumeurs du testicule et surtout de certaines leucémies, particulièrement fréquentes chez les porteurs de la trisomie 21, ils meurent moins de cancers que la population générale.
Les causes de ce bond de l'espérance de vie s'expliquent par le recours croissant à la chirurgie pour corriger leurs fréquentes malformations cardiaques, par l'amélioration des soins, en cas d'infection notamment, et par le maintien de l'enfant dans la famille. Autrefois, on hésitait à opérer un enfant trisomique et on le plaçait plus volontiers en institution. Seule ombre au tableau : l'espérance de vie moyenne des trisomiques reste bien inférieure chez les Noirs américains. Une inégalité qui reflète probablement en partie celle qui prévaut dans l'accès aux soins de cette population aux Etats-Unis.
Pour les spécialistes européens, les résultats de cette enquête, scientifiquement très solide, peuvent a priori être extrapolés à la plupart des pays industrialisés. Comparée à la fin des années 80, la courbe de mortalité des trisomiques semble ces dernières années s'être décalée vers les tranches d'âge plus âgées, 45-54 et 55-64 ans, en particulier chez les femmes. Mais les décès après 65 ans sont encore exceptionnels, deux à trois par an. Restent les troublantes relations entre trisomie 21 et cancers. Ainsi, la fréquence du cancer du sein est dix fois moindre dans cette population. Et, dans une proportion plus modeste, les trisomiques sont moins sujets aux tumeurs pédiatriques tels les neuroblastomes et les néphroblastomes (cancers du rein). Cette relative immunité serait-elle d'origine génétique, conférée par un gène situé sur le chromosome 21? Les chercheurs travaillent sur cette hypothèse qui pourrait, si elle se confirme, ouvrir de nouvelles voies thérapeutiques, notamment dans les cancers du sein.

Touche pas à mon école!

C’est un vendredi ordinaire à l’école publique genevoise Cité-Jonction. Située dans un quartier cosmopolite, elle accueille Joana, fillette trisomique, depuis la première enfantine. La sonnerie de la reprise des cours ayant retenti, les élèves de sixième primaire rejoignent leur salle au premier étage. A l’exception de Joana, qui rapplique enfin, espiègle, un large sourire aux lèvres. «C’est une comédienne, commente son instituteur, Christian Charvin. Un jour elle a prétexté des maux de ventre pour échapper à une partie de volley-ball.» Il est vrai que la gamine, à 12 ans, affiche un caractère bien trempé. Christine Debruère, l’enseignante spécialisée chargée de superviser son intégration à l’école, confirme: «Comme elle est bilingue, elle m’a un jour traitée de «bébé pleurnichard» en portugais pour ne pas que je comprenne. Il a fallu que je demande la traduction à l’un de ses camarades.»

Interrogation écrite, les chuchotements font place à un silence studieux et toutes les têtes se penchent sur les copies. «Avant, Joana se baladait dans la classe pour gribouiller le cahier des autres», souffle Christine Debruère en observant la fillette compter sur ses doigts, sagement installée à son pupitre. Tandis que ses camarades planchent sur des multiplications et des divisions, Joana s’attelle à des exercices adaptés à ses capacités et effectue ses premières soustractions.

Au bout d’un moment, estimant avoir suffisamment travaillé, elle glisse discrètement sa fiche sous sa pochette. «Tu n’as pas fini! s’exclame son instituteur amusé par son manège. Si tu pensais qu’on allait t’oublier, c’est raté...» Selon l’usage, un camarade prend ensuite place aux côtés de la fillette pour la dictée. «C’est le principe du tutorat. Les enfants apprécient d’endosser le rôle de tuteur, qui les valorise, particulièrement ceux qui sont en difficulté.»

Tolérance et solidarité Se frotter à la différence, rien de tel pour voir plus loin que le bout de son nez. Les études menées sur l’intégration des handicapés mentaux à l’école ont clairement démontré que les enfants dits normaux développent à leur contact une plus grande tolérance et davantage de solidarité. «Joana, c’est en quelque sorte le ciment de la classe, assure Christian Charvin. Si mes élèves sont si soudés entre eux, c’est un peu grâce à elle.» Lors d’une discussion en classe, la plupart des gosses ont confié avoir appris à l’apprécier au fil du temps. «Au début, on l’aimait pas parce qu’on la connaissait pas, confie la petite Ana-Simone. Elle a évolué en mentalité et en tout le reste.» «Une fois quelqu’un s’est moqué d’elle et lui a baissé les pantalons, Joana s’est laissé faire, ajoute Tania. En deuxième primaire, elle a commencé à compter, lire un peu, elle avait fait un gros progrès. Elle a commencé à se défendre. En troisième primaire, tout le monde s’est attaché à elle.» Sa jovialité fait désormais l’unanimité. «Joana met une bonne ambiance, même si des fois elle ne travaille pas très bien ou si elle fait la tête de mule», conclut Steve. La jeune trisomique est très populaire, mais ça n’a pas toujours été le cas. A l’école enfantine, des bambins ont naïvement demandé s’ils risquaient d’attraper sa «maladie». Il a fallu leur expliquer que la trisomie n’était pas contagieuse.

Comme d’autres déficients mentaux, Joana partage son temps entre l’école publique et l’établissement spécialisé. Deux après-midi par semaine, elle se rend dans une institution pour handicapés mentaux où elle est prise en charge par une équipe pluridisciplinaire. Dans la mesure où les institutions répondent à leurs besoins spécifiques, pourquoi intégrer les enfants handicapés dans une classe ordinaire? «L’institution, c’est à la fois un cocon rassurant et une solution de facilité, peu propice à la prise d’autonomie, sans compter que l’enseignement scolaire n’y est pas prioritaire», explique Carine Wyss, maman de Mélina (lire encadré). Anne Emery-Torracinta, maman d’une jeune autiste et présidente d’Insieme Genève, une association de parents qui militent en faveur de l’intégration, ne dit pas autre chose. Durant ses années passées dans une institution, sa fille Delphine, aujourd’hui âgée de 21 ans, n’a «rien appris du tout». Ce n’est qu’à l’âge de 9 ans, en rejoignant une classe spécialisée au sein d’une école publique, qu’elle est sortie de son isolement. Du coup, elle a fait des progrès fulgurants. «Du moment qu’on lui a laissé sa chance, elle s’est mise à lire, à écrire et à compter, commente sa maman. Bien que regroupée avec d’autres handicapés mentaux, elle avait aussi des activités en commun avec des enfants ordinaires. A leur contact, elle a appris à se comporter de manière plus adéquate.» Aller à l’école développe aussi les relations sociales. «Delphine se rendait en classe à vélo avec les voisines. Ces années-là ont été les plus heureuses de sa vie.»

Préparer l’intégration Doit-on en déduire que l’intégration est toujours la panacée? «Il peut arriver que ça se passe mal à l’école, auquel cas les institutions constituent un recours, reconnaît Christine Debruère. Le revers de la médaille, c’est que dans la mesure où cette alternative existe, on peut baisser les bras plus rapidement...» Intégrer, oui, mais pas n’importe comment. Laisser un petit trisomique dessiner toute la journée dans son coin ne va pas l’aider à s’épanouir. L’intégration se prépare. Elle peut soulever des questions délicates. Dans ce contexte, faut-il informer les camarades ou attendre que les questions fusent? Comment organiser un débat en présence de l’enfant handicapé sans le blesser? Louis Vaney, professeur à l’Université de Paris III et spécialiste de la question, insiste sur la nécessité de s’entourer de précautions. «Une intégration ratée peut porter atteinte à l’image que l’enfant a de lui-même, d’où l’importance de définir des objectifs. L’école n’est pas seulement un lieu de socialisation, on s’y rend d’abord pour apprendre. Les progrès que l’enfant va réaliser au cours de l’année scolaire vont justifier sa présence et le valoriser, aussi bien à ses yeux qu’à ceux de ses petits camarades.»

En l’absence de loi statuant sur la question, les pratiques varient selon les cantons, les communes, quand ce n’est pas d’un établissement à un autre. L’enfant handicapé peut tomber sur un instituteur qui refuse de le prendre dans sa classe. «C’est rare, mais c’est déjà arrivé. C’est pourquoi il est indispensable que l’école s’engage à mener le projet à son terme», observe Louis Vaney. Question de mœurs, de politique et d’organisation, les établissements spécialisés ont fermé en Valais. Commune pionnière en Romandie, Martigny intègre dans la mesure du possible les handicapés mentaux à plein temps, aussi bien à l’école primaire qu’au cycle d’orientation. Quitte à proposer des thérapies et des soutiens spécialisés au sein des établissements scolaires. Rien à voir avec Genève qui scolarise – à temps partiel et en association avec l’institution spécialisée – uniquement les enfants jugés capables d’en tirer profit. A Insieme, Anne Emery-Torracinta juge cette pratique peu satisfaisante et demande que la décision d’intégrer ou pas revienne aux familles.

«Une intégration ratée peut porter atteinte à l’image que l’enfant a de lui-même.»

Pour l’heure, nul ne sait ce que deviendra Joana l’année prochaine. La plupart des handicapés mentaux intégrés dans les écoles genevoises retournent à plein temps dans une institution spécialisée dès la fin du primaire. Au grand désespoir de certains parents: «C’est la régression assurée!» s’insurge Carine Wyss. Mais les choses bougent un peu. Cette année, deux ados déficients mentaux ont été acceptés au cycle d’orientation. «C’est une première. Et encore, ce sont des cas légers», précise Anne Emery-Torracinta. Dans la mesure où elle s’en est bien sortie à l’école primaire, Joana a-t-elle une chance de suivre le même parcours? Ce n’est pas exclu. Reste à savoir si la jeune trisomique sera capable de s’adapter à l’univers déstabilisant du cycle d’orientation. Son instituteur n’en est pas convaincu. «Elle risque de se retrouver livrée à elle-même, ballottée d’un professeur à l’autre, et d’être exposée au comportement violent de certains ados», s’inquiète-t-il.

A l’école primaire, l’intégration des enfants handicapés mentaux est en revanche entrée dans les mœurs genevoises. «Malgré quelques réticences au départ, la plupart des instituteurs se disent prêts à renouveler l’expérience», commente Christine Debruère. Christian Charvin admet avoir nourri des doutes sur l’utilité de la démarche. «Mais j’ai révisé mon opinion, assure-t-il. Joana n’a pas cessé de progresser, même si le décalage avec les enfants de son âge demeure important. Cela dit, elle n’est pas la seule élève en difficulté dans ma classe. Sauf que les autres ne bénéficient pas d’un programme adapté à leur niveau.»

Jérôme, 11 ans, trisomique

Jérôme est trisomique 21, ce qui ne l’empêche pas de fréquenter l’école primaire des Vollandes, à Genève. «Il est l’unique enfant handicapé mental de l’établissement, précise sa maman, Christiane. Lorsqu’il fait une bêtise, l’attention se focalise plus rapidement sur lui, mais s’il est en difficulté, cela suscite aussitôt un élan de solidarité. Jérôme connaît ses camarades de classe depuis plusieurs années, ils l’invitent souvent avec plaisir à leur anniversaire. Ils sont désormais capables de décoder ses réactions et savent aussi bien le soutenir que le remettre à sa place quand c’est nécessaire.»

A défaut de participer à la conversation dans la salle à manger familiale, Jérôme n’en perd pas une miette. Il brandit le cahier qu’il vient d’extirper de son cartable et se met à recopier des mots, histoire de montrer que lui aussi a des devoirs. Comme son jeune frère «normal». L’écriture est peu lisible – «Il n’a pas encore compris qu’il faut séparer les mots» – mais il parvient à déchiffrer des syllabes, une performance qui lui vaut quelques «bravos!» dont il n’est pas peu fier.

«L’intégration scolaire est sa plus grande chance de progrès!» s’exclame Christiane, qui reconnaît être consciente des efforts que cela exige, aussi bien de la part de son fils que des professionnels qui ont relevé le défi. Intégré à mi-temps dans une classe de cinquième primaire, Jérôme se rend l’après-midi dans une institution spécialisée. «C’est un bon rythme, qui lui permet d’être stimulé par les enfants ordinaires, mais aussi de retrouver avec plaisir d’autres enfants comme lui.»

Laurie, 16 ans, trisomique

«Jusqu’à la fin de la scolarité obligatoire, ma fille n’a pas fréquenté d’institution spécialisée.»

Pour la première fois de sa vie, Laurie Melly se retrouve dans une classe d’adaptation pour élèves en difficulté au cycle d’orientation de Martigny. Jusque-là, cette Valaisanne a été intégrée à plein temps dans une classe tout ce qu’il y a de plus ordinaire. Elle a fait ensuite sa scolarité avec la même volée d’enfants jusqu’en sixième primaire à l’école de Bruson, avant de suivre le cycle d’orientation du Châble, près de Martigny. Là, elle a été intégrée dans une classe de bon niveau, en même temps qu’un garçon trisomique. «Ils bénéficiaient d’un programme adapté et de l’assistance d’une enseignante spécialisée à mi-temps. Pendant certains cours, comme l’allemand, ils vaquaient à leurs activités de leur côté. Par exemple, ils allaient faire des commissions puis conviaient un professeur et sa famille pour le repas de midi afin d’apprendre à se débrouiller dans la vie quotidienne», explique sa maman. Ensuite, le camarade trisomique est parti en préapprentissage et Laurie a rejoint en septembre dernier sa classe d’adaptation à Martigny. «Elle s’y plaît moins, il y a plusieurs enfants handicapés et étrangers qui ont des problèmes de communication.» Bien que regroupée avec d’autres enfants en difficulté, Laurie côtoie des élèves ordinaires à raison de neuf heures par semaine. «Mais ils sont en première du cycle et n’ont que 12-13 ans. Elle se rend compte qu’ils sont plus jeunes qu’elle, ça la fâche un peu.»

Dotée d’un caractère volontaire, l’adolescente a fait des acquisitions essentielles pour son avenir. Son langage reste hésitant, mais elle est capable de converser. D’écrire un peu aussi. Cette bûcheuse aime beaucoup lire, «surtout les Oui-Oui et les Jojo Lapin qui sont écrits gros». Elle prend chaque soir le train pour rentrer chez ses parents. «Une enseignante la surveille de loin, mais elle ne s’en rend pas compte. Laurie est très fière de son autonomie. Durant ce trajet d’une demi-heure, elle retrouve d’anciennes camarades de classe. Ça lui fait plaisir et aux autres aussi. Plusieurs anciennes camarades m’ont confié qu’elle leur manquait.»

«Les progrès que l’enfant réalise au cours de l’année scolaire justifient sa présence et le valorisent, aussi bien à ses yeux qu’à ceux de ses petits camarades.»

Mélina, 8 ans, atteinte d’une maladie chromosomique

«Je me battrai pour que ma fille aille au cycle, affirme Carine Wyss. Une des choses qui m’inquiètent, c’est la violence. J’ai peur que des ados puissent abuser de sa gentillesse, mais le danger existe aussi en institution.»

Atteinte d’une anomalie chromosomique rare diagnostiquée à l’âge de 8 mois au hasard d’une hospitalisation pour pneumonie, Mélina était promise à un sombre avenir. «En tant que maman, je n’ai jamais cru aux mauvais pronostics des médecins. Ils m’avaient annoncé que Mélina serait probablement très handicapée, moi je lisais autre chose dans son regard.» Stimulée et encouragée dès son plus jeune âge, la fillette s’est développée mieux que prévu. Tant et si bien qu’à 8 ans c’est une gamine sociable et pleine de vie, qui parle et marche sans problème.

A l’école, elle s’est d’abord sentie agressée par les bousculades et les cris. Hypersensible, elle a appris, avec l’aide d’un psychologue, à se protéger. «En première enfantine, Mélina avait du mal avec la discipline scolaire, ajoute sa maman. En cours d’année, elle a modifié son comportement et s’est finalement adaptée aux règles de la classe. J’ai beaucoup discuté avec elle pour lui faire comprendre qu’elle ne pouvait pas faire comme bon lui semblait au risque de remettre en question son intégration scolaire. Mélina aime tellement l’école qu’elle aurait vécu un renvoi à l’institution comme un véritable drame. Par la suite, l’enseignante spécialisée rattachée à l’institution a énormément contribué à l’évolution positive de son intégration scolaire.»

Grâce à son caractère heureux, Mélina a noué des amitiés. «Sa meilleure copine, qu’elle a rencontrée en première enfantine, vient souvent dormir à la maison. Les autres enfants la tirent vers le haut, mais elle leur apporte également beaucoup. C’est une fillette très câline, qui a un effet presque thérapeutique sur les gens.»

Mélina, qui fréquente l’école primaire de Pinchat (GE), se rend trois après-midi par semaine dans une institution spécialisée. Ses parents aimeraient bien qu’elle soit plus souvent à l’école «afin que l’écart ne s’accentue pas davantage avec les enfants de sa classe».

Handicap et sexualité La fin d’un tabou?

Les handicapés de la région zurichoise pourront prochainement faire appel à des assistant(e)s sexuel(le)s pour vivre des moments d’érotisme. Présente dans plusieurs pays voisins, cette offre suscite en Suisse questions et réactions scandalisées.

Caresser la peau d’une femme, Vincent en rêve. L’esprit alerte dans un corps déformé par la myopathie, ce Belge reçoit des soins corporels quotidiens. Chaque matin, des mains le touchent, le lèvent, font sa toilette, l’enserrent dans son corset, lui passent ses vêtements, enfilent ses chaussures, l’asseyent dans sa chaise roulante. Sans compter les gestes médicaux, les manipulations et les traitements de physiothérapie.

Plusieurs fois, Vincent est tombé amoureux. Mais il s’est toujours heurté à des refus lorsqu’il a déclaré sa flamme. Comment vit-il sans affection ni sexualité? «C’est bien clair, je viens d’avoir 42 ans et je n’ai jamais fait l’amour avec une femme, lâche ce licencié en psychologie et en communication sociale. Cela me paraît totalement inhumain. Un jour, il va falloir que je passe à l’acte.» En attendant, il se fait son cinéma. Imagine l’intimité, la sensualité, ce moment «qui doit être si fort, où on joue avec les regards, avec la lumière». Et il se demande comment sera sa première fois à lui, dans son corps «qui ressent tout». «Peut-être que je me mettrai à pleurer», souffle-t-il.

Dans le long métrage Nationale 7, consacré à la question de la sexualité et du handicap, René, héros révolté en chaise roulante, couche avec une prostituée grâce à l’aide d’une éducatrice. Vincent, lui, n’a pas encore osé faire le pas. «J’aimerais pouvoir rencontrer une femme qui sache comment s’y prendre avec mon handicap, dit-il. Je me verrais mieux dans une relation comportant une certaine affection. Et puis faire appel à une escort girl coûte très cher.» Pour prendre confiance en lui, découvrir son corps qu’il ne connaît pas bien, Vincent souhaiterait rencontrer une «aide sexuelle» à l’aise avec son handicap. «Ensuite, je pourrais imaginer avoir une relation avec une femme tout court.» Mais en Belgique, contrairement à l’Allemagne, au Danemark ou aux Pays-Bas où elle se pratique sur demande, l’assistance sexuelle n’est pas à l’ordre du jour.

En Suisse, c’est à Zurich qu’a démarré, l’été passé, le premier service spécialisé en assistance sexuelle, créé sous l’impulsion du tout nouvel Institut Handicap et Sexualité. Dans un premier temps, Pro Infirmis avait projeté de lancer cette offre en mars dernier. Sous la pression de donateurs mécontents – en cinq mois, les dons ont diminué de 400 000 francs! – l’association de défense des personnes handicapées a préféré passer le flambeau à l’institut bâlois Handicap et Sexualité. Sous sa supervision, dix assistants sexuels, six femmes et quatre hommes, vont démarrer leur formation en janvier 2004 et seront disponibles dès l’été prochain. Leur profil? Ce sont tantôt des travailleurs du sexe, des sexopédagogues ou encore des masseurs. «L’une de leurs qualités essentielles doit être le respect de la personne handicapée», souligne Aiha Zemp, chercheuse, psychothérapeute et directrice de l’institut bâlois. Prendre du temps, être prévenants, ces soignants d’un nouveau genre seront notamment instruits par Nina de Vries, professionnelle de l’assistance sexuelle aux Pays-Bas.

Creuser la réflexion Leur rôle? Proposer des soins sexuels tels que massages, caresses, numéro de strip-tease, masturbation ou encore un rapport sexuel complet, pour un tarif horaire d’un peu plus de 100 francs. «A mes yeux, il est important que les assistants sexuels choisissent eux-mêmes leurs limites», précise Aiha Zemp qui ne doute pas que ce type de services réponde à un besoin. Tant pour les handicapés mentaux que physiques. «Nous recevons en moyenne une demande par semaine.»

L’assistance sexuelle est l’un des objectifs de l’Institut Handicap et Sexualité qui compte plus largement aborder la question de l’intimité avec les principaux concernés, mais aussi avec leurs proches et avec le personnel soignant. A plus ou moins long terme, des assistants sexuels devraient proposer leurs services dans d’autres cantons.

Spécialisée dans le large champ des handicaps physiques, sensoriels et mentaux, la sexopédagogue et formatrice Catherine Agthe Diserens n’en démord pas: l’aide sexuelle directe répond aux attentes d’un certain nombre de handicapés vivant en institution, en foyer ou dans des familles, où l’intimité et la sensualité ne trouvent pas à s’exprimer. «Le corps mutilé est manipulé, rééduqué, massé, mais rarement touché pour le plaisir, explique-t-elle. L’aide sexuelle offre une gamme de soins érotiques comprenant le strip-tease, les caresses et aussi la masturbation. Chacun peut y trouver ce qu’il recherche. De toute façon, la large majorité des personnes handicapées n’auront sans doute jamais recours à ce service. Ce n’est pas une raison pour que cette offre n’existe pas.»

La sanction des donateurs de Pro Infirmis ne l’a guère surprise: «Lorsque l’aide sexuelle a démarré en Hollande, les réactions ont été les mêmes; vingt ans plus tard, tout se passe sans heurts ni dérapages.» Que cachent donc ces réactions offusquées? «Il faut laisser du temps à notre société, observe la sexopédagogue. L’accès au plaisir reste un sujet tabou. Le désir et la sexualité des handicapés leur appartiennent, ce n’est pas à des tiers même bienveillants de décider à leur place.»

Educatrice devenue prostituée C’est après des années de travail en institution que Heidi Suter, une sociopédagogue alémanique, a changé son fusil d’épaule. Pour permettre à des personnes dépendantes d’avoir accès à l’érotisme, elle a troqué le monde de la pédagogie pour proposer une gamme de soins érotiques allant des caresses au rapport sexuel. Exception faite du sexe oral et du baiser. Dame rondelette dans la cinquantaine, Heidi Suter n’a pas exactement le profil d’une professionnelle du sexe, mais elle reste en Suisse l’unique prostituée spécialisée dans le handicap.

De nombreuses institutions ferment, semble-t-il, leurs portes à Heidi Suter. Même si les handicapés sont censés être «chez eux» dans leur chambre, ils ne peuvent y inviter n’importe qui. Vincent s’insurge contre cette hypocrisie. «Le discours officiel dit: «Vous pouvez vivre votre sexualité. Mais attention, comme ci ou comme ça, et pas avec un tel...» Et souvent, on nous considère comme des anges asexués. C’est très frustrant.» Sandrine Dammköhler, présidente de la section suisse de l’association suisse SEHP (Sexualité et handicap physique), renchérit. «Bien entendu, l’idéal reste de concilier cœur et corps, de rencontrer l’âme sœur. Dans la pratique, ce n’est pas évident. Tomber amoureux d’une personne en chaise intégrée et bien dans sa peau est une chose, imaginer une relation avec une personne grabataire ou aphasique en est une autre.»

«La sexualité des handicapés leur appartient. Ce n'est pas à des tiers, même bienveillants, de décider à leur place.»

Jolie brune aux yeux clairs, Sandrine, 34 ans, vit en chaise depuis toujours. Les conséquences de son handicap, causé par une malformation de la colonne vertébrale (forme de spina-bifida), ne lui ont sauté aux yeux qu’à l’adolescence. C’était devant le film La Boum. «Ni drague, ni petit copain, ni slows, je me suis dit que je n’aurai jamais droit à l’intimité, à l’amour, à la sexualité.» Puis Sandrine a rencontré l’homme de sa vie auquel elle est mariée depuis dix ans. Pour lui, peu importe qu’elle soit «bleue, verte ou jaune» comme elle dit. Ayant trouvé l’amour, la jeune femme se démène pour lever le tabou de la sexualité des handicapés. «Parce que je sais tout ce que la sexualité peut apporter d’enrichissant à l’être humain», témoigne-t-elle.

Le double tabou, sexe et handicap, Vincent l’aborde chaque jour ou presque sur internet. Il témoigne sur divers chats, joue les pédagogues, donne son point de vue d’homme «autrement valide». «Sur les forums, je discute de choses coquines, raconte-t-il. Parler de sexualité a pour moi des vertus thérapeutiques.» Pas question pour le Belge d’endosser une autre identité, ou de cacher sa maladie. «Je dis les choses. J’explique à mes interlocutrices qu’elles devraient m’aider pour ceci ou pour cela si nous avions une relation.»

Se réapproprier son corps, vivre sa sexualité, le défi est de taille. «Nombre d’entre nous ne sommes tout simplement pas considérés en tant que femme ou homme», confie Sandrine Dammköhler pour qui se sentir femme revient à se sentir désirable dans le regard d’un homme.

Séducteur, habitué au monde du show-biz, Bruno de Stabenrath, devenu tétraplégique suite à un accident de la route, parle très bien de sa redécouverte de la sexualité dans son autobiographie*. Ainsi, le jour où il a eu une érection, deux mois après son accident, il a su qu’il était «sauvé». «Au milieu de ce bloc monolithique, rigide et insensible qu’était devenu mon corps, ce petit étendard qui se levait marquait que j’étais vivant.»

* «Cavalcade», Bruno de Stabenrath. Ed. Robert Laffont, 2001. «Du Corps au Cœur», Catherine Agthe Diserens conduit des sessions de formation sur trois jours consécutifs destinées aux professionnels, soignants et thérapeutes, tout comme aux personnes handicapées physiques désireuses de se former. Renseignements au tél. 022 361 15 29.

Un outil contre l'exclusion

Trait d'union entre le monde social et celui du travail, la fondation Intégration pour tous oeuvre à la réinsertion des personnes atteintes dans leur santé physique ou mentale. A sa tête, une femme passionnée: Christine Théodoloz-Walker. Rencontre.

Lorsqu'elle évoque les mérites de «sa» fondation, la directrice générale d'Intégration pour tous (IPT) se montre convaincante. «Chaque situation constitue un défi. Concrètement, notre tâche consiste à mettre en adéquation les ressources des personnes qui s'adressent à nous et les besoins des entreprises à travers un processus de réinsertion professionnelle original et novateur.» Et cela marche! Ainsi, en 2002, IPT a traité quelque 1300 dossiers, mis sur pied 794 stages en entreprise, effectué 255 placements fixes et 254 temporaires. La cinquantaine de collaborateurs et collaboratrices de la fondation comptent aujourd'hui sur l'appui de 4000 entreprises partenaires. Pour chaque engagement professionnel, les dépenses moyennes ne dépassent pas la barre des 5000 francs. «Par rapport aux résultats obtenus, ces coûts sont très faibles. Vu le profil des personnes prises en charge - la moitié sans formation, âgées de plus de 40 ans, mêlant souvent plusieurs handicaps et souffrant d'une longue, voire très longue inactivité professionnelle - des placements de ce genre n'ont tout simplement pas de prix», souligne Christine Théodoloz-Walker. Qui s'inquiète par ailleurs d'un phénomène nouveau qui prend de l'ampleur. «Parmi les personnes qui font appel à nous, nous observons de plus en plus de jeunes âgés de moins de 30 ans, parfois très qualifiés, qui se retrouvent sans emploi et qui sont confrontés à des troubles psychiques sérieux.»

Une efficacité reconnue Créée en 1972 à Genève par un groupe de chefs d'entreprise soucieux de répondre aux demandes d'emploi émanant de personnes handicapées, IPT devient, douze ans plus tard, une fondation privée reconnue d'utilité publique, sans but lucratif, gérée comme un bureau de placement spécialisé en partenariat avec les acteurs de l'économie. Unique en son genre en Suisse romande, la fondation est présente dans quatre cantons: Genève, Vaud, Valais et Fribourg. Elle projette de s'implanter prochainement dans le jura et le Jura bernois, de même qu'au Tessin. Son concept est aussi reconnu par un bon nombre d'institutions. Pro Infirmis (qui ne fournit pas ce type de prestations aux personnes handicapées) a pu, grâce à une convention de collaboration avec IPT, créer deux projets pilotes à Berne et à Saint-Gall. Un programme du Fonds national de la recherche étudie aussi la structure de réinsertion professionnelle mise sur pied par IPT. Le Secrétariat d'Etat à l'économie, l'Office fédéral des assurances sociales (OFAS), les cantons, les communes ainsi qu'un club d'entreprises forment les principaux partenaires financiers de la fondation. La qualité de ses prestations et son aspect novateur ont été ainsi récompensés par la certification ISO 9001 et EduQua. «Cette reconnaissance démontre que nous offrons en matière de réinsertion socioprofessionnelle une solution globale à forte valeur ajoutée. Elle fonctionne comme une passerelle entre le monde social et celui du travail.» A noter que plus de 90% des entreprises se déclarent satisfaites des prestations d'IPT et les recommandent. «C'est pourquoi nous nous battons aussi pour une reconnaissance financière qui nous permette de maintenir, voire d'étendre notre action à l'avenir Car la demande progresse et, malgré notre bilan positif, les subventions peinent à suivre. L'environnement économique devient toujours plus difficile, ce qui nous oblige à multiplier les démarches auprès de nouvelles entreprises susceptibles d'intégrer un de nos candidats pour un emploi ou un stage.» Christine Théodoloz-Walker déplore notamment que l'OFAS ait déjà réduit de 18% sa manne en 2001. Autre problème: avec la quatrième révision de l'assurance invalidité, l'Office a accordé le monopole de l'aide aux placements aux cantons. «Ce monopole constitue un risque, car il ne prend pas suffisamment en compte le savoir-faire et l'expérience d'institutions privées, dont IPT est un exemple manifeste de réussite. La baisse des subventions exige donc de nous une créativité et des efforts constants.»

Essentielle, la motivation Environ 60% des personnes qui font appel aux services d'IPT proviennent des offices régionaux de placement, 30% des services sociaux et 10% sont recommandées par des médecins. Parmi elles figurent près de 40% de femmes. A relever aussi que 60% de ces personnes souffrent d'un handicap physique, 30% d'un trouble psychique; les autres sont confrontées à des problèmes de dépendance ou à diverses difficultés sociales. Pour être prises en charge par la fondation, toutes les personnes candidates à une réinsertion professionnelle doivent répondre aux critères suivants: avoir une capacité de travail de 50% au minimum, autoriser les collaborateurs d'IPT à récolter les informations nécessaires, notamment auprès du corps médical. «Mais la condition essentielle que nous exigeons est une forte motivation afin d'élaborer un processus de réinsertion basé sur la coresponsabilité. Il faut que chaque candidat(e) ait la volonté de reprendre sa vie en main. Cette dynamique est indispensable au départ pour se fixer de nouveaux objectifs et retrouver une activité professionnelle. Il est ensuite indispensable d'évoluer au rythme de chacun», précise Christine Théodoloz-Walker. Concrètement, le processus de réinsertion se déroule en trois phases. D'abord, un bilan socioprofessionnel définit les compétences, les capacités et les attentes des personnes prises en charge afin de mettre en oeuvre un projet professionnel réaliste et réalisable. Vient ensuite la préparation du candidat à travers des entretiens, des ateliers thématiques, des stages d'observation et d'orientation. Puis, enfin, le placement, fixe ou temporaire, qui doit répondre aux besoins des entreprises. Cette dernière étape est assortie d'un suivi qui se déroule aussi longtemps que cela s'avère utile. «Les échecs sont très rares, car le processus n'est pas limité dans le temps. Si le candidat ne se sent pas prêt, on peut toujours attendre ou reprendre telle ou telle étape du processus», note la directrice d'IPT. Et, au final, chacun y trouve son intérêt. D'une part, le candidat obtient un emploi rémunéré et, d'autre part, du fait qu'IPT demeure dans un premier temps l'employeur du candidat, l'entreprise teste les compétences de la personne en toute sécurité. Globalement, la fondation développe donc une culture du possible qui tient compte à la fois des projets personnels des candidats et des besoins des entreprises. «En cela, IPT déploie une action sociale tournée vers l'efficacité économique qui profite à l'ensemble de la société», conclut Christine Théodoloz-Walker.

Trisomie 21: Choisir la vie?

Philippe Hotchamps - Président de SOS Trisomie 21 185. Grand Route - 4610 Beyne-Heusay - Belgique email : hotcab@swing.be

Voici onze ans déjà, un évènement important dans notre vie allait survenir : nous devenions les parents d'une petite fille peu ordinaire, une petite fille atteinte de trisomie 21, Virginie. Jour après jour, année après année, nous avons découvert cet enfant qu'on prétend différent, cet enfant que jadis on appelait mongolien. Nous ne cessons d'être étonnés par sa gentillesse, son attention, sa bonne humeur et tous les progrès qu'elle fait avec tant de fierté. Bien sûr, elle est plus lente dans son développement, elle avance à son propre rythme mais on finit par s'y habituer. N'est-ce pas nous qui souvent sommes trop pressés ? En vivant avec elle, en observant et côtoyant d'autres personnes atteintes de trisomie 21, nous sommes arrivés à un constat, une simple évidence : notre petite fille, notre petite trisomique, les personnes trisomiques, sont des êtres humains, aussi humains que vous et moi. Des êtres humains à part entière, comme on l'entend souvent dire dans de nombreux colloques et conférences. Étonnamment, cette humanité singulière, beaucoup semblent vouloir la nier ou ne pas la reconnaître. En effet, au cours de ces onze années écoulées, nous avons constaté que beaucoup d'efforts, d'articles et d'argent étaient dépensés et consacrés au dépistage de la trisomie, pour tenter de repérer les enfants qui risquent de naître comme notre enfant, qui risquent de lui ressembler. Dépister dans quel but ? Nous avons aussi constaté que les efforts, tant financiers que scientifiques, consacrés à la recherche dans le traitement de la trisomie 21, sont faibles, pour ne pas dire quasi-inexistants. Pourtant, la trisomie 21 est l'affection génétique la plus fréquente et cause la plus fréquente de handicap mental. Elle peut toucher tout le monde, quel que soit l'âge, la profession, la condition sociale... Un jour vous aussi risquez d'être confronté familialement à la trisomie 21... Nous sommes donc tous concernés.

Pourquoi ce désintérêt pour cette affection génétique?
Plusieurs raisons peuvent être trouvées. D'abord, chacun peut se dire, comme pour toute maladie, ça n'arrive qu'aux autres. Pourtant, le risque moyen est d'une naissance sur 800. C'est beaucoup, bien plus par exemple que le risque pour la mucoviscidose (1 naissance sur 3000). Ensuite, on l'a tellement souvent dit que cela en devient presque une vérité, c'est que pour la trisomie, on ne peut rien y faire ! Pourquoi aussi chercher un traitement, qui ne sera peut-être jamais parfait, alors qu'il est permis de supprimer un trisomique dépisté par un acte appelé avortement thérapeutique. Il faut bien admettre aussi que les personnes trisomiques, de par leur handicap, ont bien du mal à réclamer une telle recherche, à faire entendre leurs souhaits, à faire entendre leur souffrance. Devant ces différents constats, quelques membres de notre famille ont décidé, voici un an, de fonder une association, dénommée SOS Trisomie 21, dont objectif principal est de promouvoir et de soutenir la recherche de traitement de la trisomie 21, dans le respect de l'être humain dès la conception. Depuis, nous avons été rejoints par quelques familles qui partagent nos convictions. Nous marquons ouvertement notre désaccord avec la politique actuelle qui vise à éradiquer la trisomie 21 en supprimant les trisomiques dépistés parce que ne rien dire, ne rien faire, c'est être implicitement d'accord avec ce qui se dit ou ce qui se fait. Bien sûr, les trisomiques supprimés sont encore bien petits, à peine quelques mois dans le ventre de leur mère mais, pour nous, ils sont déjà des êtres humains, l'humanité commençant au premier jour de l'existence, dès la conception et non après trois ou quatre mois de grossesse ou à la naissance, ou encore, pour reprendre une expression très à la mode, lorsqu'il existe un projet parental, comme si c'était le projet qui détermine la nature d'un être. Si leur handicap mental ne les en empêchait, soyons assurés qu'ils seraient nombreux à se révolter face à cet abandon thérapeutique et à réclamer que des budgets soient attribués à la recherche. Soyons aussi assurés qu'ils réagiraient face à l'insulte qui leur est faite en usant de termes comme dépistage, pour identifier, reconnaître, désigner ceux qui sont comme eux, non pas pour les soigner, les accueillir mais pour les supprimer, les empêcher (le vivre, de naître, par une pratique et un terme encore plus scandaleux : avortement médical, encore appelé avortement thérapeutique, acte remboursé. En quoi ce geste soigne-t-il la mère ou l'enfant à naître ? La vie de la mère ou de l'enfant est-elle en péril à la suite de la trisomie 21 ? A celui qui me dit qu'avant, les mongoliens, on les cachait, en sous-entendant que notre société fait beaucoup pour l'accueil de la personne trisomique, je ne peux m'empêcher de lui répondre cette scandaleuse vérité : c'est vrai, avant, on les cachait, niais maintenant, on les supprime proprement, chirurgicalement. Quelle belle évolution dans l'acceptation de la différence !
Je me rappelle aussi d'un ami, ou plutôt d'un ancien ami, qui m'a dit ces paroles, lorsque je lui ai annoncé la naissance de ma fille : « Pourquoi ne l'a t-on pas mise sur le marbre ? », le marbre étant un matériau froid qui devait entraîner la mort ! Cette phrase est dans une logique, une philosophie de mort, une négation de la valeur de la vie humaine : pourquoi laisser vivre un enfant qui a échappé au dépistage, si la société le condamne, si ses parents n'en veulent pas ?
Cet objectif, guérir trisomie 21, est-il un rêve, une illusion ? Nous ne le pensons pas. Il est même le but principal de la fondation Jérôme Lejeune, fondation française reconnue d'utilité publique en 1996 et qui, depuis sa création, poursuit l'oeuvre du Professeur Jérôme Lejeune, généticien français qui découvrit en juillet 1958 la cause de la trisomie 21. Jérôme Lejeune déclarait : « Si on avait mis autant d'énergie pour guérir la trisomie 21 que pour aller sur la lune, il y a longtemps que l'on y serait parvenu. » Nous sommes convaincus que c'est possible. Mais il faut y mettre des moyens, une réelle volonté politique. Le Professeur Antonarakis, directeur de recherche internationale sur ce chromosome et dont le laboratoire a participé à la collaboration internationale qui a réalisé le séquençage, a déclaré : « L'identification des gènes responsables de la maladie doit servir de point de départ aux chercheurs dans le développement de nouveaux traitements et pas seulement dans le cadre de la thérapie génique mais également dans la mise au point de médicaments standards. » Interview du Professeur Stylianos Antonarakis sur le séquençage du chromosome 21 (http://www.genethique.org/doss_theme/dossiers/genome/itw_antonarakis.htm). Actuellement, une quinzaine d'équipes scientifiques travaillent dans le monde sur la trisomie 21. A notre connaissance, aucune en Belgique. A notre connaissance, aucun budget n'est attribué spécifiquement à la recherche. Est-ce normal, peut-on l'accepter sans rien dire, sans rien faire Vouloir soutenir la recherche, la réclamer, espérer traiter la trisomie 21, n'est donc pas une utopie, comme on l'entend parfois dire. Si le chemin vers un traitement est encore long, il est temps de se mettre en route. Parce qu'une société qui se dit civilisée ne peut se contenter de supprimer une maladie en supprimant les malades. Supprimer les trisomiques, par avortement thérapeutique, soulève des problèmes éthiques inacceptables, tout en ouvrant la porte à des dérives dangereuses. Parce qu'il naîtra toujours des enfants atteints de trisomie 21, par erreur de dépistage, parce que des femmes n'ont pas accès au dépistage, parce que des parents choisiront de garder cet enfant, malgré le dépistage.
Mais quel choix difficile...
En effet, lorsque des parents peuvent lire dans un quotidien que « la trisomie 21 est un fléau, une maladie extrêmement invalidante et incurable et que la seule parade, c'est d'éviter la naissance de ces enfants », comment avoir le courage de faire un choix autre que celui de l'avortement ? Comment avoir la force ou la volonté de dire oui à cette vie, d'accueillir cet enfant différent, en osant aller à contre-courant d'une société qui parle « d'égoïsme parental » pour ceux qui ont choisi d'accueillir un enfant handicapé, malgré le dépistage prénatal ? Ut quand vous savez les difficultés et les obstacles que vous rencontrerez toute votre vie, pour trouver une école, un logement, un emploi et l'après parents ! Il faut que les futurs parents puissent réellement choisir, en étant convaincus qu'ils ne seront pas abandonnés par un système social, par la société, qui semble aujourd'hui vouloir bannir toute forme (le handicap. Si tout parent souhaite avoir un enfant en bonne santé, tous les moyens sont-ils bons pour y arriver ? On parle du droit des parents d'avoir un enfant zéro-défaut, un enfant parfait. Et qu'en est-il du droit des enfants d'avoir des parents parfaits ? Certains n'ont ainsi pas la force d'accueillir cet enfant et il ne nous appartient pas de juger ou de culpabiliser qui que ce soit mais, par respect pour cet enfant différent qui est là, par respect pour celui qui naîtra demain, il nous appartient de défendre la valeur de sa vie, son droit à la vie, son droit à une meilleure vie, une meilleure autonomie. Il nous appartient de donner une réponse à la question suivante : est-ce vrai que les enfants comme nous, on les supprime dans le ventre des mamans, pour qu'ils ne naissent pas '? Oui, c'est vrai, certains tant cela mais beaucoup ne sont pas d'accord. Ceux qui font cela ne savent peut-être pas ce qu'ils font, ne réalisent pas ce qu'ils perdent. Il ne faut pas leur en vouloir. Heureusement que la personne trisomique, de par son handicap, a une conscience atténuée (le cette triste vérité, pourtant bien souvent déclarée en sa présence dans une salle, lors de colloques lorsque l'on parle de dépistage, de bons résultats obtenus grâce à l'amélioration de telle ou telle méthode ! Quelle image, quelle estime de soi peut-elle ainsi recevoir ?
Que faut-il faire ?
Le dépistage en soi est une bonne chose. Il est important, utile, dans le sens où une pathologie décelée précocement peut permettre d'instaurer un traitement qui sera plus efficace, qui évitera des complications, une aggravation. Il faut que, parallèlement à la recherche sur l'amélioration (les tests de dépistage, se mette en place un programme de recherche sur le traitement de la trisomie 21. L'un ne doit pas aller sans l'autre... L'un n'a pas de sens sans l'autre. II faut organiser des actions, des récoltes de fond au profit de la recherche sur la trisomie 21. Il faut redonner une image positive de la personne handicapée. Voyez-vous souvent un enfant handicapé, quelle que soit la nature de son handicap, dans des spots publicitaires ? A croire qu'ils n'existent pas, qu'on ne veut pas les voir. Il est nécessaire d'apprendre à accepter le handicap et non d'apprendre à l'exclure. Chercher à guérir la trisomie 21, ce n'est pas refuser (l'accepter nos enfants tels qu'ils sont, ce n'est pas renier la joie, le bonheur qu'ils donnent et peuvent recevoir, ce n'est pas nier leur richesse, le petit quelque chose en plus qu'ils ont et qui pousse à se battre pour eux. Chercher à les guérir (surdosage génique - trois chromosomes au lieu de deux - responsable de déséquilibres biochimiques qu'il s'agit de corriger), c'est parce que nous les aimons profondément avec leurs qualités et leurs défauts. Parce que nous les aimons, nous souhaitons ce qu'il y a de mieux pour eux. Malheureusement, leur handicap mental les empêche d'être pleinement eux-mêmes, les empêche de faire comme tout le monde, comme les autres, les empêche d'avoir une autonomie que tout être humain est en droit de réclamer et d'obtenir. Arrêtons surtout les discours qui (lisent que pour la trisomie 21. on ne peut rien faire. Et surtout, rappelons-nous que le dépistage ne dépiste pas la trisomie, comme on dépiste la tuberculose, le sida, le cancer... Le dépistage de la trisomie 21 dépiste... un être humain, unique, atteint de trisomie 21. La différence est fondamentale.

Solidarité en réseau

Devenir membre de l'Association romande mande trisomie 21 (Art 21), c'est se donner la chance de ne pas éprouver le sentiment d'être le seul parent au monde à vivre l'expérience de la trisomie 21 et de réaliser que si cette expérience est souvent difficile, elle s'avère aussi très enrichissante.» Alors que Pro Infirmis affiche sa nouvelle campagne «C'est un enfant comme les autres», Marelle Barbecho, à Saint-Sulpice, mère d'une petite Sarah, parle de son vécu et d'Art 21 dont elle fait partie.
«Quand les médecins m'ont annoncé que ma fille était trisomique, j'ai cru que j'étais seule dans ce cas. Je n'avais jamais, auparavant, côtoyé des personnes ayant ce handicap.» Et pourtant, le syndrome de Down (nom du médecin qui, le premier, en a décrit les particularités) touche près de 1 enfant sur 500. En Suisse alémanique, la trisomie 21 est communément appelée Schoggi-handicap, «choco-handicap», un terme qui désigne des syndromes pas si graves que ça! La majorité des personnes touchées peuvent mener, en tant qu'adultes, une vie indépendante dans un cadre approprié. Ceux qui ont plus de problèmes ont en général un handicap supplémentaire, cardiaque ou autre.
«Après la naissance de Sarah, les médecins m'ont tout de suite mise en relation avec un département de Pro Infirmis: Les besoins spéciaux de la petite enfance.» Six mois plus tard, Marelle est mise en contact avec une famille de Denges (VD) qui, elle aussi, a un enfant trisomique en âge de scolarité. «J'ai pu leur poser toutes les questions qui me taraudaient l'esprit et bénéficier de leur expérience, notamment en matière d'intégration sociale.» A partir de 6 mois et jusqu'à l'entrée de Sarah en première année enfantine, une éducatrice du SEI (Service éducatif itinérant) est venue chaque semaine lui rendre visite. Jeux, bricolages, exercices de motricité ont rythmé ces rencontres.
En 1998, la famille Mattenberger, du Mont-sur-Lausanne, propose une rencontre de parents d'enfants trisomiques. Par la suite, l'expérience se renouvellera deux fois par an. Au cours de ces réunions, des intervenants de différents milieux relatent leurs expériences. Seulement, un groupement de parents, ça n'est pas reconnu et n'a aucun poids. Raison pour laquelle va naître l'association Art 21.
Marelle fait en sorte que Sarah puisse être intégrée dans des classes normales. Pour l'instant tout se passe bien. Cela demande juste une petite adaptation. Comme les enfants trisomiques ont moins de motricité, on agrandit, par exemple, les feuilles destinées aux exercices graphiques. Une enseignante supplémentaire vient également soutenir la maîtresse d'école.
«Sarah est bien intégrée, souvent invitée chez ses petits camarades ou à des goûters d'anniversaire. Ce qui m'a choquée, c'est la façon dont on vous annonce que votre enfant est trisomique; c'est comme s'il s'agissait d'un décès.» Que pense-elle de la campagne de Pro Infirmis? «Je la trouve bien, car tous les gosses, à mes yeux, doivent être égaux. Sarah a passé ses brevets de bébé nageur et le niveau 1 de motricité (des longueurs de piscine sur le dos). Après avoir suivi les cours de gym parents-enfants, elle fait maintenant partie des minis.» De quoi rendre José et Marelle, ses parents, fiers de leur fille.

Préparation adéquate au monde du travail

Les jeunes de 13 à 17 ans en situation d'handicap bénéficient, depuis la rentrée, de classes rénovées à la rue des Jordils 33. Ils y suivent des cours dans le cadre de la structure Transition Ecole-Métier (TEM).

Johana fait partie des adolescents qui fréquentent les nouveaux locaux de la Fondation de Verdeil à Yverdon.

Situés en plein coeur de la ville, les nouveaux locaux de l'École d'enseignement spécialisé, Transition Ecole-Métier (TEM), sont adaptés à préparer, de manière adéquate, les adolescents en situation d'handicap à entrer dans la vie active.
Inaugurés officiellement jeudi, ils sont habités depuis la rentrée scolaire 2003. Le N° 33 de la rue des Jordils est devenu désormais le lieu de transition entre l'école, dont les cours se donnent à la rue des Philosophes, et le monde professionnel. Répartis en quatre classes, les 35 jeunes adolescents se familiarisent avec divers métiers et les exigences du monde professionnel. A chaque début de 8e année, l'école, l'OAI, l'élève et ses parents se rencontrent pour établir un projet qui tienne compte de l'adolescent et de sa famille. Les cours dispensés sont donnés en alternance aux activités dans des entreprises, comme des ateliers de cuisine au DSR du Gymnase d'Yverdon, de jardin à Champ-Pittet, de bois et métal ou d'informatique. Des cours à l'école professionnelle et des stages divers sont également organisés.
Durant l'année, les adolescents bénéficient de l'appui d'enseignants spécialisés, d'un maître socio-professionnel, d'une éducatrice spécialisée et d'une stagiaire. Un pédopsychiatre, une psychologue et un logopédiste interviennent également ponctuellement. «Je suis heureux aujourd'hui de la structure TEM. Comme l'indique également Jean-Marie Veya, directeur de la Fondation de Verdeil, il est primordial que ces personnes soient considérées comme des adolescents, d'où l'importance d'avoir ce lieu autonome.
Outre les quatre salles de classe, le lieu rassemble un bureau, une salle des maîtres, un atelier informatique. Toutes les classe sont équipées d'un ordinateur, relié au réseau, à l'instar des 13 structures de la fondation, active dans le nord et l'est du canton et dont le siège est à Lausanne.

INTÉGRÉS À LA VILLE

«Ma plus belle satisfaction est de pouvoir donner un maximum d'autonomie à ces jeunes», relève Francisco Castro. Pour ce faire, les élèves sont répartis par niveau de compétence. On leur apprend à aller dans des lieux nouveaux et à se déplacer individuellement. «Le jeune doit être prêt avant de quitter l'école, explique encore Jean-Marie Veya. Afin d'être sûr qu'il ne court pas un risque d'être rejeté.»
Les nouveaux locaux permettent déjà aux élèves d'être intégrés à la ville et d'être un maximum en contact avec l'extérieur. En provenance principalement du Nord vaudois, les élèves, âgés de 13 à 17 ans, rentrent chaque soir à la maison, tout en bénéficiant d'une prestation à midi.
L'inauguration a rassemblé jeudi soir un nombre considérable de personnes, dans les locaux, ainsi qu'à l'Aula Magna du château: parents, professionnels, mais aussi tous ceux qui contribuent chaque jour à permettre à ces adolescents de grandir. Comme l'explique Francisco Castro: «Cela montre, et j'en suis plus que content, que le handicap est de moins en moins un tabou dans cette société.»

"Des non-gènes prédisposent aux maladies génétiques"

Médecin et chercheur gréco-américain, Stylianos Antonarakis porte haut les couleurs suisses de la génétique. Ces derniers mois, la division de génétique médicale des Hôpitaux universitaires de Genève qu'il dirige a fait les gros titres des journaux scientifiques et des médias. Lorsqu'en décembre dernier, une équipe internationale annonce dans Nature avoir séquencé le génome de la souris, Stylianos Antonarakis et ses collègues figurent parmi les signataires. Quelques mois plus tard ils récidivent, seuls cette fois, avec un article, publié dans Science - en ligne le mois dernier et le 7 novembre dans l'édition papier. L'affaire fait grand bruit car elle révèle que, dans l'ADN «poubelle», tout n'est pas bon à jeter.

Pendant longtemps, dans le génome, seuls les gènes étaient considérés comme importants puisqu'ils gouvernent la fabrication des protéines. Le reste, pensait-on, ne servait à rien. Mais en explorant cette terra incognita, et en comparant le patrimoine génétique de quatorze mammifères, les chercheurs genevois ont montré qu'il n'en était rien. Une partie de ces «non-gènes» (CNGs selon l'acronyme anglais) avait été conservée, inchangée, au cours de l'Evolution, preuve de son utilité. Une belle percée scientifique, qui n'entame pas la modestie du professeur Antonarakis.

En moins d'un an, vous avez publié deux études qui ont eu un très grand retentissement. Est-ce dû au talent particulier de votre équipe, ou à la chance?
C'est un coup de chance, mais qui doit beaucoup aux collaborateurs de ce laboratoire. Comme toujours dans la recherche, on attend longtemps un résultat et tout à coup, on a quelque chose d'extraordinaire. Le monde scientifique comme les grandes revues s'y intéressent.

Lorsque l'on publie de tels articles, a-t-on conscience de leur importance?
On ressent une émotion particulière, car on donne une réponse à une question que l'on se posait depuis plusieurs années. Il y a toujours l'excitation de la découverte, mais au bout d'une semaine, on repart sur la question suivante.

Comment conciliez-vous recherche et activité clinique?
Notre division est composée de deux groupes distincts, l'un fait de la recherche, l'autre de la génétique médicale. Nous avons la chance ici d'être tous au même étage et de pouvoir facilement discuter. L'aspect clinique est très important pour la recherche: quand nous détectons un problème chez un patient, nous tentons ensuite, en laboratoire, d'y apporter une solution.

Comment êtes-vous venu à la génétique, par hasard, par nécessité ou par passion?
Je m'y suis intéressé parce qu'à la fin de mes études de médecine, j'ai réalisé que l'on savait très peu de chose sur les maladies génétiques. Pour un jeune médecin qui fait de la recherche, c'est un champ extraordinaire. Mais aussi parce qu'en Grèce et dans les pays méditerranéens, il existe une maladie génétique, la thalassémie, une anémie assez fréquente. Je n'ai donc pas fait de la génétique par hasard. Je souhaitais donner des réponses à des problèmes qui n'en avaient pas.

Vous avez participé au séquençage du chromosome 21 qui a été achevé en 2000. Pourquoi celui-là?
C'est le plus petit. En fait, nous travaillions depuis une vingtaine d'années sur ce chromosome qui est responsable de la trisomie 21, un retard mental assez fréquent.

Puis vous avez décrypté le même chromosome, mais chez la souris. Pourquoi?
Pour savoir ce qui est un gène et ce qui ne l'est pas dans l'ADN humain, il faut pouvoir faire des comparaisons avec d'autres espèces. Or il existe un mammifère que l'on connaît bien, c'est la souris. Nous avons avec elle un ancêtre commun qui vivait il y a 70 ou 80 millions d'années. A partir de là, la logique est simple. A chaque génération il se produit des mutations. Celles qui affectent les zones non intéressantes de l'ADN - la partie «poubelle» - s'accumulent. En revanche, celles qui interviennent dans les parties importantes du génome ne sont pas tolérées par l'Evolution; elles sont éliminées. En comparant le génome humain et celui de la souris, on peut repérer les régions intéressantes de l'ADN; ce sont celles que l'on retrouve, très semblables, dans les deux espèces. Dans le chromosome 21, nous avons trouvé environ 3500 régions qui, de la souris à l'homme, étaient conservées. Or seules 1200 d'entre elles correspondaient à des gènes. Toute la question était de savoir ce qu'étaient les autres.

Ce n'était pas simplement des gènes inconnus?
Nous avons fait de nombreuses expériences pour nous en assurer. Mais non, ce ne sont pas des gènes inconnus. Nous en avons conclu qu'il devait y avoir deux parties importantes dans le génome. Les gènes bien sûr, qui constituent 2% de l'ADN. Et d'autres régions qui représentent 2 à 3% de ce que l'on qualifiait d'ADN «poubelle». On les appelle désormais les «séquences non géniques conservées» (CNGs). Tout le problème était de savoir si le cas de la souris était un pur accident de l'Evolution ou pas.

Donc, vous avez comparé les génomes de l'homme et de quatorze autres mammifères: le chat, le porc-épic, l'éléphant, le kangourou, etc. Pourquoi ceux-là?
Comme on ne pouvait pas étudier toutes les espèces de mammifères, mes collègues Emmanouil Dermitzakis et Alexandre Reymond ont choisi un représentant de chaque «branche» dans l'arbre de l'Evolution. Des espèces dont l'ancêtre commun remonte à 150 ou 180 millions d'années.

Et alors?
Nous avons décrypté un dixième de ces régions CNGs et nous avons vu qu'elles étaient presque toutes identiques chez tous les mammifères. C'est extraordinaire, car cela montre que ce n'est pas l'effet du hasard. En 150 millions d'années, elles auraient été éliminées si elles n'étaient pas nécessaires. Certaines de ces régions sont même mieux conservées que les gènes, ce qui signifie qu'elles sont peut-être plus importantes qu'eux.

Mais à quoi peuvent servir ces «non-gènes»?
On n'en sait rien et c'est très excitant pour la recherche. Une hypothèse est qu'ils servent de régulateurs dans l'expression des gènes. Ce seraient des sortes «d'interrupteurs» qui rendraient les gènes silencieux ou au contraire actifs. Ils pourraient aussi intervenir dans la structure des chromosomes, mais je n'y crois pas. Ou alors, ils ont une fonction inconnue.

Reste 95% de l'ADN qui ne sert à rien. Des reliques fossiles ayant perdu leur utilité au cours du temps?
Oui, sans doute. C'est un mystère: pourquoi l'Evolution a-t-elle gardé tout cela? Peut-être parce que, lorsqu'on jette, on risque d'éliminer des choses importantes.

Cela dit, sur le plan clinique, quel est l'intérêt de ces «non-gènes»?
Il est probable que des mutations dans ces CNGs sont à l'origine de certaines maladies génétiques. Récemment, une étude a montré que l'un d'eux était responsable de la polydactylie, une malformation des mains qui se traduit par des doigts supplémentaires.

Ce qui veut dire que le champ de fouilles à explorer pour trouver l'origine des maladies génétiques est encore plus étendu qu'avant?
Oui, le travail devient plus difficile. Non seulement pour rechercher les causes des maladies monogéniques (provoquées par la mutation d'un seul gène), mais surtout pour mieux connaître les troubles polygéniques et multifactoriels. Vous connaissez la liste: le diabète, l'artériosclérose, la maniaco-dépression, la schizophrénie, la sclérose en plaques, l'obésité, etc. Même notre comportement fait partie du lot. Des mutations dans les gènes et probablement dans les GNGs prédisposent à toutes ces maladies ou ces troubles.

A vous entendre, vous êtes partisan de cette tendance au «tout génétique»?
Je m'exprime bien sûr en tant que généticien. Je considère qu'aujourd'hui la médecine est divisée en deux grandes branches, qui traitent des maladies liées les unes à l'environnement, les autres au génome. En fait, la plupart des maladies ont ces deux composantes. Pour certaines, le déterminisme génétique est de 100% (comme la mucoviscidose); pour d'autres, il est de 70% (comme des cancers du sein héréditaires), ou encore 10% (comme Alzheimer). Dans le cas d'autres troubles, l'environnement joue un rôle prédominant comme dans le cancer des poumons, les infections, ou les accidents. Mais même là, il y a peut-être des gens qui ont un comportement plus agressif et qui sont plus sujets aux accidents.

La médecine de demain sera donc génétique ou ne sera pas.
On est actuellement entré dans la phase de la médecine post-génomique; dans toutes les spécialités, la génétique est présente. Vous savez, en 1543, Andreas Vesalius a publié à Bâle le premier livre correct d'anatomie humaine qui a servi de base à la médecine pendant les quatre cents ans qui ont suivi. Aujourd'hui, le décryptage du génome est devenu le grand livre de notre anatomie et de notre histoire génétiques. Dans les cent ou deux cents ans à venir, on va y puiser pour chercher des liens entre ses lettres et les maladies.

Maintenant, quelle sera pour vous la prochaine étape déterminante en génétique?
On attend maintenant une méthodologie qui nous permettra de connaître la fonction des 30 000 à 35 000 gènes et des CNGs que nous connaissons. Le jour où l'on disposera de cet outil, on pourra alors savoir comment le dysfonctionnement d'un gène intervient dans les maladies, et imaginer de nouvelles thérapies.

Filmer la différence, autrement...

Thomas Bouchardy, 28 ans, serveur, et Germinal Roaux, 28 ans, photographe et cinéaste.

L'illustré du 28 janvier 2004. Jean-Blaise Besençon / Photos Blaise Kormann

Pendant deux ans, le «premier serveur trisomique de Suisse» s'est raconté a Germinal Roaux qui en a fait son premier film, «Des tas de choses> Thomas parle de la vie, de l'amour, de la mort, comme on en parle entre amis. Avec une volonté supplémentaire: donner une bonne image de son handicap. Le résultat, projeté à Soleure la semaine dernière, est plus que réussi.

On se retrouve à la fin de son service, à l'auberge communale de Satigny. Thomas, 28 ans, «le premier serveur trisomique à avoir travaillé dans la restauration helvétique», comme il le rappelle non sans fierté, à soigneusement prépare notre rencontre. Sur trois papiers, il a écrit un résume de sa vie, une chanson d'amour, les dates à retenir et l'origine du projet pour lequel on se retrouve aujourd'hui. «1999: juste après l'article de Jean-Blaise (L'illustré No 48 du 01.12.99), Germinal avait le sentiment que je voulais encore dire des tas de choses». Cinq ans plus tard, c'est le titre d'un film, projeté la semaine derrière au Festival de Soleure et dans lequel Thomas se raconte avec une franchise égale à son extrême délicatesse.
Le résultat, on l'imagine, était loin d'être entendu d'avance. «D'abord parce que Thomas parle peu», explique Germinal Roaux, le réalisateur. A cause de ce fichu handicap, il bégaie à l'occasion, perd le fil de sa pensée plus souvent qu'à son tour et cherche fréquemment ses mots, même s'il fait justement remarquer que cela nous arrive aussi! «j'ai vite senti que les questions trop précises le gênaient et qu'il valait mieux laisser aller la discussion naturellement.»
Au bout du compte, le film dure vingt-huit minutes, mais aura fallu plusieurs dizaines d'heures d'enregistrement pour saisir tout ce qui y est dit. A commencer par mettre des mots sur le mongolisme et ce satané chromosome «en plus», responsable de quelques «moins» extrêmement handicapants. «Putain, merde!» conclut finalement Thomas, désespéré de ne pas pouvoir mieux expliquer l'anomalie génétique dont il souffre. S'il a malgré tout tenté de le faire, c'est, dit-il, pour donner une bonne image des handicapés, parce que certains trisomiques se comportent mal... Mais, pour moi, c'est une chose très importante de donner une bonne image des personnes mentalement handicapées.» La bonne image? Sans doute celle du bonheur de vivre, de posséder un métier et un emploi, de récolter des médailles la natation, de se passionner pour la musique, son écoute et sa pratique.

Tous les mercredis, pendant deux heures, Thomas répète au Sud des Alpes, la maison de l'AMR. Il tient la batterie ou les percussions au sein d'un groupe de musiciens handicapés, animé par le jazzman Claude Tabarini. Même arrive en retard (par notre faute), Thomas s'intègre sans difficulté à la répétition.«Parce que la musique est ma passion, j'en joue depuis rage de 9 ans.» A l'apéro, la discussion revient vite sur le contenu de sa riche discothèque: la nouvelle compile d'Europe, mais aussi Bob Dylan, Jethro Tull et les Berrurier Noir, Chuck Berry, Renaud ou encore The Clash.
C'est sur le même tempo que Thomas rêve de se lancer en politique dans la bonne ville de Carouge où il habite, chez ses parents et depuis toujours. «Je rêve de remplacer Monsieur le Maire, pour pouvoir moderniser la fanfare municipale, en ajoutant enfin du rock'n'roll à son répertoire!»
Plus sérieux: de la passion pour la musique, la discussion a tout naturellement dévié sur l'amour avec un grand A, celui que Thomas appelle de tous ses vœux. «Qu'elle soit Genevoise, Black ou Asiatique, je l'aimerais la même chose, parce que mon rêve, c'est d'être un jour papa...»
Saisie tout simplement, dans un noir et blanc plus discret que dramatique, cette séquence du film est de celles qui vous rappellent avec une émotion forte, qu'en plus de dents longues et d'un appétit dévorant, on a tout le cœur à gauche et une âme pour aimer. «En travaillant de 11 heures à 16 h 15, j'ai vraiment un horaire idéal pour être papa. Si j'ai un jour des enfants, je pourrais leur expliquer ce qu'on peut faire et ne pas faire, ce qu'on peut dire ou ne pas dire, je pourrais leur parler de ma passion pour la musique et de toutes les choses essentielles comme le respect des autres.» Cela va sans dire, mais Thomas tient malgré tout à le préciser: «Qu'il soit fille ou garçon, trisomique ou pas, je l'aimerai quand même...» Entendez les points de suspension comme un long, très long silence.
C'est un des grands mérites du cinéma en général et de ce documentaire en particulier: donner à voir ce qu'on entend rarement, aider à comprendre ce qui ne se raconte pas. Au début du film, c'est un gros plan sur les mains de Thomas. On y sent l'impatience d'exprimer sa différence, mais aussi une appréhension légitime et partagée. «Dans un premier montage, j'avais volontairement éliminé toutes les scènes dans lesquelles Thomas ne me semblait pas à son avantage, toutes ses hésitations, ses blancs... Mais le résultat n'était pas satisfaisant, ce détail pas vraiment lui.»

La version définitive nous vaut ainsi une scène plus hilarante que dépréciative dans laquelle Thomas s'emberlificote le museau dans sa propre moque! On se marre comme lui, de bon cœur. Plus loin, c'est une série de rots de buveur de bière qui ponctuent le récit de manière tonitruante et, parole d'amateur, totalement rock'n'roll.
Au fil de leurs rencontres, le cinéaste a aussi su saisir des moments plus sensibles, plus intimes. Certains sourires, par exemple, valent leur pesant d'humanité, sans autre commentaire que la joie de vivre qu'ils soulignent. Plus loin, on court avec Thomas, de cette démarche sautillante, un rien pataude, mais aussi légère, aérienne, et qui donne des ailes aux piétons spectateurs. A la même vitesse, il nous fait grimper sur son skate, foncer à travers Genève pour tenter, encore une fois, d'arriver à l'heure à sa leçon de musique.
Aussi sûr qu'il s'y rend seul, comme il traverse tout Genève pour aller travailler, le réalisateur n'a pas souhaité que d'autres s'expriment à la place de Thomas. II a gommé toutes les questions et, mis à part deux clients de l'auberge, qui n'ont pas vraiment perçu son handicap, Thomas est seul à dérouler le fil de son existence. Il revient sur ses années d'école durant lesquelles ses parents se sont longuement battus pour qu'il puisse être admis dans une classe normale. Et puis il reparle de sa grande fierté, qui a largement contribue à son intégration: son diplôme professionnel d'aide-serveur.
En entamant le projet, Germinal s'était naturellement engage à le présenter en primeur à Thomas et, le cas échéant, d'en retirer toutes les scènes qui lui déplairaient. Des projections ont été organisées et Thomas n'a pas souhaité enlever ni un mot ni une image de tout ce avait raconté et montré. L'anecdote rappelle qu'avec Thomas on ne triche pas, qu'il s'adresse à nous sans calcul et sans arrière-pensée. Elle dit bien aussi la qualité de cette rencontre entre deux jeunes hommes du même âge. «Ce qui ma beaucoup touché chez Thomas, c'est qu'il est parfaitement conscient de son handicap, qu'il en pane tout simplement, sans jamais chercher à se faire passer pour quelqu'un d'autre.»
La qualité de leurs échanges leur permet ainsi d'aborder les sujets les plus délicats. Confronté au décès tragique d'un jeune cousin, Thomas, par exemple, a-t-il peur de sa propre mort? La réponse fuse: «Certainement pas!» Mais précise aussitôt sa pensée: «Ce qui ne me fait pas peur, c'est de mourir de vieillesse... Mais ce qui me fait le plus peur, c'est de mourir assassiné!» Après avoir donne leur accord de principe au projet, les parents de Thomas l'ont laissé organiser seul ses rendez-vous avec le cinéaste. A la première projection, c'est peu dire qu'ils ont été surpris du résultat. A plusieurs égards, ils ont découverts un Thomas, ses peines, ses rêves, ses amours, qu'ils n'imaginaient simplement pas.«Dans la vie de tous les jours, Thomas est quelqu'un d'extrêmement pudique et réservé, mais dans le film il raconte des choses très intimes, qu'il ne nous avait jamais confiées.»

C'est le résultat d'une rencontre de qualité, qualité d'écoute, sensibilité du regard, et l'aboutissement d'un projet mené sourire aux lèvres. Du tire aux larmes, les spectateurs de Soleure ont éprouvé toute la palette des sentiments. C'est pour eux que Thomas a encore soigneusement note sur un de ses petits bouts de papier: «Pour vous remercier pour ma place dans la société, je me permets de vous dédier ce coup de cassette vidéo - Rien que des tas de choses.» C'est ainsi que les deux protagonistes du film touchent souvent à l'essentiel.

Les mille facettes du chromosome 21

MÉDECINE GÉNÉTIQUE Dans les gènes de ce chromosome, des chercheurs genevois espèrent trouver des pistes pour le traitement de la trisomie.

Imperceptiblement mais sûrement, la médecine entre, elle aussi, dans l'ère de la génomique. L'achèvement, l'année dernière, du décodage du génome humain n'a pas marqué la fin de l'aventure. Au contraire. L'heure est maintenant venue de passer à la vitesse supérieure et de décrypter, pour les comparer, les patrimoines héréditaires de milliers de personnes. L'objectif est de repérer ces petites différences qui font de chacun de nous un individu unique. Mais aussi de comprendre l'origine des maladies les plus diverses, de l'athérosclérose au diabète, en passant par la sclérose en plaques, la schizophrénie ou les troubles maniaco-dépressifs et bien d'autres. Histoire, bien sûr, de mieux s'attaquer aux racines de ces maux. Mais comment les chercheurs s'y prennent-ils? L'étude du chromosome 21, devenu tristement célèbre à cause de la trisomie portant le même numéro, est une parfaite illustration de leur démarche et de leurs attentes.

Si les chromosomes avaient des noms, celui-ci pourrait s'appeler «chromosome Antonarakis». Stylianos Antonarakis, responsable du département «médecine génétique et développement» de l'Université de Genève, a fait de ce chromosome 21 «la grande affaire de [sa] vie», et cela fait une vingtaine d'années qu'il l'étudie sous toutes les coutures. C'est ainsi que son équipe a largement participé au séquençage de ce chromosome, décodant quelque cent trente des deux cent cinquante gènes qu'il contient.

L'étape était importante, mais ce n'était qu'un premier pas pour qui voulait comprendre l'origine de la trisomie 21, également nommée le syndrome de Down. Le fait est acquis depuis une cinquantaine d'années: ce retard mental et les autres troubles qui lui sont associés se manifestent chez les individus nés avec trois copies du fameux chromosome, au lieu de deux comme c'est la norme. Mais à quel moment de la conception y a-t-il eu «erreur de parcours»? La réponse est venue du laboratoire genevois. «Dans 90% des cas, le dysfonctionnement est d'origine maternelle», explique Stylianos Antonarakis; il apparaît au premier stade de la méiose, lorsque les deux brins du chromosome maternel se séparent. Dans 5 à 6% des cas, le même phénomène se produit du coté paternel et pour le reste, le dérèglement se produit quelques divisions cellulaires plus tard.

Problème de dosage Cela ne veut pas dire pour autant que l'ensemble du génome soit responsable de l'apparition du syndrome de Down. On ne sait pas combien de gènes sont impliqués dans l'affaire: peut-être «dix ou vingt», estime le chercheur. Quoi qu'il en soit, son équipe est bien décidée à les repérer, et surtout à comprendre à quoi ils servent, en d'autres termes, à trouver les protéines dont ils dirigent la fabrication. Car c'est là la condition nécessaire, même si elle n'est pas suffisante, pour songer à d'éventuelles thérapies. La trisomie 21 est en quelque sorte «un problème de dosage»: les personnes qui en sont atteintes héritent d'un surnombre de copies du chromosome 21, mais celles-ci sont parfaitement «normales» et produisent des protéines qui le sont tout autant. Simplement, il y en a trop. D'où l'idée d'éliminer ces protéines en excès ou encore d'élaborer des médicaments qui pourraient les inactiver. «Je suis optimiste, précise Stylianos Antonarakis. Je pense que l'on pourra trouver des thérapies contre le retard mental; sans doute pas demain, mais après ma retraite», précise cet homme de 54 ans.

Juste retour des choses: si le chromosome 21 est le facteur de trouble du syndrome de Down, il pourrait aussi renfermer les clés qui permettront de le traiter. Mais il y a plus encore car si ce chromosome est, dans l'esprit de tous, associé à la trisomie, son rôle ne s'arrête pas là. Deux de ces gènes, récemment identifiés par l'équipe genevoise, ont été jugés responsables l'un d'une forme d'épilepsie, l'autre d'une surdité. D'autres encore ont été localisés qui interviennent dans la cécité, le vieillissement prématuré, la maladie d'Alzheimer précoce ou encore le bégaiement. Entre autres. Autant dire, comme le souligne Stylianos Antonarakis, que ce chromosome «est une mine» pour la recherche. Un véritable filon aussi pour la médecine, qui devra désormais compter avec la génomique. | EG

La méthode du Pr Feuerstein

Ses exercices de gymnastique mentale ont aidé des milliers d’enfants souffrant d’un handicap cérébral. Par Christopher Matthews.

Alex, seize ans, avait bien du mal à porter une fourchette à sa bouche. Totalement hermétique aux lettres et aux chiffres, il avait un QI très bas et un vocabulaire extrêmement rudimentaire. A l’âge de huit ans, le garçon avait subi l’ablation de l’hémisphère cérébral gauche. Cette intervention pourrait, pensait-on, supprimer progressivement le traitement qu’il suivait pour lutter contre des crises d’épilepsie. Au Royaume-Uni, son pays d’origine, les spécialistes affirmaient qu’Alex ne pourrait jamais vraiment ni lire ni écrire.
C’est alors que sa mère entendit parler du professeur Reuven Feuerstein, un psychologue israélien qui avait obtenu des résultats spectaculaires dans des cas a priori désespérés. Elle décida d’envoyer son fils à Jérusalem, où il passa deux ans.
J’ai rencontré Alex au cours de l’été 2000. Âgé de dix-neuf ans, arborant une crinière décolorée en blond platine, il m’a accueilli avec une poignée de main chaleureuse.
Je lui ai tendu une coupure de journal que j’avais conservée.
-Tu veux bien lire cela pour moi? lui demandai-je.
- Bien sûr, répliqua-t-il en chaussant ses lunettes. «Lorsqu’on le voit, commença-t-il, Alex donne l’impression d’être un garçon comme un autre. Sur sa tête, on remarque une tache de vin, semblable à celle de Gorbatchev…»
Il sourit, en reconnaissant son portrait. A Jérusalem, Alex avait appris à lire et à écrire, et même acquis quelques notions de mathématiques.

Grâce a son travail novateur, Reuven Feuerstein a aidé des milliers d’enfants défavorisés ou souffrant de handicap mental dont l’état était, disait-on, désespéré.
Dans leur classe du centre de Jérusalem, j’ai observé Alex et deux autres adolescents en train de travailler sur un exercice d’«orientation dans l’espace», l’un des exercices de «gymnastique mentale» mis au point par le professeur Feuerstein.
Sur la table, une image représentant une place était posée devant eux. De face, on voyait une maison au fond, un arbre à droite, un massif de fleurs au premier plan et un banc à gauche.
Ruthie Kaufman - une assistante de Feuerstein - demanda à Alex d’imaginer un petit garçon se tenant au centre de la place et tourné vers le côté droit.
- Question, demanda Ruthie. Qu’est-ce que le petit garçon voit devant lui?
- Un arbre, répondit Alex, trouvant immédiatement la bonne réponse.
Ensuite, les garçons se posèrent des questions à tour de rôle, en compliquant progressivement l’exercice.
- Si l’arbre se trouve à la gauche du garçon, que voit-il devant lui? demanda l’un d’eux.
- La maison, répondit Alex en se trompant (le garçon se serait retrouvé face aux fleurs).
- Comment expliques-tu ton erreur? lui demanda Ruthie.
- Je n’ai pas réfléchi, répondit Alex. Je n’étais pas concentré.
Ruthie m’expliqua ensuite que, à l’instar d’autres exercices conçus par Feuerstein, l’orientation dans l’espace permet aux élèves d’acquérir quelques capacités de raisonnement élémentaires. Ce type d’exercice leur apprend à prendre position et à élaborer des conduites pour résoudre des problèmes. Et aussi à réfléchir avant de parler, ou à vérifier leur travail.

Fils du rabbin de la ville roumaine de Botosani, Reuven Feuerstein avait huit ans lorsqu’un cocher illettré, promettant de donner sa montre en échange, lui demanda de lui apprendre à lire la Torah.
- Je lui ai appris à lire, mais il ne m’a jamais donné la montre, dit en souriant Feuerstein, aujourd’hui âgé de quatre-vingt-un ans. Voilà résumée l’histoire de ma vie.
Car il a toujours mis un point d’honneur à ne pas faire payer ses patients. A Jérusalem, son Centre international de perfectionnement du potentiel d’apprentissage (ICELP)(2) fonctionne en grande partie grâce à des dons.
Lorsque éclata la Seconde Guerre mondiale, Feuerstein était étudiant en psychologie à Bucarest. A dix-neuf ans, il s’engagea dans la Résistance juive et fit passer clandestinement en Palestine des enfants dont les parents avaient été déportés par les nazis.
En 1944, on lui fit prendre un bateau pour Tel-Aviv. Après la guerre, il mit sur pied deux camps destinés aux jeunes survivants de l’Holocauste qui, du fait des traumatismes subis, connaissaient des difficultés scolaires.
Envoyé en Suisse pour soigner sa tuberculose en 1948, il allait y devenir un disciple de Jean Piaget, considéré comme le père de la psychologie du développement de l’enfant.
Rentré en Israël, il élabora la «méthode Feuerstein», qui propose quatorze séries d’exercices destinés à améliorer l’intelligence et la capacité d’apprentissage. Traduite en dix-sept langues, elle est aujourd’hui enseignée dans quelque cinquante-cinq pays.

J’ai aussi observé Daniel, un jeune New-Yorkais de onze ans: faible QI, souffrant de troubles de l’attention, il regardait attentivement des points disposés pêle-mêle sur la feuille placée devant lui. Avec son stylo, il finit par tracer un carré en réunissant quatre points, puis un triangle en en réunissant trois autres. Toujours concentré, il passa à l’énigme suivante.
L’«organisation des points», exercice généralement proposé en premier, aide les enfants qui ont une perception nébuleuse de la réalité à ordonner la confusion qui règne dans leur esprit. La difficulté des exercices augmente progressivement.
Assis à côté de Daniel, Feuerstein le félicitait chaque fois qu’il trouvait la solution.
De nombreux éducateurs pensent qu’il ne faut pas trop exiger des enfants handicapés et les cantonnent généralement dans des activités manuelles. Feuerstein, lui, croit fermement que ces enfants doivent, au contraire, être sollicités intellectuellement.
Après les points, le programme se poursuit par d’autres exercices destinés à affiner les facultés d’analyse et d’organisation, et à favoriser la pensée abstraite.
- Même lésé, un cerveau est capable de recouvrer ses aptitudes, m’a affirmé Feuerstein. La faiblesse intellectuelle est un état, pas un trait de caractère. Et tout état est susceptible d’évoluer. Mon but est d’aider les enfants à progresser par eux-mêmes, afin qu’ils puissent vivre pleinement leur vie.

Roberto, un beau garçon, venait du Costa Rica, où on le considérait comme autiste. Tracy Stevens, jeune assistante à l’ICELP, s’assit à une table près de lui. Elle dessina un carré.
- C’est un carré, lui dit-elle, en prenant soin de bien articuler. Il a quatre côtés.
A côté, elle dessina un autre carré, plus grand.
- Est-ce que ces deux carrés sont pareils? demanda-t-elle.
Roberto fixait le plafond. Tracy posa sa main sur celle du garçon.
- Quelle est la différence entre nos deux mains? demanda-t-elle.
- La mienne est plus petite, marmonna Roberto.
- Très bien! s’exclama Tracy. Maintenant, quelle est la différence entre ces deux carrés?
Au fil de la leçon, le regard de Roberto cessait peu à peu de s’égarer. Le garçon répondait plus volontiers et donnait davantage de bonnes réponses. Lorsque ce n’était pas le cas, Tracy se contentait de répéter ou de reformuler sa question; lorsqu’il répondait correctement, elle le félicitait.
Tracy dessina un hexagone.
- Combien de côtés y a-t-il? lui demanda-t-elle.
Avec la pointe de son stylo, Roberto compta les côtés.
- Six, répondit-il.

A Paris, aucune école classique n’était adaptée au cas du petit Anton Hirschfeld, huit ans. Il n’avait prononcé ses premiers mots qu’à l’âge de quatre ans et présentait d’importants troubles du langage.
Sa mère, Mariana, productrice dans l’audiovisuel, l’emmena à Jérusalem en février 2000. Elle y fut encouragée, comme le sont tous les parents étrangers, à se former aux méthodes d’enseignement du professeur Feuerstein afin d’être capable de s’occuper elle-même de son fils après leur retour à Paris.
Avec Anton, Mariana s’astreignit aux cinq heures d’exercices quotidiennes. Au début, son rôle consistait à traduire en français ce que disaient les «médiateurs». Mais, rapidement, elle se familiarisa avec les techniques d’apprentissage. Ainsi, par exemple, lorsque Anton ne trouvait pas la solution à un problème, on ne lui disait jamais «non» ou «faux», mais on lui expliquait de nouveau le problème, et ce jusqu’à ce qu’il ait compris.
Chaque jour apportait son lot de surprises. Avant de suivre la méthode Feuerstein, Anton ne maîtrisait pas du tout les notions «avant» et «après». Lorsqu’il voulait s’exprimer, il le faisait en style télégraphique, utilisant un mot unique pour traduire une idée (s’il voulait sortir, par exemple, il disait simplement «dehors» ou «promener»). Mariana n’en crut pas ses oreilles lorsqu’elle entendit son petit garçon lui dire un jour:
- Nous allons manger et, après, nous irons faire une promenade.
Un soir, à l’heure du bain, Mariana regardait son fils jouer dans l’eau avec trois petits chevaux en plastique.
- Différent, lança-t-il en montrant les jouets du doigt.
- Qu’est-ce qui est différent? s’empressa-t-elle de lui demander.
- La couleur, la forme, la taille, c’est différent, répondit-il.
Mariana fut submergée par l’émotion. Il y avait effectivement quelque chose de différent: leurs vies venaient de changer.

Aujourd’hui, la méthode Feuerstein a largement débordé de son cadre d’origine. Soldat dans l’armée israélienne, Avi, atteint en pleine tête par un tireur embusqué, souffrait depuis cinq ans d’importantes lésions cérébrales. Lorsqu’il fut adressé à Rashmi Sharma, un jeune psychologue indien qui exerçait à l’ICELP, il ne disposait plus que de quelques mots de vocabulaire.
- Nous avons dû le familiariser de nouveau avec l’utilisation des symboles pour qu’il puisse réapprendre à lire, m’expliqua le Dr Sharma. Aujourd’hui, Avi peut lire, et son vocabulaire s’est considérablement enrichi.
Convaincu par des résultats de ce genre, le gouvernement israélien a signé un contrat avec le centre afin de rééduquer les militaires victimes de traumatismes cérébraux.
Par ailleurs, certaines grandes entreprises, telles que le géant américain des télécommunications Motorola, ont également expérimenté la méthode Feuerstein pour accroître les performances de leurs cadres.
L’une des plus grosses sociétés israéliennes, Israel Aircraft Industries (IAI), y a eu recours pour améliorer la capacité d’apprentissage de son personnel. Au terme de soixante heures de formation, les techniciens d’IAI se sont montrés capables d’identifier, puis de réparer des pannes sur les avions avec une rapidité et une précision accrues. Ils ont été également plus nombreux à obtenir leur CAP de maintenance en aviation civile.
Des écoles du monde entier ont recours à la méthode du professeur Feuerstein pour leurs élèves non handicapés. L’État très peuplé de Bahia, au Brésil, va intégrer le cours de Feuerstein dans son programme d’enseignement secondaire. Ce sera le plus vaste projet jamais réalisé: dans trois ans, il concernera 600000 enfants dans 500 écoles.

Un matin de décembre 1988, Feuerstein pénétrait dans une salle de cours de l’Université Bar-Illan et s’adressait fièrement à ses étudiants:
- J’ai l’honneur et la joie de vous annoncer que je viens d’être grand-père. Mon petit-fils est atteint du syndrome de Down (ou trisomie 21).
Aujourd’hui, il me confie:
- Moi qui avais inlassablement répété à des parents de considérer la naissance de leur enfant trisomique comme une joie et non comme un malheur, je m’étais souvent demandé comment je réagirais si cela m’arrivait. Maintenant, je sais: Elchanan est une bénédiction pour moi.
Je regarde cet homme qui a transformé la vie de milliers d’enfants s’avancer dans le couloir en tenant un jeune garçon par la main. C’est Elchanan, maintenant âgé de douze ans. Feuerstein a pris son petit-fils en charge dès sa naissance, et, aujourd’hui, celui-ci est capable de suivre un enseignement normal.
- Il grandira et se mariera. Il travaillera comme tout le monde, dit son grand-père.
- Quel genre de travail? de-mandé-je.
- Professeur? Pourquoi pas?

Ma soeur m'a appris à dire je t'aime..."

Pour la première fois, la chanteuse révèle son secret familial. Avec Cricri atteinte de trisomie, elle a vécu le meilleur comme le pire. Toujours dans la tendresse...

Christiane, dite Cricri, c'était mon rayon de soleil. Des fous rires quand elle s'amusait à cacher les clefs, des câlins quand elle voulait se faire pardonner. Elle m'a appris l'essentiel : savoir dire "je t'aime", confie Alice Dona. Pourquoi Cricri ? Parce que leur père mécanicien à Taverny, avait souvent les mains « cracra » comme plaisantait sa mère. Et tout simplement parce que Cricri sonne comme une petite musique qui ne vous lâche plus... Cinq ans à puiser dans les cartons de photos, dans les recoins de sa mémoire, pour qu'Alice Dona redonne voix à cet être chéri, disparu à quarante-sept ans en 2001. Cinq ans qui n'ont pas été sans tumultes. « C'est vrai que ma démarche a été douloureuse et peut même paraître étrange. Dans ce livre, j'ai fait parler ma soeur, j'ai imagine ce qui se passait dans sa tête, je me suis substituée à elle. Parce qu'à un moment donne ses mots m'ont manqué. Ils me manquent toujours d'ailleurs... » En 1997, quand leur mère décède brutalement d'un cancer du pancréas, Cricri ne le supporte pas. « Je la revois entrer dans l'église le regard un peu perdu au milieu de toutes ces fleurs. Et d'un seul coup, son visage baigné de larmes. Elle qui n'avait encore jamais pleuré. Elle est sortie de l'église sur un fauteuil roulant qu'elle n'a plus jamais quitté, elle n'a plus jamais parlé non plus. » En ce 12 juin 1997, Alice Dona s'est sentie doublement orpheline. A tel point qu'elle ne parvenait plus, par la suite, à se souvenir de la véritable date de décès de sa soeur. « Pour moi, maman et elle sont parties main dans la main. Leurs âmes, en tout cas. » Et c'est à travers cette souffrance qu'Alice Dona comprend à quel point sa cadette, malgré son handicap, était son point d'ancrage. Ce fameux chromosome en trop, symptomatique de la maladie, ne serait-il pas plutôt un chromosome en plus... Pour preuve, la peau de bébé des trisomiques sur laquelle le temps n'a aucune prise et leur affectivité exacerbée. En musique, Cricri était un vrai prodige. «Je crois d'ailleurs que pour elle le mot handicap voulait dire artiste. Leur univers est empli de dessins, de chant, de danse », confie la chanteuse. « C'est un peu grâce à elle ou pour elle que j'ai passé l'audition du Petit Conservatoire de Mireille, elle était tellement heureuse que je fasse carrière. » Quand Alice la présente à Claude François, son idole, Cricri le sert de toutes ses forces dans ses bras et ne cesse de murmurer, aux anges, « mon Cloclo » Quand Alice composait au piano, sa soeur était souvent là, à ses côtés, discrète. Si à la fin elle entonnait la mélodie, la chanteuse savait qu'elle tenait un tube. Seul le titre Je suis malade n'a pas trouvé grâce a ses yeux, peut-être parce que le mot lui faisait trop mal... En tout cas, des qu'elle croisait des gens dans la rue, Cricri disait, fière comme Artaban : « Tu sais qui c'est ma soeur ? Alice Dona ! » Et on la regardait autrement. Pas comme une bête curieuse. C'est pour faire le deuil peut-être mais aussi changer le regard sur l'étrangeté, quelle qu'elle soit, que l'artiste a écrit ce livre. « Je suis peut-être en train de changer de route. Je n'ai jamais eu droit à une reconnaissance phénoménale en tant que chanteuse... mais quand je vois les réactions que déclenche ce livre, je m'interroge. Je vais peut-être m'engager dans une association. Ma nouvelle voie n'est-elle pas là ? J'aurais aussi envie d'écrire un roman sur la vie d'une école de spectacle... J'ai l'impression qu'en partant Cricri m'a fait le plus beau des cadeaux : son chromosome en plus... » Emmanuelle Dufaure.

Une entrevue avec Pablo Pineda: La trisomie n'est pas une maladie, c'est une autre caractéristique personnelle!

Pablo Pineda est la première personne atteinte de trisomie 21 ayant obtenu un diplôme d'études supérieures d'une université régulière d'Espagne. Non satisfait de cette réussite, il poursuit des études en psychologie éducatrice tout en travaillant pour la municipalité de Malaga.

Mon vendeur est trisomique

A travers une initiative discrète, la Coop s'engage pour l'intégration des personnes handicapées. L'expérience est payante et va bientôt être étendue.

Ils sont huit et ils travaillent comme tout le monde, à peu de chose près. Depuis deux ans, une expérience, menée conjointement par la Coop de Collombey (VS) et la Fondation valaisanne en faveur des personnes handicapées mentales (FOVAHM), voit une équipe de personnes trisomiques incorporées au personnel du magasin. Une première: des handicapés mentaux au contact direct de la clientèle, revêtus de l'uniforme porté par l'ensemble des employés. L'objectif est de les intégrer dans un environnement professionnel ordinaire en les considérant au même titre que n'importe quel autre travailleur. Seule différence, leur salaire est plus modeste, versé en fonction de leurs capacités.

Une telle opération est positive pour l'image de la Coop. Mais au-delà du «socialement correct», c'est tout le fonctionnement de la succursale qui bénéficie de la présence de ces travailleurs: à Collombey, le niveau de productivité est parmi les plus élevés des magasins de la région. Comme une preuve qu'explorer un côté plus humain du travail amène de bons résultats.

Les clients ont accueilli l'initiative avec enthousiasme. Ils côtoient ces travailleurs trisomiques sans difficulté, même si certains le font avec plus d'aisance que d'autres. Du côté des handicapés, l'intégration semble être vécue avec bonheur, puisqu'ils ont tous demandé à travailler pendant les nocturnes de Noël.

L'avant-gardisme de la Coop de Collombey et en particulier l'investissement personnel de son gérant, Franck Truchot, sont payants: l'expérience va être étendue à Sion dès avril 2006. | Karin Suini

«J'aimerais bien être vendeur, moi aussi!»

Lettre publiée dans le courrier des lecteurs de l'Hebdo du 19 janvier 2006 suite à l'article «Mon vendeur est trisomique»

Parents d'enfants et de jeunes adultes trisomiques c'est avec plaisir que nous avons pris connaissance de cette expérience d'intégration professionnelle à la Coop de Collombey en Valais. Dès leur plus jeune âge, nous nous préoccupons de l'intégration de nos enfants dans la société et de leur prise en charge dans le milieu répondant le mieux à leurs besoins.

Pratique de plus en plus courante en maternelle, l'accès à l'école primaire reste encore difficile et souvent dépendant des bonnes volontés locales. Si les offres de travail en milieu professionnel sont encore trop rares, des expériences concluantes se font à Genève grâce à la Fondation Project et en Valais par le biais de la collaboration COOP-FOVAHM (Fondation valaisanne en faveur des handicapés mentaux). Nous aimerions féliciter et remercier Franck Truchot, gérant de la Coop de Collombey, ainsi que les responsables de la FOVAHM, de leur ouverture d'esprit.

La première Journée mondiale de la trisomie 21, qui a lieu à Genève le 21 mars, permettra de mieux faire connaître le potentiel des personnes porteuses de cette affection. Le programme sera disponible sur www.t21.ch.

Quelle école pour nos enfants handicapés?
Intégration en classe «normale» ou école spécialisée?

Reproduction de l'article paru dans Les Perce-Neige N° 90 Juin 2005 avec l'aimable autorisation de l'ANPPMH (Association neuchâteloise de parents de personnes mentalement handicapées ).

Pour les parents d'un enfant handicapé, le choix d'une école est difficile.
Dans la plupart des pays européens la tendance est d'intégrer les enfants en classe «normale» avec un soutien pédagogique pour l'enseignant.

Quelle peut être la motivation des parents à vouloir intégrer leur enfant en milieu «moins» protégé, alors que, à priori, toutes les conditions semblent meilleures à l'école spécialisée: environnement «protégé», classes à effectif réduit, enseignants spécialisés, ergothérapeutes, orthophonistes et autres spécialistes.

L'intégration dans la société et la capacité à être autonome requiert un apprentissage de vie normale et doit se faire dès l'enfance.
Plusieurs études démontrent qu'un élève handicapé intégré à l'école a des contacts sociaux plus larges et réussit mieux son intégration professionnelle. (1)

Nos enfants handicapés ont, comme chaque autre enfant, le besoin d'être acceptés et reconnus par leurs pairs dans leur quartier, leur village.
Toutes les occasions de contacts sociaux avec des enfants non handicapés (à l'école, sur les places de jeux, dans les clubs de sport et les sociétés locales) sont une source d'émulation bien plus grande que de ne côtoyer que des enfants handicapés à l'institution spécialisée.
Ces «modèles» que l'enfant côtoie dans l'environnement local favorisent le développement du langage et la capacité de contacts sociaux.

L'apprentissage de l'autonomie, les déplacements à pied ou en bus scolaire sont un moyen naturel d'apprentissage de la sécurité routière.

La qualité de vie des personnes handicapées est diminuée par les a priori négatifs à leur égard. Le fait de «voir» des personnes handicapées évoluer dans la société normale a une incidence positive sur la manière dont la société perçoit le monde des handicapés.

Quand un enfant est intégré dans une classe «normale» les autres enfants apprennent à respecter la différence: la solidarité et la tolérance se développent.
Dans de telles classes la qualité de l'instruction se trouve enrichie et les performances scolaires de l'ensemble de la classe s'en trouvent améliorées. (2)

L'apprentissage de la lecture et de l'écriture (tel que prévu dans le programme scolaire ordinaire) soutient le développement du langage, de la mémoire et du raisonnement. L'intégration réussie mène également à une meilleure maîtrise du calcul et de la culture générale. (3)

En Angleterre, les performances scolaires des élèves intégrés ont largement dépassé les attentes des enseignants. L'intégration facilite également les relations entre l'enfant et sa famille car il expérimente la vie de tous les jours: repas en famille, trajets à l'école, etc. L'enfant a les mêmes copains que ses frères et sœurs.

La qualité de vie et la plus grande autonomie possible de leur enfant handicapé devenu adulte.

Références:
(1) Down Syndrome news and update (UK) Volume 2, issue 1. p. 24-28
(2) Intégration: l'école en changement: Haupt 2001, Isaline Panchaud Mingrone et Heidi Lauper. p. 103
(3) Down Syndrome news and update (UK) 08.2002, p. 46-54 http://www.down-syndrome.net/library/periodicals/

Intégration scolaire partielle: l'expérience d'une enseignante (1)

Reproduction de l'article paru dans Les Perce-Neige N° 90 Juin 2005 avec l'aimable autorisation de l'ANPPMH (Association neuchâteloise de parents de personnes mentalement handicapées ).

Cet article est composé d'extraits du mémoire professionnel d'une enseignante de l'école primaire de La Chaux-de-Fonds. Pour réaliser ce travail, elle s'est approchée de quelques familles ayant un enfant trisomique. Son mémoire reflète ses réflexions, ses lectures, mais aussi son expérience de terrain.

Evolution d'options pédagogiques

On constate une grande diversité des options pédagogiques partout en Europe. Un bref historique permet d'en comprendre les raisons. Dès la création de l'école obligatoire pour tous dans un but démocratique, il s'est avéré que des différences notoires existaient entre les enfants. Afin de ne pas ralentir le rythme des bons élèves et aussi pour permettre un apprentissage approprié, on développe dans tous les pays depuis les années 50 l'ouverture de classes spéciales. Il en va de même pour les enfants handicapés dont on pense qu'ils sont mieux en institution pour pouvoir répondre à leurs besoins spécifiques. Ce n'est que depuis les années 70, avec l'avènement des droits égaux pour tous les humains, que le bien-fondé de cette exclusion est remis en cause. C'est pourquoi politiciens, pédagogues, enseignants et éducateurs réfléchissent à la meilleure solution à adopter.

La déclaration de Salamanque précise que:

Il est intéressant de relever que, à l'origine, ce sont les «normaux» qui doivent fournir un effort supplémentaire!

Les trois niveaux de l'intégration scolaire

Après ces quelques considérations théoriques, nous passons à la partie pratique de ce mémoire, résumant l'expérience vécue par cette enseignante dans sa classe.

Cadre

Suite à la demande de l'enseignante spécialisée et des parents, la direction des Perce-Neige s'est approchée de l'école primaire de La Chaux-de-Fonds afin de trouver une classe proche du domicile de l'enfant et prête à accueillir un enfant trisomique.

Durant la 1 ère année, l'enfant va dans sa classe d'intégration un après-midi par semaine durant les activités de dessin, de bricolage ainsi que de connaissance de l'environnement (activités adaptées ou simplifiées).

Au vu des progrès réalisés par l'enfant, tant en socialisation qu'en autonomie, il pourra bénéficier durant l'année suivante d'une demi-journée supplémentaire par semaine où sera inclus un appui de 2 heures avec une enseignante spécialisée. (Aucun objectif particulier ne sera demandé, si ce n'est de poursuivre le travail de socialisation).

L'enseignante n'a aucune connaissance spécifique du handicap de l'enfant (trisomie 21). Elle va donc se renseigner sur les changements à apporter à son enseignement pour aider au mieux cet enfant.

Adaptations pédagogiques

Les enfants trisomiques ont des acquisitions plus lentes, il leur faut des consignes simples, ils doivent pouvoir anticiper les changements, ils ont besoin de travailler sur leur vécu, car ils éprouvent des difficultés à transférer les acquis. Ils ont également besoin de beaucoup manipuler et d'avoir des supports visuels pour mieux pouvoir s'organiser. Comme chaque être humain, ils ont des aptitudes très diverses.
Ils présentent souvent un faible tonus musculaire, ce qui explique la fatigabilité et les moments de déconcentration plus fréquents. Il est important de travailler avec des supports correspondant à l'âge chronologique de ces enfants et non pas à leur âge mental. L'enfant réagira plus positivement si on lui laisse une possibilité de choix du matériel, par exemple d'utiliser des vaches ou des voitures pour un exercice de comptage.

Nous ne disposons pas d'assez de place dans ce journal pour décrire jour après jour le déroulement de cette intégration, c'est pourquoi, nous reprenons juste les paroles de l'enseignante au terme de cette expérience.

Bilan de cette intégration

J'ai pu observer des effets positifs de l'intégration, tant chez Pierre (prénom fictif), que chez les autres élèves durant mon travail.

Pierre a toujours eu beaucoup de plaisir à venir dans ma classe. Il a appris à être plus rapide pour se changer au vestiaire, il ose s'adresser à un camarade pour lui demander un crayon, il s'est très bien adapté à la dynamique d'un groupe de vingt enfants. Il a augmenté son temps de concentration en voyant les autres travailler.

Les enfants de la classe ont pris conscience que Pierre, malgré son handicap, est un enfant avec lequel ils peuvent faire un jeu en classe ou à la récréation. Ils peuvent le regarder comme un autre enfant et lui donner la main lors d'une sortie. Ils ont réalisé que Pierre pouvait également leur apporter des connaissances. Je pense notamment au jour où Pierre a apporté son B-A-Bar en classe.

L'intégration est positive pour l'enfant différent. Le fait de vivre en milieu «normal» stimule les capacités langagières et motrices; l'observation et l'imitation permettent à l'enfant de faire des progrès.

Je constate que, pour la majorité des enfants, la présence de Pierre est acceptée. Comme pour d'autres camarades, certains enfants ne souhaitent pas une trop grande proximité.
J'observe aussi que ce sont les enfants qui sont en difficulté dans ma classe qui sont les plus tolérants et prêts à aider Pierre. En effet, les élèves qui ont quelques difficultés se sentent valorisés, car ils peuvent aider quelqu'un au sein de la classe.

Pour l'enseignante spécialisée, l'intégration partielle de Pierre est positive. L'objectif principal de l'année scolaire, soit de pouvoir entretenir des liens sociaux est réalisé. De plus, elle a observé des progrès dans sa relation face à l'autre; Pierre est moins timide, se tient plus droit. Dans sa manière de communiquer, il s'exprime de plus en plus clairement. Il a également fait de gros progrès dans l'apprentissage de la lecture, il commence à déchiffrer.

Pour l'enseignante d'appui, le travail avec Pierre s'est bien passé. En début d'année, il épelait les mots et n'avait pas de fusion syllabique, alors qu'il commence maintenant à réellement déchiffrer des mots nouveaux. Il est également capable de fournir un effort soutenu de plus en plus longtemps. Pour elle, le fait que Pierre observe ses camarades au travail le stimule énormément.
Elle regrette néanmoins le peu de temps qu'elle passe dans la classe. Elle n'a pas réussi à lier ses activités avec le travail du reste de la classe. Elle a également peu pu s'investir dans le travail de ma classe, car elle n'était pas assez présente. Elle compare son activité dans ma classe avec ce qu'elle fait dans une autre classe où elle est présente trois fois par semaine. Pour elle, il est indéniable que le nombre d'heures de présence de l'enfant, et donc de leçons d'appui, est un facteur très important pour réussir une bonne intégration.

Quelques heures passées dans une autre classe permettent à chaque personne de découvrir l'autre, mais cela n'est pas suffisant pour réussir une vraie intégration.

Le canton de Neuchâtel est encore en phase expérimentale dans le domaine de l'intégration des enfants handicapés. Cette démarche est en lien avec la politique et les finances de I'Etat.

L'évolution des mentalités et des pratiques se fait à petits pas. Pour moi, j'ai dû accepter qu'un élève travaille dans ma classe sans avoir le même niveau scolaire. Cette présence, très enrichissante, demande une réflexion tout au long de l'année lors de la préparation des leçons.

Les élèves ont découvert et accepté la présence de Pierre dans la classe. Pour eux aussi, leur regard, donc leur mentalité, face au handicap a changé. A leur tour, ils sauront reconnaître et admettre la différence dans leurs rencontres futures.

L'intégration des enfants mentalement handicapés passe par l'école normale

Les parents d'enfants mentalement handicapés sont régulièrement confrontés à des problèmes d'intégration en milieu scolaire de leurs rejetons. Les raisons sont évidentes: absence de base légale indiquant une procédure claire d'intégration pour tous les partis, difficultés financières et parfois, une image négative des autres parents qui craignent que le rythme de la classe soit ralenti par un enfant plus lent. La Journée internationale du handicap du 3 décembre est l'occasion d'évoquer le sujet.

«Travailler, c'est effectivement s'intégrer, mais cela passe d'abord par une intégration au sein de l'école normale pour un enfant handicapé. Voilà l'option que nous défendons depuis 1993 au sein de l'Association neuchâteloise des parents de personnes mentalement handicapées (ANPPMH)», déclare Delphine Vaucher, maman d'une petite fille mentalement handicapée avant d'ajouter: «Notre prise de position a débouché en 2003 sur la création par le Conseil d'Etat d'une commission d'intégration. Malheureusement, la situation reste difficile pour les familles ! ». Propos qui font réagir Mercedes Zapatero Senocak, dont l'enfant est autiste «Il n'existe toujours pas de base légale autour de l'intégration de nos enfants à l'école. Nous sommes au bon vouloir des enseignants, des directeurs et des commissions scolaires ! » Pourtant la mère est persuadée du bien fondée de la démarche : «Il est vraiment important d'agir très jeune, car plus on commence tôt le travail d'intégration, meilleurs sont les résultats au final. C'est un investissement pour l'avenir ! »

Mais pourquoi ces parents tiennent-ils tant à placer leurs enfants dans des écoles classiques à raison de quelques heures par semaine ? Mary Bourgnon: «A l'école normale, il y a un comportement < normal >, ce qui n'est pas forcément le cas dans des institutions spécialisées et ce qui permet à nos enfants handicapés de socialiser et de s'intégrer plus facilement. Certaines études démontrent même que la présence d'un enfant handicapé dans une classe peut, contrairement aux idées reçues, être bénéfique à certains élèves sans handicap plus lent qui peuvent alors travailler à leur rythme sans compter que cela inculque un esprit de solidarité aux enfants. » L'urgence d'une loi et d'une procédure claire d'intégration des enfants handicapés dans les classes se fait donc de plus en plus sentir pour Adela Ombrella, elle aussi mère d'un enfant trisomique: «En 2008, une nouvelle loi sur le plan cantonal devrait réglementer l'intégration de nos enfants qui nous l'espérons se fera de manière plus naturelle car au-delà du financement, celle-ci doit être un droit pour tous, pas le fruit d'initiatives privées qui créent des inégalités pour ceux qui ne savent pas se défendre correctement ! »

Les difficultés des familles

Une étude réalisée en 2003 à Neuchâtel a montré que même si la volonté d'accueil des enfants handicapés existe au sein des crèches et des écoles, les moyens à disposition ne sont souvent pas suffisants. Les conclusions étaient alors sans équivoque: sans un appui politique et financier, les structures du moment ne pouvaient accueillir tous les enfants qui en avaient besoin. Autre problème : l'intégration passe, à raison de quelques heures par semaine, par un éducateur/trice spécialisé(e) parfois intégralement à la charge des familles, car la loi sur l'AI stipule qu'un enfant qui suit un cursus scolaire normal n'a pas le droit à une prise en charge des cours d'appui.

Le financement du soutien éducatif reste donc à ce jour toujours au bon vouloir des autorités communales tout comme d'ailleurs la décision d'intégration au sein des classes, un état de fait qui s'aggrave avec les années selon Sylvie Augier, conseillère animatrice de l'ANPPMH: «L'intégration dans les crèches et en primaire est déjà difficile. En secondaire, elle est quasi impossible! ». Delphine Vaucher ne mâche ainsi pas ses mots: « L'intégration devrait être pensée pour la vie de nos enfants. Au lieu de cela, c'est une faveur que l'on fait aux parents. Je peux vous assurer cependant que lorsque nos enfants sont exclus de l'école, ils souffrent énormément. Mais personne ne semble s'en inquiéter au-delà des familles ! »

Comme les autres

Handicapés, ils sont en Valais 120 enfants et adolescents intégrés dans des classes "normales". Comme Ludovic, ces jeunes passent des bancs d'école au travail sur le terrain avec le même entrain.

De la maternelle à l'atelier, tous à la même école

Intégration des handicapés mentaux, Martigny est une ville pionnière en la matière. Tous les jeunes fréquentent les mêmes établissement, quelle que soit leur différence. L'exemple de Ludovic.

Ils arrivent à leur rythme. Entre 8 h30 et 9 heures, un poil plus tard que les autres apprentis de l'Ecole professionnelle de Martigny (EPMa). Julie, Laurie, Pierre-Joseph, Ludovic et les autres ont suivi toute leur scolarité dans les mêmes classes que leurs camarades. Tous souffrent d'un handicap mental plus ou moins prononcé. Depuis la rentrée scolaire 2003-2004, ils ont la chance de pouvoir poursuivre cette voie aux côtés des apprentis, jusqu'à leurs 18 ans. "C'est Jean- Pierre Cretton qui est venu me voir", explique Jérome Borgeat, directeur de l'établissement. "Il voulait qu'on mette une salle à disposition. L'intégration va dans les deux sens: elle permet à ces jeunes de ne se sentir mis à l'écart, mais elle permet surtout à nos apprentis de côtoyer des jeunes de leur âge qui sont différents."

Relations cordiales

Et la cohabitation se passe plutôt bien. Les temps de vie en commun sont plutôt rares, mais les incidents sont inexistants. Le repas de midi, à la cafétéria, les pauses, les contacts sont rapides, un regard, un salut à cousin ou un copain du village, "C'est difficile poureux de créer de vraies relations", note Christophe Guex, enseignant spécialisé responsable de la classe spéciale de stages pratiques. «Les autres apprentis sont différents tous les jours, eux restent ici quatre jours par semaine." Un avantage pour s'attirer les bonnes faveurs de la tenancière de la cafétéria, Mme D'Andrès, qui les aime beaucoup.
Chacun à tour de rôle, ils passent quelques jours derrière son comptoir pour un premier stage. "A la fin, je leur fais un diplôme à chacun, avec un petit mot." En trois ans, elle n'a vécu que des expériences positives. "Un jour, en plain repas de midi, l'un d'eux a sorti un harmonica. Il est monté sur la table et s'est mis à jouer. Je pensais que les autres allaient se moquer de lui. Mais ils ont applaudi..."

Programme standard

Comme les autres, les élèves de la classe spéciale, ils sont huit cette année, suivent des cours d français, de maths de géographie ou d'histoire. "On se sert de tout ce qui se passe autour d'eux, précise Christophe Guex, l'actualité, la Foire du Valais, votre visite, tout est sujet à un compte rendu, à une analyse." Mais ils ont aussi des branches supplémentaires: un atelier de peinture, avec un vrai peintre, et des vrais tableaux, qui finissent la plupart du temps dans une exposition. "Tout est prétexte à aller vers l'extérieur." L'expression corporelle est également au programme, dans le cours de musique et gestes en improvision.

Pas de stages plus long

A l'image d'une soixantaine d'entreprises de la région martigneraine, le Garden centre Bender accueille en stage des jeunes handicapés. "Christophe Guex est venu me voir pour me présenter le projet, explique le patron Emmanuel Bender, I'aspect social m'a plu. C'est bon aussi pour mes employés. L'une de mes apprenties aime beaucoup s'occuper des stagiaires." Le stage dure en général sept ou huit semaines, à raison d'un jour 1 par semaine, et les horaires sont : fixés en fonction des disponibiliités des stagiaires. Sept à huit jours par année qui ne sont pas à même de perturber la vie de cette PME d'une quinzaine d'employés. "Ça dépend des cas, si le handicap est lourd, il faut tout le temps avoir un oeil attentif." Un engagement qui n'est pas possible toute l'année. "Des stages plus longs sont difficilement envisageable".
Reste que ces apprentis un peu particuliers ne peuvent pas effectuer n'importe quelle tâche. L'entreprise évalue, avec I'enseignant spécialisé, les possibilités de chacun. Emmanuel Bender occupe ses stagiaires à des travaux d'entretien, d'arrosage, de mise en place d'arrivages ou de désherbage. "L'important, c'est que ce ne soit pas trop monotone. On leur donne des petits boulots de trente minutes." Au final, le patron tire un bilan positif de l'expérience. Entre lui et l'école, seul un contrat oral existe. Mais il devrait encore se prolonger. "On donne un coup de main, ça ne coûte pas grand-chose."

Les parents doivent s'impliquer

Les parents de Ludovic sont conscients qu'ils ont, d'une certaine manière, de la chance. Les handicapés sont intégrés dans les classes "normales" de Martigny depuis plus de quinze ans. Auparavant, ils étaient confiés à des établissements spécialisés. Si aujourd'hui, il est possible de scolariser sont enfants dans les communes de la région, les Rouiller ont dû inscrire Ludovic, 18 ans, à l'école de Martigny. "Nous aurions pu le mettre à Martigny-Croix, se souvient Anne-Marie, mais il n'aurait eu aucun encadrement approprié."
Le Problème, c'est qu'il s'est quelque peu coupé de son village. "Ludo n'a aucun copain ici, s'inquiété Bernard, il est tout le temps avec nous. Dans les fêtes, il se tient avec des adultes, qui l'aiment beaucoup." Très ouvert, très bavard aussi, sans difficulté pour s'exprimer, Ludovic vit dans un monde d'adultes. Les jeunes de son âge, qui n'ont jamais eu l'occasion de côtoyer des camarades différents ne sont pas tendres avec lui. La situation n'est pas toujours facile à vivre pour les Rouiller. "Nous connaissons beaucoup de couples avec un enfant handicpaé qui ont craqué. Nous, ça nous a soudés."

Et après?

Après l'école primaire, Ludovic a poursuivi sa scolarisation au cycle d'orientation. "Ils étaient dans une classe spéciale, précise Anne-Marie, mais ils avaient des cours avec les autres élèves pour la gym, le dessin, le chant ou les travaux manuels." A la fin du CO, les élèves handicapés étaient sortis du système de formation classique. Depuis la rentrée 2003-2004, ils ont la possibilité de fréquenter, jusqu'à 18 ans, la classe spéciale de stages pratiques au Centre professionnel de Martigny. "C'est encore une fois une grande chance pour nous, avoue Anne-Marie, les conditions sont excellentes, les professeurs sont parfaits. L'idéal serait que Ludovic puisse continuer."
Mais le règlement est clair: en juin, il aura tgerminé sa formation et devra trouver une alternative. Les conseillers pédagogiques ont proposé aux Rouiller soit le Centre de formation pour jeunes adultes (CFJA) de la Fondation valaisanne en faveur des personnes handicapées mentales (FOVAHM), à Sion, soit le centre de l'Organisation romande pour l'intégration professionnelle des personnes handicapées (ORIPH) à Pont-de-la-Morge, près de Sion. "Nous allons visiter les deux pour décider lequel convient le mieux à Ludovic", ajoute Bernard. "L'ORIPH semblerait idéal du point de vue de la formation. Le hic, c'est qu'il y a un système d'internat. On hésite à le laisser seul avec d'autres jeunes qu'il ne connaît pas du tout."

«J’espère rester ici pour toujours»

INTÉGRATION: Démarche unique en Suisse, la Coop engage des collaborateurs en situation de handicap pour son front de vente. Portrait avec Julie Delez de Bramois qui s’occupe du rayon chocolats et cafés dans le supermarché sédunois.

Elle aime la «Star Academy», écoute Patrick Bruel et pratique la natation pour garder la forme. Julie Delez, 19 ans, est comme toutes les filles de son âge. A peu de choses près qu’elle souffre d’une légère trisomie depuis sa naissance. Après avoir passé sa jeunesse dans différents établissements spécialisés, elle travaille aujourd’hui à la Coop City de Sion, où elle s’occupe du rayon chocolats et cafés. Un modèle de réussite du projet d’intégration mené conjointement par Coop, la FOVAHM et l’association Passerelles (lire encadré "Le Valais précurseur" ci-dessous).

Pas mettre les mains dans les poches

Julie a commencé dans le centre sédunois le 1er décembre dernier. Dans deux semaines, elle pourra décider de continuer ou de retourner dans les ateliers proposés par la FOVAHM. Cette nouvelle situation professionnelle n’est pas facile tous les jours pour la jeune demoiselle. «Des fois le soir on a mal au dos et mal partout. Mais ça va, je suis toujours en forme», raconte-t-elle d’un large sourire et d’une bonne humeur communicative. Il faut dire que ses journées sont bien remplies. «Je range les rayons, je remplace quand il manque des cafés ou des chocolats. Et des gens viennent me poser des questions pour trouver les choses.» En tant que nouvelle collaboratrice du centre Coop City, la Bramoisienne doit suivre à la lettre le règlement du magasin, à la même enseigne que tout le reste du personnel. «Je dois pas mettre les mains dans les poches. Et pas aller trop souvent aux toilettes. Et puis faut être poli, toujours dire salut, bonjour!» Une obligation qui ne dérange pas la nouvelle employée modèle. «Elle n’est pas du tout timide et très souriante. Il n’y a donc aucun souci avec les clients», constate Johnny Bonvin, gérant du magasin de Sion. «C’est une très bonne recrue, je suis très fier d’elle, comme de toute l’équipe d’ailleurs.» Une reconnaissance de la direction très importante et qui permet à ce projet d’intégration de fonctionner. «Chez nous, tous les collaborateurs sont partie prenante pour stimuler et donner confiance à ces personnes un peu différentes. Elles évoluent ainsi dans un environnement normalisant.»

La force du badge

Tout comme les autres employés, Julie doit porter le badge où est inscrit son nom ainsi qu’une tenue aux couleurs du magasin. Un signe très fort perçu comme une rare normalisation. «Ça m’a fait bizarre au début. Mais quand je suis avec, je me sens comme tout le monde», souligne la jeune demoiselle, émue. Si Julie et les autres handicapés travaillent au même rythme que leurs collègues pour les vacances et les congés, ils bénéficient d’un horaire quotidien légèrement plus souple. «Je commence à 7 h 30.A 9 h et 11 h j’ai une pause de vingt minutes. Et à 13 heure je dîne. Et après plus de pause jusqu’à la fin, à 4 h. On bosse plus l’après-midi mais ça motive. Et des fois je ne vois pas le temps passer, je regarde la montre et c’est déjà l’heure.» Mais ce que Julie préfère dans ce nouveau travail, c’est le contact avec la clientèle et les visites de la famille. «Des fois il y a mes parents, mes cousins cousines, mes tantes qui viennent me voir. Si je réussis le stage, je ferai la fête avec eux, car j’espère rester ici pour toujours.» Avant cela, une autre petite fête se profile pour la jolie blondinette. «Demain c’est mon anniversaire. Toute ma famille et mes amis seront là», se réjouit-elle en regardant la montre... Eh oui la pause est déjà terminée, il s’agit de se remettre à la tâche, comme une employée modèle.

Le Valais précurseur

Depuis le 1er octobre, Coop et la FOVAHM travaillent à l’intégration progressive de huit personnes en situation de handicap dans le magasin Coop City de Sion.

Aujourd’hui, sept d’entre elles font partie de la cinquantaine de collaborateurs que compte la partie alimentation. Elles sont toutes encadrées par un maître socio-professionnel. Une huitième les rejoindra début 2007. Cette forme d’intégration, qui a déjà été menée dans le magasin Coop à Collombey, est «unique en Suisse. Les handicapés exercent un travail les mettant en contact direct avec les clients. Ils œuvrent dans le magasin et pas uniquement dans ses dépôts. C’est dans ce sens que ce projet est vraiment nouveau», explique Jean-Marc Dupont, directeur de la FOVAHM.

Cette intégration professionnelle se fait par étape. La personne en situation de handicap fait tout d’abord un stage d’un mois. A la fin de celui-ci, un bilan est établi avec le collaborateur, ses parents, le maître socio-professionnel et la direction de la Coop. La personne peut alors décider si elle veut continuer ou retourner dans un atelier de la FOVAHM. Cette action est soutenue par l’association Passerelle qui œuvre pour l’intégration des personnes en difficulté.

Genève va piloter une vaste étude sur la trisomie

En accueillant à Genève les équipes de 17 chercheurs de neuf pays différents, le professeur Stylianos Antonarakis pose aujourd’hui la première pierre d’un édifice d’envergure. Le directeur du Département de génétique de la Faculté de médecine de Genève va piloter pendant quatre ans une vaste étude sur la trisomie. L’Union européenne l’a intégrée dans sa catégorie la plus ambitieuse de projets de recherche appliquée. Avec, à la clé, un budget de 12 millions d’euros. Une somme considérable, surtout en regard de la maladie en question.

«Les Etats et les fondations donnent généralement de l’argent pour le cancer ou le sida. La recherche sur la trisomiea été négligée. On pensait qu’avec le diagnostic prénatal et l’avortement, la maladie pouvait être évitée; dès lors, il n’était pas prioritaire d’investir dans la recherche. »

Dix fois plus que le sida

En réalité, la trisomie concerne une personne sur 700. «C’est dix fois plus fréquent que le sida en Europe», note le chercheur. Et c’est encore pire pour l’aneuploïdie, qui regroupe toutes les maladies dues à un chromosome de moins ou de trop dans nos cellules. Elle atteint 1% de la population et représente la première cause de mortalité infantile entre 1 et 4 ans. … Par ailleurs, cette maladie atteint chaque cellule cancéreuse. Il existe donc de nombreux types d’aneuploïdie: les monosomies (45 chromosomes au lieu de 46), les trisomies (47 au lieu de 46) et les microaneuploïdies.

Le public connaît surtout la trisomie 21, ou syndrome de Down. Le professeur en rappelle les symptômes familiers: retard mental, dysmorphie faciale, petite taille, visage aplati, anomalie du langage. … «Les trisomiques souffrent aussi souvent de maladies du cœur. Ils vieillissent plus vite et les hommes sont souvent stériles. »

Bien que les scientifiques aient désormais décrypté l’ensemble du génome humain, ils n’en ont pas encore compris tous les secrets. En 2000, Stylianos Antonarakis a coordonné le séquençage du chromosome 21. Il a découvert qu’il était le plus petit de tous avec quelque 270 gènes.

Tout l’enjeu de la recherche qui démarre aujourd’hui dans ces 9 pays est de trouver la fonction de tous ces gènes. Mais ce n’est pas tout; les gènes ne représentent que 2% du génome. Il existe d’autres régions très importantes, dites «non codantes», qu’il faut comprendre aussi. Une fois ce travail accompli, on saura mieux quels gènes et quelles régions non codantes jouent un rôle dans la trisomie. L’espoir est de trouver des médicaments capables de réguler l’expression des gènes responsables et d’intervenir avant ou juste après la naissance.

Une piste pour Alzheimer

En somme, conclut Stylianos Antonarakis, cette recherche est importante à plus d’un titre. Elle représente un grand espoir pour les familles touchées. «J’espère qu’elle permettra d’améliorer leur qualité de vie», insiste le chercheur. Comme la trisomie favorise la leucémie, Alzheimer et les troubles cardiaques, l’étude permettra sûrement de mieux comprendre ces autres maladies. Enfin, elle offre à Genève la responsabilité d’un projet scientifique de grande envergure. A l’heure où la compétition est dure, y compris à l’échelon national, c’est un cadeau bienvenu.

Médiateur pour ego importants

La recherche se mènera dans neuf pays et se déploiera sur quatre ans. Pourquoi Genève a-t-elle reçu l’honneur de la piloter? «Nous avons une expertise dans ce domaine, des technologies de pointe et un personnel très qualifié», répond le professeur. Antonarakis, qui a choisi ses partenaires avec soin: «Chacun est le meilleur de sa spécialité. » Mais attention, rien n’est acquis. «L’Union garde un œil attentif sur nous. Elle demande un rapport scientifique et financier par an, commande des audits et nous fait suivre par un comité externe. »

Comment faire pour coordonner les travaux de dix-sept chercheurs établis dans neuf pays (Suisse, France, Allemagne, Italie, Espagne, Royaume-Uni, Pays-Bas, République tchèque et Israël)? Tout est prévu: des conférences téléphoniques tous les quinze jours, des rapports scientifiques chaque mois, une base de données commune à Berlin et à Naples. Il faut y ajouter, comme dans une entreprise, un «project manager», un contrôle qualité, un responsable de l’éthique de laboratoire, une personne en charge de la propriété intellectuelle et une autre pour assurer un enseignement auprès du grand public et des écoles. Il y aura aussi un comité scientifique et enfin… un médiateur «pour faire le lien entre les équipes car il y a beaucoup de grands ego parmi nous!» (sd)

Stylianos Antonarakis, un chercheur brillant et pudique

L’intensité du regard dit la vivacité de la pensée. Le bleu azur pourrait être glacial. Au contraire, l’homme se révèle cordial et attentif.

On raconte que l’Ecole polytechnique fédérale de Lausanne aimerait l’embaucher. Mieux: il serait «nobélisable». Devant l’avalanche de compliments, l’homme reste modeste: «C’est très gentil, mais non…», esquive-t-il dans un sourire.

«D’une très grande réputation dans son domaine, il a une personnalité chaleureuse et intense qui ne laisse pas indifférent, confie son supérieur Jean-Dominique Vassalli, président de la section de médecine fondamentale. Cela ne le gêne pas de s’opposer à autrui, sur un sujet scientifique ou pour une question d’organisation. Et comme il sait, mieux que d’autres, se montrer gentil et ferme à la fois, il arrive à ses fins. Une autre qualité: il a su réunir autour de lui des chercheurs de très haut calibre. »

«Le café est meilleur en Europe»

D’où vient ce brillant cerveau? Né en Grèce en 1951, le jeune homme étudie d’abord la pédiatrie. Vite lassé par les «choses connues», il se lance dans la recherche en génétique, «une discipline très peu à la mode à l’époque». En 1979, il rejoint l’Université John Hopkins à Baltimore, la meilleure dans ce domaine. Il y passe son doctorat et devient, deux ans plus tard, professeur assistant. En 1988, il est nommé professeur ordinaire et dirige la génétique. Un parcours rapide, reconnaît-il.

Mais l’Europe lui manque. «Parce que le café y est meilleur», résume-t-il. Parents de quatre enfants, aujourd’hui trilingues, lui et sa femme désirent les élever en Europe. Oxford, Cambridge, ils hésitent… Finalement ce sera Genève. «Aux Etats-Unis, tout était mûr. Ici, j’ai eu la chance de pouvoir créer quelque chose de nouveau. L’Université et l’hôpital m’ont beaucoup aidé. » En 1992, quinze personnes travaillaient en génétique, il y en a 65 aujourd’hui. Qu’apprécie-t-il autant en Suisse? «La formation très sérieuse des doctorants et des techniciens, en théorie comme en pratique. » Le bémol? «Il n’y a pas assez de médecins qui font de la recherche. Il est difficile de combiner laboratoire et clinique. On perd beaucoup de talents ainsi. »

Proche de la communauté grecque, Stylianos Antonarakis se dit attaché à son pays d’origine. Il fréquente assidûment l’église orthodoxe et préside l’Association hellénique de Genève, qui organise des conférences sur la langue, l’histoire, la culture du pays. Pudique, il n’en dit guère davantage.

TRISOMIE - DES ENFANTS COMME LES AUTRES

Un bébé sur 1 250 naît chaque année en France avec une trisomie 21. Malgré les avancées législatives, l'intégration de ces enfants en milieu ordinaire se fait toujours au cas par cas, grâce à la volonté des parents et à l'amélioration du suivi par le corps médical.

«Il faut se battre en permanence mais, si nous ne le faisons pas, qui le fera ? Il y a encore trop de parents qui baissent les bras et n'imaginent pas que leur enfant puisse apprendre à lire, écrire et compter», déplore Shigeyo. Après un long combat, elle a trouvé pour sa fille Elisa, âgée de 14 ans, une place au collège, dans une classe adaptée. La nature lui a donné trois chromosomes 21 au lieu de deux. Cet accident génétique fait d'elle un enfant porteur de la trisomie 21. Jusque dans les années 70, la jeune fille aurait été considérée comme inéducable en raison de son retard mental. Sa seule perspective aurait alors été une vie en hôpital psychiatrique avec une surveillance constante, des courriers contrôlés, une promenade de temps en temps... et peu de promesses de développement individuel et de bien-être. Heureusement pour elle, les mentalités et la législation ont évolué. Elisa peut aller à l'école, sortir le soir avec ses copines du club de danse de son quartier parisien, passer ses vacances de février à dévaler les pistes de ski.

«Grâce au soutien scolaire, Elisa a pu rester dans le système classique. Si on nous en donne la possibilité, elle sera tout à fait capable d'aller au lycée. Avec un bon accompagnement, elle pourra vivre seule et travailler en milieu ordinaire», assure Shigeyo.

Et elle ne rêve pas. En raison de leur malformation génétique, ces enfants souffrent généralement d'une déficience intellectuelle, d'un retard dans le développement psychomoteur et d'une diminution du tonus musculaire dont découlent beaucoup de symptômes.

Mais, stimulées et intégrées dans la société ordinaire depuis leur plus jeune âge, les personnes porteuses de la trisomie 21 (une naissance sur 1 250 aujourd'hui) peuvent désormais gagner leur vie et mener une existence pratiquement indépendante. Leur espérance de vie, elle, augmente de 19 mois par an. En quinze ans, elle est passée de 25 à 49 ans. «Grâce à une prise en charge médicale précoce et assez intensive, ces enfants peuvent devenir autonomes», confirme le Pr Lacombe, chef de service de la consultation trisomie 21, créée en janvier 2006 au CHU de Bordeaux. Cette consultation, affiliée au service génétique, propose une prise en charge globale des enfants afin d'évaluer leurs besoins : orthophoniste, psychologue, dentiste, médecin... «La prise de conscience remonte à seulement dix ou quinze ans. Avant, il semblait par exemple aberrant de leur proposer des séances d'orthophonie avant qu'ils ne parlent. Nous espérons que le maximum d'entre eux pourront être intégrés aussi bien socialement que professionnellement», poursuit le médecin.

C'est grâce à l'énergie incroyable de parents refusant la fatalité que ces avancées ont été rendues possibles. Ils n'ont qu'un seul credo, l'intégration des enfants porteurs de la trisomie 21 dans la société, et notamment à l'école «de tous». Un lieu facteur de socialisation, mais aussi d'apprentissage. «Pour les parents, la trisomie n'est pas vécue comme une maladie. Il n'y a pas de traitement, pas tant de soins que ça. Il faut intégrer les enfants, être le plus ordinaire possible. Nous savons que ces enfants ne feront pas d'études normales, mais nous voulons avoir le choix le plus longtemps possible entre une scolarisation classique ou spécialisée», insiste Xavier, le papa de Marianne, 3 ans. Professeur de sciences politiques et militant, il a fondé en 2004 l'antenne parisienne de l'association Trisomie 21, nouvelle appellation du Geist 21, le Groupement d'études pour l'intégration sociale des personnes porteuses de trisomie 21. La fédération Trisomie 21-France, anciennement Fait 21, a entamé cette démarche il y a trente ans et fait figure de pilier.

Une école ordinaire

C'est seulement depuis la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, que l'école, le collège et le lycée sont accessibles de plein droit à tous les jeunes en situation de handicap. Leur inscription scolaire en milieu ordinaire est désormais rendue obligatoire. Les enfants sont relativement bien accueillis en école maternelle, surtout s'ils bénéficient de l'accompagnement d'une assistante de vie scolaire. En école élémentaire, ils rejoignent le plus souvent une classe d'intégration scolaire (Clis) animée par un enseignant spécialisé. Ils y bénéficient d'un programme individualisé adapté, mais peuvent à certains moments participer aux activités des classes normales. Le parcours se complique au collège et au lycée, où les classes intégrées, appelées unités pédagogiques d'intégration (UPI), sont plus rares. Faute de place, ces élèves se retrouvent encore trop souvent orientés en institut médico-éducatif (IME), et n'ont alors plus que très peu de contacts avec le milieu ordinaire.

«Malgré la loi, l'intégration à l'école dépend encore beaucoup des académies et des circonscriptions, où certaines personnes partagent plus ou moins ces valeurs. Et les enseignants ne sont pas toujours assez formés sur les besoins spécifiques de ces enfants», reconnaît Bernadette Céleste, maître de conférence en psychologie du comportement à l'université Paris-X et auteur de l'ouvrage Le Jeune Enfant porteur de trisomie 21. Selon elle, l'intégration ne doit pas se limiter à l'école mais s'étendre à tous les lieux d'apprentissage social : le club de sport, l'école de musique, le centre de loisirs... «à condition que les adultes aident les enfants à communiquer entre eux et leur montrent qu'il est possible de faire des choses ensemble».

Mais, pour Bernadette Céleste, pas question non plus de faire de l'intégration forcée. «Vers l'âge de 6 ans, les enfants commencent à construire leurs repères. Ils doivent donc bénéficier à la fois de relations avec des enfants comme eux et des enfants ordinaires. Il leur faut sortir du cocon social offert par le milieu ordinaire, où tout le monde est généralement très gentil avec eux, car la vie ne leur fera pas de cadeaux.»

Intégrer par le jeu

La mixité, c'est le pari d'Eric, le papa d'Eva et de Pauline, deux jumelles âgées de 8 ans. Si, en découvrant ses filles à la maternité, il s'est demandé «si on ne s'était peut-être pas trompé de bébés», il a décidé de se battre à leurs côtés et refusé de les voir toujours mises un peu à l'écart.

Alors, en mars 2005, il a fondé une antenne du centre de loisirs pluriels dans le XIXe arrondissement de Paris. Le mercredi et durant les vacances, ses filles et d'autres enfants porteurs de handicap y font les 400 coups avec des enfants valides. «J'étais fatigué de me battre en permanence pour faire valoir les droits de mes filles. La vie, c'est aussi du plaisir. Chez nous, on joue. Et je pense que c'est le meilleur moyen de convaincre les gens des capacités de tous ces enfants», se félicite-t-il. Et ça marche ! Pour intégrer la structure associative, qui ne compte qu'une cinquantaine de places, la liste d'attente est longue, autant pour les enfants porteurs de handicap que pour les autres enfants. «Les enfants valides représentent la société de demain. Si, devenus adultes, ils font avancer un dossier ou donnent la priorité à une personne handicapée, ils n'auront pas fait que jouer, j'aurai oeuvré à une meilleure connaissance mutuelle», ajoute Eric.

Mais les préjugés ont la vie dure, et le regard des autres reste parfois douloureux. «Mon petit garçon s'est fait des copains à l'école, qu'il a déjà invités à la maison. Lui, par contre, n'est jamais invité aux goûters d'anniversaire de ses copains. Les parents ne doivent pas oser», lâche pudiquement la maman de Jordan, 5 ans et demi.

Coupures de Presse