Éducation Précoce

La prise en charge des enfants atteints de trisomie dans les tous premiers mois de la vie permet d'obtenir des progrès considérables sur les plans du développement du langage et du comportement. Pour mener à bien cette prise en charge, il est nécessaire d'établir un véritable partenariat entre la famille et les acteurs de la rééducation.

Protrusion linguale

Article publiée par l'Association de Parents d'Enfants trisomiques 21 (APEM-T21) en Belgique.

Karen Henderson Orthophoniste, Cheeverstown House, Templeogue, Dublin
Traduit avec l’autorisation de « Down Syndrome Ireland », winter 2004, 5-6. Traduction : M.N. Vanherle

La protrusion linguale est intimement liée au Syndrome de Down et régulièrement citée parmi ses caractéristiques. On a toujours pensé qu’elle avait pour cause la présence d’une macroglossie importante, mais on penche aujourd’hui davantage pour l’hypothèse d’une combinaison de facteurs physiques et de développement propres à chaque individu.
Les mouvements de la langue doivent être envisagés dans le contexte du corps tout entier. Toutes les parties du corps sont liées ; ainsi, des facteurs susceptibles d’influencer le développement moteur « normal » dans une partie du corps peuvent également affecter la bouche. Pour progresser dans ses mouvements et ses capacités, il faut avoir un tronc stable. Sans cette stabilité, notre fonction est affectée. Prenons le cas d’un bébé : les mouvements de son corps, d’abord incontrôlés et aléatoires, deviennent plus organisés lorsque le bébé apprend à maîtriser les différentes parties de son corps. Une fois la stabilité du tronc acquise, des parties du corps telles que les bras, les jambes et la tête peuvent exécuter des mouvements plus précis. Par exemple, avant qu’un enfant puisse toucher un objet et le prendre en main, il doit acquérir le contrôle de ses épaules et de son tronc.
Suivant le même schéma, la stabilité orale dépend de la stabilité du cou et des épaules, qui dépend à son tour de celle du tronc et du bassin. La stabilité de la mâchoire permet de contrôler les mouvements de la langue et des lèvres, et c’est en développant les mouvements de la langue que l’enfant va commencer à sentir de lui-même la place naturelle de la langue dans sa bouche (par ex. au milieu).
Il ne faut jamais oublier que tous les enfants porteurs d’une trisomie 21 n’ont pas la langue qui sort, mais que cela fait également partie des premières phases du développement. S’il y a accentuation ou persistance, un ou plusieurs des facteurs suivants peuvent être en cause :

  • Bébés, les enfants porteurs d’une trisomie 21 tètent plus difficilement et apprennent à maîtriser le flux de liquide en sortant la langue.
  • Les personnes porteuses d’une trisomie 21 ont un palais dur plus petit et plus courbé ; leur langue se trouve donc dans un espace plus restreint que la moyenne.
  • Le tonus musculaire de leur langue est inférieur à la moyenne. Elle paraît dès lors plus large parce qu’elle est plus molle. Les mouvements de la langue dépendent de l’action de toute une série de muscles dans la bouche ; ils interviennent dans la déglutition, la respiration, la mastication et la parole. Les personnes porteuses d’une trisomie 21 ont du mal à produire et à coordonner les mouvements nécessaires au contrôle de la langue.
  • Au cours du développement, la langue pousse à un rythme différent des autres parties du visage telles que la mâchoire, ce qui explique que durant les premières années, la langue se trouve placée dans le haut de la bouche, à l’avant. Ce facteur, associé à un espace oral restreint et à un faible tonus musculaire de la langue, peut avoir pour conséquence une protrusion linguale.
  • Les muscles de la langue corrigent et ajustent constamment la position de la langue dans la bouche, en se basant sur les informations sensorielles qu’elle reçoit. Beaucoup d’enfants porteurs d’une trisomie 21 ont des difficultés à recevoir et à intégrer les données sensorielles, et acquièrent ces aptitudes plus tard, parfois de façon incomplète. Par conséquent, ils ne s’aperçoivent pas toujours que leur langue sort.
  • La protrusion linguale peut également venir d’une incapacité à faire bouger la mâchoire indépendamment de la langue. C’est une aptitude que l’on acquiert au fil du temps et qui dépend de la stabilité de la mâchoire. Sans celle-ci, lorsque la mâchoire inférieure s’abaisse, la langue sort.
  • La protrusion linguale peut résulter d’une obstruction partielle des voies respiratoires due à des végétations ou à des amygdales gonflées, fréquentes chez les personnes porteuses d’une trisomie 21.
  • La capacité à corriger soi-même une protrusion linguale nécessite un certain degré de discernement et de motivation. Ce contrôle sur soi ne se développe pas toujours complètement ou peut survenir bien plus tard, en fonction de l’âge de l’enfant et de son niveau de développement.
  • Les infections des voies respiratoires supérieures, obstruant le nez de l’enfant, peuvent le forcer à respirer par la bouche plutôt que par le nez. Lorsque l’on respire par la bouche, la mâchoire s’abaisse et la langue n’est plus retenue à l’intérieur de la bouche. Les infections peuvent être provoquées par des infections de l’oreille moyenne, fréquentes chez les personnes porteuses d’une trisomie 21 et se développent en raison d’un dysfonctionnement de la trompe d’Eustache, située à l’arrière de la gorge et reliée à l’oreille moyenne (son rôle est d’équilibrer la pression de l’air des deux côtés du tympan). Si les muscles entourant l’entrée de la trompe ont un faible tonus, des écoulemrnts se répandant rapidement peuvent pénétrer dans l’oreille moyenne et provoquer une infection.
  • Beaucoup d’enfants porteurs d’une trisomie 21 présentent un retard de développement moteur et ne présentent par conséquent pas de base stable sur laquelle se développent les aptitudes motrices orales.

En travaillant avec des enfants porteurs d’une trisomie 21, j’ai pu constater que la protrusion linguale représente généralement une phase transitoire souvent liée à des périodes de poussée dentaire ou d’infections de la gorge. Les cas de persistance reflètent un tonus musculaire général bien inférieur à la moyenne et, par conséquent, un plus grand retard au niveau du développement moteur oral. Ces enfants ont besoin de plus de temps pour acquérir la faculté de se nourrir et de boire, ce qui se manifeste par une réticence à passer d’aliments quasi-liquides à des aliments en morceaux, et par un retard dans l’aptitude à mordre et à mâcher. Ces deux actions nécessitent des mouvements de mâchoire plus complexes et la capacité de bouger la langue dans de nombreuses directions. C’est en encourageant l’enfant à mordre et à mâcher sans danger qu’il progressera à son rythme dans ces deux domaines.
Du point de vue du développement moteur oral, un certain nombre d’objectifs sont envisageables. Même si le premier est d’améliorer les aptitudes motrices orales, il y aura une réaction en chaîne au niveau de l’alimentation et du développement du langage. Evaluez le niveau de développement de votre enfant et voyez avec l’orthophoniste, le physiothérapeute, l’ergothérapeute les étapes à travailler. Pour réduire la protrusion linguale, votre enfant devra acquérir en tout ou en partie les aptitudes suivantes :

  • base centrale stable (c’est-à-dire, contrôle du tronc, de la tête, etc.)
  • augmenter le tonus musculaire de la bouche et du visage
  • augmenter la sensibilité de la bouche
  • affiner le mouvement des lèvres
  • affiner le mouvement de la mâchoire
  • affiner les mouvements de la langue

Comme vous pouvez le constater, de nombreuses choses peuvent être à l’origine d’une protrusion linguale. Pour beaucoup d’enfants porteurs d’une trisomie 21, ce n’est qu’un symptôme du retard de développement généralisé qu’ils connaissent. Il est dès lors essentiel de procéder à une évaluation complète afin d’assurer que l’on a choisi le moyen de remédiation approprié. Il serait peu indiqué de travailler des aptitudes que l’enfant n’a pas les facultés de maîtriser. Chez les enfants non porteurs d’une trisomie 21, ces aptitudes motrices orales sont généralement acquises avant 24 mois, mais étant donné le retard de développement probable de votre enfant et ses difficultés dues à un faible tonus musculaire, commencer des activités à cet âge risque d’échouer. Chaque enfant présente un tableau clinique différent, c’est la raison pour laquelle chaque thérapie entreprise devrait être adaptée à l’individu. Il est très important de consulter un orthophoniste, un ergothérapeute, un physiothérapeute afin d’avoir une vue d’ensemble du développement physique, sensoriel et moteur oral de votre enfant, et évaluer la nécessité de travailler au niveau de ceux-ci. Ces spécialistes seront les plus à même de vous guider au fil du processus.
Si vous n’avez pas la possibilité de rencontrer des thérapeutes, vous pouvez néanmoins suivre les suggestions ci-dessous. Proscrivez les exercices si votre enfant présente une des situations suivantes : végétations/amygdales gonflées, poussée dentaire, infections de la gorge ou des voies respiratoires, etc. Choisissez un ou deux exercices pour commencer, mais sachez que vouloir excécuter tous les exercices en une séance peut être néfaste. Il arrive que les adultes soient excessivement enthousiastes, et si l’enfant est incapable de coopérer aux exercices il risque de se fermer à toute forme d’intervention à plus long terme. C’est pourquoi vous devez absolument connaître les forces et les faiblesses de votre enfant et le féliciter pour chaque tentative effectuée. Certains enfants auront besoin de nombreuses séances d’exercices et de démonstrations très claires pour bien comprendre ce qu’ils doivent faire. Observez votre enfant et notez les situations où sa langue sort, ce qu’il est en train de faire quand cela se produit, combien de temps cela dure, s’il se corrige de lui-même, etc.
Soyez patient et prêt à recommencer l’activité de nombreuses fois. Atteindre l’objectif fixé peut prendre du temps. Mais retenez avant tout que cette activité doit être amusante !

Idées pratiques pour développer la sensibilité et le tonus musculaire de la bouche :

  • Ne faites pas toutes les activités en une fois.
  • Ne lancez pas ces activités au moment du repas car cela pourrait entraîner une aversion par rapport à la nourriture.
  • Faites-lui faire ces exercices sur de courtes périodes de temps.
  • Parlez tout au long de l’exercice, à chaque étape.
  • Adoptez tous deux une position décontractée et confortable.
  • Placez votre enfant dans une position stable et soutenue.
  • Éliminez toute source de distraction potentielle telle que télévision, radio, autres personnes etc.
  • Faites des pauses pour que l’enfant puisse avaler la salive accumulée.
  • Ces exercices peuvent se faire à n’importe quel moment de la journée, par exemple au moment du bain ou du séchage (en utilisant un essuie, une éponge, un gant de toilette, etc).
  • Renoncez-y si votre enfant est enrhumé.
  • Interrompez la séance si votre enfant se montre stressé.
  • Si votre enfant est sensible autour de la bouche, préparez-le avant de faire un geste vers son visage. Avec des gestes lents et fermes, caressez ses mains, ses bras, ses épaules, son corps et sa nuque en utilisant un tissu un peu rêche (par ex. un essuie).
  • Avec des gestes fermes, toujours avec le même tissu, commencez par les côtés du visage, le front et le menton et progressez vers le milieu du visage.
  • Massez les joues en mouvements circulaires, en insistant sur la zone près de la bouche.
  • Avec deux doigts, maintenez fermement les lèvres inférieure et supérieure closes. Tenez deux ou trois minutes, puis relâchez.
  • Avec des mouvements fermes, appuyez sur la zone entre le nez et la lèvre supérieure tout en poussant d’un doigt la lèvre inférieure vers le haut.
  • Avec le pouce et l’index, tirez la lèvre supérieure vers le bas, en commençant juste sous le nez et en progressant vers la lèvre (sans toutefois la toucher). Procédez de même avec la lèvre inférieure, en partant du menton vers la lèvre. Soutenez le menton si nécessaire.
  • Maintenez les lèvres serrées en appuyant un index sous le nez et l’autre sous la lèvre inférieure – faites tourner les doigts vers les lèvres.
  • Introduisez petit à petit des saveurs plus prononcées dans l’alimentation de votre enfant :
    - plats au curry, sauces chinoises, chips à l’ail, vinaigre, aïoli, sauce Worcester, ketchup, etc.
    - fruits et yaourts sûrs ou amers, kiwis, citrons, fruits des bois, pamplemousses, airelles, etc.
    - aliments très froids : glaces, glaçons
  • Jouets qui font appel aux sens : balles avec reliefs (« Bumble balls »), anneaux de dentition avec textures différentes / vibrants, etc.

Idées pratiques pour exercer la mâchoire et la langue

  • Lorsque vous nourrissez votre enfant à la cuillère, présentez-la en diagonale dans la bouche, de façon à ce que la nourriture soit placée au centre
  • Pour stimuler la mastication et les mouvements latéraux de la langue,
    - Pour commencer, choisissez un moment où votre enfant est calme.
    - Évitez de faire ces exercices au moment du repas.
    - Utilisez des objets tels que des anneaux de dentition (striés, etc.), des aliments qui ne se décomposent pas en bouche (aliments durs que l’on peut mâcher sans qu’ils se cassent, fruits secs : morceaux de banane, de pêche, abricots ; bâtons de réglisse, etc.)
    - Posez l’objet dans la bouche, entre les dents, le long de la mâchoire mais veillez à ne pas étirer les lèvres. Ne placez pas l’objet trop loin pour éviter que votre enfant n’aie des haut-le-cœur.
    - Commencez par le bon côté puis passez à l’autre.
    - Si votre enfant ne mâchonne pas l’objet, retirez-le légèrement et avec douceur, ou poussez-le vers le bas.
    - Lorsque vous sentez que votre enfant n’a plus de difficulté à mordre un objet, faites de même avec des aliments. Commencez avec des aliments qui se dissolvent (boudoirs, meringues, Snax etc.).
    - si votre enfant n’en casse pas un morceau avec ses dents,
    détachez vous-même un morceau pendant qu’il le mâche. Ne forcez pas votre enfant à manger des aliments que sa bouche n’est pas prête à recevoir.
    - Au fil du temps, utilisez des aliments plus élastiques.
    - Activités de souffle encourageant la rétraction de la langue :
    - souffler dans un sifflet
    - souffler des bougies
    - faire des bulles
    - souffler sur des boules d’ouate ou des balles de ping-pong afin de les faire rouler sur
    une table
    Les exercices faciliteront également le souffle

- Soutiens nécessaires au langage :
- boire avec une paille est également un bon exercice. Assurez-vous que l’enfant  emprisonne bien la paille entre les lèvres plutôt qu’avec les dents. Cet exercice permet également le travail des muscles faciaux, les mouvements des lèvres, leur renforcement, la fermeté de la mâchoire, une plus grande autonomie au niveau de l’alimentation.

Idées pratiques pour exercer les mouvements des lèvres

  • Devant un miroir, faites des « houou » (comme les fantômes, les hiboux, les singes, le vent, etc.) et des « hiii » (comme des souris, etc.) en exagérant le mouvement des lèvres. Vous devrez peut-être pousser légèrement les lèvres d’une position étirée (comme pour un sourire) à une position ronde (comme pour un baiser).
  • Faites-lui faire des bisous. Vous devrez peut-être pousser légèrement les lèvres d’une position étirée à une position ronde. Mettez du rouge à lèvres ou du maquillage de grimage et faites lui faire des marques de bisou sur un miroir, un mouchoir en papier, une feuille, etc.
  • Aspirez à l’aide d’une paille. Emprisonnez fermement la paille entre les lèvres.
  • Faites des bulles, soufflez sur des boules d’ouate pour les faire avancer, soufflez dans un sifflet ou un mirliton, faites des bulles dans l’eau avec une paille, etc.

Travail de la communication, du langage oral et écrit avec des enfants porteurs d’une trisomie 21 dans le cadre d’un service d’aide précoce (de 0 à 8 ans)

Article publiée par l'Association de Parents d'Enfants trisomiques 21 (APEM-T21) en Belgique.

Colette ANSENNE, logopède, Service d’aide précoce APEM -T21, Liège. sapapem2@belgacom.net
Françoise FETTWEIS, logopède, Service d’aide précoce APEM -T21, Verviers. sapapemverviers@apem-trisomie21.be

INTRODUCTION

Comme le mentionnent le professeur Rondal et bien d’autres spécialistes dans différents ouvrages, les importantes et persistantes difficultés de langage chez l’enfant porteur d’une trisomie 21 commencent à être bien connues. Elles sont correctement décrites dans une littérature spécialisée.

Partant du postulat que le langage n’émerge pas du néant mais d’une interaction qu’il faut préparer et développer, nous allons tenter aujourd’hui de vous faire saisir l’importance des stimulations précoces à apporter au nouveau-né. Notre intervention consistera donc à définir notre approche pratique et spécifique face aux données théoriques définies par les chercheurs.

Lors de nos premières rencontres avec la famille, notre principal souci est d’amener les parents à prendre conscience de l’importance de la relation, des interactions à créer avec leur enfant.

Nous insistons sur l’intérêt d’observer chez leur petit des attitudes communicatives, même subtiles ou rudimentaires mais qui seront les fondations de son futur langage.

Face au handicap de leur enfant et au désarroi lié à cette annonce, nous constatons souvent que des attitudes élémentaires et/ou spontanées dans leurs premiers contacts avec celui-ci sont omises par les parents.

LES MECANISME DE BASE DE LA COMMUNICATION ET DE LA CONVERSATION A UN NIVEAU NON VERBAL

Dès sa naissance, l’enfant perçoit les sons et les bruits produits autour de lui et notamment la voix humaine. Sur le plan visuel, on sait que la distance à laquelle le nouveau-né voit le mieux est de plus ou moins 20 cm (distance entre les yeux de la mère et ceux de l’enfant lorsqu’il est dans ses bras.) Si ces fonctions sont présentes dès la naissance, il s’agira de les stimuler de façon à ce que l’enfant les utilise dans un contexte de communication. Lorsque bébé pleure, crie ou produit des bruits de bouche, l’adulte s’approche de lui et tente d’interpréter et de satisfaire ses besoins ou de supprimer son inconfort. C’est ainsi que l’on donnera à boire au bébé, qu’on changera son lange ou encore que l’on prendra du temps pour rester à ses côtés pour lui parler, jouer avec lui…Et alors très rapidement l’enfant fera le lien entre le stimulus et la réponse apportée (je pleure, je crie→maman arrive).

C’est ici que notre rôle prend toute son importance puisqu’on attire l’attention des parents sur cette façon qu’a l’enfant d’établir ses premières communications avec son entourage.

Il est important de favoriser et d’enrichir cette relation réciproque au moyen d’activités simples qui prennent place dans le quotidien de l’enfant. Les repas, le moment du bain ainsi que le change du bébé sont des situations répétitives qui sont définies par des cadres et des règles. Ces activités quotidiennes vont permettre à l’enfant de prendre des points de repère, de mémoriser les séquences et enfin de les anticiper. Dès lors, il devient partenaire actif et acquiert progressivement le sens de la convention. Ex : bébé s’agite quand il voit maman mettre le bavoir, préparer le biberon, faire couler l’eau du bain parce qu’il sait ce qui va suivre. Avant d’aller dormir nous disons bonsoir à papa, à tous les amis… c’est ainsi que le rituel du coucher va s’installer et sécuriser l’enfant puisqu’il peut prévoir l’avenir proche.

Nous insistons auprès des parents à être attentifs à guider l’enfant dans son comportement sensoriel (regarde, écoute, prends, tiens, sens !) et particulièrement sur l’intégration des stimuli tactiles, visuels et auditifs En effet, les relations entre vision, audition et motricité peuvent être considérées comme un mécanisme essentiel de l’acquisition du langage.

Communication par le toucher

Il s’agit d’une forme de communication très primitive puisque l’on acquiert ce sens avant tout autre. En effet, déjà dans le ventre de sa mère, l’enfant réagit aux stimuli du toucher. Il commence à recevoir câlins et caresses dès la naissance. Il se met ensuite à explorer son environnement par le toucher. Le toucher a donc beaucoup d’intérêt : importance du massage bébé, calmer un enfant en le prenant dans les bras…

Stimulations visuelles

Les contacts oculaires

Nous savons qu’il est difficile d’accrocher le regard du bébé porteur d’une trisomie 21 et que, si l’on y parvient, la durée de ce contact oculaire est brève. Nos observations cliniques qui corroborent de nombreuses études (J.A. Rondal et S. Vinter) ont également démontré qu’au moment où l’enfant ordinaire diminue ses contacts oculaires avec la mère pour commencer à s’intéresser à son environnement, l’enfant porteur d’une trisomie 21 découvre la relation face à face avec sa mère. « Chez l’enfant porteur d’une trisomie 21, le contact oculaire est lent à se mettre en place et il est de faible durée. Ce délai observé traduit, selon Rondal (1986), une maturation plus lente de la zone maculaire et une hypotonie relative des muscles des yeux. » (S.Vinter, 2003).

Nous avons pu observer des contacts œil à œil mère-enfant très intenses chez des enfants de plus de 12 mois. Cet intérêt à fixer les visages serait probablement lié à une lenteur du décodage perceptif et à un temps d’habituation assez long. Ces comportements sont souvent favorisés et même renforcés par les adultes satisfaits de l’intensité de cette communication. Le sourire apparaissant plus tardivement chez l’enfant porteur d’une trisomie 21, quand il est là, les parents souhaitent en profiter un maximum.

L’exploration visuelle de l’enfant est restreinte. Il préfère regarder sa maman plutôt qu’un objet.

L’installation du contact oculaire est importante, elle doit se faire :

  • D’abord vis-à-vis de la mère qui sera attentive :
    • à mettre son visage dans le champ visuel du bébé pour installer une relation privilégiée à deux en face à face, en vis à vis
    • à saisir toute occasion pour établir et rétablir ce contact par les yeux(garder le contact même s’il y a déplacement, suivre du regard sa maman)
    • à capter tout signal, si fugace soit-il, émanant de l’enfant afin de lui donner un sens et y répondre
  • Progressivement ce dialogue centré sur la mère doit se déplacer vers l’extérieur afin que l’enfant parte à la découverte visuelle du monde environnant (découverte favorisée par la position assise).

Dans la pratique, nous suggérons aux parents :

  1. de varier les stimulations visuelles : proposer différents objets attrayants (colorés et lumineux) tout en les nommant pour l’enfant
  2. d’inviter l’enfant à poursuivre visuellement un objet
  3. d’inciter l’enfant à suivre les déplacements : non seulement avec les yeux mais aussi avec la tête. Cette poursuite sera entraînée dans les différents plans (horizontaux et verticaux), en variant la distance à laquelle l’objet est présenté. Apprendre à suivre du regard lorsque l’objet part de lui ou vient à lui. Par la suite, il est souhaitable d’amener l’enfant à prédire le mouvement d’un objet qui se déplace (derrière un écran). Cet exercice constituera une étape vers la permanence de l’objet.
  4. de jouer à cacher un objet qu’il découvrira en soulevant l’écran.

Dès que le bébé regarde un objet, la mère suit son regard à la trace, ce qui permet les CO-ORIENTATIONS VISUELLES.
Quand les deux partenaires centrent leur attention sur un objet commun c’est L’ATTENTION CONJOINTE qui va aboutir à l’action conjointe car la mère et l’enfant agissent ensemble sur les objets de l’environnement.
Le résultat est que l’enfant arrive à saisir le rapport qui existe dans le parler de l’adulte entre certains objets, personnes et événements et certaines séquences. On montre du doigt à l’enfant telle ou telle chose en disant « tu as vu », « regarde ». On note également un retard de l’attention conjointe chez l’enfant porteur d’une trisomie 21 : il s’intéresse peu aux objets qui l’entourent et, lorsqu’il en tient un, il ne peut porter de l’intérêt à un autre. Ceci peut être relié à la lenteur de la construction de sa connaissance du monde.

Le pointage

Comme l’écrit S. Vinter (1995), ce schème sensori-moteur suit l’attention conjointe. Le fait que l’enfant pointe l’index en direction d’un objet avec quelques vocalises est un prédicteur gestuel du développement du langage de l’enfant.
Quand l’enfant coordonne geste-regard et vocalisation il peut désigner l’objet et opérer en même temps les premières différenciations : ici/là, moi/toi, etc … Montrer du doigt, c’est utiliser un geste signifiant l’intention de l’enfant et l’objet désigné pour autrui. Mais, chez l’enfant porteur d’une trisomie 21, l’expression de l’intention n’est pas toujours aussi aisément décodable ; il est nécessaire de bien observer l’enfant afin de traduire et de donner un sens à certains mouvements et comportements.

Pour amener le jeune enfant au pointage, il faut attirer le regard de celui-ci et, lorsque l’on s’adresse à lui, au préalable on l’interpelle par son prénom ou lorsqu’on lui donne quelque chose, on s’assure d’abord qu’il nous regarde. « Appeler » l’enfant avant d’agir, comme pour capter son attention, est une démarche importante.

La notion de permanence

Au cours de la découverte des personnes, objets et événements inconnus, l’enfant va assez vite reconnaître la personne la plus importante de son entourage, sa mère, qui constitue pour lui une figure stable et rassurante. Par la suite, il reconnaîtra d’autres personnes et objets à qui il attribuera une stabilité et une permanence.
Au même titre que la référence, la permanence de l’objet est importante pour l’apprentissage du langage et surtout du vocabulaire.
On donne des « étiquettes », on parle en référence à des personnes, des objets,… et ceux-ci existent, continuent d’exister même s’ils ne sont pas présents dans l’environnement proche. Bien entendu, il faudra encore retenir les appellations données à ces entités stables.

Pour arriver à l’installation progressive de la notion d’objet permanent et du début de la représentation mentale des objets et de leurs déplacements, les professionnels seront attentifs à exercer l’intégration visuo-motrice, l’exploration de l’environnement, la solution de petits problèmes et les stratégies de recherche d’objets cachés ou disparus, ceci en tenant compte du handicap mental qui ralentit cet apprentissage.

Remarque : on note une meilleure compétence du canal visuel chez l’enfant porteur d’une trisomie 21 par rapport au canal auditif.

Stimulations auditives

Il est important d’intéresser l’enfant au monde sonore qui l’entoure afin de développer son canal auditif. Ainsi serons nous attentifs aux réactions des petits par rapport à différents stimuli auditifs et sensibiliserons les parents qui sont parfois peu vigilants ou trop habitués. Une bonne audition est la base du développement du langage (on parle en reproduisant, en imitant ce que l’on entend).

A ce niveau, il est essentiel de rappeler que l’enfant porteur d’une trisomie 21 est sujet à présenter une perte auditive.
64% des enfants porteurs d’une trisomie présentent une perte auditive bilatérale et 14% une perte unilatérale.
Nous connaissons tous leur sensibilité aux agents infectieux. Ils présentent de nombreux rhumes et otites répétitives qui finissent par atteindre l’oreille moyenne. Sachant très bien les effets des otites chroniques sur le développement du langage, un dépistage auditif systématique doit être proposé aux jeunes enfants.(au S.A.P. période clé à 1 an, période où s’installe le langage, et il a lieu avec un médecin habitué à l’auscultation du jeune bébé porteur d’une trisomie 21).
Il s’agit d’une audiométrie comportementale réalisée au service ou en milieu hospitalier en présence des parents et de la logopède qui suit la famille. L’observation du comportement de l’enfant nous donne une idée de ce qui se passe « à l’intérieur ».

Par exemple :

  • pas de réflexe cochléo-palpébral → suspicion d’otite séromuqueuse
  • pas de réponse, de recherche → présence de bouchon , etc…

ces 2 observations sont souvent confirmées par l’auscultation

Les stimulations auditives seront abordées de manière à :

  1. apprendre à l’enfant à y répondre (avec le corps, la voix, le sourire)
  2. encourager l’enfant à les intégrer auditivement et visuellement (il tournera les yeux, puis la tête et les yeux vers la source sonore)
  3. entraîner l’attention à la voix humaine (par l’arrêt d’un jeu, réagir quand on lui parle , ou en répondant à son prénom, par exemple)
  4. inviter l’enfant à produire des bruits.

On installe aussi à cette époque la prise de tour de parole et le début de la conversation. On parle chacun à son tour et non pas ensemble, on laisse du temps à l’enfant pour répondre aux vocalisations et lui, progressivement, espacera quelque peu ses vocalisations pour permettre à l’adulte de répondre.

Ces échanges pourront se faire suivant :

  • un mode vocal mais pas nécessairement verbal (production de sons avec mélodie et intonation sans sens)
  • un mode gestuel (échanges de petits jeux de mains par exemple) chansons à gestes(les marionnettes), gestes sociaux(au revoir,bravo), apprendre à faire « oui »et « non » de la tête.
  • ensuite un mode verbal

L’alternance des rôles est un fondement communicatif ; l’enfant sera d’autant meilleur imitateur que l’on aura imité ses productions vocales, verbales ou gestuelles.

REMARQUE

(d’après S. Vinter, 1995)

Les enfants porteurs d’une trisomie 21 ont beaucoup de difficultés à mettre en place l’alternance des rôles (cfr. graphique). Ces enfants vocalisent pendant que la mère parle.

Pourquoi ?

  • difficultés d’inhibition de l’enfant porteur d’un handicap ?
  • non respect chez l’adulte du temps de latence nécessaire à l’enfant pour répondre?
  • les adultes ont tendance à parler à leur place car ils ne les croient pas capables d’énoncer leur intention ?

Les productions vocales des enfants porteurs d’une trisomie sont moins nombreuses et plus stéréotypées→ nous avons des difficultés à les imiter.
On note des déficits de l’imitation spontanée chez ces enfants.

COMMUNICATION GESTUELLE

Au début des années 90 au sein de l’équipe du SAP (Service d’Aide Précoce), les professionnels sont de plus en plus interpellés par les difficultés de communication rencontrées chez les enfants porteurs d’un handicap mental.

Dans un souhait d’apporter à l’enfant et à tout intervenant une technique adaptée au développement de la communication, plusieurs démarches sont effectuées. Au terme de celles-ci, nous choisissons d’utiliser au sein de l’APEM-T21 la méthode de communication gestuelle Sésame.

En Belgique, il existe plusieurs codes gestuels :

  1. dans la partie néerlandophone du pays → SMOG (pour handicapés mentaux)
  2. pour les enfants IMC → COGHAMO
  3. pour les déficients auditifs, il s’agit de la langue des signes telle que pratiquée au CFLS (= centre francophone de la langue des signes)

Il existe également le « Sésame » qui propose en grande partie les signes du CFLS mais également des signes simplifiés, adaptés aux difficultés motrices et intellectuelles de notre population. Notre souhait est d’obtenir une uniformité dans l’utilisation d’un moyen de communication gestuelle et ce auprès des personnes handicapées mentales de la partie francophone du pays. Ces signes sont répertoriés dans 2 syllabi reprenant plus ou moins 1000 mots. Ceux-ci sont disponibles pour les personnes utilisant cet outil de communication.

Pourquoi une communication gestuelle ?

  • le canal visuel est plus développé que le canal auditif
  • les signes sont plus aisément reproduits que les mots car les enfants maîtrisent mieux et plus vite la motricité de la main que celle des organes phonateurs
  • ce moyen de communication, utilisé plus précocement que le langage verbal, permet à l’enfant de devenir actif et d’entrer en relation avec son entourage de façon plus satisfaisante
  • de nombreuses études ont démontré que l’utilisation d’une communication gestuelle favorisera le développement du langage oral

A qui s’adresse la méthode sésame ?

Sésame est une méthode de communication gestuelle qui s’adresse à des personnes ayant un handicap mental modéré, sévère ou profond.

  • celles qui n’ont pas de langage articulé mais qui possèdent la compréhension de ce langage
  • celles dont le langage articulé est difficilement compréhensible
  • celles qui n’ont pas de langage articulé et qui possèdent difficilement la compréhension de ce langage.

Modalité d’application

  • L’adulte accompagne toujours le signe de la parole.
  • Seuls les mots importants de la phrase sont signés.
  • La valeur visuelle du signe a un impact important et il convient de respecter certaines règles de la langue des signes pour les signer correctement : l’adulte doit pouvoir comprendre le signe sans parole, puisque le signe devient le moyen de communication de la personne handicapée.
  • La personne handicapée qui utilise les signes doit absolument être comprise par tout son entourage : il est donc important de sensibiliser et de former cet entourage à ce mode de communication.
  • Les gestes spontanés de la personne handicapée ne seront pas bannis : peu à peu les gestes codifiés seront introduits.
  • L’adulte signera toujours le geste correctement même si la personne handicapée ne le reproduit pas avec la même exactitude (elle le fera dans la mesure de ses possibilités motrices, de mémoire ou d’intégration…bien souvent sans la parole ou avec une parole déformée et nous aurons à décoder un message en le resituant dans son contexte).

Notre pratique aux sap par rapport a la mise en place de cet outil de communication :

Nous avons choisi de travailler suivant 3 axes :

Formation des parents et initiation de l’enfant par :
  • des séminaires d’information sur l’outil donnés aux parents
  • deux soirées de formation des parents et famille élargie (max. 15 pers.) partie théorique, partie pratique + lexique de base =70 signes
  • une animation de « groupes » dans lesquels 3 ou 4 familles sont présentes (1parent+1 enfant) Les groupes sont organisés pendant une période et avec une fréquence déterminées. La séance dure plus ou moins 1 heure et présente toujours la même structure (mouvements corporels globaux, praxies, souffle, jeux autour d’un thème avec apport de nouveaux signes, comptines et chansons à gestes, collation)
  • des soirées de rencontre contact « parents anciens et futurs signeurs »
Formation de base pour l’équipe des SAP

 2 fois 2 h + ¼ h en début de réunion d’équipe.

Formation de base aux professionnels des écoles et paramédicaux indépendants

Au quotidien, lors de nos visites en familles et / ou en crèche, à l’école, nous sommes régulièrement amenées à utiliser cet outil et donner explications et / ou modèles sollicités.

SUPPORT DU LANGAGE ECRIT DANS LE DEVELOPPEMENT DU LANGAGE ORAL

Au cours de la conférence « Learning, reading and writing » Utrecht 2/92, S. Buckley affirme : « au moins 20% des enfants atteints du syndrome de Down savent lire des mots globaux à trois ou quatre ans… ». En automne 1994, notre association invite Mme S. Buckley à Verviers, afin qu’elle nous explique plus clairement sa méthode, ses avantages et observations après quelques années d’expérience.

En quoi consiste le programme de sue buckley ?

Les enfants apprennent des mots présentés sur des étiquettes ; cet apprentissage est proposé suivant 4 étapes

  1. en assemblant des cartons identiques=ASSOCIATION
  2. en recherchant les mots demandés= SELECTION
  3. en les nommant ou les lisant = NOMINATION
  4. en associant mot/objet = COMPREHENSION

Mais avant de proposer ce programme, il est important de s’interroger quant aux étapes préalables au travail avec les mots écrits.

Quand peut-on commencer ?

  • quand l’enfant possède un bagage de 50 mots compris
  • quand l’enfant est capable de discriminer des images.

Avant d’entamer le travail avec les mots écrits on s’assure que l’enfant est capable :

  • d’associer
  • de sélectionner
  • de nommer
  • de comprendre des photos.

Intérêt de cette méthode

Mme Buckley cite comme avantages :

  1. Augmentation du stock lexical : de nouveaux mots, qui sont appris à l’aide d’étiquettes, apparaissent déjà très vite dans le langage de l’enfant probablement plus tôt que les mots qu’il entend uniquement.
  2. Amélioration de la syntaxe : le fait de proposer avec un matériel écrit des phrases de structure simple (S.V.C.) permet à l’enfant de mieux structurer son langage oral.
  3. Appétence à la lecture : meilleures performances au cours de cet apprentissage.

Dans le cadre du SAP des ateliers de langage écrit ont été proposés 1 fois/mois à 15 enfants âgés de 3 ; 9 ans à 8 ; 11 ans (1995-1997).
Ces 15 enfants ont été répartis en 6 groupes en fonction de leurs aptitudes et de leur lieu d’habitation.
En parallèle, les parents et/ou logopèdes travaillaient avec l’enfant, de préférence une fois tous les 2 jours pendant ¼ d’heure.

Observations après 2 ans de travail et intérêt de la méthode :

  • Confirmation des affirmations de Mme Buckley
  • Pour certains enfants nous constatons une amélioration au niveau de l’articulation exacte des sons ainsi qu’au niveau de la reproduction exacte du nombre de syllabes dans un mot.
  • La fréquence des séances d’apprentissage et le relais régulier pris par les parents et les professionnels semblent avoir un effet certain sur les progrès observés.

Notre pratique aux services d’aide précoce par rapport a cette approche précoce du langage écrit

en fonction des demandes, poursuite de l’animation des ateliers de langage écrit
partenariat avec des écoles d’enseignement spécialisé de la région.

Au niveau maternel : dans le cadre d’un projet de stage (3ème licence de logopédie) des activités d’approche au langage écrit ont été proposées dans une classe maternelle T2 (comprenant 7 enfants). Partenariat avec quelques familles.

Au niveau primaire : une collaboration soutenue avec la classe primaire T2 (1er niveau) s’est mise en route. Dans un premier temps il s’agissait d’apprendre de nouveaux mots par le biais du langage écrit en fonction des thèmes abordés dans la classe.

Par la suite, un travail de discrimination auditive et d’apprentissage de sons a été possible ; démarrage du programme de lecture.

Ce partenariat efficace a permis aux professionnels de cette école de revoir leur positions quant à l’apprentissage du langage écrit chez l’enfant handicapé mental et ainsi de modifier l’organisation de leurs groupes classes.

Bibliographie

  • Ansenne-Franssen, C. (1995). Aide au développement de la communication par un soutien gestuel. In A.I.R. (Ed)  Actes du colloque Les chemins du langage : avenues ou sentiers ?
    Communication non verbale – Aspects technologiques alternatifs et augmentés, Besançon.

  • Association Information Recherche (1995). Actes du colloque Les chemins du langage :avenues ou sentiers ? Communication non verbale – Aspects technologiques alternatifs et augmentés. Besançon A.I.R.

  • Della Courtiade, C. (1988). Elever un enfant handicapé : De la naissance aux premiers acquis scolaires : Guide pour les parents (Vol. 1), Paris. ESF. 

  • Della Courtiade, C. (1993). Elever un enfant handicapé : De l’adolescence à l’âge adulte (Vol. 2). Paris. ESF.

  • Fettweis, F. & Ansenne-Franssen, C. (1996). L’éveil au langage : de l’installation d’une relation réciproque aux premiers mots. Heusy (Belgique) : Association de Parents d’Enfants Trisomiques 21.

  • Fettweis, F. (1995). La lecture précoce et l’enfant trisomique 21. Heusy (Belgique) : Association de Parents d’Enfants Trisomiques 21.

  • Lambert, J.L. & Rondal, J.A.. (1979). Le mongolisme (2e ed). Bruxelles. Mardaga.

  • Monfort, M. (1995). Implication des données de la recherche à propos de la nature des troubles graves de l’acquisition du langage – Dysphasies sur le modèle d’intervention. In A.I.R. (Ed) Actes du colloques Les chemins du langage : avenues ou sentiers ? Communication non verbale – Aspects technologiques alternatifs et augmentés. Besançon.

  • Rondal, J.A. (1979). Votre enfant apprend à parler. Bruxelles. Mardaga.

  • Rondal J.A. (1986). Le développement du langage chez l’enfant trisomiques 21 : Manuel pratique d’aide et d’intervention : Bruxelles. Mardaga.

  • Rondal, J.A. (1992). Exceptional language development in down syndrome : A case Study and its Implication for the Cognition-Language and Other Language Modularity Issues . New-York : Cambridge University Press.

  • Rondal, J.A. (1993). Comment faire parler l’enfant trisomique 21 et améliorer son langage. Un programme d’intervention psycholinguistique. European Down’s Syndrome Association.

  • Rondal, J.A. Spécificité syndromique langagière dans le retard mental. Rééducation Orthophonique, 33, Déc. 95, n° 184.

  • Rondal, J.A., Pererra, J., Nadel, L. & Comblain, A. (Eds). (1996). Oral language in Down Syndrome. Down Syndrome : Psychological, psychobiological & socio-educational – Aspects. London : Whurr.

  • Rondal, J.A. (1996). Faire parler l’enfant retardé mental. Bruxelles. Labor.

  • Rondal, J.A. (2001). Le suivi langagier dans la trisomie 21. Journal Trisomie 21, 1, pp.13-17.

  • Syllabi « Sésame » (2004).  Méthode gestuelle de communication. Tomes 1 et 2. CFLS.

  • Vinter, S. (1995). Troubles précoces de l’interaction chez l’enfant trisomique 21. In A.I.R. (Ed.). Actes du colloque Les chemins du langage : avenues ou sentiers ? Communication non verbale – Aspects technologiques alternatifs et augmentés. Besançon.

  • Vinter, S. (2003). Les perceptions sensorielles, sources de la parole : Le cas de l’enfant porteur d’une trisomie 21. Journal de la Trisomie 21, 9, pp. 7-18.

  • Actes de la Journée d’étude, 11 octobre 1996, Spa, « J’aimerais tant que tu me parles », aide au développement de la communication par le soutien gestuel.

Monique Cuilleret, pionnière de la prise en charge dès le berceau

Interview paru dans Ortho-Magazine - n°38 - Janvier/février 2002.
Propos recueillis par Anne-Marie Cantal, orthophoniste libérale, spécialisée dans la prise en charge des enfants atteints de trisomie, et Martine Laleuf

Ortho-Magazine: Monique Cuilleret, vous avez consacré votre vie professionnelle aux personnes atteintes de trisomie 21, initiant des recherches ou vous en inspirant dans tous les domaines médicaux et paramédicaux concernant la trisomie. Quelle a été votre motivation, alors que vous étiez jeune orthophoniste et psychologue?
Monique Cuilleret: J'étais stagiaire universitaire dans un hôpital de psychiatrie de Lyon lorsque j'ai pris la décision de me consacrer aux enfants et aux personnes atteintes de trisomie. Un jour, j'ai découvert un service d'adultes "mongoliens". Les plus mobiles étaient attachés au radiateur par des bandes Velpeau. M'approchant de l'un d'eux pour essayer d'échanger, j'ai déclenché une réaction de panique. D'autres demandaient à partir. J'ai pensé immédiatement qu'il fallait agir, même si des tâtonnements risquaient d'être inévitables, car tout était à faire dans ce domaine. Rien ne pouvait être pire que leur situation. Je souhaitais me mettre au service des "plus souffrants".

Vous avez ensuite collaboré à de nombreux travaux.
De 1963 à 1976-1977, j'ai travaillé seule sur ce sujet; il s'agissait d'un "travail de recherche universitaire". Outre mes maîtres, Suzanne Borel, Jean Piaget et mes professeurs dans les hôpitaux, Bernard Schott et Alain Morgon, les échanges et réflexions se faisaient avec mon équipe et tous ceux qui travaillaient avec moi; mais j'étais seule face à toute décision. Ce n'est qu'en 1976-1977 que j'ai pu confronter mes travaux et mes hypothèses à ceux d'autres équipes étrangères poursuivant le même objectif.

La prise en charge précoce est votre cheval de bataille. Vous avez été la première au monde à en prendre l'initiative. Par quel cheminement?
Le terme "cheval de bataille" me gêne. Il faut bien voir combien tous ceux qui étaient concernés, surtout les enfants, étaient démunis. Leurs souffrances étaient d'autant plus difficiles à supporter pour l'entourage que nous-mêmes, professionnels, étions désarmés. Il m'est vite apparu qu'à l'âge où nous prenions les enfants en charge (aux environs de sept ans), l'évolution de leur pathologie lourde devenait irréversible, ainsi que la stratégie psychologique des parents. Pour prévenir les conséquences d'une prise en charge tardive, seules deux solutions étaient possibles: attendre que des travaux se mettent en place sur le plan international et nous ouvrent d'autres voies d'approche, ou commencer à travailler avec des bébés dans la double optique de l'aide aux familles en difficulté et l'accompagnement des enfants atteints. Nous pensions, en effet, qu'il fallait les aider avant que des troubles surajoutés par des erreurs éducatives ou des manques de connaissance de la trisomie n'accroissent les difficultés de ces enfants.
En 1972, avec l'approbation du professeur Morgon, j'ai commencé les premières prises en charge précoces mondiales auprès d'un groupe de 18 bébés avant entre quatre et six mois à cette époque. L'urgence et l'absence de choix m'ont poussée dans l'action. Ensuite nous avons validé nos résultats selon les méthodologies universitaires classiques et les résultats se sont révélés tellement exceptionnels qu'il a paru urgent de permettre à toutes les familles concernées d'en bénéficier. Un protocole global d'accompagnement, de la naissance à l'âge adulte, a été mis en place.
Aujourd'hui deux éléments précis sont apparus:

  • la nécessité de l'aide très précoce, tant pour les enfants que pour les parents, c'est-à-dire dès les premiers mois, voire les premiers jours de vie. C'est l'avenir de ces enfants qui est en jeu sur les plans du comportement psycholangagier et des développements moteur et intellectuel. Il a été démontré qu'une prise en charge langagière avant six mois permettait une évolution intellectuelle très supérieure (gain de 30 poins de QI environ), en comparaison avec un groupe d'enfants non suivis.
    Le rôle des parents est vital; seul un véritable partenariat, mis en place clans les tout premiers temps, évite un comportement réactionnel irréversible;
  • à l'éducation précoce répond l'indispensable accompagnement de l'adolescent.

Chez les adultes, les objectifs actuels sont le travail psychosocial et la prévention.

Qu'apporte l'éducation précoce?
L'éducation précoce permet, entre autres:

  • un meilleur développement global de l'enfant;
  • d'harmoniser le développement de l'enfant;
  • d'éviter autant que possible que les évolutions péjoratives spécifiques à la trisomie se mettent en place ou s'aggravent;
  • de grandir dans un meilleur climat affectif, moins angoissé et plus stable;
  • de l'aider à communiquer et à interagir avec le monde extérieur dès ses premiers mois de vie.

A long terme, quels que soient le niveau et les possibilités de l'enfant, les bénéfices sont majeurs pour tous, permettant un meilleur niveau de communication, de prise de parole, un mieux-être dans leur vie et la prise de conscience de leur identité.
Pour être efficace et non dangereuse, l'éducation précoce doit être effectuée par des professionnels spécialisés. Dans certains pays, un diplôme spécifique est exigé; dans d'autres, en particulier au Canada, pour pouvoir prendre en charge un enfant en éducation précoce, les étudiants doivent suivre un an de spécialisation sur le sujet. Mais actuellement, en France, outre un problème de formation des professionnels, la société a parfois tendance à refuser implicitement (explicitement pour certains) de voir les personnes atteintes de trisomie accéder à des vies autonomes, ce qui remettrait en cause des fonctionnements institutionnels bien établis...

L'annonce du diagnostic fait partie intégrante de l'éducation précoce.
L'annonce du diagnostic est déterminante pour toute la vie de la personne atteinte de trisomie et de sa famille. C'est un moment décisif où tout bascule. Dans tous les cas, il y a "meurtre" de l'enfant imaginaire, celui qui n'a pas de problème. Dans nos sociétés, donc dans l'imaginaire des mères, avoir un enfant qui va bien est considéré comme un dû, alors que c'est une chance; mais seuls les parents qui ont vécu douloureusement cette annonce du diagnostic le savent. Sans aborder les détails de l'annonce du diagnostic (un chapitre à elle seule), celle-ci se découpe en fait en "deux" annonces: l'annonce médicale, qui a lieu à la maternité, et qui entraîne le deuil de l'enfant fantasmé "normal", et une deuxième annonce, plus tardive, qui est éducative, psychologique, et qui permet une ré-adoption de l'enfant différent.

Vous avez une connaissance approfondie de tout ce qui concerne les enfants atteints de trisomie (troubles neuro-moteurs, immunologiques, métaboliques, etc.), dont vous informez très vite les parents.
Une prise en charge efficace et respectueuse de la personnalité et du devenir de chacun demande des connaissances et des compétences qui vont bien au-delà de sa propre spécialité, ne serait-ce que pour pouvoir informer correctement les parents et dialoguer avec eux (note 2).
Sinon, comment, par exemple, faire la part des choses entre une pseudo-fatigue, moyen que l'enfant a trouvé pour éviter le travail, et une vraie fatigue dont l'origine peut être une cardiopathie ou un trouble somatique...? Il faut également savoir que l'apprentissage du graphisme, qui met l'enfant en échec, n'est pas lié à un problème intellectuel mais à un problème moteur.
La plupart du temps, les personnes atteintes de trisomie ne se plaignent pas et ne nous informent pas de leurs souffrances. Afin que l'enfant ne soit plus, comme le disait Jean Piaget, un enfant "éclaté", aux prises avec des "pouvoirs" différents et croulant sous la multitude des exigences, je m'efforce de donner aux familles la possibilité de jouer leur rôle parental, de retrouver une "situation normale". Il faut qu'elles prennent elles-mêmes toutes les décisions importantes. Il faut faire en sorte que le "triangle d'équilibre", base pagiétienne du développement de l'enfant, puisse se mettre en place le plus vite possible.

Comment aborder des domaines qui sont normalement réservés à d'autres professionnels?
L'échange et la bonne entente entre des professionnels guidés par le seul intérêt de l'enfant sont indispensables. La présence d'un référent unique est un outil tout aussi nécessaire, mais peu connu en France, qui aide à ces harmonisations (note 3). Le référent extérieur aux diverses prises en charge assure les liens entre tous. La prudence est primordiale en plus du respect et de la connaissance nous sommes nombreux à intervenir auprès d'un enfant atteint de trisomie ; il faut éviter les emplois du temps aberrants de certains enfants handicapés, où ceux-ci sont constamment dans le "faire". Il leur est demandé un surcroît de travail, mais ils doivent aussi trouver le temps d'être eux-mêmes, de jouer et de se reposer. Il arrive un moment où, psychologiquement, ces enfants ne peuvent plus supporter cette situation. Il faut donc savoir moduler.
Il est important d'harmoniser les différentes prises en charge médicale, paramédicale, éducative, scolaire et psychologique, pour qu'il y ait une cohérence autour de l'enfant et non pas un éclatement des demandes. L'ensemble des interventions a un objectif personnalisé et global. Il faut aussi éviter, par exemple, d'effectuer cinq consultations médicales en ORL et aucune chez un cardiologue.
Il est important de pouvoir faire bénéficier tous les enfants, quelle que soit leur situation géographique, d'une prise en charge précoce. Celle-ci doit être le fait de professionnels compétents, c'est-à-dire, dans le cas précis, d'orthophonistes s'étant formées spécialement pour ce genre de prise en charge: il faut, dans le domaine du langage, bien connaître la communication non verbale, savoir repérer l'émergence des intuitions articulées, recevoir les demandes implicites ou explicites de l'enfant, et les particularités du langage à chaque âge. Lorsqu'il n'y a pas de structures de Centre d'action médicale sociale précoce (CAMSP) ou SESAD, ou lorsque le choix parental est tel, c'est aux libéraux d'assurer ce travail. L'équipe doit alors se constituer d'un référent, d'un médecin, d'une orthophoniste, d'un kinésithérapeute. À Lyon, nous formons des équipes sans mur, donc sans la lourdeur administrative d'une structure officielle.

Vous tenez à certains termes: enfant "atteint de trisomie" plutôt que "trisomique", "travail parental" plutôt que "guidance parentale"...
"Guidance parentale" me paraît une expression si péjorative pour la famille que j'interdis à mes étudiants de l'employer. En effet, dans le mot "guidance" sont induites les notions de guide: "être guidé" pour celui qui est censé ne pas savoir, "guider" pour celui qui sait. Implicitement, les parents sont alors guidés par le ou les professionnels. Ces notions sont fausses et péjoratives. Si les parents ont besoin d'aide et de connaissance, ils détiennent un vécu et des informations dont les professionnels ont vraiment besoin pour adapter leur travail. Plutôt qu'un travail de "guide", c'est un travail de partenariat qui permet de progresser, tant pour l'enfant que pour les parents, laissant à la fois la possibilité de rééquilibrer un paysage affectif difficile pour l'enfant et d'apaiser, au moins partiellement, les parents, respectant la personnalité de chacun d'eux et restaurant le rôle parental du couple, qui doit s'approprier le projet.
De même, la formulation "atteint de trisomie" au lieu de "trisomique" permet aux parents de se resituer dans le projet parental. Elle est importante pour aider l'adolescent à composer avec cette réalité: il est né avec cette trisomie, il va vivre et mourir avec. Être trisomique est plus facile à dire qu'à vivre. Il arrive parfois qu'un jeune le verbalise: « Ce que je voudrais, c'est ne plus être trisomique ». Notre objectif est que ces adolescents puissent dire, comme Émilie, « J'ai compris, la trisomie ça n'empêche rien, pas d'avoir sa maison, des copains, un travail, de s'acheter des vêtements, d'aller danser etc., mais ça embête ». Elle avait appris à "faire avec" et à se trouver une personnalité. Tout ce qui était permis aux autres jeunes filles lui était permis, puisqu'elle était une jeune fille "atteinte de trisomie". Si elle avait été "une trisomique", elle aurait toujours été marginalisée, y compris pour elle-même. Cette dénomination "atteint de trisomie", et non pas "trisomique", est un moyen de reconnaître que la trisomie n'a pas tout envahi, tout détruit dans leur vie.

Vous exprimez ainsi votre respect de la dignité des personnes atteintes de trisomie et de leur famille.

Le respect et la dignité sont pour moi des mots-clefs, tant dans le domaine professionnel que personnel, grâce à des expériences que j'ai vécues dès mon jeune âge et que j'ai tout naturellement utilisées dans mon travail. Sans ces valeurs de respect, dignité, vérité, liberté, notre travail est dénué de sens, sans objet, et l'interaction ne peut se faire. Or, ces échanges sont tellement riches... L'expérience que j'essaie de partager, ce sont eux, ces enfants, jeunes ou moins jeunes qui me l'ont fait acquérir... Tout, au niveau des personnes concernées, des familles, des professionnels, doit se faire dans un échange de partenariat reconnu, donc de respect. Ce respect s'adresse aussi, à l'évidence, aux familles, particulièrement aux parents, frères et soeurs: respect de leurs souffrances, de leur dignité et de leur liberté. Ce n'est pas toujours compatible avec l'intérêt des enfants ni avec les impératifs professionnels, mais ces démarches fondamentales évitent bien des erreurs et laissent aux parents leurs libres décisions, sachant qu'ils me trouveront toujours à leur écoute, disponible, quelles qu'aient été les difficultés antérieures.

Vous avez adopté le terme "psycholangage" pour définir votre travail auprès des enfants atteints de trisomie.
Le psycholangage n'est pas le seul travail à effectuer auprès des enfants atteints de trisomie: nous avons beaucoup d'autres choses à leur apporter. Il est vrai que le travail sur le handicap psycholangagier est des plus importants, les adultes atteints en parlent comme de leur déficit le plus invalidant, c'est en dire l'importance.
Parler d'orthophonie est parfois mal compris et peut-être imprécis. En reprenant ce terme de "psycholangage" déjà employé par Jean Piaget et Paule Aimard, je montre qu'au-delà des aspects rééducatifs, les objectifs de communication, d'interactions et d'éducation priment. Chez un bébé, on ne fait qu'éduquer, que faire émerger un langage dont l'oralisation n'est que l'un des aspects. Et la parole, pour être comprise, doit faire appel à bien d'autres paramètres.
J'ai aussi opté pour le terme "psycholangage" parce qu'il est mieux accepté et mieux compris par les professionnels non spécialistes de la trisomie. J'ai découvert ensuite que ce terme amenait certaines jeunes orthophonistes à l'idée que la prise en charge langagière d'un enfant, surtout s'il est petit, n'est pas une technique de rééducation orthophonique habituelle; elle est beaucoup plus vaste que la prise de parole. Le bébé, en jouant avec les sons, trouve sa propre prise de parole et il doit rester le créateur de son langage. Jean Piaget dit qu'à la fin de la période sensori-motrice, l'évolution intellectuelle se met en place en même temps que le langage. Cette prise en charge est donc fondamentale, quel que soit l'âge de l'enfant, et exige une progression rigoureuse.

D'où l'importance pour vous de transmettre votre savoir et votre pratique aux professionnels.
Transmettre le savoir est pour moi capital. Ce que nous avons appris doit être mis au service des enfants ou adultes atteints de trisomie. Ils n'ont pas besoin de pitié mais de compétence, et seuls des professionnels avertis peuvent transmettre ce qu'ils ont appris et découvert et, au-delà, progresser vers des avances nouvelles. Beaucoup perdent leur temps à retrouver ce qui est déjà connu. Le langage ou psycholangage doit être le fait des orthophonistes et, j'insiste, d'orthophonistes formées dans cette discipline. Je trouve dommage que de jeunes orthophonistes sortent de l'école sans formation précise, voire sans ouverture vers les handicaps génétiques ou mentaux...
Les personnes atteintes de handicaps d'origine génétique ont besoin d'orthophonistes spécialisées. Or, en France, le diplôme de compétence en orthophonie spécialisée n'existe pas et l'on n'a pas suffisamment expliqué aux orthophonistes l'importance de leur rôle auprès de ces personnes. Certaines orthophonistes refusent encore la prise en charge d'enfants déjà grands (deux ou trois ans) sans les adresser à une orthophoniste compétente et sans informer les parents de l'urgence d'une telle prise en charge, souvent parce qu'elles-mêmes n'en n'ont pas conscience... Mais dans de tels cas, ne faudrait-il pas avoir le souci de réorienter les familles vers d'autres professionnels compétents, ou de chercher soi-même à apprendre? L'avenir de ces jeunes dépend de cela, mais l'avenir du métier d'orthophoniste aussi. Tout travail de langage ou de communication devrait être le fait de l'orthophoniste.

Notes:

  1. Travaux réalisés parallèlement par C. Cohen à Boston, Juan Perera à Barcelone, Jean-Adolphe Rondal à Liège, sur trois langues différentes: anglais, espagnol et français.
  2. Compétences et référent selon la conception de Monique Cuilleret.
    - Les étudiantes de l'école d'orthophonie de Lyon ont d'emblée l'attestation de compétence, car l'enseignement comprend, depuis une dizaine d'années, un grand nombre d'heures de cours magistraux et de travaux dirigés sur la trisomie (par exemple actuellement, pour les cours magistraux, 15 heures en 2ème année, 20 heures en 3ème année, 17 heures en 4ème année).
    - La formation continue avec Monique Cuilleret donne accès à "une attestation d'études" (qui a la valeur d'un 3ème cycle et qu'on peut faire apparaître sur le papier à en-tête).
  3. La formation de référent est une formation complémentaire qui permet à l'orthophoniste de travailler auprès de la personne atteinte de trisomie, de la famille et des professionnels qui l'aident. Le référent veille, oriente et guide le suivi de la personne par un rôle d'écoute et de conseil, sans jamais s'impliquer directement dans les actions menées et sans se substituer aux différentes prises en charge.

Monique Cuilleret a notamment publié:

  • Les trisomiques parmi nous, Simep éditions, 1981;
  • Orthophonie, documents et témoignages; prises en charge, Masson, 1987;
  • Trisomie 21, Aides et conseils, Masson, 2000,
  • Importance des aides à la petite enfance; éducation précoce, collectif CNE, 2000

Trisomie 21, un peu d'histoire

  • 1864-66: première description morphotypique du syndrome par un médecin britannique, Langdon Haydon Down, qui va définitivement lui donner son nom selon les normes de la classification internationale: Down syndrom (DS).
  • 1909: l'Académie de médecine reprend la description de Down et emploie le terme de "mongol" pour qualifier des personnes ayant des difficultés de vie quotidienne ("mongolien"). Ce terme restera ensuite dans tous les écrits de langue française: on le retrouve, par exemple, entre 1934 et 1939, sous la plume du Pr. Pinet, lors des premières publications de la théorie hérédo-syphillitique, concernant la propagation de ce qui était devenu entre temps "une maladie de l'enfant". Puis en 1949, dans des écrits de Lécuyer; en 1952, Bernheim l'emploie pour publier sa "théorie du hasard". On le retrouve ensuite de façon constante dans beaucoup de publications Suzanne Borel-Maisonny, Marie de Maistre...
  • 1959: l'équipe de Marthe Gauthier, Raymond Turpin et Jérôme Lejeune découvre le chromosome surnuméraire au sein de toutes les cellules des personnes atteintes de trisomie. Jérôme Lejeune décide de changer le nom international et impose dans les pays de langue française le terme de "trisomie". Pendant longtemps, les deux terminologies coexistent dans certains pays francophones, puis peu à peu le terme de trisomie s'impose, sauf peut-être en Belgique où le terme "mongolien" continue à être employé couramment.

Deux ou trois choses que je sais d'elle...

Nous ne reviendrons pas sur la vocation de Monique Cuilleret, qui a entrepris avec détermination une recherche qui allait engager toute sa vie professionnelle. Il y a bien sûr des motivations personnelles profondes telles « le désir, dès la classe de 4ème, de s'occuper d'enfants en difficulté », qui s'enracinent très tôt, peut-être dans "une petite enfance inhabituelle". Des choix familiaux l'amènent dans des directions un peu éloignées (qui s'avèrent un jour utiles!): études de médecine et études dentaires...

L'âge de la majorité permet de retrouver le chemin des enfants en difficulté. C'est la rencontre avec Suzanne Borel-Maisonny, avec d'un seul coup « la multiplicité des ouvertures offertes par ces connaissances nouvelles » et la magie d'une époque durant laquelle naissent des convictions et du génie, dans le domaine encore peu exploré de ces enfants handicapés. Suzanne Borel conseille à Monique Cuilleret de cumuler les études d'audiophonologie qu'elle entreprend avec une licence de physique, afin d'obtenir le diplôme d'audioprothésiste, et des études de psychologie (diplômes en 1967 et 1968). Durant ses études, le stage en psychiatrie chez le Pr Bernard Schott à l'Hôpital neurologique de Lyon (69) est déterminant. Deux recherches lui sont confiées en 1964 (dont: "Profil psychologique de l'enfant mongolien") à la suite des découvertes de l'équipe Gauthier-Lejeune-Turpin. À partir de ce moment, elle assume rapidement de nombreuses responsabilités.

Les résultats obtenus dans le cadre de l'Inserm entre 1965 et 1970 (deux travaux de recherche psycholinguistique effectués à l'Hôpital Édouard Herriot à Lyon, dont "Les possibilités rééducatives de l'enfant trisomique"), lui « ouvrent de telles perspectives pour les enfants » qu'elle souhaite «s'évader du cadre confiné de la recherche pure »: Monique Cuilleret crée alors la première association française pour l'insertion des personnes atteintes de trisomie puis la première classe française spécialisée intégrée. Elle débute également un travail d'éducation précoce auprès d'un groupe de 18 bébés de moins de six mois. « Depuis, je n'ai jamais changé d'objectif: aider le mieux possible avec tous les moyens, connus ou en mouvance, ces personnes atteintes de trisomie ou de maladies génétiques rares. Ce travail auprès des plus démunis (leurs richesses et leurs possibilités dérangeaient, malgré les mises en évidence scientifiques), me correspondait et me permettait de me mettre à leur disposition. Pendant des années, malgré mes recherches et l'accès aux travaux internationaux que l'université me permettait, je n'ai pas connu d'autre équipe s'intéressant aux mêmes problèmes. Je travaillais donc seule. En 1976, je fis connaissance de l'équipe Bonjean-Rondal, qui commençait à travailler sur ce sujet. Une autre ère de travail, dans l'échange, commençait: d'autres équipes internationales s'ouvraient ».

Actuellement, Monique Cuilleret n'hésite pas à proposer son expérience et sa disponibilité dans toute la France. Elle prend facilement « son bâton de pèlerin et sa valise » pour répondre à une demande de bilan ou de référent, donner des formations ou des conseils...

Monique Cuilleret a ouvert, en 1991, un cabinet libéral en tant que psychologue, pour proposer des "bilans, conseils pour personnes atteintes de trisomie" à La Maison médicale Saint-Priest (69).

L'éducation précoce, un passeport pour l'avenir

Témoinage paru dans Ortho-Magazine - n°38 - Janvier/février 2002.
L' auteur Madeleine Fève-Chobaut, orthophoniste, psychologue, psychothérapeute, formateur, enseignante, Hôpital Saint-Charles, Saint-Dié des Vosges (88), orthophoniste libérale.

Le credo orthophonique de Madeleine Fève-Chobaut: accompagner l'enfant atteint de trisomie 21 de la naissance à l'âge adulte... en sachant que la qualité relationnelle et l'efficacité technique sont étroitement liées. Explications.

Lorsqu'il y a bientôt 20 ans, j'ai vu entrer dans mon cabinet, pour la première fois, un jeune enfant porteur de trisomie 21, accompagné de ses parents, il me faut bien confesser mon désarroi et mon aveu d'incompétence d'alors. Et les études d'orthophonie me direz-vous... Je les ai suivies dans les années 70 à l'école de Nancy. Il est vrai que les cours dispensés y étaient d'un excellent niveau, mais point d'éducation précoce destinée aux jeunes enfants porteurs de trisomie 21. L'orthophonie en était encore à tenter d'exister. Il avait fallu batailler durement pour se faire une place au milieu du "géant médical". Pour se former, il convenait de chercher par soi-même et se rendre à Paris. Pour nous aider, nous avions l'Association pour la rééducation de la parole et du langage oral et écrit (Arploe), où nous rencontrions les grandes dames de l'orthophonie, autour de Suzanne Borel-Maisonny...
Face à l'arrivée de cet enfant porteur de trisomie 21, il me fallait donc prendre à nouveau mon bâton de pèlerin. Que pouvais-je faire Pour lui? Que pouvais-je lui apporter, ainsi qu'à ses parents?

J'avais eu l'occasion de rencontrer Monique Cuilleret auprès de Suzanne Borel-Maisonnv. J'avais lu certains de ses articles et livres. Son approche respectueuse de la personne, celle de la personne porteuse de trisomie 21 en particulier, m'attirait. Je me suis donc tournée tout naturellement vers elle. L'orthophonie avait déjà acquis ses lettres (le noblesse à Lyon grâce aux Prs Pierre Mounier-Kuhn et Alain Morgon, et se rendre dans cette ville était chose facile. La formation que m'a alors proposée Monique Cuilleret m'a séduite: structurée, précise et étayée d'exemples concrets, ce qui convenait à l'orthophoniste de terrain que j'étais, peu encline aux tirades universitaires, mais à la recherche de sérieux dans l'exercice professionnel. Je me suis lancée...

C'est ainsi qu'au fil des mois, j'ai pu recevoir Marc, Florian et Marie-Léa. Ce sont maintenant des adolescents, en proie aux crises de tous les adolescents, mais désireux de vivre, d'avancer et d'apprendre. Jason et Julien les ont suivis ils fréquentent un établissement spécialisé où ils s'épanouissent, Agnès et Anne-Claire sont dans une école primaire ordinaire où elles bénéficient d'un soutien individuel adapté. Anaïs et Adèle sont en maternelle; Florine, Lucie et Valentin s'y préparent. Chacun, à son rythme, a pu trouver sa voie, chaque parent a pu évoluer au rythme de son enfant et envisager la vie avec confiance malgré les écueils.

L'éducation précoce

Quelle est la place de l'orthophoniste dans cette relation, et dans l'éducation précoce en particulier? En premier lieu, il est important de savoir que les troubles de la communication sont présents, et la plupart du temps importants. chez toutes les personnes porteuses de trisomie 21. Or, une bonne communication s'appuie sur des pré-requis qui naissent et s'enracinent dans la petite enfance.

L'orthophoniste, par sa participation à l'éducation précoce de l'enfant, permet l'enracinement des bases, participe à la construction du quotidien et prépare l'avenir de l'adolescent et de l'adulte. Cette période de l'éducation précoce, pourtant la plus importante, est la plus difficile à concrétiser et reste méconnue de bon nombre de professionnels.

En avril 1996, à Montréal, au Canada, Monique Cuilleret a bien résumé le travail qu'elle a mis au point: « En réponse aux problèmes de la dysfonction langagière, il convient de travailler précisément:

  • les troubles perceptifs sur l'ensemble des cinq sens;
  • les difficultés d'acquisition des mises en relation de la permanence de l'objet, et donc de la mise en place des items de pensée;
  • la difficulté de l'acquisition de la notion de temps dans son ressenti le plus concret et dans sa réversibilité;
  • la difficulté à moduler la prosodie et à acquérir les mots-clés de la phrase. Ces mises en évidence et les techniques de prise en charge que j'y ai adaptées modifient complètement l'évolution langagière et psycho-intellectuelle de l'enfant ».

La notion de temps est la plus difficile et la plus longue à acquérir. Jean Piaget précise que cette notion n'est réellement acquise que lorsque la personne est capable de réversibilité, c'est-à-dire qu'elle peut tirer des conclusions et effectuer des anticipations personnelles de ce qu'elle expérimente. On peut noter que Marie de Maistre s'interrogeait dès 1962 sur cette notion, si importante pour l'apprentissage de la lecture notamment.

« Le bébé est une personne », a dit Françoise Dolto. Le bébé porteur de trisomie 21 est aussi et avant tout une personne, peut-être particulière sur certains plans. mais une personne à part entière. Et s'il est du devoir de l'orthophoniste de tenir compte de cette spécificité, il est impératif de ne pas réduire cet enfant à sa seule trisomie.

Comme l'affirme Monique Cuilleret, « Si l'éducation précoce de l'enfant ordinaire est reconnue comme déterminante dans son devenir; il en va de même clin l'enfant trisomique 21 ». Cette éducation commence, pour tous les enfants, le jour de la naissance. De la qualité du travail dans les tout premiers mois de la vie dépendra le futur de cet enfant. Cela est d'autant plus vrai pour l'enfant porteur de trisomie 21. Un début de travail avant l'âge de 6 mois est primordial, les études en cours le prouvent. Mais il convient, avant tout, que les parents se sentent prêts pour cette entreprise. C'est au professionnel de s'adapter à leur demande et à leur rythme, tout en gardant en mémoire qu'il est nécessaire, dès ce jeune âge, d'entreprendre un suivi continu.

Le rôle des parents

Pourquoi intervenir si tôt? Afin d'aider les parents à surmonter leur désarroi après l'annonce du diagnostic, et surtout afin de permettre au bébé d'accéder rapidement à des réussites qui susciteront la gratification de l'entourage et enclencheront la mise en relation essentielle au développement de la pensée. Le regard porté sur l'enfant devient alors primordial.

Pour étayer ces propos, voici quelques exemples. Lorsque je reçois pour la première fois un bébé et ses parents, il importe avant tout que je garde en mémoire que j'accueille un enfant et des parents blessés. A la lumière du travail effectué auprès (le Monique Cuilleret, je fixe toute mon attention sur la relation tripartite. Le bébé est une personne et je m'adresse à lui en tant que tel, de cette voix douce dite "de nourrice". Les parents sont souvent surpris, dans un premier temps. Puis, considérant l'intérêt que je porte à la personne qu'est leur bébé. ils le découvrent aussi comme n'étant pas seulement un enfant trisomique.

Je me souviens notamment de ce petit garçon très hypotonique, tenu dans les bras de sa mère. La mère et le bébé avaient le même regard flou, le regard de la maman masquait sûrement sa souffrance et celui de l'enfant était le reflet d'une grande passivité. Je me suis donc adressée au bébé comme je viens de le décrire. Le bébé, par le regard et la gestualité, m'a répondu. Il s'éveillait d'un seul coup à la vie et les parents le découvraient pour la première fois. Inutile de vous dire que pour la suite du travail, j'ai pu compter sur des parents efficaces et motivés.

Parlons d'Agnès, à présent. Elle venait d'avoir 5 ans lorsqu'elle m'a annoncé que nous allions travailler sur les noms propres: « Ton nom, c'est Madame Pétard », m'a-t-elle dit, accompagnant son propos d'un joyeux rire sous cape. Il m'a fallu peu de temps pour prendre conscience de l'une de mes expressions favorites, restée jusque-là enfouie dans l'inconscient. L'observation d'Agnès et l'usage humoristique qu'elle a pu en faire, sa capacité de jugement et d'expression, nul doute que c'est à l'éducation précoce qu'elle les doit.

Dès que la relation est établie et que les parents se sentent suffisamment en confiance pour dire leurs inquiétudes, le travail peut commencer. Il est impératif de garder en mémoire que c'est de la qualité relationnelle que dépendra l'efficacité technique. Parents. professionnel et enfant deviennent, chacun à leur place, acteurs du projet.
Que se passe-t-il alors?
La séance de suivi orthophonique de la naissance à la verticalisation se déroule en présence de la mère et avec sa participation. La mise en place des acquisitions chez l'enfant ordinaire fait écho aux attentes de celle-ci. Dans le cas de l'enfant porteur de trisomie 21 c'est le professionnel, habitué au décryptage des messages, qui se fait l'interprète de ce que l'enfant exprime auprès des parents. Grâce à ce décryptage, la maman connaît mieux son enfant, devient capable d'anticipation créatrice à son égard. Réconcilier le regard entre la mère et son bébé, voilà le premier travail du thérapeute, comme l'affirme Monique Guilleret: « On a démontré qu'environ 80 % du temps des tétées est employé à regarder non seulement le visage maternel, mais plus précisément le bas du visage. Chez le bébé atteint de trisomie, ces temps sont le plus souvent inemployés, "vides". En outre, la maman a beaucoup de mal à parler à son enfant pendant les tétées, soit parce qu'elle pense que celui-ci "ne comprend pas", soit parce qu'elle ne "s'en sent pas la force". Le travail oculo-moteur permet sans aucun doute de réduire toute une partie du "retard de langage". Le travail se poursuit par la découverte des repères spatiaux. Les "repérages oculo-moteurs et spatio-temporels " s'acquièrent dans la première année de la vie et s'imbriquent dans les interactions positives mère/enfant. Le thérapeute guide alors le travail. Les mères d'enfants trisomiques utilisent un langage plus simple que les mères d'enfants ordinaires; tant sur le plan syntaxique que sur le plan sémantique, ces mères offrent à l'enfant moins d'occasions de prendre l'initiative ».

L'enfant va ensuite manipuler et jouer. Ces manipulations et ces jeux seront l'objet d'observations. de décodages et de plaisir. Le professionnel guide et prépare les futures formes verbales, les possibilités d'abstraction nécessaires à la mise en place de la pensée. L'enfant devient créateur de son ovalisation, les parents co-créateurs du projet de leur enfant se font alors suffisamment confiance pour permettre la mise en place de "silences bienveillants" indispensables à l'éclosion de la parole. Le thérapeute, toujours présent, prépare ensuite l'intégration scolaire, l'adolescence (étape très importante qui devra requérir toute l'attention des parents et de l'équipe thérapeutique) et enfin l'entrée dans la vie adulte.

Le "cahier des charges" de l'orthophoniste

Madeleine Fève-Chobaut - Ortho-Magazine - n°38 - Janvier/février 2002.

Pour mener à bien un travail d'éducation précoce, l'orthophoniste doit posséder des compétences et des qualités particulières.

Une solide formation technique dans le domaine de la trisomie 21: travailler avec un enfant porteur de trisomie 21 relève d'une spécificité propre, celle des caractéristiques inhérentes à la trisomie, qu'il est nécessaire de connaître. Il convient, par exemple, d'aider à la mise en place des items de pensée très tôt, avant l'âge d'acquisition d'un enfant ordinaire, de revoir encore et toujours les bases sensori-motrices et les reprendre au fil du temps afin qu'elles se perpétuent.

Une grande capacité relationnelle pour favoriser l'interactivité des acteurs: l'orthophoniste apprendra à se taire. Ce "silence actif" permettra à l'autre, et à l'enfant en particulier, d'oser prendre sa place. Avec Aragon, nous dirons que « la parole n'est pas donnée à l'homme mais il la prend ». Grâce à ce silence bienveillant, l'orthophoniste sera capable de donner la parole à l'enfant.

Une bonne dose de patience et de persévérance... Le décalage entre compréhension et expression, plus important que chez l'enfant ordinaire, ne fera pas perdre de vue à l'orthophoniste les objectifs qu'il s'est fixés... à condition que l'enfant soit respecté dans ses intérêts. Un jour, enfin, la réponse arrivera.

Une imagination vraie, au sens premier du terme, c'est-à-dire qui permet de « se représenter quelque chose à l'esprit » (définition du Petit Larousse). Il conviendra, grâce à l'expérience, de décrypter au plus juste ce que l'enfant aura exprimé avec peut-être encore des maladresses. Je me souviens de cette maman, inquiète parce que son enfant, encore au biberon, refusait depuis peu de boire... mais on connaît les difficultés qu'ont les enfants porteurs de trisomie pour boire. Avec l'aide de l'orthophoniste, l'enfant a pu faire comprendre qu'il désirait tout simplement une tasse comme ses frères et soeurs.

De la flexibilité. Ne pas craindre les retours en arrière, les séances moins techniques mais nécessaires au réajustement de la relation: sans relation positive avec l'enfant et ses parents, il n'y a pas de travail technique possible.

Un sens poussé des valeurs humaines, en particulier le respect de soi et des autres, qui permettra de recevoir la souffrance des parents, d'entendre leur découragement (et celui de l'enfant) devant les difficultés. Un enfant porteur de trisomie 21 prend très tôt conscience de sa différence. L'orthophoniste, s'il en est conscient lui aussi, pourra y répondre adroitement.

Enfin, le courage d'oser en se faisant confiance et en faisant confiance à l'enfant. L'orthophoniste saura lui parler de sa trisomie, de ce que la trisomie lui permet de réaliser facilement, et de ce qu'elle rend difficile pour lui. Il saura l'encourager, lui dire qu'il est là pour l'aider et que ses parents sont là aussi. Si l'enfant porteur de trisomie 21 n'apprend rien spontanément, il peut tout acquérir. Notre motivation en tant que thérapeute se résume en deux mots: "présomption" et "compétence". Ce bébé pourra, c'est sûr! Ce qu'il pourra, je ne le sais pas. Quand? je ne le sais pas encore... Mais il pourra! S'appuyer sur ce projet amène à mettre en oeuvre sa concrétisation. Notre travail, à la fois relationnel et technique, participe pour une grande partie au devenir de l'enfant. Il l'aide à mettre du sens dans sa vie et plus il y mettra du sens, plus il aura accès au sens et pourra ainsi donner sens à son existence.

L'enfant trisomique progresse à son rythme, mais sur une longue durée

Interview paru dans Ortho-Magazine - n°38 - Janvier/février 2002.
Dominique DhennequinRobin est orthophoniste libérale à Tassin (69), chargée de cours et de travaux dirigés sur la trisomie à l'école d'orthophonie de Lyon.
Propos recueillis par Martine Laleuf.

L'apprentissage de la lecture chez un enfant atteint de trisomie ? Attendre son envie sans tenir compte de l'assimilation des pré-requis et utiliser une méthode phonético-gestuelle : ainsi pourrait-on résumer le travail de Dominique Dhennequin-Robin... Mais ce serait oublier l'énergie et la disponibilité qu'exige cette pratique orthophonique !

Ortho-Magazine: Dominique Dhennequin-Robin, vous avez acquis une grande expérience auprès des enfants atteints de trisomie en tant qu'orthophoniste. Quand avez-vous pris connaissance de cette pratique?
Dominique Dhennequin-Robin: Ma démarche professionnelle a été, je pense, un peu "originale". Je me souviens avoir affirmé, en fin de 2ème année d'études, «,je ferai tout, sauf de la trisomie ». Mais au moment de choisir le sujet de mon mémoire, le Dr Monique Porot, directrice du Centre d'action médicale sociale précoce (CAMSP) pour enfants sourds de Lyon, m'a proposé de filmer un enfant trisomique dont la maman, interprète en langue des signes, tentait de monter le langage à l'aide du "geste". Ce fut ma première grande rencontre avec la trisomie, à raison d'une demi-journée par semaine pendant plus d'un an, et en complément des recherches nécessaires à l'élaboration de mon mémoire. Après l'obtention de mon diplôme, Monique Cuilleret m'a annoncé qu'une orthophoniste arrêtait son activité pour raison de santé et laissait ainsi plusieurs enfants en éducation précoce. C'est de cette façon que j'ai commencé à me spécialiser. Depuis, j'ai changé de cabinet mais pas de type de patientèle... Je l'ai simplement élargie à d'autres cas lourds, moins connus, parfois non étiquetés, mais toujours passionnants. En effet, même si les progrès sont lents, laborieux et parfois infimes, ils représentent pour moi une joie immense, une victoire sur le handicap.
Je me souviens d'un petit garçon de sept ans qui était venu avec son père. Cet enfant présentait des troubles autistiques très nets en plus de la trisomie. Nous avons effectué des échanges communicationnels en utilisant des jeux sonores. L'enfant était ravi; il s'est retourné vers son père pour l'associer à sa joie. Le papa a eu cette phrase, qui m'a profondément marquée: « Vous avez vu, il m'a regardé... C'est la première fois ». L'enfant avait 7 ans...

À quel âge prenez-vous en charge les enfants, et qui vous les adresse?
L'âge des enfants est très variable au moment de la prise en charge. Celle-ci doit débuter le plus tôt possible, à partir du moment où les parents peuvent faire cette démarche. Mon plus jeune patient avait deux mois lors de notre première rencontre. Comment viennent-ils' Essentiellement (et malheureusement) par le "bouche à oreille", c'est-à-dire par d'autres parents, mais aussi des médecins, des paramédicaux et des instituteurs, spécialisés ou non. Je dis "malheureusement", car de nombreux parents regrettent de ne pas avoir su plus tôt que des orthophonistes spécialisées dans ce type de prise en charge existaient... Le travail en collaboration avec les institutions est rare (pour des raisons bassement matérielles: le "prix de journée" de la Sécurité sociale). Légalement, c'est l'institution qui devrait régler les séances, mais on se heurte le plus souvent à un refus motivé par des raisons budgétaires diverses, multiples... et sans doute en partie justifiées. En conséquence, les parents qui veulent vraiment poursuivre la rééducation de leur enfant viennent sans en avoir informé l'institution et me rémunèrent eux-mêmes.
C'est, à mon avis, bien regrettable, et très frustrant pour moi car je ne peux travailler en accord avec les autres intervenants.
Certaines institutions ou certains services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) acceptent une intervention extérieure, et cela fonctionne parfaitement. De plus, lorsque l'enfant est intégré en classe ordinaire ou en Classe d'intégration scolaire (Clis), j'établis toujours de nombreux contacts avec l'équipe enseignante ainsi qu'avec les autres intervenants (kinésithérapeute, psychomotricien, psychologue...). Cela s'est révélé toujours extrêmement bénéfique pour l'enfant et pour le reste de l'équipe. J'ajouterai que les enseignants, souvent inquiets, sont alors rassurés.

Quelles épreuves privilégiez-vous lors du bilan? Quelle en est la durée?
La différence essentielle avec un bilan classique est l'absence de référence à un âge donné. L'âge réel de l'enfant n'a, pour moi, aucune importance. Qu'il ait 2 ans, 5 ans ou 8 ans, s'il en est au proto-langage, c'est ce dernier que je teste.
Pour cela j'utilise toujours des tests que je connais parfaitement, afin de mémoriser les réponses, me faire rapidement une opinion et ne pas être obligée de noter des éléments devant des parents souvent très inquiets des "résultats". Par exemple, j'aime bien utiliser le test Nelly Caroll pour tester la compréhension simple; mais si je vois que l'enfant ne réagit pas ou peu à l'image, je teste sur consigne orale.
La difficulté principale d'un bilan de patient atteint de trisomie réside dans la diversité des niveaux et des éléments à tester. En ce qui concerne l'expression orale, cela va du simple son signifiant aux phrases avec marquages morphologiques et syntaxiques; mais il faut aussi étudier la poursuite visuelle et auditive, la coordination visuomanuelle...
Dans tous les cas, il est nécessaire de choisir les tests adaptés de façon rapide.
Le premier entretien dure environ deux heures (parfois 3!), avec une grande partie réservée à l'écoute, qui est un élément primordial. Le bilan avec l'enfant (ou l'adolescent, ou l'adulte) se poursuivra en moyenne encore pendant deux autres séances de 45 minutes.

Vous suivez vos patients très longtemps. Comment et à quel moment abordez-vous la lecture proprement dite?
Pour l'apprentissage de la lecture, je n'attends pas que les pré-requis soient en place. Toute personne qui a travaillé avec des patients trisomiques sait que l'on pourrait attendre l'âge de 20 ans sans que ces pré-requis soient atteints, alors qu'un adolescent peut très bien lire en comprenant parfaitement. Là encore, il n'y a pas, selon moi, d'âge particulier pour tel ou tel acte. L'enfant doit être intéressé par le fait de lire ; cela est manifeste, par exemple, s'il demande à l'adulte ce qui est écrit. Cela est très subjectif de ma part et tient à mon expérience. Il est vrai que je pratique une méthode phonético-gestuelle adaptée de celle de Suzanne Borel Maisonny. L'enfant, habitué à cette pratique (que j'utilise pour monter le langage oral), accède facilement à l'apprentissage de la lecture, et sa parole est améliorée de façon systématique. L'enfant est parfaitement conscient de ses progrès.
Dans la mesure du possible, je débute cet apprentissage en grande section de maternelle, afin que l'enfant qui entre en cours préparatoire (CP) puisse déjà connaître tous les phonèmes simples. Il a ainsi "un peu d'avance", et quelle que soit la méthode utilisée en classe, il pourra se raccrocher à ses acquis. Actuellement, environ 80 % de mes petits patients ont pu intégrer une classe de CP classique ou une Clis.

En quoi ce type de prise en charge est-il différent?
La différence fondamentale de cette prise en charge est la disponibilité du thérapeute, qui doit être très importante, j'allais dire sans limite. J'ai eu deux fois l'occasion d'être "l'oreille qui écoute au bon moment" (dont une fois à 23 heures) et je n'hésite pas à dire aux parents, lors du premier entretien: « Si vous en éprouvez le besoin, vous pouvez toujours me téléphoner ». A l'heure actuelle, une seule maman a abusé de cette possibilité. C'est peu!
La disponibilité doit exister vis-à-vis des parents ou de la famille, mais aussi des enseignants, des autres acteurs para-médicaux et de tous ceux qui approchent l'enfant (halte-garderie, crèche, aide à l'intégration...).
Bien évidemment, cela prend beaucoup de temps. Un jour, un confrère a même parlé de "sacerdoce"... Peut-être avait-il raison... Les difficultés les plus fréquentes sont liées à l'intégration scolaire. Les relations avec les psychologues scolaires, en particulier, sont souvent difficiles, ceux-ci voulant systématiquement tester les enfants trisomiques avec des matériaux pour enfants dits "ordinaires", étalonnés avec des niveaux d'âge. Or, comme je l'ai dit plus haut, je pense que l'âge n'a pas d'importance. L'enfant trisomique progresse à son rythme mais sur une longue durée. Il me semble évident que l'on ne peut (et ne doit) pas tout mesurer avec le même moule. De façon très fréquente, lors d'une intégration scolaire, le niveau n'étant pas acquis, le chemin des établissements spécialisés nous est vite indiqué. Si je ne suis pas partisane d'une intégration à tout prix, celle-ci s'avère indispensable lorsqu'elle peut apporter un bienfait à l'enfant.

Pourquoi privilégiez-vous désormais cette pratique?
Ce travail me passionne. Il est vrai que les patients atteints de trisomie demandent plus de temps, plus de patience et plus de tension nerveuse qu'une patientèle classique. En un mot, c'est souvent éreintant. Mais en contrepartie, que de joies! Quel bonheur quand le succès, si minime soit-il, est au rendez-vous...
Dans ce type de prise en charge, la place des parents est très importante; beaucoup de choses deviennent possibles grâce à eux. Ils assistent très souvent aux séances lors de la petite enfance et, de retour chez eux, ils reprennent les exercices abordés au cabinet. Je me souviens d'un congrès, auquel je m'étais rendue accompagnée d'une dizaine de couples de parents, dans le centre de la France. Le soir, réunis autour du dîner, nous échangions gaiement lorsqu'un papa, par-dessus le brouhaha de la table, a commencé une comptine apprise au cabinet... tous se sont alors mis à chanter en reprenant les gestes d'apprentissage, tapant dans leurs mains, écrasant leur nez... Ces moments exceptionnels gomment bien des fatigues et des désappointements.
On ne supprime pas le handicap, on le grignote seulement... Mais n'est-ce pas fabuleux?

Livre : Trisomie 21 aides et conseils

Livre - Ortho-Magazine - n°38 - Janvier/février 2002.

Réédité pour la troisième fois en 2000, cet ouvrage très clair tente de transmettre un savoir immense sur la trisomie 21 en quelques pages, ce qui rend chaque phrase importante et donne un livre passionnant de bout en bout. Les aides précieuses, souvent inédites, concernent les nombreux aspects de la trisomie 21.

Dans le premier chapitre, essentiel, "Symptomatologie de la trisomie 21, conséquences concrètes", chaque information - sur les troubles neuro-moteurs, immunologiques, métaboliques, hématologiques, sensoriels, psychomoteurs et intellectuels et les surhandicaps, tels la cardiopathie, fréquente est immédiatement suivie des commentaires expérimentés et pertinents de l'auteur dont le «propos est de retenir les éléments qui appellent dès aujourd'hui une réponse concrète et précise». On trouvera difficilement plus concis.
Viennent ensuite "Annonce et conséquences éducatives du diagnostic" et "Prise en charge précoce". Bien que capitale, «l'éducation précoce ne peut pas s'improviser. Toute construction nouvelle ne petit se faire qu'à partir du "oui, mais" et avec l'adhésion totale des parents. Le temps employé pour arriver aux résultats souhaités est sans importance au regard des enjeux relationnels induits>. Sous le titre «Age scolaire», le chapitre 4 aborde ensuite l'intégration scolaire.

Dans le deuxième volet de l'ouvrage "Au-delà de l'enfance... Évolutions", on découvre les moments moins connus de l'adolescence et de la vie adulte, les écueils mais surtout les possibilités offertes aux personnes atteintes de trisomie. Ces informations paraissent d'autant plus nécessaires que «les sujets eux-mêmes se plaignent rarement ou très peu de façon spontanée».

  • Dans la prise en charge de l'adolescent, «l'objectif doit être précis» sans oublier l'imaginaire «Le monde de l'imaginaire doit être rendu à l'enfant et à l'adolescent atteint de trisomie... cet accès à l'imaginaire est un des éléments qui conditionne l'accès au monde de l'abstraction».
  • Voici quelques aspects concernant l'adolescent et le jeune adulte : "comment se manifeste cette adolescence ?", "quelle aide leur apporter ?", la formation professionnelle, orientations professionnelles: "Point de vue du jeune sur la formation", "Évolution personnelle - Maturation affective et sexuelle", "Loisirs", "Langage", "Maturation de la pensée chez le préadolescent et l'adolescent", "notion d'abstraction", "notion de jugement", "difficultés de raisonnement", "développement de l'imaginaire", "difficultés de langage"...

Le livre est mince (136 pages), ce qui en rend la lecture complète (et la relecture) très agréable, en plus d'être passionnante.

Cuilleret M., Trisomie 21 - Aides et conseils, Masson, 2000.

 

Dernière modification: 05 September 2009

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