Cette liste ne vise pas à être exhaustive, loin s'en faut. Son but est de
proposer une sélection de sites intéressants pour guider les personnes
intéressées, et faciliter l'exploitations des ressources offertes par le Web
sur le sujet de la Trisomie 21. Si elle contient des erreurs, merci de nous le
faire savoir par
.
Voyez aussi d'autres liens dans les pages d'information aux parents de ce site.
La Chainette : un
groupe de malades atteints de maladies rares anime le site Internet
www.lachainette.com
pour les aider à se
regrouper, s'informer et témoigner....
Conseil de l'Europe :
Intégration des personnes handicapées
La première Conférence européenne des ministres responsables des politiques
d'intégration des personnes handicapées s'est tenue à Paris en 1991. Douze
ans plus tard, une seconde Conférence a eu lieu à Malaga. La déclaration
finale adopté à cette occasion figure sue le site du Conseil de l'Europe.
Orphanet : site
d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre
accès pour tous publics avec des informations en relation avec la
Trisomie 21.
2003 Année
européenne des personnes handicapées : 2003 est proclamée Année européenne
des personnes handicapées. Cette année favorisera le progrès vers l’égalité
des droits pour les personnes handicapées. Aux quatre coins de l’Europe,
l’attention sera attirée sur les nombreux domaines de notre société où des
barrières et des discriminations existent encore pour les 10 % d’Européens
handicapés.
Portail francophone sur
la trisomie : site francophone traitant de la trisomie entièrement
orienté sur le partage de l'information entre parents et professionnels.
L'
Association Francophone d'Aide aux Handicapés Mentaux : L' AFrAHM est un
mouvement qui rassemble des parents, des personnes mentalement handicapées
et des personnes soucieuses du bien-être de celles-ci. Elle est un organe de
vigilance se consacrant à la promotion et à la défense des intérêts et des
droits des personnes déficientes mentales. Elle mène son action en
collaboration avec des professionnels et des décideurs. Son but est d'aider
tout enfant ou adulte porteur de déficience mentale, quels qu'en soient
l'origine et le degré de gravité, et sa famille.
Info-H:
Petit groupe de parents d'enfants handicapés en âge scolaire, qui
veulent diffuser une image digne des personnes handicapées, promouvoir
l'intégration des personnes handicapées dans la société, sensibiliser la
société pour l'intégration de tous les enfants dans les écoles "normales"
par la diffusion de la
déclaration de Salamanque et promouvoir la formation continue des
enseignants. Cette association est née du projet "Un regard sur des gens comme les
autres", qui a reçu le patronage de la commission nationale suisse pour
l'UNESCO.
EDS-info: Site
d'informations électroniques relatives aux recherches sur le Syndrome de
Down (Trisomie 21). Diverses informations scientifiques sur le syndrome de
Down, références de publications récentes, annonces de congrès et
conférences sur le syndrome de Down.
c-votre-santé:
un site qui vous ouvre les portes du monde de la santé et de la
prévention, mais aussi du social et de la solidarité.
C@ducée
propose un dossier sur la trisomie 21 ainsi que des informations sur la
santé.
Webencyclo consacre
un bon dossier au génome, aux applications nouvelles que sa décortication
favorisera; et surtout à l'ADN,
la molécule qui supporte le patrimoine génétique de l'humanité et régit
son évolution. Ce site comprends d'autres articles très intéressants tel
que les
maladies
génétiques,
la
trisomie 21, etc.
La page du portail canadien "Sympatico" sur le syndrome de
Down,
qui pointe vers d'autres sites.
Vous trouverez à l'adresse suivante une
description de la Trisomie 21
(Présentation de la maladie et informations pour tout public. Cette page est
éditée par
Les Centres Butters-Savoy et Horizon au Canada (centre de
réadaptation en déficience intellectuelle)
le site de l'Intégral, tenu par Jean-François Martin : il s'agit en fait du
site du Regroupement pour la Trisomie 21, à Montréal au Québec. Ce
regroupement constitue l'Association de parents d'enfants trisomiques du
Montréal Métropolitain. Périodique, conseils, bonne humeur ...
APEM (Association de Parents et de Personnes Trisomiques 21) en Belgique.
Informations sur la trisomie 21 plus des informations spécifiques à la
Belgique.
Roxane, une enfant comme
aucune autre: site d'une famille
qui a pour but de faire connaître la trisomie aux parents venant
d'apprendre la trisomie de leur enfant, aux familles entourant ces parents,
à leurs amis et à tout ceux qui souhaitent en connaître plus, en
partageant leur expérience personnelle.
La page à
Cigale: site avec des ressources pour les familles vivant avec un enfant
déficient intellectuel
EURYDICE : Le réseau d'information sur l'éducation en Europe qui pour
vocation de produire une information fiable et comparable sur les systèmes
et les politiques nationales en matière d'éducation. EURYDICE joue ainsi un
rôle d'observatoire, mettant en évidence tant la diversité des systèmes
éducatifs que leurs tendances communes. Contient une base de donnée sur
l'éducation en Europe :
EURYBASE.
Pediadol : Pediadol
est une banque de données produite par l'Association pour la diffusion des
données sur le Traitement de la Douleur de l'Enfant (A.T.D.E) consacrée
uniquement à la douleur de l'enfant est conçue pour être utilisée par
l'ensemble des équipes soignantes et par tous les acteurs impliqués dans la
santé de l'enfant.
Enfant-Do : site de
l'association d'information sur la prise en charge de la douleur chez
l'enfant.
En Anglais
World Down Syndrome Day : Down Syndrome International (DSI) a
officiellement choisi la date du 21 Mars pour la journée mondiale de la
Trisomie 21 (World Down Syndrome Day - WDSD). La date a été choisie pour
signifier le caractère unique du syndrome de Down : 3 chromosomes 21.
DS2008 - Shifting
Perspectives' : site regroupant des photographes qui ont tous des
enfants (ou d'un parent / frère ou sœur) avec le syndrome de Down et qui
propose des calendriers.
Down's Heart Group : un
organisme de bienfaisance offrant du soutien et des informations relatives
aux problèmes cardiaques associés à la Trisomie 21.
European Down's Syndrome Association : page contenant la liste des adresses
des associations nationales et régionales de plusieurs pays européens membres
ou affiliées à cette association européenne.
Anglais DS Sites on the Internet : page excellente du site de Len Leshin
compilant de nombreux sites liés à la Trisomie 21 de par le monde, regroupées
par sujets.
Down's Syndrome : Health Issues : page d'un grand intérêt tenue par un
pédiatre, Len Leshin, père de deux garçons dont l'un est atteint par le
Syndrome de Down.
Down's Syndrome WWW : site américain très bien tenue et riche en
informations de toutes sortes, groupes de discussions, liens vers d'autres sites
du monde entier ainsi que des listes d'adresses d'associations dans le monde
entier.
Le site de l'association nationale anglaise "The Down's Syndrome
Association" qui a oeuvré et oeuvre en Angleterre et au Royaume Uni en
tant que pionnière sur le plan de l'éducation et de l'insertion sociale des
personnes atteintes de Trisomie 21, ainsi que pour développer l'information aux
parents.
DownsNet : The Down's Syndrome Educational Trust
: site en Angleterre qui
vise à développer la recherche sur l'éducation des personnes atteintes de
Trisomie 21, notamment en intégrant les parents dans le processus d'éducation
précoce.
Resources for Down's Syndrome (UK)
: site en Angleterre qui
propose de nombreuses informations et de nombreux liens dans le monde.
Down's Syndrome Research Foundation (UK) : site en Angleterre qui soutient la
recherche et propose de nombreuses informations utiles aux parents comme aux
thérapeutes.
EDSA Schweiz: antenne
suisse de l'European Down's Syndrome Association. Une association très
active (cf. leur forum) ayant un site très complet est incontournable pour
les personnes concernées qui habitent en Suisse. ART 21 est en contact avec
EDSA Schweiz.