ART 21

[nat]

Bonjour!
Je suis étudiante éducatrice de la petite enfance. Je suis en train de réalisé un travail en sociologie sur la trisomie 21 car c'est un sujet qui m'intéresse beaucoup. Pour compléter mon travail, j'aurais besoin de remplir des grilles d'entretien qui sont sous formes de questions.

Je suis à la recherche d'une famille, d'un médecin et d'une institution qui auraient la gentillesse de répondre à mes questions. Merci d'y répondre de manière assez développée.

Je vous remercie d'avance de votre compréhension ainsi que de votre collaboration qui me sera très précieuse.
Avec mes meilleures salutations
Nat

GRILLE D'ENTRETIEN ADRESSEE A UNE FAMILLE

1. Comment se sont déroulées les étapes autour de la naissance?





2. Que pensez-vous du test de dépistage précoce?





3. Quelle est votre relation avec votre ou vos enfants?




4. Où vit-il?




5. Que fréquente-t-il comme école?




6. Quelles genre de personnes fréquente-t-il?




7. Quelle est sa relation avec ces personnes?



8. Est-il bien accepté par son entourage?




9. Comment s'est-il intégré dans la société?




10. Sentez-vous que les gens vous regardent d'une manière particulière?


11. Si oui, comment réagissez-vous?



12. Votre enfant a-t-il une vie affective ou sexuelle?



13. A votre avis, en rapport avec la société actuelle, quels changements ou améliorations importantes seraient nécessaires pour améliorer les conditions de vie des personnes en situation de handicap?
Merci de vos réponses.

GRILLE D'ENTRETIEN ADRESSEE A UNE INSTITUTION

1. Comment les pensionnaires vivent-ils le fait d'être en institution




2. Comment pensez-vous qu'ils se sentent?




3. Comment occupent-ils leurs journées?




4. Avec quels professionnels sont-ils en interaction?



5. Quels sont les rôles de ces professionnels?




6. Quels sont les besoins des résidants?




7. Dans quelle mesure pouvez-vous y répondre?




8. Quelles sont leurs relations avec leurs familles?




9. Quelles relations ont-ils avec le monde extérieur?




10. Est-ce que ces personnes ont une vie affective ou sexuelle?


11. Si non, pourquoi?


12. Quelles écolutions ou changements sont intervenus ces dix dernières années?




Merci de vos réponses

GRILLE D'ENTRETIEN ADRESSEE A UN MEDECIN

1. De quels genres de soins médicaux ces personnes ont-elles besoin?




2. Est-ce qu'il existe des traitements particuliers pour cette maladie?




3. Quelle est leur espérance de vie?




4- Est-elle différente qu'il y a dix ans en arrière?


5. Est-ce que le test de dépistage précoce est fiable à 100%?


6. Peut-on améliorer l'état de santé du foetus avec un test de dépistage?


7. Pensez-vous que le test de dépistage à un impact sur l'interruption médicale de la grossesse?




8. Quels progrès médicaux ont évolué ces dix dernières années?




Merci de vos réponses

[florence]

1. Comment se sont déroulées les étapes autour de la naissance?

Le diagnostique de la T21, nous a été fait une semaine après la naissance. Mon mari et moi ne nous doutions pas du tout car son visage ne ressemblait pas de tout à un trisomique.

Les médecins nous ont réunis dans une salle et nous l'ont annoncée simple mais directement. Le choc fut total...



2. Que pensez-vous du test de dépistage précoce?

pas d'opinion



3. Quelle est votre relation avec votre ou vos enfants?

J'ai une super relation avec mes enfants (ainée de 6 ans et cadet, T21 de 2,5 ans. Je les éduque de la même manière tous les deux.


4. Où vit-il?
Il vit chez nous à plein temps.



5. Que fréquente-t-il comme école?
Oui il va dans une crèche normale à raison de trois jours par semaine (jours entiers)



6. Quelles genre de personnes fréquente-t-il?

pas possible de répondre vu son âge


7. Quelle est sa relation avec ces personnes?



8. Est-il bien accepté par son entourage?
oui très bien, tout le monde l'aime tel qu'il est. Les gens me disent qu'ils le trouvent très attachant et ils sont contents de le voir.



9. Comment s'est-il intégré dans la société?

Pour l'instant très bien. De caractère facile et jovial, il a parfaitement sa place


10. Sentez-vous que les gens vous regardent d'une manière particulière?
Pas vraiment (mon fils est peu marqué). Les regards les plus insistants sont en général les ados et les jeunes

11. Si oui, comment réagissez-vous?
Je réagis maintenant plutôt bien et je me dis que mon fils avec sa différence bouleverse ses personnes qui sont débordées par leurs émotions. Cette gêne dans leur regard me touche peu car c'est leur problème, pas le mien.


12. Votre enfant a-t-il une vie affective ou sexuelle?
non trop jeune


13. A votre avis, en rapport avec la société actuelle, quels changements ou améliorations importantes seraient nécessaires pour améliorer les conditions de vie des personnes en situation de handicap?

L'intégration devait être améliorée (école normale, cotoyer des normaux et des différents) Je souhaite qu'il y est des emploirs pour lui plus tard et pas forcément dans un atelier.

[nat]

Etudiante éducatrice de la petite enfance, j'arrive gentiment au bout d'un travail que je dois rendre prochainement. Il s'agit d'un dossier que je constitue au sujet de la trisomie 21. J'aurais vraiment besoin de vous chers familles pour répondre à mes questions. Je vous remercie infiniment

Grille d'entretien sous forme de questionnaire

1. Comment se sont déroulées les étapes autour de la naissance ?




2. Que pensez-vous du test de dépistage précoce ?




3. Quelle est votre relation avec votre enfant?




4. Où vit-il ?




5. Que fréquente-t-il comme école ?



6. Quelles genres de personnes fréquente-t-il ?




7. Quelle est sa relation avec ces personnes ?




8. Est-il bien accepté par son entourage ?


9. Comment s’est-il intégré dans la société?




10. Sentez-vous que les gens vous regardent d’une manière particulière?




11. Comment réagissez-vous ?




12. Votre enfant a-t-il une vie affective ou sexuelle ?




13. A votre avis, en rapport avec la société actuelle, quels changements ou améliorations importantes seraient nécessaires pour améliorer les conditions de vie des personnes en situation de handicap ?

[florence]

Nous n'avions pas choisi de faire une amniocentèse, car le test sanguin montrait peu de risque et l'échographie morphologique confirme ce risque peu élever.