Informations France

Voici des informations par domaines destinées à aider les parents d'enfants atteints de Trisomie 21 à tirer parti des ressources offertes.

Activités, Loisirs, Sports

• Association des Eclaireuses et Eclaireurs de France (EEDF)
  Les EEDF depuis plus de 50 ans accueillent des enfants, jeunes et adultes handicapés mentaux dans leurs activités.
  Certains groupes de l’association reçoivent dans une démarche d’intégration un ou des enfants et jeunes porteurs de handicap mental.

Associations, Institutions

• AFRT :
  Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21. AFRT est membre d'EDSA.
  
• Fondation Jérôme Lejeune
  C'est pour continuer la recherche et les soins en faveur des personnes handicapées mentales que la Fondation Jérôme Lejeune a été créée.
  
• FAIT 21 (Fédération des Associations pour l'Insertion sociale des personnes porteuses d'une Trisomie 21) / GEIST 21 (Groupe d'Etudes pour l'Insertion sociale des personnes porteuses d'une Trisomie 21)
  Informations, périodique et documents à commander (livre, CD-ROM, Vidéo).
  
• Association J'AVANCE: Site d'une association française qui a pour objectives de développer en France la rééducation des enfants, adolescents et adultes handicapés, de proposer aux familles un bilan permettant d'évaluer les possibilités de l'enfant et de connaître son niveau de développement, développer le travail de sur-stimulations psycho-pédagogiques. On y trouve également des information sur la méthode du Professeur Reuven Feuerstein. Se référer aussi au site The International Center for the Enhancement of Learning Potential (ICELP)
  
• REFLET 21 est une association consacrée aux problèmes de la Trisomie 21. Elle réunit des parents d'enfants trisomiques, des sympathisants, des professionnels de la santé ou de l'éducation et des chercheurs.
  Une des vocations de ce site (partie Tribune Libre) est de donner la parole aux personnes concernées par la Trisomie 21. Les opinions, diffusées sous l'unique responsabilité de leurs auteurs, sont susceptibles de susciter un débat, et nous offrirons bien volontiers de l'espace pour d'éventuelles réponses. On peut entre autre y trouver deux lettres concernant le Colloque qui s'est tenu fin 2000 à Saint-Étienne par FAIT 21. 
  
• Association de parents TRISALIDE
  L'environnement familial, amical, et associatif est déterminant lorsque l'on se trouve confronté à l'accueil d'un enfant différent.
  Au delà des structures, des institutions existantes ne laissant que trop peu de place aux parents fondateurs et pionniers, et des schémas proposés pour l'éducation des enfants trisomiques 21, une poignée de " nouveaux parents " a décidé d'être plus présents et plus acteurs dans le projet éducatif et de vie de leur enfant.
  Ils ont souhaité créer une association conviviale notamment pour ceux qui ont découvert depuis peu le handicap de leur enfant. Face a leur souffrance, à leur incompréhension, souvent à leur isolement, ils pourront venir rencontrer, échanger, partager.

Assurances Sociales, Fonds

Bilans, Entretiens et Suivis

• Association Information Recherche (A.I.R)
  A.I.R a pour vocation le soutien précoce des familles ayant un enfant sévèrement handicapé. L’accueil, dans la disponibilité et la simplicité, s’élargit par la mise en oeuvre de techniques et d’outils novateurs, la recherche médicale , et la formation , en lien avec des universités.
  A.I.R propose des consultations MULTIDISCIPLINAIRE pour l'enfant en situation de handicap sévère par le docteur Monique Martinet (neuro-psychiatre, pédiatre).
  
  A.I.R
  6, boulevard DIDEROT
  Batiment B
  25 000 BESANCON
  France
  Tel: 33 03 81 50 00 44
  Fax: 33 03 81 80 79 18
  Email: air@airhandicap.org
  
• Mme Monique Cuilleret - Audiophonologiste
  Mme Cuilleret propose régulièrement des bilans, entretiens et suivis en Suisse (cf. pages des activités). Pour tout renseignement, veuillez contacter la permanence téléphonique.
  Mme Monique Cuilleret
  16, rue des Tourelles
  69005 Lyon
  France
  Tél: 04 72 38 78 70
  Fax: 04 72 38 78 70
  Email: jcuilleret@aol.com
  
• Denis Vaginay :
  Docteur en psychologie clinique, psychanalyste, formateur avec présentation des ses livres.

Intégration Scolaire

• Grandir à l'École
  L'Association Grandir à l'École œuvre en faveur de la scolarisation individuelle en milieu ordinaire des enfants porteurs d'un handicap mental, particulièrement trisomiques 21.
  
• l'UNAPEI - Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis
  Le site contient une série de dossiers concernant l'éducation et la scolarisation.
  
• Handiscol’
  Propose une mine d’informations sur la scolarisation des élèves handicapés. Il s’agit aussi d’une cellule d’écoute destinée aux familles et aux enseignants.
  
• www.cnefei.fr
  La mission centrale du Centre national d’études et de formation pour l’enfance inadaptée : la formation d’enseignants, de directeurs d’établissements et d’inspecteurs dans le domaine de l’adaptation et de l’intégration scolaire.
  
• www.integrascol.fr
  La vocation de ce site : informer les professionnels de l’éducation amenés à scolariser des enfants handicapés.
  
• www.cndp.fr
  Le Centre national de documentation pédagogique met en ligne de nombreuses ressources relatives à la scolarisation des enfants handicapés à destination des enseignants.
  
• www.handicap.gouv.fr
  Le site du secrétariat d’Etat aux personnes handicapées.

Intégration et Formation Professionnelle

Relève et aide pour les parents

Ressources Médicales

• Association Internationale de Recherche Scientifique en Faveur des Personnes Handicapées Mentales (AIRHM)
  L'AIRHM a pour objet :
  • de promouvoir, de réaliser et de diffuser toutes études et recherches en matière de déficience intellectuelle;
  • d'encourager toute collaboration entre chercheurs et praticiens, et toute démarche de recherche poursuivie par des praticiens
    
• Faculté d'Odontologie de l'Université de Rennes 1: Information sur la santé bucco-dentaire chez la personne handicapée.

Services Sociaux Publics et Privés

Sites et Contacts Divers

• Avoir un enfant différent
  Le site Internet http://www.enfantdifferent.org  est un portail d'information à destination des parents d'enfants handicapés, des professionnels de la petite enfance, de l'éducation et de la santé. Le champ d'intervention de notre site concerne principalement la petite enfance, de 0 à 6 ans. Toutefois certaines des informations peuvent concerner des situations avec des enfants plus âgés.
  
• Planete 21: Après avoir constaté qu'Internet est un mode de communication et d’éveil qui attire les personnes handicapées mentales légères mais que le web, jusqu’à ce jour, ne leur offrait pas un site à leur mesure, le projet Planete21 est né. C'est pourquoi le site Planete21 a été réalisé pour des jeunes trisomiques 21 et handicapés mentaux légers.
  Pédagogique, Planete21 propose de nombreux contenus informatifs : recettes, livres, cinéma, conseils, actualités, voyages, etc. Ludique, on y trouve un espace de forum et de courrier, des jeux, etc. Les fonctionnalités du site ont été particulièrement adaptées aux spécificités de ces jeunes : zones de clics larges, pages peu chargées, temps d’affichage ralenti…
  Afin que Planete21 soit adapté au mieux à ces jeunes, il a été réalisé avec eux. Nous les avons rencontré sur leur lieu de scolarité ou de travail pour évaluer ensemble ce qu’ils attendaient de ce site. Puis des parents, psychologues, professeurs et éducateurs ont participé à l’élaboration de Planete21.
  
• Le site de l'émission "CA SE DISCUTE: Quelle vie pour les personnes trisomiques et leurs proches ?" (animé par Jean-Luc Delarue le 24 septembre  2003 sur France2): dossier, invités, forum ... de la lecture enrichissante !
  
• Le site de l'émission "CA SE DISCUTE: Quelle vie pour les personnes trisomiques?" (animé par Jean-Luc Delarue le 8 mars 2000 sur France2): dossier, invités, forum ... de la lecture enrichissante !
  
• Gèneéthique : site interactif et convivial pour réfléchir ensemble sur les sujets de bioéthique qui a été créé par la Fondation Jérôme Lejeune, sous la direction de Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, et avec le concours de nombreux généticiens, médecins, biologistes, philosophes, juristes et groupes de travail universitaires. Contient des dossiers en relation avec la Trisomie 21.